Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Wanneer komt iemand bij jou?

Als patiënten over moeten gaan op het ketogeen dieet word ik door een arts ingeschakeld. Ik geef dan uitleg over de verschillende facetten van het ketogeen dieet. Welke soorten er zijn, wat het in de praktijk gaat inhouden en waar ouders op moeten letten, zodat ze een beslissing kunnen nemen of ze daar daadwerkelijk op over willen gaan. Want een ketogeen dieet is niet zomaar iets.

Wat is het speciale van ketogeen dieet?

Bij een ketogeen dieet krijg je een totaal andere productkeuze dan je gewent bent. Een gewoon dieet bevat heel veel koolhydraten en rond de 30% vet. Bij een klassiek ketogeen dieet zit het vetpercentage op 90%. Dan blijft er nog weinig over voor zogenaamde normale producten. Dus de kennis van de voeding is belangrijk en dat moet je uitleggen.

Kunnen mensen het makkelijk toepassen?

Mensen moeten het wel qua intellect kunnen snappen, je moet kunnen rekenen omdat het tot op grammen en milliliters nauwkeurig gaat. Het kan niet losjes, het luistert heel nauw.

Welke soorten dieet zijn er?

We hebben het klassieke ketogeen dieet, MCT-dieet (medium chain triglyceriden oftewel het middellange keten vetzuren dieet), MAD (Modified Atkins-dieet) en LG-id (Low Glycemic-index-dieet).

Welk dieet passen jullie het meeste toe?

Het klassieke ketogeen dieet. Aan kinderen is het vaak lastig om uit te leggen dat er een relatie is tussen je goed voelen en het dieet dat je moet volgen. Dat maakt het vaak moeilijk. In die zin zou je misschien beter een van de twee 'makkelijkere' diëten kunnen voorschrijven. Maar het feit dat je kinderen beperkt blijft moeilijk.

Als je het klassieke ketogeen dieet krijgt, moet je een aantal dagen worden opgenomen, waarom is dat?

Omdat je enorm in je koolhydraten omlaag gaat. Hierdoor kun je een hypoglykemie krijgen en als je overgaat op een totaal andere stofwisseling weet je niet hoe dat uit gaat pakken. Dat wil je graag veilig uitproberen. We plannen er vijf dagen voor, tot de ketonen in het bloed en de bloedglucosewaarden goed zijn. Binnenkort gaan we een wat ingewikkelde patiënt opnemen die ook hyperinsulinemie erbij heeft. Zo'n patiënt geeft bij zo'n klassiek ketogeen dieet wat makkelijker over. Dan red je dat instellen bijvoorbeeld niet binnen vijf dagen, dat gaat dus langer duren.

Hoe wordt het dieet ingenomen?

Als een kind flesvoeding krijgt, kan het dat zelf drinken. Doet een kind dat niet, dan krijgt het sondevoeding. Dat heeft als reden dat onze ziekenhuiskeuken er niet goed op ingesteld is om dat dieet te koken. Ik leer de ouders, als ze daar aan toe zijn, om te koken en zelf de maaltijden te bereiden.

Is dat heel ingewikkeld voor ouders?

Het rekenen is niet moeilijk want je krijgt een rekenprogramma. Maar zo'n programma heeft veel getallen en lijntjes, en mensen die niet veel met de computer werken, zijn er bang voor. Ze willen er niet eens aan beginnen, en vinden het heel moeilijk. Maar dat programma heb je wel nodig. Een gram van iets erbij kan weer een andere verhouding geven. Het is een Excel-programma, daar moet je mee overweg kunnen. Ik vertel de mensen; kijk wat je kind gewend is om te eten, buiten de koolhydraatrijke producten. Kijk wat je in het programma kunt invoeren en hoeveel je dan van iets nodig hebt.

Wat moeten ouders thuis allemaal in de gaten houden?

Bij de klassieke diëten moeten ze de ketonen in het bloed en de glucosewaarden zeer regelmatig met behulp van een stripje in de gaten houden en de algehele toestand van het kind observeren. Wat zie je aan verandering? Wat je vaak ziet is obstipatie. Er zijn ook gevallen bekend van nierstenen. Als een kind goed is ingesteld en het loopt al lang goed, dan wordt de frequentie van meten lager.

Het klassieke dieet bestaat uit 90% vet?

Als je de verhouding 4:1 aanhoudt. Er zijn ook varianten waarbij je andere verhoudingen kunt kiezen. De verhouding geeft de ratio aan; aantal grammen vet in verhouding tot aantal grammen koolhydraten en eiwitten samen.

