Acute ITP behandelen we meestal niet

Waar denk jij als eerste aan bij een kind met bloedingen?

Dat hangt een beetje van de leeftijd van het kind af en of het kind er ziek bij is. Als het niet ziek is, en de bloedingen zijn van de ene op de andere dag ontstaan, dan denken we meestal aan ITP (immuun gemedieerde trombocytopenie). Als het kind er wel ziek bij is, dan denk je aan andere ziektebeelden, zoals bijvoorbeeld leukemie. Bloedingen kunnen ook voorkomen bij stollingsstoornissen of kindermishandeling.

Hoe vaak zie je ITP?

Niet zo heel vaak. Ik denk dat we hier een stuk of vier kinderen per jaar zien. Het ene jaar meer dan het andere. ITP komt tussen de honderdvijftig en tweehonderd keer per jaar voor in Nederland. Dus in alle algemene ziekenhuizen in Nederland zijn dat er zo gemiddeld twee per jaar.

Hoe oud zijn die kinderen meestal?

Dat is een beetje wisselend. Klassieke ITP komt het meest voor bij peuters en kleuters, maar het kan ook bij oudere kinderen voorkomen. Als het aantal bloedplaatjes (trombocyten) laag is, kan het bijvoorbeeld ook om een congenitale trombocytopenie gaan.

Wat is het klassieke beeld?

Een jong kind dat een verkoudheid heeft gehad en ineens onder de blauwe plekken zit. De meeste ouders zijn dan heel bezorgd. Ze zijn altijd bang dat het leukemie is. Ik leg, als het verhaal bij ITP past, meteen uit dat ik aan ITP denk en dat ITP een vervelende aandoening is, maar dat het bij jonge kinderen vaak weer overgaat. En dat er aanvullend onderzoek nodig is.

Welk onderzoek doe je als je denkt aan ITP?

Wat we altijd doen is een bloedbeeld met ontstekingswaarden erbij. Soms nog aanvullende laboratoriumbepalingen, afhankelijk van het beeld bij het kind. Je wilt zeker zijn dat het geen leukemie is.

Dat weet je vrij snel?

Ja, binnen een uur. Soms komen de kinderen via de huisarts en weten we al dat er een laag trombocytengetal is. Anders laten we het prikken en weten we dat ook vrij snel.

Hoe reageren de ouders?

De meeste ouders zitten vol vragen omdat ze bang zijn dat er iets ergs aan de hand is. Ook vragen ze wat ze kunnen doen om te voorkomen dat het kind opnieuw bloedingen krijgt. Ik leg dan uit dat het lichaam antistoffen aanmaakt tegen de eigen bloedplaatjes en dat we niet zo goed weten waardoor dat komt. Ook vertel ik dat het kind een tijdlang weinig bloedplaatjes heeft en dat het zich bij de meeste kinderen, zonder dat je iets doet, binnen een jaar herstelt. Bij de meeste kinderen is dat al na een paar weken, bij sommige kinderen duurt het langer.

Wat als sommige ouders toch om een behandeling vragen?

Dan leg ik uit dat er veel onderzoek naar gedaan is, en dat het voor de langere termijn niet uitmaakt of je wel of niet een behandeling geeft. Je kunt prednison geven of IVIg (gammaglobulinen), maar dat maakt niet uit voor het uiteindelijke resultaat, het herstel gaat ook niet sneller. In het algemeen doen we dat in Nederland dus niet. Maar er zijn wel uitzonderingen. Soms behandelen we kinderen die heel druk gedrag hebben en daardoor vaak ongelukjes hebben, of kinderen die bijvoorbeeld een contactsport willen doen. Er kan dus soms toch een reden zijn om een behandeling te overwegen.

Geven jullie ook leefregels waar ze zich aan kunnen houden?

Het is heel belangrijk om uit te leggen dat kinderen geen dingen moeten doen waarbij ze op hun hoofd kunnen vallen. Dus niet in een klimrek klimmen. Grotere kinderen kunnen beter niet hockeyen of voetballen als hun bloedplaatjesaantal laag is. Dus geen contactsporten. Scholen denken vaak dat een kind niets meer mag, maar dat is niet zo. Het is belangrijk dat het kind wel gewoon naar school gaat. Bij gymles wel gewoon goed nadenken wat verstandig is om te doen en wat niet. Ik leg ook altijd uit welke medicijnen ze liever niet moeten gebruiken. Geen gewone NSAID’s (zoals ibuprofen of diclofenac). En vaccinaties moeten niet in een spier worden gezet, maar subcutaan (onder de huid), zodat je geen bloeding in een spier krijgt.

