Twee zusjes met chronische ITP

Twee zusjes met chronische ITP

Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP . Ze zitten beiden op de pabo.

Welke vorm van ITP hebben jullie?

M: Ik heb chronische ITP . Bij mij is het bloedplaatjesaantal laag stabiel. J: Ik heb ook een chronische vorm, maar mijn bloedplaatjesaantal is wel stabiel.

Hoe is het begonnen?

M: Bij mij begon het op mijn vijftiende. Ik had ineens heel veel blauwe plekken en rare bloeduitstortingen, vooral op mijn armen. Ik zat altijd al onder de blauwe plekken, dus maakten we ons nog geen zorgen, maar toen het erger werd ging ik toch maar naar de huisarts. Ik moest direct naar de spoedeisende hulp, want uit bloedonderzoek dat de huisarts liet doen bleek dat mijn bloedplaatjesaantal veel te laag was, minder dan 1, bijna 0. Toen kwam er al gauw de diagnose ITP uit.

Hoe ging het verder?

Ik kreeg medicijnen, tranexamine, en ik moest stoppen met sport. Ik was best wel een fanatiek sporter: schaatsen, voetballen, skeeleren, van alles. Daar moest ik dus mee stoppen. Dat was wel lastig. Aan de kant zitten met gym was voor mij een straf. En niet meer kunnen sporten, dat was echt verschrikkelijk. Dus deed ik het toch. Gelukkig zijn er geen erge dingen gebeurd.

Ging je ook door met voetbal?

Ja, maar koppen deed ik niet meer.

Hoe ging het met de blauwe plekken?

Die zaten in het begin vooral op mijn armen en ook wel op mijn benen. Maar na een tijdje kreeg ik ook bloeduitstortingen op mijn buik en voeten. Ik had geen neusbloedingen.

En als je ongesteld werd, had je dan meer last?

Ja, dat wel.

Hielp de tranexamine?

Ja, dat was voor mij een oplossing.

Maar de ITP ging niet over?

Klopt, op mijn zestiende had ik het nog steeds. Toen was de ITP dus chronisch geworden. We weten nog steeds niet waar het vandaan komt. Waarschijnlijk is het door een virus gekomen, maar dat is niet zeker.

Jasmijn, wanneer begon het bij jou?

J: In 2018, ik was toen zestien jaar. Ik kreeg blauwe plekken, neusbloedingen, petechiën en ik was duizelig. De blauwe plekken en petechiën waren er opeens, de bloedneuzen kwamen geleidelijk.

Waar kwam die duizeligheid vandaan?

Dat is een goede vraag. Het is volgens mij nooit vastgesteld dat duizeligheid een klacht is van ITP . Bij de ITP -vereniging zijn moeheid en duizeligheid veelgehoorde klachten, maar naar mijn weten is daar nooit onderzoek naar gedaan.

Wat kreeg je voor behandeling?

Ik heb een tijdje tranexamine gehad en ook immunoglobulinen (IVIg), maar dat deed niks. Ik kreeg ook prednison, dat deed tijdelijk wat. Toen ben ik overgegaan op de rituximab, en sindsdien is mijn bloedplaatjesaantal stabiel.

Waarom kreeg jij wel rituximab en Merel niet?

Bij mij was het aantal echt heel laag, ik had op een gegeven moment helemaal geen bloedplaatjes meer. Bij Merel was het aantal stabiel laag, bij mij was het voortdurend heel laag tot niet aanwezig.

Hoe verdraag je de rituximab?

Toen ik het twee jaar geleden voor het eerst kreeg, ben ik er heel ziek van geweest. Ik was heel moe en misselijk. Toen de eerste druppels binnenliepen werd ik heel duizelig en viel ik meteen flauw.

Waar kwam dat flauwvallen door?

De vloeistof was heel koud en ik had ook een allergische reactie, ik had een dik gevoel in mijn keel.

Ben jij net zo’n sporter als je zus?

Nee, eigenlijk niet. Niet mee kunnen doen met gym vond ik niet erg. Het ziekenhuis raadde ook af om gevaarlijke dingen te doen. Karten of zo, dat kon ik beter niet doen. Dat deed ik wel eens op vakantie.

Hoe is het met je conditie?

Niet goed, ik heb echt geen conditie. Ik ben ook vaak heel moe. Ik heb ook astma en voedselallergieën. Ik ben sowieso al een beetje beperkt. Ik neem pufjes en dat heeft Merel niet. Ik gebruik deze middelen al van jongs af aan.

Was er bij jou een verklaring voor de ITP? Is ernaar gezocht?