De verhouding 90%-10% kan veranderen?

Ja, en dan nog noemen we het klassiek dieet. Dat is officieel 4:1 of 3:1. Zien we in de praktijk dat het dieet niet werkt, dan gaan we hoger of lager of kiezen we een andere variant.

Heb je genoeg aan die vijf dagen om de variant te vinden?

Van tevoren bepalen we welke variant we toepassen. Daar werken we naartoe in vijf dagen. Na drie dagen zitten we al op de volledige voeding. Dan hebben we twee dagen de tijd om te kijken of het lichaam zich daarop stabiliseert en of de ketonen- en de glucosewaarden goed zijn. Zo niet, dan duurt de opname langer. Dan is het fine tuning.

In het begin maak je dus een inschatting welke verhouding je neemt?

Dat gebeurt in overleg met de artsen. Vroeger hadden we te weinig eiwitten in de voeding, en er was maar een ketogeen dieet, 4:1. Maar kleine kinderen hebben de eiwitten wel nodig om te groeien. Daarom is er een andere ratio bijgekomen, 3:1 voor kleinere kinderen.

Kun je kort iets over de andere soorten dieet zeggen?

MCT-dieet doen wij hier niet. Dat zou ik wel willen, maar de MCT-vetten die je moet geven en de complicaties die we hier in praktijk zien, houden mij wat tegen. Ook omdat we goede resultaten hebben met het klassieke ketogeen dieet of het MAD-dieet en het Low Glycemic-index-dieet (LG-id). Die laatste twee doen we poliklinisch. Bij het MAD-dieet gaan we uit van een maximale hoeveelheid koolhydraten die beduidend lager is dan bij het LG-id. En afhankelijk van hoe de ouders en het kind erin staan, ga je er bij het MAD-dieet meteen radicaal in en ga je op maximaal 20 gram koolhydraten zitten. Je kunt ook kiezen voor geleidelijkheid. Daar kiezen we bij kinderen vaak voor. Eerst de vethoeveelheid toevoegen en alle suikers uit de voeding weglaten. Dan over op koolhydraatarm. Dan voeren we het gemiddeld in een maand in. Als een patiënt goed ingesteld is, moet je de marge net iets hoger leggen dan bij volwassenen. Als dat goed gaat kun je het iets laten vieren, bijvoorbeeld met 1-2 gram koolhydraten per dag omhoog. Maar dat moet je goed monitoren. Je moet mensen alternatieven geven, vertellen wat ze extra kunnen geven. Je moet ze leren waar koolhydraten in zitten. Wat betekent drie gram koolhydraten voor een maaltijd in plaats van de zestien gram die in een boterham zitten.

Wat is de samenstelling van LG-id-diëten en MAD-diëten? Hoeveel koolhydraten mag je hebben?

Bij het MAD-dieet beginnen we bij volwassenen op 10 en 20 gram. Met normale voeding zit je boven de 150. Eiwitten en vetten zijn vrij, dat betekent dat alle producten die eiwitten en vetten bevatten gewoon gegeten en gedronken mogen worden. Bij LG-id kom je gemiddeld op 35-45 gram koolhydraten per dag uit. Dat is dus twee keer meer dan het MAD-dieet. Daar heb je wel te maken met een productkeuze die ervoor zorgt dat de bloedglucosewaarden zo gelijkmatig mogelijk blijven. De producten met snel opneembare suikers worden weggelaten uit de voeding. Dat is een aandachtsfactor erbij.

Gaat er wel eens wat fout bij een dieet?

We hebben een meisje gehad van zestien dat niet meer wilde, ze at veel te graag en lekker. Ze was psychisch zo goed in orde dat ze die beslissing zelf kon nemen. Ze vond het dat niet waard, om zo veel opzij te zetten. Een valkuil is bijvoorbeeld dat ouders een gezin hebben waar ook andere kinderen zijn die een bepaald dieet volgen. Dat is het volgen van zo'n ketogeen dieet gewoon te veel van het goede. Bij jonge kinderen zie je wel dat ouders te weinig energie in de voeding stoppen. Een kind moet op zijn eigen groeicurve kunnen blijven groeien. Je legt alleen de koolhydraten vast, de eiwitten en vetten zijn onbeperkt in principe. We houden wel de cholesterol en de belasting van de nieren in de gaten. Dan zie je kinderen eerst afvallen omdat ouders bang zijn om het op te schroeven.

