Positiviteit staat voorop!

Wanneer werd duidelijk dat je epilepsie had?

Ik was twaalf en zat net in de brugklas toen ik voor de eerste keer viel. Het was alsof ik mijn evenwicht verloor. Ik voelde het niet aankomen. Het was ook van erg korte duur. Na een halfjaar ben ik naar de huisarts gegaan. Hij stuurde me door naar de neuroloog en toen werd vrij snel duidelijk dat ik epilepsie had.

Weet je nog wat die diagnose met je deed?

Ja, ik voelde een soort opluchting. Ik vond het niet erg om te horen want ik wist nu wat er aan de hand was. Ik wist dat er iets niet klopte, omdat het omvallen erger werd.

Zat er veel tijd tussen het vallen en de diagnose epilepsie?

Ja, een halfjaar ongeveer. Je begrijpt niet waarom je valt, maar denkt niet direct aan epilepsie.

Wist je wat epilepsie was?

Nee, absoluut niet.

Hoe ben je daar meer over te weten gekomen?

Mijn ouders wisten het wel. Ze hebben er veel over gelezen en daarna hebben ze het mij uitgelegd. De neuroloog vertelde natuurlijk ook wat het is en wat het met je doet. In mijn directe familie komt overigens geen epilepsie voor.

Kreeg je direct medicijnen?

Ja, ik kreeg Depakine®, toen ging het redelijk.

Wat had je voor epilepsie?

Het begon met juveniele myoclonus epilepsie. Ik viel en had trillingen in mijn duim. Daarna begon het met schokken in armen en/of benen. Een jaar erna kreeg ik mijn eerste tonisch-clonische aanval. Dat was meteen een grote aanval. Ik was achter de computer bezig met mijn huiswerk. Toen mijn ouders me vonden en me wakker maakten, dacht ik dat ik lag te slapen. Ik snapte niet dat ze me wakker maakten. Ik vond het heel raar, had geen idee wat een tonisch-clonische aanval was. Het was een heel vreemd moment.

Wat gebeurde er toen?

Het was wel even schrikken natuurlijk, ook omdat ik nog zo jong was. Mijn ouders belden gelijk naar de neuroloog, en ik kreeg meer Depakine®.

Is het daarbij gebleven?

Nee, helaas niet. Ik kreeg nog verschillende andere medicijnen, omdat ik ook in de puberteit kwam. Er kwamen hormonen bij en daar had ik heel veel last van. De aanvallen kwamen ook vaker. Het was zoeken naar mogelijkheden om de aanvallen te onderdrukken. Na een tijdje ging het wel wat beter, maar die kleine aanvallen zijn gebleven.

Kon je de medicijnen goed verdragen?

Niet allemaal. Ik ben nog steeds erg gevoelig voor de bijwerkingen van de medicatie. Ik word er moe van en krijg hoofdpijn, maar dat is vooral nu. Ik heb ook Keppra® gebruikt toen ik zeventien was. Een bekende bijwerking daarvan is dat je agressief kunt worden en daar heb ik heel veel last van gehad.

Merkte je dat zelf ook?

Ja, absoluut. Het was niet te doen, vooral voor de omgeving niet. Ik woonde toen nog thuis. Ik kreeg echte woedeaanvallen. Iemand hoefde maar goedemorgen te zeggen en ik flipte al. Daarbij nam mijn eetlust ook erg af, waardoor ik veel gewicht verloor.

Dat is ook vervelend voor jouzelf?

Ja, want ik wist dat ikzelf zo niet was. Ik was veranderd door de medicatie, dus daar ben ik ook mee gestopt. Ik heb het misschien twee maanden gebruikt.

Hoe ging het daarna?

Ik ben zo'n vijf jaar aanvalsvrij geweest, tot mijn drieëntwintigste jaar. Ik woonde toen in Utrecht en had daar een baan. Maar na een 1,5 jaar begon het weer. Vanaf die periode is het alleen maar achteruitgegaan.

Wat voor baan had je?

