Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Mijn naam is Sander Idema, ik ben neurochirurg, of hersenchirurg, in het VUmc in Amsterdam en hou me daar vooral bezig met epilepsie, en dan vooral het opereren ervan als de aanvallen met medicijnen niet te onderdrukken zijn. Dit soort hersenoperaties zijn natuurlijk superspannend maar gelukkig kunnen we dit steeds beter en steeds veiliger, zodat we vaak in staat zijn om mensen die al jaren aan epilepsie lijden helemaal van hun ziekte af te helpen. Hiernaast besteed ik mijn tijd aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij we de hersenen beter proberen te begrijpen en dan vooral waar epilepsie nou precies vandaan komt. Ik kan me zo voorstellen dat je hier wel vragen over hebt en probeer die dan ook graag te beantwoorden. Naast mijn werk hou ik van zeilen en kitesurfen, al valt dat laatste nog niet mee, en ben ik vader van drie kinderen.

Mijn naam is Bertha Smallenbroek. Ik ben epilepsie consulent in het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG (Groningen). Ik ben al heel lang kinderverpleegkundige en sinds 2008 ben ik epilepsie consulent. Als ik werk heb ik veel gesprekken met kinderen (soms samen met hun ouders, soms ook niet). Daarin bespreken we veel, van medicijnen slikken tot bijv. stappen en alcohol drinken. Als ik niet aan het werk ben dan fiets of wandel ik graag, zing ik in een leuk koor of race ik over het internet op zoek naar leuke ideeën om te gaan doen! Ook ga ik elk jaar mee met een vakantieweek voor jongeren met epilepsie. Heb je een vraag voor mij, stel 'm dan gerust. Ik zal dan mijn best doen om jouw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Tot gauw?!

Mijn naam is Marleen Arends en ik ben kinderverpleegkundige in het Martiniziekenhuis in Groningen. Ik werk daar 2 dagen in de week op de afdeling neonatologie (zieke baby's) en 1 dag in in de week als verpleegkundige voor kinderen met epilepsie en kinderen met hoofdpijn. Als je net weet dat je epilepsie hebt, zorgt dat voor veel vragen bij jou en je omgeving. Mijn taak is om hier dan uitleg over te geven en soms te helpen bij praktische zaken. Ik vind het belangrijk dat je, als je epilepsie hebt, een gewoon en leuk leven kunt leiden. Als je veel last van hoofdpijn hebt is het belangrijk dat er een goede diagnose gesteld wordt. Ik help daarnaast om te kijken hoe je met hoofdpijn toch zoveel mogelijk je normale dingen kunt doen. Thuis heb ik een man, 2 kinderen en een kat. Ik hou van haken, lezen, Netflix, wandelen, reizen en leuke dingen met mijn gezin doen. Als je een vraag over epilepsie of hoofdpijn hebt, stuur die dan gerust! Groetjes Marleen.

Mijn naam is Nynke Doornebal en ik ben kinderarts en kinderneuroloog in het Martini ziekenhuis in Groningen. Ik heb zelf ook 2 kinderen. Ik vind mijn werk ontzettend leuk om te doen. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te fietsen, te reizen en te lezen. Een kinderarts weet iets over alle ziektes die kinderen kunnen krijgen. Een kinderneuroloog is gespecialiseerd in aandoeningen van de hersenen en ook van de zenuwen en de spieren. Epilepsie is een van die aandoeningen van de hersenen. Samen met onze epilepsieconsulent zie ik veel kinderen die epilepsie hebben. Ons doel is om kinderen ondanks deze vervelende aandoening toch een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. En dat lukt gelukkig meestal heel goed! Daarnaast willen we de ouders van kinderen met epilepsie zo goed mogelijk informeren en begeleiden hierbij. Daarom ben ik heel erg blij dat jullie via de Cyberpoli veel informatie kunnen vinden over epilepsie bij kinderen. En als je nog een vraag hebt, stel hem gerust!

