Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
Wanneer merkte je dat er wat was?
Ik was op werkweek en op de derde of vierde dag kreeg ik een aanval.Voel je het aankomen?
Vlak ervoor hoorde ik een beetje slechter. Ik zag ook wat wazig en was duizelig. Daarna weet ik niks meer.Was je naar een disco geweest of zo?
Nee, maar ik had de dag ervoor wel 40 km gefietst op de mountainbike, dat doe ik anders nooit.Sliep je op een zaal?
Nee, ik sliep gewoon thuis. We gingen iedere dag vanuit huis naar een activiteit.Had je de avond ervoor goed geslapen?
Nee, die avond ervoor niet. Ik was van die dag fietsen heel erg moe, maar ik kon gewoon niet in slaap vallen.Wat dacht je toen je wakker werd na de aanval?
Ik wilde meteen weg. Ik werd wakker en lag aan een infuus. Ik had allemaal naalden in me en een dingetje aan mijn vinger. Dat wilde ik er meteen afhalen. Maar dat mocht niet van de dokter.Realiseerde je je wat er was gebeurd?
Nee, helemaal niet. Ik was heel moe. De leerkracht die bij me was vertelde wat er was gebeurd.Wat dacht je toen?
Ik schrok heel erg, hoe kan dit, dacht ik?Je moeder vertelde dat je ook je plas had laten lopen?
Dat vond ik wel een vies idee, zo raar dat je helemaal geen controle meer hebt over je spieren.Wat gebeurde er daarna?
's Avonds mocht ik weer naar huis. Een vriendin en de leerkracht hadden schone kleren gebracht omdat ik anders in die vieze kleren naar huis moest. De volgende dag zijn we naar de dokter gegaan. Die dacht dat het door oververmoeidheid kwam. Maar mijn vader was mee en we hadden echt het idee dat het ook nog iets anders kon zijn. Toen werden we doorverwezen naar de kinderneuroloog in Groningen.Wat kwam daar uit?
Bij de neuroloog werden een eeg en ecg gemaakt. Het eeg liet alleen een afwijking zien bij lichtflitsen. Daar ben ik gevoelig voor.Merkte je dat ook toen je daar lag?
Ik werd lichter in mijn hoofd, dat voelde niet goed.Wat vond je ervan dat het eeg niet helemaal goed was?
We werden gebeld voor de uitslag. Mijn moeder nam de telefoon op en vertelde het. Ik heb toen heel erg gehuild. Ik vond het echt heel kut. Ik zeg het maar zo. Ik ben de volgende dag gewoon naar school gegaan, maar op een gegeven moment werd ik weer opgehaald, ik was nog steeds heel veel aan 't huilen.Moest je weer terug naar de dokter?
We gingen weer naar het ziekenhuis en daar hebben we heel veel informatie gekregen, over wat epilepsie was, wat het inhield en of we medicijnen wilden gebruiken. Eerst wist ik niet of het echt nodig was, maar ik wilde niet nog een keer hetzelfde krijgen. Ik ben er heel lang moe van geweest. Dus dacht ik, laat ik maar die medicijnen doen, dan weet ik zeker dat ik het niet weer krijg. Dat was de voornaamste reden, dat ik het niet weer zou krijgen.Was je daar bang voor?
Ja, ik was bang dat ik het weer zou krijgen, en na die aanval schaamde ik me ook voor het urineverlies.Wat vonden jouw vriendinnen ervan?
Mijn beste vriendinnen waren mee op werkweek, die waren ook heel erg geschrokken. Later hebben ze me heel erg gesteund en ze zorgden ook voor me. Ze vroegen steeds hoe het met me ging, of ik nog ergens last van had. Dat was wel heel erg fijn. Ik had echt het gevoel dat ik op ze kon rekenen.Hoe reageerde je op de medicijnen?
Ik kreeg Keppra®. In het begin had ik last van bijwerkingen. Ik was wat lichter in mijn hoofd en ik was een beetje misselijk. Verder had ik er niet veel last van. Ik had eerst een heel lichte dosis. Later kreeg ik een wat zwaardere dosis. Nu krijg ik twee keer per dag 500 mg. Na het eten. Dat is de lichtste dosering voor mijn postuur. Ik heb er geen last van, ik slik ze zo weg.Denk je er zelf aan?
Mijn moeder moet me nog wel eens helpen herinneren om ze te nemen. In een week denk ik er gemiddeld misschien twee dagen niet aan. 's Ochtends vergeet ik ze bijna nooit, maar 's avonds wel. Ik heb een medicijnendoosje met de dagen. Als ik ze er niet in doe, vergeet ik het sneller. Ik heb ook een app op mijn telefoon over epilepsie, die herinnert mij ook.Welk type epilepsie heb je?
Juveniele myoclonus epilepsie. Het is een vorm die in de puberteit optreedt; 80% groeit er niet overheen. Ik hoop dat ik bij de 20% hoor die er wel overheen groeit. Het is wel een hardnekkige vorm die ik heb.Toen je het hoorde, ben je toen op internet te kijken?
