Bloedplaatjesaandoeningen (ITP en CTP) - Na school ga ik direct naar bed

Cyberpoli

Bloedplaatjesaandoeningen (ITP en CTP)

Interviews

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Anna (15) heeft chronische ITP . Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Je hebt ITP, wat betekent dat?

Mijn eigen lichaam vernietigt mijn bloedplaatjes. Daardoor heb ik er veel minder dan anderen.

Welke klachten heb je daarvan?

Ik ben heel erg moe en ik krijg snel blauwe plekken als ik ergens tegenaan stoot. Die zitten vooral op mijn onderbenen.

Komen die blauwe plekken meteen op?

Ja, dat komt heel snel.

Kun je iets over die moeheid vertellen?

Ik sta niet heel moe op, maar als ik uit school kom, is het heel erg. Dan ga ik gelijk naar bed en val ik meteen in slaap. Meestal slaap ik tot we gaan eten, en als ik heel moe ben ga ik daarna weer naar bed.

Hoe gaat het op school?

Ik zit in de derde klas van het vwo. In de klas kan ik niet goed opletten omdat ik zo moe ben dat ik zou willen slapen. Eigenlijk ben ik na één dag al moe.

Hebben de leraren daar begrip voor?

De meeste leraren snappen het wel.

Weten je klasgenoten wat je hebt?

Ja, iedereen weet het wel ongeveer.

Heb je nog meer klachten, naast de moeheid?

Nee, ik ben voornamelijk moe.

Gebruik je ook medicijnen?

Ik moest ijzer slikken, maar dat doe ik niet meer, dat hielp niet. Ik gebruik wel nog tranexaminezuur, vooral als ik ongesteld ben. Ik vloei dan heel veel, en dat is wel vervelend. Door de medicijnen wordt dat wel wat minder.

Zijn er bepaalde dingen waar je op moet letten?

Ja, bij een ongeluk moeten we het ziekenhuis bellen. Als ik ben gevallen, ga ik naar mijn moeder, die regelt het dan. Ik heb altijd een kaartje bij me met telefoonnummers, ook van het ziekenhuis. Dan kunnen mensen bij een ongeluk bellen.

Doe je aan sport?

Nee, nu niet. Ik deed wel aan freerunnen, maar dat is alweer een tijd geleden. Voor corona was dat. Ik ben ermee gestopt omdat ik het niet meer leuk vond. Ik heb ook aan dansen en kickboksen gedaan, maar daar ben ik ook mee gestopt. Dansen vond ik wel leuk, maar mijn groep bestond uit allemaal kleine kinderen.

Hoe houd je je conditie op peil?

Op school heb ik gym, dat is één uur per week. Maar daar doe ik nu even niet aan mee. Maar ik fiets wel naar school en terug, in totaal is dat een uur.

Hoe kijk je naar je toekomst?

Ik hoop dat ik me iets beter ga voelen.

Wat wil je later worden?

Iets in de zorg denk ik. Ik weet nog niet wat. Ik wil misschien wel dokter worden.

Wat vertel je aan je vriendinnen over je aandoening?

Ik heb het niet vaak met hen erover. Ze weten dat ik ITP heb en dat ik er ook niks aan kan doen.

Waar zou school je bij kunnen helpen?

Moeder: Als ze een lange dag heeft, dan zitten er lessen tussen die minder belangrijk zijn. Een hele dag is eigenlijk te lang voor haar, dan zakt ze in en is ze niet meer geconcentreerd. Met school hebben we afgesproken dat ze een aantal lessen op school volgt, maar ook een gedeelte via thuisonderwijs. Daar werkt school wel goed aan mee. Ze wil wel graag naar school, het is soms lastig om de balans te vinden. Als ze een dutje tussendoor zou kunnen doen, zou dat heerlijk zijn. Of even thuis bijkomen. Maar dat is een halfuur fietsen, dat is nu niet te doen. Ze heeft geen elektrische fiets.

Ze is heel hard voor zichzelf Als het medisch kan, niet direct behandelen maar eerst rustig afwachten

Volgend onderwerp