Even je neus dichtknijpen werkte niet

Wat voor bloedplaatjesziekte heb je?

Ik heb trombocytopathie. Dat betekent dat mijn bloedplaatjes misvormd zijn, maar ook dat ik er te weinig heb, waardoor mijn bloed minder snel stolt.

Wanneer werd duidelijk dat je deze aandoening had?

Al voor mijn geboorte. Ze wisten het al voor ik geboren werd. Mijn moeder en mijn oudere zusje hebben het ook.

Heb je er veel last van?

Toen ik jong was had ik meer last had van deze aandoening dan nu: ik had erge prikangst en ik viel flauw tijdens een jaarlijkse controle. Ook bij bloedneuzen ben ik een paar keer bijna flauwgevallen. Ik heb nu wel vaak blauwe plekken. Ik speel volleybal en dat is een sport waar je redelijk snel blauwe plekken van krijgt. Die plekken zaten vooral op mijn polsen toen ik net begon met trainen, en ze zitten soms ook op mijn knieën, maar daar draag ik bescherming voor. Toen ik jong was en me schaafde, bleef het langer bloeden, en ik had ook neusbloedingen die wat heftiger waren dan bij anderen.

Had je vaak last van een bloedneus?

Meestal niet, maar als ik het had, was het wel heftiger. Even je neus dichtknijpen werkte niet. Het duurde wel een tijdje voor het afgelopen was.

Kreeg je dan medicijnen?

Nee, dat niet. Het duurde langer, maar niet zo lang dat het niet meer normaal was.

Gebruik je nu wel medicijnen?

Alleen als ik menstrueer, want ik bloed wel heftig. Dan gebruik ik Cyclokapron (tranexaminezuur). Toen ik mijn kiezen had laten trekken, kreeg ik ook medicijnen, zodat het bloeden sneller zou stoppen.

Moest je die van tevoren innemen?

Ja, op advies van de dokter. Omdat ik die medicijnen een dag van tevoren had genomen, ging het goed en heb ik niet veel gebloed daarna.

Als je nu menstrueert, helpt de Cyclokapron dan?

Als ik het neem, gaat het prima, maar als ik op school zit vind ik het soms moeilijk om te onthouden dat ik het nog moet nemen. Ik gebruik niet de pil, omdat ik dat zelf niet wilde.

Die Cyclokapron moet je dus wel inplannen?

Ja, ik heb altijd een beetje in mijn tas zitten voor het geval dat.

Heb je ook leefregels waar je je aan moet houden?

Ik heb een pasje waarop staat dat als ik een grote snee heb of op mijn hoofd gevallen ben, er contact opgenomen moet worden met de kliniek waar ik word behandeld in plaats van met de huisarts. Daar kunnen ze advies geven dat bij mij past.

Moet je vaak op controle?

Nee, eigenlijk niet. Mijn bloed is de afgelopen jaar beter geworden. Ik ga nu om de twee jaar op controle.

Weet je hoeveel bloedplaatjes je nu hebt?

Niet meer uit mijn hoofd, maar de vorige keer zat ik dichter bij de minimumgrens dan ik eerst altijd zat.

Belemmert deze aandoening je in je leven?

Het belemmert me niet zozeer, maar ik heb wel het gevoel dat ik altijd voorzichtiger moet zijn. Dat kan af en toe wel vervelend zijn. Ik moet er altijd rekening mee houden dat ik langer en harder bloed dan andere mensen.

Weten je vriendinnen wat je hebt?

Ja, ze weten wat ze moeten doen als er iets met mij gebeurt. Dat heb ik wel goed uitgelegd. Een paar jaar geleden sneed ik me in mijn vinger op school. Toen zagen ze wel dat het veel bloed was voor zo’n klein sneetje. Ik legde toen uit dat mijn bloed niet goed stolt. Ze weten het wel.

Wat wil je later worden?

Ik zit nu in 3 vwo en ik wil rechten of psychologie gaan doen. Ik ben wel van plan om te gaan studeren.

Is je al verteld wat je moet doen als je kinderen wilt krijgen?

Nee, ik denk dat ze me daar nog iets te jong voor vinden, maar ik weet het wel al. Een moeder van een vriendin van mij heeft me wel eens verteld dat ik zeker niet thuis moest bevallen. Ze is verloskundige. Ze gaf me ook meteen allerlei adviezen.

Heb je aan een erfelijk onderzoek meegedaan?

Nee, het is me wel gevraagd, maar ik wilde het niet omdat ik heel erg bang was voor het bloedprikken. Maar achteraf dacht ik dat ik misschien wel mee had moeten doen.