Mijn naam is Nicole van Houdt en ik ben als klinisch diëtist werkzaam op de kinderafdeling van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Al lange tijd werk ik, met veel plezier, onder andere in het ketoteam van onze instelling. Graag help ik kinderen en ouders die vragen hebben over bijvoorbeeld hun voedingspatroon, het dieet, gewicht enzovoort. Dat hoop ik via de cyberpoli ook voor jullie te kunnen betekenen. Schroom daarom niet om te vragen; misschien kan ik je vraag beantwoorden!

Hallo allemaal, ik ben Carmen en ik ben 24 jaar. Ik ben werkzaam als pedagogisch medewerkster in de kinderopvang. In mijn vrije tijd kijk ik graag series, ga ik graag iets leuks doen met vriendinnen en sport ik. Ik zit als ervaringsdeskundige op de site omdat ik zelf epilepsie heb gehad. Ik heb niet heel veel last van de epilepsie gehad, ik heb 1 keer een aanval gehad. Nu heb ik geen epilepsie meer en hoef ik niet meer naar het ziekenhuis voor controle, ik ben inmiddels al een aantal jaren genezen verklaard. :) Ik zou graag jullie vragen willen beantwoorden en zou dus ook mijn best doen om zo goed mogelijk antwoord te geven. Groetjes

Mijn naam is Daan en ik ben 24 jaar oud. Inmiddels ruim 6 jaar geleden heb ik mijn eerste epilepsie aanval gehad. Het betrof een zogeheten tonisch-clonische aanval die geruime tijd geduurd heeft. Ruim 4,5 jaar later (30 april 2015) heb ik een tweede soortgelijke aanval gehad. Inmiddels ben ik ruim een jaar aanvalsvrij maar nog wel steeds onder behandeling van medicatie. Mocht je meer willen weten of vragen hebben stel ze gerust,

Hey, Leuk dat je de Cyberpoli hebt weten te vinden! Mijn naam is Chantal en ik ben 39 jaar. Sinds mijn 13e heb ik epilepsie. Ik heb verschillende types: - JME (Juvenile Mycolonische Epilepsie) - Tonisch-Clonische - Eenvoudig Partieel - Complex Partieel Op het moment slik ik diverse medicatie, omdat mijn verzameling aan aanvallen lastig instelbaar is. Ook ben ik begin december 2015 geopereerd en heb ik een NVS (Nervus Vagus Stimulator). Natuurlijk bestaat mijn leven niet alleen uit epilepsie. Sinds '21 ben ik vanwege de epilepsie gestopt met werken en hou ik mij meer bezig met de online community Epilepsie &Zo. En niet te vergeten hier actief als ervaringsdeskundige om jullie zo goed mogelijk te helpen! Vind je het leuk om actiever met lotgenoten te praten? Daarvoor heb ik een community aangemaakt. Via Instagram kan je ons ook volgen @epilepsiezo Heb je vragen? Stel ze gerust, ik beantwoord ze met liefde? Groetjes, ^Chantal

Mijn naam is Miguel ik ben 19 jaar en ik kom uit Groningen. Mijn hobby's zijn sleutelen aan scooters, wakeboarden, en ik speel ook veel spellen op de playstation ondanks dat ik epilepsie heb en daar toch altijd voor gewaarschuwd word. Momenteel doe ik geen opleiding omdat ik met mijn vorige gestopt bent (eerste automonteur) maar ik wil graag de opleiding schadeherstel en spuiterij doen omdat ik toch wel passie heb voor spuitwerk. Ik zie epilepsie niet als een hindernis in mijn leven want ik weet goed hoe ik er mee om moet gaan en ik hoop mensen ook goed advies te kunnen geven via de Cyberpoli !