Ik werkte in de logistiek en transport. Nadat ik op mijn zeventiende van de mavo kwam, heb ik diverse baantjes gehad. Studeren ging niet. Het is voor mij een verwarrende tijd geweest. Ik zat op de mavo/havo-brugklas, maar ik kon mijn school niet afmaken omdat de aanvallen erger werden. Ik kreeg ook problemen met mijn geheugen en concentratie. Toen moest ik naar het vmbo. Ik deed administratie en dat ging beter. Dat heb ik ook afgerond. Op latere leeftijd ben ik naar het Luzac College gegaan, waar ik mavo en havo heb gedaan.

De diagnose juveniele myoclonus epilepsie was veranderd?

Ja, vier jaar geleden, in 2012, werd ik opgenomen in SEIN en in het UMC hebben ze ook nog wat voor me gedaan, maar daar kwam ook niet echt wat uit. Toen ging ik nog niet op voor chirurgie. In SEIN heb ik ongeveer drie maanden intern gezeten. Daar kwam uit dat er ook nog eenvoudig partiële aanvallen zijn bijgekomen en complex partiële aanvallen.

Hoe vond je dat?

Ik was inmiddels al gestopt met werken, althans ik kwam terecht in de ziektewet. Ik had een vast contract en had net een huis gekocht. Ik kwam in de WIA terecht en werd 100% afgekeurd. Dan sta je stil voor je gevoel. Zeker als je om je heen kijkt.

Wat gebeurde er toen?

In SEIN heb ik het heel erg naar mijn zin gehad. Goede begeleiding en zo. Dat was top. Toen ik weer thuiskwam ging het wel redelijk. De medicijnen sloegen ongeveer een halfjaar aan en toen kreeg ik weer aanvallen. Vanaf dat moment is het zoals het nu is en ben ik vier jaar verder. Totaal al zeven jaar bezig in deze medische molen.

Er is wel wat gebeurd in die vier jaar?

Jazeker, ik ging ziekenhuis in en uit, medicijnen erbij proberen. Ik heb mijn neuroloog zelfs gevraagd om weer met Keppra® te mogen beginnen. Dat gaat nu wel goed. In het begin had ik wel last van stemmingswisselingen, maar dat is nu onder controle. Ik gebruik nu Keppra®, Lamotrigine® en Rivrotril®, en Frisium® als noodmedicatie.

Hoe gaat het slikken van die medicijnen jou af?

Ik neem ze wel altijd in, 's ochtends en 's avonds, en als ik ze vergeet dan neem ik ze alsnog 's middags. Dat komt zelden voor dat ik het vergeet. Het hoort gewoon bij mijn routine. 



Wanneer gingen jullie denken aan NVS?

Omdat de aanvallen aanhielden en ik gedragsmatig gevoelig ben voor bijwerkingen. Ik reageer heel heftig en toen vroeg de neuroloog of ik NVS zag zitten.

Wat wist jij daarvan?

Door mijn opname in SEIN wist ik wel dat het bestond. Het zijn stroompjes die afgegeven worden, maar verder wist ik er inhoudelijk niet veel van af. Maar ik zei wel direct ja!

Waarom?

Ja, ik wilde vooruit. Wilde een oplossing. Ik wilde dat de aanvallen minder zouden worden en dat het leven dragelijker zou worden.

Ging je er heel erg onder gebukt?

Eigenlijk niet. Ik was niet meer zo verdrietig, daar was ik al overheen. Zeker na mijn opname. Je moet er toch mee leren leven, het is niet anders.

Was je sociaal gezien in een isolement gekomen?

De eerste periode wel een beetje. Ik woonde toen in Hilversum en al mijn bekenden woonden in Goes. Die zag ik dus minder tot helemaal niet. In SEIN leerde ik nieuwe mensen kennen, lotgenoten, en met hen had ik een heel fijne tijd. Hoe gek het ook klinkt want je zit er niet voor je lol. Maar het was heel gezellig.

Toen je baan ophield, ben je toen naar Goes teruggegaan?

Ja, ik moest mijn huis verplicht verkopen. Dat is gelukkig na twee jaar gelukt, topmakelaar! Toen ben ik teruggekomen naar Zeeland, dicht bij mijn ouders, familie en vrienden. Dat was en is heel fijn.

Even terug naar de NVS. Wanneer werd dat voorgesteld?

Vorig jaar, juli 2015.