Ik heb een heel uitgebreid DNA-onderzoek gehad bij de klinisch geneticus, maar er is niks gevonden.

Merel, is er ook DNA-onderzoek bij jou gedaan?

M: Nee, alleen bij Jasmijn, omdat het bij haar het bloedplaatjesaantal het laagst was en best acuut. Toen is ervoor gekozen om Jasmijn te testen.

Had jij ook last van vermoeidheid?

Ja, maar ik lag niet de hele dag op bed. Na een lange schooldag was ik wel heel erg moe. Dat had ik daarvoor nooit. Ik heb het nu nog steeds. Als ik een lange dag heb gehad, zie ik er tegenop om naar de sportschool te gaan. Ik heb ook geen tijd meer om een sport op te pakken die ik leuk vind, zoals voetbal.

Slik je ijzerpillen of extra vitamines?

Nee, niks. Met die vermoeidheid probeer ik gewoon te leven.

Hoe ging het met jullie op school?

M: We zaten twee dorpen verder op school, we zaten allebei op het vmbo-kader. Mijn klasgenoten stelden wel eens vragen over de blauwe plekken. Ze vroegen altijd of ik in elkaar geslagen was of zo, wat er was gebeurd. Toen heb ik een presentatie gegeven over wat ik heb. Ik legde mijn klas uit wat die blauwe plekken betekenen. Ze schrokken er best wel van.

Jasmijn, heb jij ook een presentatie gegeven?

J: Nee, maar ik weet nog dat mijn klasgenoten me eerst niet geloofden. Weinig bloedplaatjes, dat kon toch niet.

Wisten ze eigenlijk wel wat een bloedplaatje was?

Nee, dat wist ik zelf ook niet.

Merel, wist jij dat wel?

M: Ja, de dokters hadden het helemaal uitgetekend. De bloedplaatjes zijn de soldaatjes van je lichaam, dat weet ik nog precies. Zo heb ik het ook uitgelegd aan anderen.

Welke opleiding doen jullie nu?

M: We doen allebei de pabo. Ik moet nog anderhalf jaar en Jasmijn nog drie jaar.

Hoe gaat het studeren en werken met jullie aandoening?

M: We lopen nu stage, en dat gaat prima. Ik hoop dat als ik ga werken en meer voor de klas ga staan, dat er dan een middel is dat mijn bloed een oppepper geeft. Ik zit nu op het randje van te laag, op 21. Bij 20 gaan ze pas behandelen, met 21 nog niet. J: Ik hoop dat het bij mij stabiel blijft. Ik heb nu 260 bloedplaatjes, maar met rituximab. Dat is best wel goed.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

J: Ik volg ze op Facebook. Het is fijn om de verhalen van anderen te lezen, hoe ze ermee omgaan en welke behandelingen zij krijgen. Verder heb ik geen contact. Ik heb er ook geen behoefte aan omdat het nu stabiel is.

Hoe zit dat met jou, Merel?

M: Ik volg het ook op Facebook, ik kijk filmpjes terug of lees berichten van anderen. Maar ik heb het nu al zo lang, acht jaar, voor mij is het normaal geworden. Ik weet hoe ik ermee kan leven. Soms lees ik berichten waar ik wat aan heb of die ik herken. Maar voor de rest doe ik er niet veel mee.

Als jullie op vakantie gaan naar het buitenland, welke voorzorgsmaatregelen treffen jullie dan?

M: Dan neem ik een hele doos tranexaminezuur, paracetamol en heel veel pleisters mee. Ik heb een sleutelhanger waarop staat dat ik ITP heb en dat ze geen bloedverdunners mogen geven. En een emergency brief waarin staat wat ze me moeten geven als ik een heftige bloeding krijg. Daarnaast zorg ik er ook voor dat iedereen op de hoogte is. Volgende week ga ik een week met school naar Istanbul en iedereen in de klas weet wat ze moeten doen als ik val en een flinke bloeding heb. Mijn mentor weet het en ook de mensen die meegaan. Ik moet wel nog uitzoeken waar ik moet zijn in Istanbul als er iets gebeurt. Waar de eerstehulppost is bijvoorbeeld.

En jij Jasmijn, wat doe jij als je op vakantie gaat?

J: Vroeger deed ik dat ook. Ik had een ketting met alle gegevens en ook die brief. Maar nu doe ik dat niet meer. Ik heb ook een armband gehad, maar die was niet echt mooi. Ik droeg ’m nooit. M: Mij maakte het echt niet uit, ik had ook zo’n dikke armband en daar liep ik gewoon mee. Ik vond het belangrijk dat mensen wisten wat ze moesten doen. Hoe duidelijker, hoe beter.