Mijn naam is Jolanda Schieving. Ik ben kinderneuroloog in het Radboudumc in Nijmegen. Een kinderneuroloog weet veel van ziektes van de hersenen, de zenuwen en de spieren. Samen met mijn collega's begeleid ik kinderen met epilepsie, een ontwikkelingsachterstand, een bewegingsstoornis, met een hersentumor of nog veel meer andere neurologische aandoeningen. Er bestaan heel veel kinderneurologische aandoeningen, maar vaak zijn deze aandoeningen wel zeldzaam. Ik vind het heel belangrijk dat kinderen en hun ouders begrijpen wat er met een kind aan de hand is. Ik probeer dat altijd zo duidelijk mogelijk uit te leggen. Om die reden heb ik een website gemaakt www.kinderneurologie.eu. Op die website geef ik uitleg over verschillende kinderneurologische aandoeningen. Zo kun je de informatie altijd rustig nalezen. Kijk er maar eens op. Ook over epilepsie valt er veel te lezen. Zijn er nog vragen, stel ze me gerust.

Mijn naam is Kristl Vonck en ik ben neurologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent in België. Ik heb 3 kinderen met wie ik liefst mijn vrije tijd doorbreng. Ik ben gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie. Samen met mijn collega’s van het centrum voor neurofysiologische monitoring, onderzoeken we of een hersenoperatie, neurostimulatie, een dieet of andere nieuwe behandelingen de epilepsie bij patiënten kan controleren wanneer dit niet lukt met medicijnen.

Ik ben Marijke van Hees en werk 2 dagen in de week als epilepsieconsulent op de polikliniek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCUtrecht); daarnaast werk ik ook al heel lang als kinderverpleegkundige op afdeling dolfijn in hetzelfde ziekenhuis: op deze afdeling liggen regelmatig kinderen met epilepsie; dat betekent dat ik al veel aanvallen heb gezien bij kinderen. Als de diagnose epilepsie net is gesteld, dan komen kind en ouders bij mij op de polikliniek en dan leg ik uit wat epilepsie is en wat het kan betekenen voor het dagelijks leven als je epilepsie en aanvallen hebt. Dat is voor ieder kind verschillend: welke vorm epilepsie heb je, welk type aanvallen en wanneer krijg je ze, hoe oud ben je enz. Daar neem ik uitgebreid de tijd voor en soms volgt een 2e gesprek. Kinderen en ouders kunnen laagdrempelig met mij overleggen telefonisch of via de mail. Als ik vrij ben, ben ik moeder van 4 grote kinderen met wie mijn man en ik graag gezellige dingen doen. Ik houd van lezen, de bloemen in de tuin laten bloeien en reizen (vooral naar de zon!). Als je een vraag voor me hebt: stel ‘ m dan en ik probeer zo snel en goed mogelijk te antwoorden, maar…… ik ben geen dokter.

Ik ben Janine Ophorst – van Eck en werk sinds 2008 voor 4 dagen in de week als verpleegkundig specialist binnen de epilepsiechirurgie op de polikliniek in het Hersencentrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Zodra een patiënt (kinderen en volwassenen) verwezen wordt voor epilepsiechirurgie ben ik het aanspreekpunt voor patiënten, ouders, verwijzers en behandelaren. Twee maal per maand is er werkgroep overleg met alle deskundigen binnen het epilepsiechirurgietraject waar ik aan deel neem. In Nederland zijn wij het enige centrum die kinderen opereren aan hun epilepsie. Door de jaren heen hebben we hierin veel ervaring opgebouwd. Vragen over het traject, de eventuele vooronderzoeken, planning, opname en eerste periode na ontslag komen als eerste bij mij terecht. Voor sommige vragen kan ik snel overleg hebben met kinderneurologen (dr. Jansen en dr. Braun) en de neurochirurgen (dr. van Rijen, dr. Gosselaar en dr. van Eijsden). Thuis ben ik getrouwd en moeder van 3 kinderen (basisschool leeftijd). Als gezin houden we van sporten en gezellige dingen doen met elkaar en onze familie en vrienden. Ik sta dan ook graag in de keuken om heerlijk te bakken of te koken (voornamelijk glutenvrij). Verder vinden wij het heerlijk om op vakantie te gaan, vooral naar de zon! Als je een vraag over epilepsiechirurgie hebt, stuur die dan gerust! Ik hoor graag!

