Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen

Wat is jouw aandachtsgebied?

De benigne (goedaardige) gynaecologie, waaronder menstruatieproblemen en endometriose. Ik werk samen met de kinderhematologen voor meisjes met hevig menstrueel bloedverlies (HMB), bij antistollingsgebruik of bij stollingsstoornissen. We hebben twee keer in de maand een speciale poli voor meisjes met dat probleem.

Is er een definitie van hevig menstrueel bloedverlies?

We hebben de PBAC (pictorial blood loss assessment chart), dat is een kalender waarbij patiënten bijhouden hoeveel dagen ze vloeien. Ook turven ze het aantal volle verbanden, tampons, ongelukjes en dergelijke. Als dat alles boven de honderdvijftig uitkomt, is dat overmatig bloedverlies. Ook als vrouwen zeven dagen of langer vloeien, bloedproppen verliezen, doorlekken of sociaal beperkt zijn, is dat een aanwijzing voor veel bloedverlies. Dat zijn relatief eenvoudige dingen waarmee je overmatig bloedverlies op het spoor kunt komen.

Is er meer aandacht voor dit onderwerp?

Dat klopt. Vroeger dachten ze dat dat erbij hoorde, want moeder had het ook. Dat was het lot van de vrouw, dus daar moest je maar mee leren leven. Er zijn twee redenen om het onder de aandacht te brengen, namelijk omdat het niet normaal is en omdat er best veel aan te doen is. Op onze poli vinden we redelijk wat vrouwen en meisjes met een onderliggende stollingsstoornis. Dat heeft niet alleen consequenties voor de menstruatie, maar ook voor operaties, zwangerschappen, bevallingen en dat soort zaken. En dan is er nog de menstruatiearmoede, lang niet iedereen heeft het geld om iedere maand zo veel maandverband te kopen.

Wat zijn de medische gevolgen van hevig menstrueel bloedverlies?

De meisjes kunnen bloedarmoede krijgen, wat kan leiden tot flauwvallen, oorsuizen en hoofdpijn. Door het hevige bloedverlies is er soms ook sprake van schoolverzuim, waardoor ze minder goed presteren en soms zelfs blijven zitten op school. Door het lage ijzergehalte in het bloed kunnen ze ook last krijgen van haaruitval of extreme vermoeidheid. Er is een heleboel bijkomende problematiek.

Hoeveel jonge vrouwen in Nederland hebben er last van?

Zo’n 35% van alle vrouwen kampt met hevig menstrueel bloedverlies.

Dan lijkt me één polikliniek niet voldoende?

Dat klopt, we hebben navolging gekregen, in Utrecht is nu ook een soortgelijke poli. Een menstruatiepoli is op zich niet uniek, ieder groot ziekenhuis heeft er een. Wat onze poli uniek maakt, is dat er naast een gynaecoloog ook een hematoloog in zit, maar dat krijgt dus navolging.

Zijn er behalve stollingsstoornissen nog andere oorzaken voor hevig bloedverlies?

Inderdaad, bij vrouwen bij wie de baarmoeder vleesbomen of myomen bevat, maar daar zijn we bij kinderen minder bang voor. Bij jonge vrouwen zien we het een enkele keer. Endometriose (weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies en dat buiten de baarmoeder ligt) geeft ook hevig menstrueel bloedverlies, en dan specifiek de endometriose die in de spierlaag van de baarmoeder zit, dan heb je het over adenomyose. Die vrouwen hebben ook veel pijn bij de menstruatie. Stollingsstoornissen staat op één en gebruik van bloedverdunners op twee. Anatomische afwijkingen zijn bij jonge meisjes minder waarschijnlijk. Dat is meer iets voor latere leeftijd.

Is er bij meisjes sprake van uitstelgedrag, dat ze zich niet op tijd melden?, uit schaamte bijvoorbeeld?

Dat klopt. Heel vaak komen ze niet omdat moeder het ook heeft en oma het ook had, en dat het dus normaal is. Er is soms iets extra’s nodig voordat die jonge meiden bij ons op de poli komen. Omdat het slecht gaat op school, of dat de huisarts een keer een Hb prikt en ontdekt dat ze forse bloedarmoede hebben. Een deel van de mensen komt hier omdat er in de familie hemofilie, de ziekte van Von Willebrand of wat anders voorkomt, dan willen we het kind ook screenen. Of als kinderen in dit ziekenhuis bloedverdunners krijgen (onze hematologen zijn daar dan van op de hoogte), dan worden wij ook snel ingeschakeld. En dat geldt natuurlijk ook voor kinderen die vanuit een regionaal ziekenhuis worden doorverwezen om te zien of er sprake is van een stollingsstoornis, dan is er al sprake van wat ‘delay’.

