Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Kun je een omschrijving geven van epilepsiechirurgie?

Dat is een uitermate electieve vorm van chirurgie om mensen van hun epilepsie af te helpen, wat inhoudt dat je tot in het kleinste detail moet weten wat er aan de hand is en ook zo goed mogelijk moet weten of de operatie gaat helpen voor je eraan gaat beginnen. Als de operatie slaagt in haar opzet kun je de mensen er erg goed mee helpen.

Wanneer is epilepsiechirurgie een goed antwoord?

Vooral bij focale epilepsie die afkomstig is uit een plek in de hersenen die we kunnen isoleren of verwijderen. Dat verwijderen komt het meeste voor, vooral bij afwijkingen zoals dysplasieën (aanlegstoornissen in de hersenen), tumoren, cavernomen (zeldzame vaatverandering in de vorm van vaatkluwen), glioses (onduidelijke veranderingen van de gliacellen) na bijvoorbeeld een hersenbloeding of ongeval, mesiotemporale sclerose (MTS of wel verlittekening van een deel van de hippocampus in de hersenen), al die afwijkingen die echt te verwijderen zijn.

Hoe effectief zijn die operaties?

Als alles goed wordt uitgezocht in het diagnostisch deel van het traject en alles goed wordt opgezet, kunnen de operaties heel effectief zijn. Je hebt een grote kans (zo'n 70%) om aanvalsvrij te worden na de operatie. Dan heb ik het over mensen die tot dan toe niet aanvalsvrij waren en medicatie gebruikten. En voor iemand met een heel duidelijk MTS-verhaal ligt dat succespercentrage nog wel hoger, 80-90%. Als het niet zo duidelijk is, als de epilepsie kenmerken heeft die van buiten het gebied van de slaapkwab komen of als er op de MRI niets te zien is, ligt het succespercentage een stuk lager, rond de 50%.

En genezing, kun je dat ook bij jongvolwassenen verwachten?

Ja, dat is wel je doel bij dit soort operaties. Genezing betekent zonder medicatie geen aanvallen hebben. Maar dat is niet de definitie van een succesvolle operatie, want dat is namelijk geen aanvallen hebben na een jaar of langer. En altijd nog met medicatie. Als je de medicatie af gaat bouwen dan komen de aanvallen bij een deel toch weer terug, al houd je nog steeds een aanzienlijke groep mensen over die zonder medicatie aanvalsvrij blijven, maar dat is wel minder dan die 70-80%. Voor mensen die heel veel last hebben van anti-epileptica is het heel belangrijk om van de medicijnen af te komen, of te kunnen minderen. Voor mensen die alleen van hun aanvallen af willen is dat minder belangrijk. Er zijn genoeg mensen die prima met anti-epileptica uit de voeten kunnen.

Werkt een neurochirurg in zijn eentje?

Nee, alleen het snijwerk, dat doe ik wel alleen, afgezien van de assistenten en de anesthesist. Afhankelijk van het type operatie staat er een heel team paraat. Een anesthesist die tevens van belang is omdat tijdens de operatie een eeg wordt gemeten en de anesthesie soms verminderd moet worden om dat goed te kunnen meten. Het eeg wordt verricht door de klinisch neurofysioloog. Soms moeten mensen tijdens de operatie wakker worden, omdat we functies willen testen. Dat begeleidt de anesthesist ook. Je hebt ook een neuropsycholoog nodig om in kaart te brengen waar alle functies zitten. Daarnaast heb je nog de neurochirurgie-assistent en het OK-personeel. Al met al een heel groot team.
In het traject naar de operatie toe zijn er nog meer mensen betrokken; neurologen, gespecialiseerde epileptologen, neuropsychologen, radiologen, soms een psychiater, maatschappelijk werkers en verpleegkundig specialisten. Die hebben allemaal hun eigen rol.

Hoeveel van deze operaties doe je per jaar?