Als epilepsieverpleegkundige ben ik verbonden aan het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik werk sinds 1999 als kinderverpleegkundige op de kinderneurologieafdeling. Sinds 2008 werk ik ook als verpleegkundige op de polikliniek kinderneurologie. In de kliniek waar de kinderen opgenomen liggen, begeleid ik ouders van kinderen en kinderen met epilepsie. Ik geeft informatie over hoe met de aanvallen om te gaan, hoe noodmedicatie toe te dienen, waar op te letten als je met vakantie gaat en vele andere zaken. Maar ook moeilijke vragen worden besproken vooral als kinderen bekend zijn met het Syndroom van West, Lennox Gastaut, Dravet,etc. Ouders hebben behoefte aan antwoorden op hun velen vragen. Op de polikliniek zie ik kinderen van 0 tot 18 jaar die voor het eerst een epileptische aanval hebben gehad maar ook kinderen die een zeer moeilijk instelbare epilepsie hebben. De ouders van wie hun kind therapieresistent is, willen graag zo breed mogelijk geïnformeerd worden over andere behandelingen. Als epilepsieverpleegkundige maak ik deel uit van het ketogeen dieet team. Ook stel ik de Nervus Vagus Stimulator in. Daarnaast heb ik veelvuldig contact met bijv apothekers, kinderartsen in algemene ziekenhuizen, begeleiders van een KDC, kinderwijkverpleegkundigen en patiëntenverenigingen. Wat ik daarnaast al zo doe? Ik houd van mensen! In mijn vrije tijd zorg ik als PGB’er voor een meervoudig gehandicapte boy, ben ik bezig voor vluchtelingen in Nederland en daarbuiten. Ik houd ook van zingen, en geniet van klassieke muziek. In mijn vakantie wandel ik het liefst in de natuur met bergschoenen aan en een fototoestel bij me… Ik help je graag met je vragen!

Mijn naam is Rinze Neuteboom. Ik ben kinderneuroloog en werk in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Samen met mijn collega's begeleid ik kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie. Vaak schrijf ik medicatie voor, maar ik behandel kinderen ook met een ketogeen dieet of met neurostimulatie. In mijn vrije tijd ga ik het liefst met mijn gezin naar zee en als het kan ook graag naar de bioscoop.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Dag, mijn naam is Amerins Weijenberg. Ik ben neuroloog - kinderneuroloog en werk sinds kort in Isala, Zwolle. Hiervoor heb ik 3 jaar als kinderneuroloog bij epilepsiecentrum SEIN in Zwolle gewerkt. In Isala hebben we onder andere een first seizure poli voor kinderen en daarnaast behandel ik kinderen en ook volwassenen met epilepsie. Ook zie ik kinderen en volwassenen met andere en/of bijkomende neurologische problemen. Ik ben getrouwd en heb 3 kinderen; eerder heb ik de boeken van Spiedie mee naar huis genomen om uit te leggen aan mijn kinderen wat epilepsie eigenlijk is, best ingewikkeld. Als ik ook iets aan jou uit kan leggen, mail dan gerust!

Mijn naam is Jacqueline Goudswaard en ik werk als logopedist bij SEIN, Zwolle. Kinderen met epilepsie komen bij de logopedie op verwijzing van de neuroloog. Als logopedist doen we onderzoek als er problemen zijn met praten, vinden van woorden, begrijpen etc. We kijken dan of dit te maken heeft met de epilepsie. Er zijn ook epilepsiesyndromen waarbij het begrijpen en praten achteruit kan gaan. Ook dan kunnen we onderzoek doen en behandelen of adviezen geven. Daarnaast weten we veel over slikken, eet-en drinkproblemen en andere manieren van communiceren. En we hebben ons verdiept in leesproblemen en epilepsie. Mocht je over een van de genoemde dingen vragen hebben, mail dan. Ik ben getrouwd en moeder van 4 volwassen kinderen. Ik lees en wandel graag en ik zing klassieke muziek in een koor.