Merel, je hebt nu 21 bloedplaatjes, krijg je nog steeds bloeduitstortingen?

Ja, het hoeft maar een kleine klap te zijn. Maar het gebeurt ook spontaan, dan word ik wakker met een arm vol blauwe plekken waarvan ik niet weet waar ze vandaan komen. Bloedneuzen heb ik niet, maar tandvleesbloedingen wel nog steeds. Ondanks de tranexamine. Ik ben gelukkig niet meer zo erg ongesteld als vroeger, dat valt dus mee.

En bij jou Jasmijn?

J: Tandvleesbloedingen heb ik gehad, maar nu niet meer. Ik ben uit de risicozone. Ik heb rituximab en sindsdien ben ik stabiel. Dat zouden ze ook bij Merel kunnen doen. M: Waarom ze dat bij mij niet doen, is omdat het nog niet laag genoeg is?, het blijft schommelen. Het is steeds tussen de 20 en 30. Ze hebben het er wel over om dexamethason te geven, dat is totaal iets anders.

Welk advies zou je iemand die net de diagnose heeft gehad mee willen geven?

M: Wees voorzichtig, maar probeer gewoon mee te doen met sporten als je kunt. Het is zo moeilijk om te blijven zitten als je net als ik zo sportief bent. Op een gegeven moment ging ik toch meedoen, maar ik keek wel goed uit. Als ze met voetbal hard gingen schieten, ging ik even aan de kant. Ik wilde het niet mijn leven laten leiden, je moet er toch mee leren leven.

En jij Jasmijn, heb jij dat ook?

J: Ja, je moet ermee leren leven, je kunt ook niet anders. Maar ik heb daar wel moeite mee. Ik voel me rot als ik compleet onder de blauwe plekken zit in de zomer, dat is niet leuk. Iedereen ziet het. M: Dat is wel lastig ja, dat je dan aangekeken wordt als je gaat zwemmen omdat je zo onder de blauwe plekken zit en overal puntbloedinkjes hebt. Je moet je er niks van aan trekken, maar doe dat maar eens. Toch moet je dat maar gewoon doen.

Je hebt chronische ITP Merel, hoe nu verder?

Het behandelproces is voor mij heel onduidelijk. Na de diagnose werden mijn bloedplaatjes opgekrikt met immunoglobulinen, maar dat werkte niet want mijn systeem brak ze af. Binnen twee maanden waren de bloedplaatjes weer weg. Volgens mij is er niet echt een vast behandelplan. Ze hebben wel eens gesproken over rituximab, maar omdat het zo schommelt willen ze dat bij mij niet doen. Dexamethason is nieuw, maar heel zwaar. Prednison heb ik ook nooit gehad, Jasmijn wel. Waarom zij wel, terwijl ik al heel lang onstabiel ben? Dat is verwarrend en geeft onzekerheid. Het hele behandelplan voor chronische ITP is vaag voor mij. Ik zou daar graag meer over willen weten.

Hoe zit het bijvoorbeeld met de pijnbestrijding als je naar de tandarts gaat?

M. Bij de tandarts moest ik mijn verstandskiezen laten trekken. Toen heb ik twee dagen een behandeling gehad met een speciaal medicijn om mijn bloedplaatjes op te krikken. Ik kreeg ook extra watten in de gaten van de verstandskiezen en ik moest mondspoeling nemen. Ik mocht geen NSAID’s voor de pijn, dat was echt verschrikkelijk. En paracetamol helpt niet. Als ik heel veel pijn heb, neem ik gewoon niks, want paracetamol werkt niet genoeg bij mij. Hopelijk komt er ooit een nieuw middel. Het zal wel lastig zijn, omdat veel middelen een effect op de bloedplaatjes hebben.

Heb je nog andere adviezen gekregen?

M. Als ik later zwanger wil worden of als ik al zwanger ben, werd het ons dringend geadviseerd contact op te nemen met het ziekenhuis. Je wordt dan begeleid door een heel team, dus dat is wel belangrijk om alles goed te laten verlopen.

Vind je dat er meer aandacht moet komen voor deze aandoening?

Ja, dat vind ik wel. Het is een zeldzame ziekte en de meeste mensen weten er niets van. Ook mijn gymleraar wist van niks. Van mijn klachten en symptomen had hij nog nooit gehoord. Hij was helemaal verbaasd en geloofde het ook niet. Er mag echt wel meer aandacht voor komen.