Epilepsie - We dachten dat hij een tic had

Cyberpoli

Epilepsie

Interviews

We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

Wanneer begon het?

Ongeveer twee jaar geleden.

Wat gebeurde er?

Hij was afwezig. Als je hem riep keek hij weg en draaide hij met zijn ogen. Smakkende geluidjes maakte hij niet. Hij begon ook wat met zijn benen te trekken. Hij was dan ergens mee bezig en ineens liep hij weg. Dat ging de hele dag door.

Hoeveel keer per dag was dat ongeveer?

Ik denk wel vaker dan dertig keer per dag.

Wanneer gingen jullie naar de huisarts?

Ik denk pas na een halfjaar. Eerst dachten we dat het wat anders was, misschien wel een tic. Het ging op school niet zo goed.

Wat zeiden ze op school?

Op school had hij natuurlijk dezelfde problemen. Ze zagen dat hij af en toe afwezig was en zijn prestaties zaten er altijd net onder.

Wat was het moment om naar de huisarts te gaan?

Toen hij bij mij was en van de auto wegliep, zo de weg op. Toen dacht ik, ho, dat is niet goed. Ik schrok heel erg.

Waar dacht je het eerste aan?

Dat is moeilijk, ik had echt niet verwacht dat hij epilepsie zou hebben. Ik wist dat er iets niet klopte, maar wat?

Wat dacht de huisarts?

Hij zette eerst in op een tic. Maar toen we een filmpje lieten zien dacht de huisarts aan wat anders.

Van wie kwam het idee om een filmpje te maken?

Van mijn man en mij samen. Om te laten zien wat we bedoelden.

Stuurde de huisarts hem door?

We zijn doorgestuurd naar de neuroloog, die dacht aan absence epilepsie. We lieten het filmpje zien en Robin moest blazen om het op te wekken. Toen kon de neuroloog eigenlijk al direct zeggen dat het absence epilepsie is, maar Robin heeft toch ook nog een eeg gehad en een DNA-onderzoek.

Wat was daar de reden van?

Omdat ze niet echt zeker wisten of het wel absence epilepsie was of een andere vorm van epilepsie.

Zijn jullie ook onderzocht?

Ja, mijn man en ik, we missen allebei een chromosoom. Het was een erfelijk iets in dit geval.

Moest Robin meteen met medicijnen beginnen?

Ja, direct na de eeg-scan. Hij kreeg Ethymal®.

Hoe ging dat in het begin?

Hij had last van bijwerkingen, en was heel erg moe en misselijk, en moest spugen. Daar waren we voor gewaarschuwd. Hij kon er ook dikker van worden. Maar bij hem is de eetlust eigenlijk minder geworden.

Hoe ging het verder met de medicijnen?

Hij had het vrij snel onder controle. Dat vond hij zelf en ik zag het ook. Op school zagen ze ook het verschil.

Gingen zijn prestaties op school ook vooruit?

Ietsjes, hij had een halfjaar achterstand. Maar hij blijft er altijd net onder. Met sommige vakken is hij wel vooruitgegaan, met andere vakken weer wat minder. Hij zit in groep 5 maar met rekenen zit hij bijvoorbeeld op het niveau van groep 4.

Hoe vind jij dat hij het doet?

Hij moet er echt aan trekken, en heeft er moeite mee.

Hoe is het met zijn geheugen?

Hij vergeet heel veel dingen.

Is dat erger geworden?

Ik vind van wel. De juf op school vindt het ook erger worden.

Wat gaan jullie daaraan doen?

Hij heeft opnieuw een eeg gehad om te kijken of het rustiger was met de medicijnen. Dat was zo. Nu krijgt hij een IQ-test en een neuropsychologische test en gaan we verder kijken. Dan weten we op welk schoolniveau hij kan eindigen en of ze hem er nu doorheen moeten trekken of hem wat lager moeten laten gaan.

Heb je in de omgeving veel moeten uitleggen of begrijpen mensen het goed?

Op zich viel dat best wel mee.

En voor jezelf, wat doet dat met jou, die diagnose?

We waren blij dat we wisten wat het was en dat er medicijnen voor waren, we hebben een halfjaar in twijfel gezeten. Op zich viel de schrik wel mee.

Wist je wat af van epilepsie?

Helemaal niks. Via internet en YouTube hebben we meer informatie gezocht, via het ziekenhuis kregen we websites geadviseerd.

Hoe gaan jullie nu verder?

We zijn bezig met een schoolbegeleider van de Waterlelie (LWOE, landelijk werkverband onderwijs en epilepsie) om te kijken wat er verbeterd kan worden op school en hoe ze beter met hem om kunnen gaan. We hebben al adviezen gekregen. Bijvoorbeeld aan elkaar schrijven vindt hij heel moeilijk. Dan is hij afgeleid en kriebelt hij maar wat. Het is beter om dan met blokletters te schrijven, zodat het duidelijker wordt. Met lezen weet hij soms niet waar hij is, dus nu leest hij met een papiertje dat hij regel voor regel naar beneden schuift.

Hoe zit het met de leefregels voor epilepsie?

Hij heeft de epilepsie echt onder controle, maar hij moet wel een rode muts met zwemmen op om op te vallen, of we zijn erbij. Maar je wordt er wel iets makkelijker in soms.

Mocht hij alles doen, in het begin?

Op zich viel dat wel mee. Hij mocht fietsen en skeeleren. Zijn jongere zusje was er altijd wel bij, zodat hij niet alleen was.

Mocht hij in het wandrek klimmen?

Nee, op school hebben we dat echt aangekaart, dat dat niet kon. Maar de medicijnen sloegen best wel snel aan, zodat we toch een stukje losser werden.

Mag hij van jou op straat fietsen?

Op straat niet, maar op de stoep wel. Daar houdt hij zich ook aan.

Weten zijn vriendjes wat hij heeft?

Ja, hij heeft het zelf verteld op school. Hij ging naar een nieuwe school en ze vonden het wel vreemd. Maar veel kinderen waren ook heel meelevend.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ik heb daar niet echt behoefte aan. De informatie die ik krijg, krijg ik van het ziekenhuis, en op internet is ook heel veel te vinden.

Hoe zie je zijn toekomst?

Ik denk dat hij er later wel overheen groeit. Dat krijgen we ook te horen. Ik denk dat hij op latere leeftijd kan gaan afbouwen om te kijken of hij eroverheen gegroeid is.

Vind je dat de epilepsie zijn leven beïnvloedt?

Dat valt wel mee.

Hoe denk je over zijn toekomstige schoolopleiding?

Ik weet zeker dat het een jongen is die met zijn handen bezig zal zijn. Het wordt er een van de praktijk. Hij gaat vaak met zijn vader mee. Dan vergeet hij de dingen niet, dan is hij heel pienter.

Welk advies zou je geven aan andere ouders?

Eerder naar de dokter gaan. We hebben een halfjaar gewacht omdat wij dachten dat het wel meeviel. We wilden niet naar de dokter gaan met een klein dingetje. Daar hadden we wel wat sneller in mogen zijn.

Soms ben ik boos op mijn zus Af en toe ben ik wel een beetje boos

Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af

Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
'Hoe gaat het op school?' is een cruciale vraag tijdens de behandeling van kinderen met epilepsie

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
We kiezen steeds vaker voor epilepsiechirurgie

Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
Beeldvorming is heel belangrijk voor epilepsiediagnostiek en -chirurgie

Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen

Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie

Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad

Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
Het kost hem moeite om op te starten

Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Volgend onderwerp