Ze is heel hard voor zichzelf

Sinds wanneer heeft Anna ITP?

Ik kwam er anderhalf jaar geleden achter. Anna had altijd heel veel bloedneuzen, blauwe plekken, maar we hadden nooit een verband gelegd. Ze was altijd een rouwdouwer met buitenspelen. Tot ik ineens in haar nek allemaal puntbloedinkjes zag. Mijn gevoel zei dat het niet klopte. Als ze ongesteld was, lekte ze ook vaak door. Toen ik een keer zag hoe gigantisch veel ze was doorgelekt in een uur tijd schrok ik. Dat was niet normaal, zo veel bloedverlies. We besloten de huisarts te vragen om haar bloedstolling eens te laten prikken. En een dag na de uitslag zaten we in het ziekenhuis bij de kinderarts.

Jullie hadden wel signalen gehad?

Ja, maar mijn zoon had ook veel bloedneuzen en ikzelf ook, we wisten eigenlijk niet beter dan dat het zo is. En er is niets mis met mijn bloedplaatjes, terwijl ik wel heel makkelijk bloed. Ik ben bloeddonor, het bloed komt er zo gemakkelijk uit dat ze altijd vragen of ik bloedverdunners slik.

Wat zagen ze bij het onderzoek?

Dat het aantal bloedplaatjes veel te laag was. In het begin zat ze op dertig geloof ik. Ze had ook een wisselend beeld met witte bloedcellen en rode bloedcellen, en haar ijzer was te laag, maar zelf had ze weinig klachten, dat was wel opmerkelijk.

Werd ze direct behandeld in het ziekenhuis?

Nee, ze wilden eerst kijken wat er aan de hand was. Virussen uitsluiten, vitamine D checken en foliumzuur, welke ziektes ze gehad had in het verleden. Alles wat uitgesloten kon worden, deden ze eerst. Leukemie werd ook genoemd, als moeder schrik je je dan wild. Dus toen ze ITP had was dat uiteindelijk wel goed nieuws. We werden doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis, waar ze nog uitgebreider keken naar andere ziektes, de ziekte van Von Willebrand bijvoorbeeld. Ze kreeg geen medicijnen, want eigenlijk is er niet echt iets voor ITP . Als je heel laag zit, dan is er wel medicatie, maar dan moet het chronische ITP zijn, en dat was het toen nog niet. Want dan moet je het minimaal een jaar hebben.

Na een jaar werd het dus wel chronische ITP?

Ja, maar toen had ze meer bloedplaatjes. Ze zat lang onder de vijftig, maar toen zat ze op de 130-140, wat voor haar heel goed is. Het gevaar voor inwendige bloedingen wordt dan kleiner. Aan de ene kant is dat heel fijn, aan de andere kant voelt Anna zich slechter dan een jaar geleden.

Wat vertelt ze je daarover?

Ze geeft eerder toe dat ze zich niet lekker voelt. Ik merk het ook als ze thuiskomt uit school, dan gaat ze vaak meteen slapen. Ze slaapt heel veel en ziet grauw. Ze heeft pas twee ijzerinfusen gehad, en daar was ze voor mijn gevoel van opgeknapt. Maar gister kwam ik uit mijn werk en dan moet ik moeite doen om haar wakker te krijgen. Na het eten slaapt ze ook weer.

Hoe is dat voor Anna?

In het begin vond ze het moeilijk om toe te geven dat ze moe was. Ze is heel hard voor zichzelf. Van de hematoloog moet ze het zeggen als ze niet lekker is of moe, maar voor een puber is dat lastig. Ze wil meedoen en ze is bang dat ze dan niets meer mag. Van mij mag ze dingen blijven doen, want anders vertelt ze niet eerlijk meer hoe ze zich voelt. Alleen moeten we rekening houden met wanneer ze iets leuks gaat doen, zodat ze vooraf of erna goed uitrust.

Doet Anna aan sport?

Niet meer, een aantal jaren geleden heeft ze dat wel intensief gedaan. Ze deed aan freerunnen en kickboksen.

Dat kickboksen mag nu niet meer?

Nee, dat had nu niet meer gemogen, maar ze was er al mee gestopt. Ze had er de energie ook niet meer voor.

Hoe houdt ze haar conditie op peil?

Ze fietst een halfuur naar school. Als ik thuis werk, haal en breng ik haar, om haar energie te sparen.

Heeft ze bepaalde leefregels?