Zag je op tegen de ingreep?

Nee, gek genoeg niet. Mijn omgeving was meer zenuwachtig dan ik. Zo kwam dat op mij in elk geval over.

Hoe is de ingreep je bevallen?

In het ziekenhuis was het wel oké, maar het natraject viel me heel erg tegen. Ik had heel veel pijn bij de hechtingen en ik kon ook moeilijk opstaan. Er zit een kastje in je lijf met draden. Je lijf moet het als het ware accepteren. De eerste drie weken heb ik bij mijn ouders gezeten en twee weken na de operatie is NVS geactiveerd.

Merk je er wat van?

Ja, je voelt een prikje in je hals, dat is heel raar. Ik moet vooral veel hoesten, mijn stem bleef hetzelfde. Na een derde ophoging van de intensiteit is het hoesten minder geworden. Nu ben ik hees als hij afgaat. Het is wel lastig om het gevoel uit te leggen, zeker ook omdat het per persoon heel verschillend zal zijn.

Om de hoeveel tijd gaat hij af?

Om de vijf minuten en dertig seconden.

Je bent nu drie maanden verder, doet het wat met je?

Helaas nog niet echt. Maar gemiddeld moet je rekening houden met een jaar. Ik denk dat het ook wel per persoon verschillend is, maar bij mij heeft het nu nog geen effect. Ik heb niet minder aanvallen. Lichamelijk voel ik me wel fitter.

Had je daarop gerekend?

Ik had er wel over gelezen, maar ik hield daar geen rekening mee. Dan kan het alleen maar meevallen.

Hoe vaak is het apparaatje nu verhoogd?

Ik ben begonnen met 0,25 en zit nu op 1,25. Dat gebeurt hier in Goes.

Gaat dat je goed af?

De afgelopen vier weken, voor de laatste verhoging, ging het niet heel goed. Ik had veel last omdat mijn NVS vaker afgaat vanwege hartslaggevoeligheid. De hartslaggevoeligheid is twee keer lager gezet, maar dat had geen effect. Hij bleef nog steeds extra afgaan. Gister is de hartslaggevoeligheid weer lager gezet en de intensiteit hoger. Het is nu weer testen en afwachten.

Hoe zetten ze die hartslaggevoeligheid lager?

Als ze 'm uitlezen krijg je een kastje, dat moet je vasthouden tegen je NVS. Dat wordt uitgelezen op een tablet. De consulent past dat dan aan.

Ga je later ook nog iets doen met een magneet?

Ja, ik heb het al een paar keer uitgetest om te voelen wat de volgende stap is. Het is soms even schrikken als je de magneet erbij houdt. Het is 0,25 hoger dan de standaard instelling en het duurt een minuut langer. Onaangenaam gevoel.

Je hebt nog steeds aanvallen?

Ja, de complex partiële en de eenvoudig partiële aanvallen. Geen tonisch-clonische meer, dat was ruim een jaar geleden. Toen had ik nog geen NVS.

Hoe kijk je nu naar jezelf en je leven?

Ik ben blij dat ik de stap heb genomen. Ik ben ook wel makkelijker geworden wat de epilepsie betreft. Ik laat me niet meer tegenhouden. Ik doe vrijwilligerswerk, ben weer onder de mensen en dat is heel erg leuk. Door mijn blogs (Leven met epilepsie, www.levenmetepilepsie.com), waarmee ik eigenlijk als een grapje begon, ben ik meer in de wereld van epilepsie terechtgekomen. Dat is ook leuk. Ik krijg heel veel positieve reacties. Het is ook het gevoel dat je ervoor terugkrijgt, erkenning en herkenning.

Begrijpt de buitenwereld je?

Als je zegt dat je epilepsie hebt, denken veel mensen aan grote aanvallen. Andere mensen denken weer pilletje erin, ziekenhuis in en het komt wel goed. Maar er komt zo veel meer bij kijken. Het beperkt je in zo veel dingen. Zeker als je jong bent. Toen ik jong was, had ik daar iets meer moeite mee.

Wat zat je toen het meeste dwars?