We doen er ongeveer veertig per jaar, met twee neurochirurgen samen. Daarnaast doen we 10-12 diepte-elektrodeoperaties per jaar. Elke week dus wel iets.

Wat doe je bij de diagnostiek? Welke methode pas je toe als chirurg om te weten waar de bron van de epilepsie zit?

We hebben een hele reeks dingen die we in kunnen zetten, het begint met de beschrijving van de aanval zelf. Allereerst welk type aanval iemand heeft, dat is al ontzettend belangrijk. Daar kun je soms ook al een bepaalde lokalisatie mee vermoeden. Dan heb je het eeg en de MRI -scan, die beide erg belangrijk zijn. Als de MRI negatief is, moet je verder gaan zoeken. Dan hebben we nog de nucleaire PET-scan, waarmee we kunnen kijken waar verminderde of verhoogde activiteit is. Er zijn verschillende soorten nucleaire scans, zoals de ictale SPECT-scan, die kan nu alleen nog in Leuven of Utrecht. Maar dat gaan we hier in de toekomst ook doen.

Wat is dat precies, de ictale SPECT-scan?

Terwijl iemand aan het eeg ligt wacht je op een aanval (ictus). Als de aanval begint spuit je een radioactieve tracer in. Die gaat door de hersenen en blijft plakken op plekken waar op dat moment veel activiteit is. Als je vervolgens een SPECT-scan maakt, zie je waar de activiteit was op het moment dat de aanval begon. Als je het goed hebt uitgezocht en een beetje geluk hebt, kun je zo de bron van de epilepsie zien. Het is wel een intensief onderzoek waarbij iemand meerdere dagen opgenomen moet zijn, ook moet er iemand continu naast zitten om op het juiste moment, als de aanval begint, het middel toe te dienen. We willen het hier in de toekomst ook gaan doen, want er is een heel lange wachtlijst voor. We hebben ook een MEG-scan, de enige in Nederland. Je kunt er heel uitgebreide analyses mee doen. De belangrijkste dingen heb je dan wel gehad. Als je er dan niet uitkomt is het soms nodig ook een gridonderzoek (eeg-onderzoek waarbij de elektroden binnen de schedel worden geplaatst via een elektrodematje) te doen. Of een diepte-eeg.

Doen jullie het gridonderzoek ook hier?

Nog niet, maar er is een kans dat we dat in de toekomst hier ook gaan doen.

Wat doe jij als neurochirurg bij een eeg-diepteregistratie?

Ik plaats op meerdere plekken in de hersenen draadvormige elektrodes. Op die plaatsen waar de aanval vandaan zou kunnen komen. Je kunt er niet elk punt van de hersenen mee in kaart brengen, je moet van tevoren een idee hebben waar het vandaan zou kunnen komen en wat je wilt uitsluiten. Bij een diepteregistratie worden er tot twintig elektrodes geplaatst, dwars door de hersenen heen. De neurochirurg moet eerst alle bloedvaten in de hersenen in beeld brengen. Alle onderzoeken die je gedaan hebt moet je inbrengen in de navigatieapparatuur die we daarvoor hebben. Vervolgens plant je de elektroden tussen de bloedvaten door, zo veilig mogelijk, zodat je geen kans loopt op bloedingen.

Hoe voorkom je dat je vitale delen raakt zoals een bloedvat?

Het aanbrengen van de elektrode doe je blind. Je boort een klein gaatje in de schedel, daar zie je niks van. We hebben van tevoren wel een MRI -scan gemaakt waarop alle bloedvaten staan. Het kost veel voorbereiding, je bent er dagen mee bezig om dat goed te plannen. Ik hoop dat we daar in de toekomst wat meer hulp van de computer bij gaan krijgen, nu is het nog handwerk.

Is de ingreep voor iedereen geschikt?

Het kan maar voor een beperkt aantal patiënten. Het is arbeidsintensief en kostbaar. Je ligt daarna nog twee weken op de afdeling om te meten. Je moet ook een duidelijke hypothese hebben. In het traject kunnen mensen nog altijd afvallen. Dan blijkt dat we het toch niet kunnen opereren. Je moet er dus wel vrij selectief mee omgaan.