En naar de tandarts gaan?

Dan moeten ze contact opnemen als er een ingreep plaatsvindt. We geven dan een recept mee voor tranexaminezuur voor tandvleesbloedingen. Zeker als je een kies of tand moet laten trekken.

Hoe houd je de conditie van het kind op peil?

Het is belangrijk dat kinderen wel actief zijn en dat ze kunnen wandelen, rennen en fietsen. Jonge kinderen kunnen een helm opzetten of even wachten met leren fietsen. Er zijn heel veel dingen die je kunt doen die niet risicovol zijn. Dus actief zijn en gezond blijven is belangrijk. Dat bespreken we uitgebreid met de ouders.

Worden de adviezen goed nageleefd?

Ja, dat doen mensen wel trouw.

Hoe volg je een kind met acuut ITP?

In het begin zie ik ze wat vaker; eerst na een week, dan na twee weken. Na een tijdje komt het kind wat minder vaak, een keer in de paar maanden om bloed te prikken.

Is er een relatie tussen het lage aantal bloedplaatjes en bloedingen?

Als je bloedplaatjes onder de vijftig zijn, dan heb je meer kans op bloedingen. Kinderen met acute ITP hebben echt een heel laag bloedplaatjesaantal, onder de vijf of zo laag dat je het zelfs niet kunt meten.

Herstelt het aantal bloedplaatjes zich weer?

Meestal gebeurt dat binnen een jaar, dan heb je weer normale waarden.

In welke situatie overleg je met een academisch ziekenhuis?

Als het probleem heel lang blijft bestaan, langer dan een jaar. Dan verwijs ik kinderen door naar een kinderhematoloog. Ook bij grotere kinderen als ik twijfel of het echt wel ITP is. Soms hebben grotere kinderen een laag bloedplaatjesaantal, maar niet superlaag, en als dat blijft bestaan verwijs ik ze ook door voor verder onderzoek. Ik overleg ook met de kinderhematoloog als ik twijfel of een kind wel of niet behandeld moet worden, of als ik twijfel of er meer diagnostiek gedaan moet worden.

Wat zijn andere aandachtspunten bij de behandeling van ITP?

Ouders die bezorgd zijn, willen graag informatie die makkelijk te begrijpen is. Ze hebben ook niet-medische vragen, over vakantie, of je wel mag vliegen bijvoorbeeld. Er zijn heel veel dingen die best mogen, ook vliegen, maar het is wel goed om erover na te denken. Is er bijvoorbeeld een dokter in de buurt? De ITP Patiëntenvereniging Nederland heeft goede informatie, goede folders waarin dit soort vragen ook behandeld worden.

Zie je wel eens een baby die geboren wordt met puntbloedinkjes?

Daar zijn we als kinderarts ook bij betrokken. Niet zo lang geleden zag ik een baby met veel blauwe plekken en puntbloedinkjes die ook een laag trombocytengetal had. De moeder had een auto-immuunziekte, IBD. Uiteindelijk hebben we geen bewijs gevonden voor wat de exacte oorzaak was, maar het had waarschijnlijk toch te maken met een auto-immuunprobleem, neonatale ITP (FNAITP). Het meisje is na een paar maanden hersteld. Ze heeft wel regelmatig trombocytentransfusies gehad en gammaglobulinen.

Doe je ook onderzoek naar ITP in jouw ziekenhuis?

Niet zozeer onderzoek, maar we hebben vorig jaar met een aantal collega-kinderartsen uit de regio in samenwerking met de kinderhematologen uit het Sophia Kinderziekenhuis een richtlijn geschreven voor ITP. Dat was in eerste instantie bedoeld als richtlijn voor de regio, maar uiteindelijk is dit een landelijke richtlijn geworden. Juist omdat ITP niet zo vaak voorkomt, misten we zo’n richtlijn, welk aanvullend onderzoek moet je doen enz. Daar is dus een richtlijn uitgekomen met o.a. de indeling en wat te doen in geval van acute ITP, persisterende ITP en de chronische ITP. Waardevol voor de begeleiding en behandeling van ITP-patienten en leuk om aan mee te doen.