Dat hoefde niet, want ik heb heel veel informatie gekregen van de dokter. Als ik vragen had kon ik de epilepsieconsulent mailen. Ik heb haar regelmatig mailtjes gestuurd. Ook over rijlessen die ik wil gaan nemen.En hoe zit het die met rijlessen?
Ze heeft me geadviseerd te wachten op de uitslag van het eeg. Als de uitslag goed is en de medicijnen afgebouwd zijn, hoef ik geen onderzoek meer bij de aanvraag van mijn rijbewijs. Als je echt haast hebt met je rijbewijs halen, kun je wel gewoon beginnen, maar dan kun je wel een onderzoek krijgen. Zo'n haast heb ik niet.Vind jij dat epilepsie je leven beïnvloedt?
Nu niet meer, maar in het begin was ik er heel erg veel mee bezig. Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen. Als ik ook maar een keertje even iets niet helemaal goed zag of licht in m'n hoofd was, was ik bang dat ik het weer kreeg.Als je zorgen hebt, aan wie vertel je dat?
Aan papa en mama en aan mijn vriendinnen en mijn zus.Je bent nu twee jaar verder, hoe denk je er nu over?
Ik denk er nu niet meer zo over na. Ik heb het wel, maar ik merk er niks van. Maar nu ben ik er weer mee bezig omdat ik rijlessen wil gaan nemen, dan moet je alles weer uitzoeken. Maar het is ook wel logisch, het kan heel gevaarlijk zijn om de weg op te gaan. Als je het dan krijgt.Wat mag je niet doen?
Ik mag niet drinken, maar dat maakt me niet zo veel uit. Veel van mijn vrienden drinken wel maar ik heb die behoefte niet zo. Misschien doe ik dat dus later ook niet.Ga je wel eens uit?
Ja, wel eens naar de disco of feestjes in de tent. De eerste keer dat ik uitging was ik heel zenuwachtig, hoe zou ik hierop reageren. Degene met wie ik ging had ik gevraagd me goed in de gaten te houden. Maar ik had nergens last van.Zwem je graag?
Ja, dat vind ik heel leuk. Ik ga wel eens naar een meer. Maar daar moet echt iemand naast me blijven want daar zie je het niet goed. Ik vraag dan of de mensen met wie ik ben goed op me willen letten. Ik vraag het nu niet meer, ik denk wel dat het goed komt.Ben je open over je epilepsie?
Ik twijfel soms of ik het zal zeggen. Ik werkte een poosje als oproepkracht bij een shoarmaboer. Ik had toen nog last van de bijwerkingen. Toen ik vertelde dat ik het had zeiden ze; ga maar naar huis, we bellen je wel als we je nodig hebben, maar ik ben daarna nooit meer gebeld. Dus ik twijfel nu wel of ik het moet vertellen. Ik zit nu achter de kassa bij de Jumbo. Daar heb ik het niet verteld. Ook omdat ik het al zo lang niet meer heb gehad. Het is ook niet verplicht om het te laten weten. Als ik er heel veel last van zou hebben, zou ik het misschien wel zeggen.Zit je nog op school?
Ik zit in het eerste leerjaar van SAW, sociaal agogisch werk. Dan kun je met kinderen werken of met mensen met een verstandelijke beperking, ik wil activiteitenbegeleider worden.Je hebt een vriendje, wat heb je hem verteld?
Hij wist dat ik het had en ook dat ik er niet heel veel last van heb. Hij maakt zich er niet druk om.Mag je anticonceptie gebruiken?
Ja, ik gebruik gewoon de pil. Bij de apotheek hebben ze uitgezocht of het kon met mijn medicijnen. De dokter had dat al aangegeven toen het recept werd uitgeschreven, dat ik dat goed moest navragen. Mijn pil kon wel samen met de Keppra®.Zoek je contact met andere jongeren met dezelfde aandoening?
Nee, ik heb er ook niet echt behoefte aan. Op de middelbare school had ik een vriend die ook epilepsie had, maar hij had het veel erger. Hij had me ook een beetje verteld wat het inhield, over het eeg en zo.Heb je een advies voor jongeren die hetzelfde meemaken?
Ik heb alles over me heen laten komen. Je kunt alles wel op gaan zoeken op internet, maar dan kun je ook dingen vinden die je angstig maken. Wacht gewoon af wat de uitslag is en probeer een manier te vinden om ermee om te gaan. De een gaat er heel nuchter mee om, de ander gaat erom huilen. Het is de manier van verwerking.Hoe lang heb je er zelf over gedaan om het te verwerken?
Ik denk een halfjaar of zo. Voordat ik het een beetje geaccepteerd had. Dit is wat ik heb en dit is hoe ik ermee om moet gaan. Als je medicijnen hebt ben je er ook een beetje rustiger eronder.Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik kijk er wel positief naar. Ik heb zelf het gevoel dat ik het niet meer heb, maar dat komt ook omdat ik er geen last van heb. Maar ook als ik er wel last van zou hebben, kan ik alles doen wat ik wil. Het belemmert me verder niet.Naschrift redactie
Nadat Carmen een tijdje haar medicatie van de kinderneuroloog mocht minderen, is zij nu helemaal gestopt met de medicatie. Het gaat goed met haar.-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