Wat zijn de meest voorkomende vragen die mensen hebben?

Die zijn vrij praktisch van aard. Hoe gaat de opname in z'n werk, wat doe je bij een operatie, waar ga je een snee zetten in mijn hoofd, wordt mijn haar geschoren? Het doel van de operatie is over het algemeen duidelijk. Het valt me op dat mensen er vaak wel vertrouwen in hebben en zich minder zorgen maken over de risico's. Soms zit het echt op een heel lastige plek. Dan moet je een moeilijke afweging maken. Misschien lukt de operatie wel niet omdat we niet langs een bepaald gebied met bepaalde functies kunnen komen. Dan spelen er ook andere vragen, zoals: hoe groot is dan de kans dat ik uitval krijg door de operatie en wordt dat dan nog beter? Bij de rechttoe-rechtaan procedures zijn er vooral praktische vragen.

Welke complicaties zijn er te verwachten?

Laat ik vooropstellen dat het bij de meeste gevallen gewoon goed gaat. Er kunnen wel eens algemene neurochirurgische complicaties optreden als wondinfecties en hersenvloeistoflekkages. En als je een nabloeding krijgt in je hoofd kan er van alles gebeuren, daar kun je in principe ook aan overlijden, maar dat gebeurt gelukkig bijna nooit. Je hebt plaatsgebonden complicaties. Als je in een gebied moet opereren waar je motorische functie of je taalfunctie zit, dan moet je dat tijdens de operatie goed controleren. Door iemand wakker te maken tijdens de operatie en taken te laten uitvoeren of door er zorgvuldig langs te werken. En dan nog heb je een kans dat een van de functies uitvalt. Bij de hippocampus- en de temporaalresectie heb je kans op gezichtsvelduitval omdat de gezichtsbanen daar doorheen lopen. Of afhankelijk aan welke kant er wordt geopereerd taalstoornissen, meestal voorbijgaand. Of voorbijgaande geheugenstoornissen.

Een beschadiging is niet altijd uit te sluiten als je de afwijking moet verwijderen?

Als je iets echt kapotmaakt kan het zelfs permanent zijn. Daar kies je soms voor, bijvoorbeeld als de epilepsie in de achterhoofdkwab zit. De enige mogelijkheid om het weg te krijgen is vaak de afwijking helemaal weg te halen. Dan weet je dat iemand daar soms een hemianopsie (halfzijdige gezichtsuitval) aan overhoudt en dan in zekere mate gehandicapt is. Daar kun je echter wel weer goed mee leren leven. Dat moet een weloverwogen afweging zijn.

Hoe staat het met de psychische gesteldheid na zo'n ingreep?

Er kan ook kans zijn op emotionele ontregeling gedurende een bepaalde periode na de operatie. Een halfjaar lang na zo'n operatie kunnen mensen echt heel rare dingen doen. Daar wordt met nadruk door ons voor gewaarschuwd. Die emotionele instabiliteit is altijd van tijdelijke aard, al kan die wel eens lang duren. Als je jezelf daar goed doorheen sleept, is dat te overzien. Het vraagt wel om een goede begeleiding na de operatie.

Gaat dat altijd goed?

Dat wisselt. We adviseren om in die periode geen grote beslissingen te nemen. Dan hoor je toch dat mensen het daarna uitgemaakt hebben met hun vriendin. Dan zeggen ze dat het al langer speelde en dat het hier niets mee te maken heeft, dat ze het al eerder hadden moeten doen. Dan is het lastig om uit te maken of het er toch iets mee te maken had of niet. We kunnen mensen ook niet verplichten om bij hun partner te blijven. Soms verkoopt iemand ineens zijn huis. Een makelaar belde toen de broer van die persoon of dat wel de bedoeling was. Of iemand verkoopt zijn verzameling, dat is wel bijzonder. Daar moet je wel op letten. We hebben een verpleegkundig specialist die een vinger aan de pols houdt. Wij, als neurochirurg, zien de mensen minder terug dan zij.

