Epilepsie - Op drukke wateren doe ik een zwemvest a…

Cyberpoli

Epilepsie

Interviews

Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

Hoe lang heb je dat al?

Al vijftien jaar.

Hoe begon het?

Met staaraanvallen en lichte absences. Dan was ik een tijdje afwezig. Als ik op school aan het schrijven was viel mijn hand stil. Dan zag je een streep in mijn schrift, daarna ging ik weer verder. Er was even een licht en dan ging ik weer verder.

Ging het wel eens niet goed?

Ja, maar niet omdat ik neerviel. Ik kreeg een ongeluk met de fiets omdat ik aan 't staren was en niet oplette. Ik ben toen op een stilstaande auto geklapt.

Was dat de aanleiding om eens naar een dokter te gaan?

Daarvoor waren al wel dingen aan de gang. Maar het was zeker de aanleiding voor verder onderzoek.

Wat voor dingen?

Die afwezigheid en ik had ook hoofdpijn.

Hebben ze tijdens het onderzoek een eeg gemaakt?

Ja, verschillende. Veel later heb ik ook nog een speciale eeg gekregen om te kijken of ze verschil zagen. Na een eeg met slaaponthouding.

Kreeg je ook medicijnen?

Ja, in het begin Ethymal® en later Tegretol®. Nu slik ik lamotrigine. Daar reageerde ik goed op.

Waar had je last van?

Als ik iets aan het vertellen was, wist ik ineens niet waar ik het over had. Daar heb ik nu nog wel eens last van. Midden in een gesprek weet ik dan ineens niet meer waar ik het over heb, of wat ik heb gezegd. Dan ben ik de draad kwijt. Maar ik zie dat niet als een aanval.

Hoe ging het op school?

Ik ben een keer blijven zitten op de basisschool, mede door de epilepsie. Ik was veel afwezig. Mijn reactievermogen is ook minder, vooral door de medicijnen. Nu ook weer de laatste tijd. Maar dat kan ook komen doordat ik zwanger bent.

Hoe ging het met zwemmen?

Tijdens de zwemlessen moest mijn moeder mee om aan de kant te zitten. Ik heb ook heel lang niet over straat mogen fietsen. Ik werd gebracht en gehaald en ik heb een tijd op een lagere fiets moeten rijden. Ik hoefde geen helm op.

Wat vond je daarvan?

Als je op de leeftijd komt dat je eindelijk alleen over straat mag, maar het zelf niet mag doen, dan valt dat wel tegen.

Waren er meer dingen die niet konden?

Dingen zoals langer opblijven of een ander dagpatroon hebben konden ook niet. Op dat moment baalde ik daarvan. Later ben je dankbaar dat je je eraan gehouden hebt, want je komt erachter dat het anders niet goed met je gaat. Op den duur leer je ermee leven. Op een schoolkamp ben ik wel een keer met een meisje uit mijn klas naar de winkel gegaan en heb ik een red bull gedronken. Je wilt gewoon meedoen met de anderen, maar achteraf kun je daar best een terugslag van krijgen.

Hoe is het verder op school gegaan?

Ik heb de school afgemaakt en ik ben voor helpende zorg en welzijn gaan leren. Daarna ben ik gaan werken met dementerende mensen. Dat vond ik wel leuk om te doen maar na driekwart jaar ben ik schippersvrouw geworden. En dat doe ik nog steeds.

Je bent een paar maanden zwanger, gebruik je nog dezelfde medicijnen?

Alleen nog lamotrigine, 500 mg per dag. Ik heb wel weer wat aanvallen gekregen de laatste vijf maanden. Daarvoor was ik drie jaar aanvalsvrij.

Hebben ze daar een verklaring voor?

Ik was nog niet zwanger, maar ik denk zelf dat het komt door de ontspanning die ik nu heb, na tien maanden druk bezig te zijn geweest. Ik was toen al wel op het schip.

Heb je bij een aanval wel eens je bewustzijn verloren?

Ja, de laatste keren veel. Dan was ik helemaal weg. Ook had ik trekkingen van armen en benen. Dat waren complexe aanvallen. Sinds een paar maanden is het dus erger geworden. De laatste drie keer verstijfde ik en heb ik mijn tong kapotgebeten. Mijn armen deden ook veel pijn. De laatste keer dat ik ben gevallen heb ik er ook blauwe plekken aan overgehouden

De aanvallen komen terug, maak je je daar zorgen over?

Ja, op het moment wel. Ik heb veel contact met mijn consulent. Ik meld me elke keer na een aanval of als ik wat nieuws voel. Hij zorgt altijd wel voor oplossingen.

Voel je een aanval aankomen?

Ja, maar dan ben ik al te laat.

Is het extra lastig omdat je op een schip zit?

Ja, maar tijdens het varen heb ik het nog nooit gehad. Op de grote drukke wateren zorg ik dat ik een zwemvest aan heb.

Hoe zie je de toekomst?

Hetzelfde als voor een ander. Alleen moet je je met epilepsie wat meer inhouden. Zoals het nu gaat is het een leefpatroon waar ik aan gewend ben en waar ik wel tevreden mee ben.

Weten de mensen in je omgeving dat je epilepsie hebt?

Ja, daar ben ik wel open over.

Heb je ook contact met andere epilepsiepatiënten?

Nee. Ik heb er ook geen behoefte aan.

Beïnvloedt epilepsie je leven?

In mijn puberteit vond ik van wel, maar nu niet meer. Ik heb het geaccepteerd. Zeker nu ik getrouwd ben en een schippersleven leid. Je leeft toch anders. Ik probeer wel een ritme aan te houden qua eten en slapen.

Je bent nu hoogzwanger, neem je jezelf in acht?

Ik probeer wel meer rust te nemen de laatste weken.
Of dat helpt moet nog blijken, want het is nu twee weken geleden dat ik die aanvallen heb gehad.

Kinderen en epilepsie, maak je je daar zorgen over?

Ja, het risico is voor zover ik weet het grootst als de man en de vrouw het allebei hebben. Heel erg heb ik me er nog niet in verdiept. Het kan erfelijk zijn, maar je kunt ook epilepsie krijgen doordat je te weinig zuurstof hebt gehad bij de geboorte.

Had je voordat je zwanger werd advies gevraagd aan de dokter of consulent?

Vanaf mijn negentiende jaar ongeveer hebben we het er gericht over gehad. Ik had een kinderwens. De consulent gaf als advies te stoppen met de Tegretol®. Lamotrogine kan ik wel blijven gebruiken.

Kijk je wel eens op internet naar epilepsie?

Nee, eigenlijk niet. Op internet staat veel en op verschillende sites. Als ik vragen heb ga ik naar mijn arts of de consulent toe. Dan krijg ik snel en duidelijk antwoord. Voor iemand die veel vragen heeft is het misschien handig om op een forum te lezen hoe een ander iets heeft ervaren. Maar belangrijke informatie kun je het beste aan je arts vragen.

We dachten dat het met haar puberteit te maken had De suiker komt niet in mijn hersenen

Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af

Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
'Hoe gaat het op school?' is een cruciale vraag tijdens de behandeling van kinderen met epilepsie

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
We kiezen steeds vaker voor epilepsiechirurgie

Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
Beeldvorming is heel belangrijk voor epilepsiediagnostiek en -chirurgie

Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen

Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie

Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad

Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
Het kost hem moeite om op te starten

Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Volgend onderwerp