Vooral in de puberteit, dat andere jongeren om me heen uit konden gaan, die waren vrijer. Ik was beperkter in wat ik wel en niet kon doen. Nu neem ik wel wat meer risico's, met alle gevolgen van dien. Maar ik drink geen alcohol. Dat is echt heel bewust. Dat is voor mij een te groot risico in combinatie met de medicijnen. En daarbij, ik mis het ook niet.

Wat voor risico's neem je dan?

Als ik een beetje last heb van aanvallen, ga ik wel gewoon de deur uit. Eigenlijk zou ik thuis moeten blijven maar dat wil ik gewoon niet, dan heb ik het idee dat de epilepsie het wint.



Wat gebeurt er als je op straat een aanval krijgt?

Dan ben ik een paar seconden weg. Bij een eenvoudig partiële ben ik niet buiten bewustzijn, dan is het een schokje. Dan kun je in de winkel wat laten vallen, maar dat kan iedereen gebeuren. Met een vriendin ga ik wel eens naar grote feesten in Rotterdam. Dat is met lichten, drukte en 's nachts. Dan ben ik pas
's ochtends thuis. Dat is een risico, maar het weerhoudt me er niet van, én ik heb volledig vertrouwen in mijn vriendin. Zij weet hoe ze ermee om moet gaan. Die avond gaat goed, maar de dag erna zit ik op de blaren. Dan heb ik meerdere aanvallen. Maar zo'n avond en nacht is ook een positieve boost, ik heb er die extra aanvallen voor over.

Je bent nu achttien jaar ervaringsdeskundige, wat zou je tegen jongeren zeggen die net beginnen aan dit traject?

Dat ze vooral positief moeten blijven en niet te snel negatief moeten zijn. Als je een stapje terugdoet hoeft dat niet gelijk negatief te zijn. Natuurlijk heb ik ook slechte dagen, dat is logisch, maar ik wil wel de positiviteit overbrengen. Laat de epilepsie je leven niet beheersen.

Wat zou je nog meer willen vertellen?

Praat erover en schaam je er niet voor. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt en schaamde me ook niet. Mijn ouders hebben er ook altijd heel open over gepraat. Je moet het ook de mensen vertellen. Zeker als je alleen bent met iemand. Anders schrikken ze heel erg als er iets gebeurt met je.

Je hebt een stap terug moeten doen in je opleiding, is dat iets wat je dwars zit?

Die baan die ik verloren ben, dat vond ik in het begin heel erg. Ik had het daar super naar mijn zin. Ik wist nooit zo goed wat ik wilde doen vroeger. Ik ben van baantje naar baantje gegaan. Totdat ik bij logistiek en transport terechtkwam, dat vond ik echt geweldig. Maar toen de epilepsie weer terugkwam, heb ik de beslissing moeten nemen om ermee te stoppen. Dat vond ik heel lastig.

Hoe zie je je toekomst?

Wat NVS betreft, heb ik geen hoop, ik kijk het gewoon aan. Nee heb je, ja kun je krijgen.

Als het niet werkt, wil je het dan laten weghalen?

Ja, maar dat is nog afwachten. Als het geen effect heeft zie ik geen reden om 'm te houden. Of ze zetten 'm uit of ze halen 'm eruit. Ik weet niet wat de procedure is. Misschien dat het later helpt, daar sta ik dan ook wel weer voor open.

En de rest van de toekomst?

Als ik aanvalsvrij mocht zijn of er is reductie, dan zou een baan wel fijn zijn. Maar om eerlijk te zijn, zover kijk ik nog niet. Ik doe vrijwilligerswerk en dat is leuk, zeker omdat je zo niet in een sociaal isolement terechtkomt.

En een relatie, is dat iets waar je naar verlangt?

Ik ben er niet echt naar op zoek. Ik ben nog jong. Mijn leven is wel anders dan dat van een 'normaal' iemand. Je moet iemand zien te vinden die ermee kan leven, die het kan accepteren. Zoiets moet je ook wel gelijk vertellen.

Wat zou diegene moeten kunnen?

Mij niet zien als een ziek persoon, maar als Chantal. Af en toe mee naar het ziekenhuis, en dat epilepsie er gewoon bij hoort. Maar voorop staat natuurlijk genieten van het leven.

Het is niet iets wat je uitsluit?

Nee, zeker niet.