Hoe doe je dat? Volg je dat wekelijks?

Als kinderen ingesteld zijn of als ze ingesteld moeten worden, dan volg ik ze een keer in de twee, drie weken. Hebben ze vragen en hiaten, moeten we verdergaan of een stap terug? Waar kan ik ouders mee ondersteunen, hebben ze behoefte aan ervaringsdeskundigen. Als dat eenmaal loopt krijgen ze van mij altijd het rekenprogramma erbij. Puur om eens in de zoveel tijd te rekenen of ze met de hoeveelheid energie op de goede weg zitten. Dan wordt de frequentie van controles minder en leg ik het initiatief bij ouders neer. Dat is soms jammer want er zijn assertieve ouders en minder assertieve ouders. En die laatste hoor je soms een jaar niet. Dat is jammer.

Hoe lang duurt een ketogeen dieet?

Ongeveer twee jaar. Tussentijds heb je meetmomenten, groeit het kind? Hoe staat het met een aantal aanvallen?, je wilt graag resultaat zien.

Hoe snel zie je resultaat?

Sommige kinderen reageren na twee dagen al alerter, en laten een lach op het gezicht zien.
Het doel dat ouders voor ogen hebben moet van tevoren ook kraakhelder zijn. Dat vind ik heel belangrijk. Ik wil weten waar de ouders op rekenen. Minder aanvallen, meer alertheid, meer comfort? Dat moet je met elkaar helder hebben. Pas dan kun je na drie maanden zeggen of je dat gaat redden of niet, of er progressie te zien is of niet.

Wat doe je als ouders ongeduldig worden?

Dan overleg ik met de arts en met mijn collega. Als er maar enigszins verbetering te zien is, stimuleren we ouders door te gaan. Het hangt ook af van het voortraject. Zijn er al heel veel medicijnen geprobeerd, staan ze met hun rug tegen de muur of zijn er meer opties.

Kom je wel eens thuis bij mensen?

Nee, we doen geen huisbezoek, we behandelen klinisch en poliklinisch.

Wat moet je doen als je een hypoglykemie ontwikkelt?

Dat hangt ervan af hoe hoog de glucosewaarde moet zijn voor je iets mag ondernemen. Dat wordt door de artsen mee beoordeeld. Als een kind bijvoorbeeld ziek is, moet dat eerst opgelost worden. Dan is het dieet minder relevant op dat moment. Dat betekent dat je soms wat extra vruchtensap gaat geven, ondanks dat je weet dat dat binnen het dieet niet kan. Dan moet de hypo eerst opgeheven worden.

Is het vervelend als het dieet onderbroken wordt?

Ja, dan kunnen de aanvallen terugkomen, maar waar kies je op dat moment voor?

Wat zijn misverstanden die kunnen ontstaan?

Het ene koolhydraatarme brood is het andere niet. Een normale snee brood bevat 16 gram koolhydraten, en daarnaast zijn er veel varianten koolhydraatvrij op de markt, van 0,3 gram per snee tot 8 gram per snee. Als je een MAD-dieet volgt van 20 gram koolhydraten per dag, is het heel fijn als je die van 0,3 gram te pakken hebt, want dan heb je ruimte voor iets anders.

Is er een patiëntenvereniging van volgers van het ketogeen dieet?

Nee, maar op de epilepsie-site kunnen mensen met veel vragen terecht. Er staat heel veel duidelijke informatie op. Er is niet echt een meldpunt ketogeen dieet. Wat dat betreft zou de cyberpoli daarvoor kunnen dienen. Er zijn wel kookboeken en sites zoals ketogeenmenu.nl, die is gericht op de MCT-variant. Daar staan heel veel recepten op, ook van koks. Er komen ook meer recepten met langeketenvetzuren.

Hoe zijn de resultaten gemiddeld genomen?

Landelijk is dat gelijk verdeeld, 1/3 geen resultaat, 1/3 een beetje resultaat en 1/3 goed resultaat. Ik weet niet waar dat aan ligt. We hebben weinig uitval. Misschien omdat we van tevoren heel duidelijk de consequenties schetsen en alle voors en tegens noemen zodat ouders een bewuste keuze kunnen maken, een duidelijke voorselectie dus. Ouders die een ander doel voor ogen hebben haken misschien af vanwege de intensiteit van het uitvoeren van dit dieet. Het kan zijn dat we alleen de supergemotiveerde ouders overhouden die er volledig voor gaan en het snappen, waardoor onze resultaten wat beter zijn.