Spelen achtergrond of culturele verschillen daarbij nog een rol?

Wat uitstelgedrag betreft weet ik niet, maar in de behandeling maakt het wel uit wat de achtergrond van de kinderen is. Bij meisjes van Turkse en Marokkaanse afkomst hebben vooral de ouders veel moeite om met de anticonceptiepil te starten als behandeling. Zelfs als je zegt dat je het niet moet zien als voorbehoedsmiddel, maar als medicijn voor het probleem van het hevig menstrueel bloedverlies, zijn ze heel terughoudend.

Wat is er mogelijk qua behandeling?

Het minst ingrijpend is starten met tranexaminezuur. Dat bevordert het klonteren van de bloedplaatjes, en dat zorgt voor een vermindering van de hoeveelheid bloedverlies tijdens de menstruatie. Het beïnvloedt op geen enkele manier de cyclus, het is dus niet geschikt als voorbehoedsmiddel. Het is alleen niet bij iedereen even effectief. Wat het beste werkt om de cyclus te reguleren is de anticonceptiepil. Als je één keer per maand wilt menstrueren, kun je de stopweek inkorten, waardoor de hoeveelheid bloedverlies minder wordt. Je kunt de pil ook door blijven slikken en daarmee veel minder vaak ongesteld zijn. De kwaliteit van leven wordt dan veel beter. Je ijzervoorraad wordt gespaard en je bent veel minder vaak met maandverband, tampons en dergelijke in de weer. Maar niet iedereen mag de pil hebben. Er is een groep die geen oestrogenen mag, zoals meisjes met trombose, maar met sikkelcelziekte is het ook niet voor iedereen geschikt. Bij meisjes met ITP gaat de voorkeur uit naar progesteron only, maar een combinatiepreparaat mag ook. Over de progesteron only-anticonceptie zijn veel patiënten overigens vaak minder tevreden omdat bijvoorbeeld de minipil heel veel spottingsklachten geeft, dat is minder ideaal dan een combinatiepil. Als meisjes wat ouder zijn, heb je ook het Mirena-spiraal. Daar zitten alleen progestagenen in die in de baarmoeder hormonen afgeven waardoor er minder endometrium wordt opgebouwd. Hoe minder er zit, hoe minder eruit moet. Dan heb je ook minder bloedverlies. Dat is iets voor meisjes vanaf een jaar of zestien, als ze al een vriendje gehad hebben. De prikpil is niet zo heel goed voor de botopbouw. Die geven we dus liever niet kort na de eerste menstruatie. We zoeken samen uit welke behandeling de beste keuze is voor de patiënt. Dat is echt het grote voorddeel van de combipoli, je hebt zowel het gynaecologische deel als het hematologische deel om te bespreken en samen de beste keuze voor de behandeling te maken.

Waar kom je bij sikkelcelziekte bijvoorbeeld op uit?

Dan maken we een afweging wat het zwaarst weegt, de anemie of een verhoogd tromboserisico. Een anemie kan bij sikkelcelziekte een crisis uitlokken. Het wisselt per patiënt waar we op uitkomen. Als de beslissing heel lastig is, houd ik zo’n patiënt wel langer onder controle.

Er wordt wel eens gezegd dat als vrouwen jong zwanger worden, het hevig menstrueel bloedverlies verdwijnt?

Hevig menstrueel bloedverlies verdwijnt niet na een zwangerschap omdat het onderliggend lijden niet opgelost wordt door een zwangerschap. Bij vrouwen met ITP (immuun gemedieerde trombocytopenie met als gevolg te weinig bloedplaatjes) blijft HMB vaak bestaan. Vrouwen met hemofilie (draagsters) of de ziekte van Von Willebrand komen daar ook niet van af, na de zwangerschap blijft dat bestaan.

Het is dus niet zo dat na een zwangerschap het probleem verdwijnt?