Hoor je wat terug over de resultaten?

Tot een jaar na de operatie, want dan spreken we de mensen nog zelf. Daarna wisselend, over het algemeen horen we het wel als mensen toch weer aanvallen krijgen. Het plan is wel om het structureel langere tijd te gaan volgen. We hoeven de mensen niet altijd echt te spreken, dat is niet nodig. Maar we willen wel weten wat de uitkomst is.

Is er een verschil tussen epilepsiechirurgie voor kinderen en jongvolwassenen?

De echte kinderepilepsiesyndromen die voor chirurgie in aanmerking komen zien wij niet. Die gaan naar Utrecht. De overige operaties, bijvoorbeeld MTS en de FCD (focale corticale dysplasie, een aanlegstoornis in de hersenschors), zijn voor beide groepen min of meer hetzelfde. Dat scheelt niet heel veel. Maar kinderen en jonge mensen hebben in vergelijking met oudere mensen wel een veel groter herstellend vermogen. Ze hebben ook minder langdurige complicaties. Ze hebben meer plasticiteit in de hersenen, dan is het herstel vaak beter.

Doe je ook aan onderzoek?

We doen veel onderzoek met de MEG-scan. We proberen operaties succesvoller te maken en meer mensen in aanmerking te laten komen voor een operatie. Daarnaast doen we neurowetenschappelijk onderzoek met de diepte-elektrodes in de hippocampus. Dat is een heel bijzondere situatie. Dan kun je het signaal van de hippocampus meten terwijl mensen taken uitvoeren. We willen de MEG en andere beeldvorming samenvoegen zodat we een model krijgen om te kunnen voorspellen of een operatie succesvol zal zijn en waar je precies in de hersenen moet zijn. Elk onderzoek weegt mee in de beslissing. We zetten alles in een hersenatlas en dan laat je de computer uitrekenen welk onderzoek van belang was bij die of die patiënt. Dat proberen we steeds meer te doen, en dat is ook onderdeel van mijn aanstelling hier in het VUmc. We kijken ook naar markers voor epilepsie in de hersenvloeistof en in het bloed, samen met het AMC. Er speelt van alles op dat gebied.

Bereiken jullie genoeg mensen met epilepsie?

Het is bekend dat er een heel grote groep mensen moet rondlopen in Nederland met epilepsie die misschien wel in aanmerking komen voor een diagnostische evaluatie of eventueel een operatie om van hun epilepsie af te komen. Die mensen komen niet bij ons terecht, ook niet in Utrecht en in Maastricht. Het is al heel lang de vraag waarom we die mensen niet kunnen bereiken. Waarschijnlijk omdat het traject van diagnostiek tot uiteindelijk de eventuele epilepsiechirurgie zo intensief en langdurig is. Daar willen we wel wat aan doen, om dat traject korter te maken en sneller te laten verlopen. Ook onbekendheid met epilepsiechirurgie bij neurologen in Nederland speelt mee, hoewel het wel beter gaat in de laatste jaren. Ook bleek uit eerder onderzoek dat niet iedereen dezelfde inschatting heeft van de last van de epilepsie. Als iemand maar een aanval per jaar heeft kun je je afvragen of je daar echt last van hebt. Maar aan de ander kant, als die ene aanval ervoor zorgt dat je geen auto kunt rijden of niet in je eentje kunt zwemmen, kan dat toch een reden zijn om iemand te behandelen. Wij willen het hele traject inkorten en veel overzichtelijker maken. Vroeger kon het wel drie jaar duren voordat iemand een keer de uitslag had, met heel veel verwarring of onzekerheid als gevolg. Dat traject willen we terugbrengen naar drie maanden. Ik hoop dat dat gaat lukken in de toekomst.