Nee, zeker niet. Richting de overgang kan het probleem zelfs weer groter worden, en dat hoeft niet eens een stollingsprobleem te zijn. De ovariële reserve (de voorraad eicellen) wordt minder en dan komen de anovulatoire cycli (cyclus zonder afgifte van eicellen) weer terug. Er is een periode waarin het lichaam enorm zijn best doet om de cyclus regelmatig te houden, maar dan wordt die cyclus korter met als gevolg weer meer bloedingen.

Vroeger werd de baarmoeder bij HMB nog wel eens verwijderd, doen jullie dat nog?

Nee, er zijn veel meer behandelopties. Tranexaminezuur, de pil en ook het Mirena-spiraal zijn super effectief. Als iemand een voltooid gezin heeft, kunnen we wel het baarmoederslijmvlies weghalen. Endometriumablatie noemen we dat. Deze mogelijkheden maken het aantal patiënten dat in aanmerking komt voor een hysterectomie (baarmoederverwijdering) wel kleiner.

Hoe kun je jonge meiden die dit hebben bereiken?

Als meidenbladen als de Linda for Girls, TikTok of Instagram het een beetje hip neer zouden zetten, dan zou je misschien best wel een groep kunnen bereiken. We moeten het positief weten te labelen en vertellen dat je er gewoon mee naar een dokter kunt. En dat er ook dokters zijn die weten hoe pubers in elkaar zitten en dat je daar prima een gesprek mee kunt voeren. We horen bijvoorbeeld dat meisjes op school soms niet eens even naar het toilet mogen om zich te verschonen. Die moeten dan doorlekken omdat ze van hun leerkracht de klas niet uit mogen. Daar is echt nog wel wat winst te behalen. Misschien moeten we ook voorlichting geven op middelbare scholen. Niet alleen voor de meiden, maar ook voor de leerkrachten. Uitleggen dat het om een aanzienlijke groep meisjes gaat en dat ze misschien iets aan het toiletbeleid moeten doen. Misschien dat er op de meidentoiletten, zolang die allemaal nog bestaan en niet genderneutraal worden, een noodkastje kan komen met accessoires voor als je tampons op zijn of je je maandverband vergeten bent.

Hoe open zijn meisjes die dit probleem hebben?

Ze hebben al een stap genomen als ze bij ons op de poli komen. Dan wisselt het een beetje, de ene wuift het weg en de ander heeft er wel last van. Je moet doorvragen: kun je wel fietsen naar school zonder dat je zadel onder zit, heb je wel eens ongelukjes in de klas, kun je meedoen met gymmen en sporten? Zijn er dingen die je niet kunt doen? Je kunt niet vragen: hoe is het met je menstruatie, want dan komt er een weinig concreet antwoord. Als je zelf geen gêne hebt om erover te praten, is het voor de meiden ook makkelijker. Ik vraag ook altijd of ze een vriendje hebben en of we daar rekening mee moeten houden. Dan heb je al een opening en worden dingen bespreekbaar.

Hoe groot is het probleem van maandverbandarmoede?

Uit onderzoek in Rotterdam-Zuid blijkt dat 15-20% van de ondervraagden aangeeft onvoldoende geld te hebben om maandverband/tampons te kopen. Mensen onder een bepaalde inkomensgrens kunnen via de voedselbank in bepaalde gemeenten ook in aanmerking komen voor sanitaire hulpmiddelen. Er is inmiddels wel aandacht voor, maar er is zeker nog winst te behalen.

Wil je nog iets toevoegen?

Het belangrijkste is dat mensen weten dat het veel voorkomt en dat, afhankelijk van de klachten, de therapie steeds anders is. En dat het niet altijd even makkelijk is, maar dat we de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Het voordeel van onze gezamenlijke poli is dat we de kennis van beide vakgebieden naast elkaar leggen en daardoor samen tot een betere behandeling komen. Dat je als gynaecoloog bij iemand die geen oestrogenen mag hebben denkt: ‘doe maar de pil’, terwijl de hematoloog denkt: ‘alsjeblieft niet!’ Verder vinden we bij een deel van de vrouwen stollingsafwijkingen, en dat is iets waar ze de rest van hun leven hun voordeel mee kunnen doen. En tot slot, het bespreekbaar maken van dit probleem zal uiteindelijk heel veel ziektelast verminderen.