Ze mag nu gelukkig wat meer omdat het aantal bloedplaatjes wat hoger is, maar als ze slecht zit, mag ze niet in de achtbaan zitten. En als ze iets leuk vindt, is het wel een pretpark, dat was wel een dingetje. Ze mag ook niet koppen met voetbal, bijvoorbeeld op school met gym. Ze heeft ook geen vaccinaties gehad door het lage bloedplaatjesaantal, want dat geeft weer een risico op bloedingen.

Hoe gaat het op school?

Ze zit in de derde klas van het vwo. Op het moment gaat het slechter. Sinds een paar weken volgt ze thuisonderwijs via school en gaat ze alleen met toetsen naar school. Ze heeft er op het moment de energie niet voor. Terwijl ze hoger in haar bloedplaatjes zit en zich beter zou moeten voelen, maar eigenlijk voelt ze zich nu slechter.

Is ze op school open over haar aandoening?

Ik denk dat ze er heel weinig over zegt. Als je vraagt hoe het is, zegt ze altijd dat het goed gaat. De mentor weet het wel, daar hebben we gesprekken mee gehad. Ze gaf toen zelf aan dat het te zwaar werd op school. Ze kon zich niet concentreren en kreeg hoofdpijn. Tegen de mentor was ze toen wel eerlijk, ze hoefde even niet de stoere meid in de klas te zijn. Op deze leeftijd is dat best moeilijk, om toe te geven dat je je niet goed voelt.

Weet haar omgeving wat ze heeft en wat ze moeten doen als er iets gebeurt?

Ja, school weet het en haar beste vriendinnen en hun ouders weten ook hoe ze moeten handelen. Ze draagt ook een briefje bij zich dat ze ITP heeft, voor als ze een ongeluk krijgt. Dan weet de ambulance dat ze dit heeft. Ik hamer erop dat ze het bij zich heeft, maar met een puber is het wel lastig.

Heeft Anna ook een armbandje of kettinkje?

Dat had ze in het begin wel, toen ze zo laag zat, maar nu niet meer.

Ze wil natuurlijk niet anders zijn dan de anderen?

Nee, daarom vind ik het fijn als de hematoloog af en toe zegt dat ze wel iets heeft, dat ze dat niet moet onderschatten.

Is die boodschap geland?

Op dat moment wel, maar na een tijdje is dat weer weg. Ik begrijp het wel. Als je je altijd zo voelt, weet je niet meer wanneer je je niet goed voelt.

Heeft ze haar aandoening geaccepteerd?

Ik denk het wel, maar tegelijkertijd denk ik dat het besef er niet helemaal is. Ze begrijpt wel wat ITP inhoudt, alleen ziet ze het zelf niet als een probleem.

Hoe gaat het nu met haar?

Maandagavond zie ik het al aan haar, dan zeg ik niks, en als ik dinsdag thuiskom van mijn werk ligt ze te slapen. Dan is ze twee dagen naar school geweest, en niet eens volle dagen, want het zijn toetsweken. Als we ons afvragen waar ze is, dan vinden we haar in haar bed, slapend. Ik vraag me wel eens af of ze dit jaar gaat redden. Het laatste halfjaar is het zo veel slechter geworden. Ik merk het vooral aan mensen om me heen die haar niet vaak zien. Toen we laatst een weekje weg waren met familie schrok mijn zus ervan hoe slecht ze er aan het einde van de dag uitzag en hoe slecht haar energielevel was. Voor ons is het normaal, wij weten niet anders dan dat ze zo is.

Maak je je zorgen?

Ja, dat zeg ik ook tegen de hematoloog. Ik zie dat ze in anderhalf jaar tijd zo veel slechter is geworden, terwijl haar bloedbeeld beter wordt. En dat ze zich zo slecht voelt dat ze bijna out gaat. Of dat van het lage ijzer komt, weet ik niet. Mijn moedergevoel vreest dat er misschien meer aan de hand is. Dat is moeilijk.

Hoe kijkt de hematoloog ertegenaan?

Ze heeft net een ijzerinfuus gehad omdat ze zo moe was. Haar ijzer was erg laag. De volgende afspraak duurt nog wel even. Het is lastig omdat er zo weinig aan te doen is. Vermoeidheid hoort bij de aandoening. We moeten alleen weten waarom dat ijzer ook steeds zo laag is.

Dat is nog niet duidelijk?

Nee, ze heeft geen verder medisch verleden. In 2013 is er een keer bloed geprikt, toen zat ze ook laag in haar ijzer. Misschien is dat altijd al zo bij haar.

En bij de rest van de familie?

Mijn zoon heeft ook veel bloedneuzen en blauwe plekken, maar ikzelf ook.

Is dat verder gecheckt?

Nee, bij hem niet. Ik denk er wel eens over om dat te laten controleren. Omdat hij een vechtsport doet, is het misschien toch wel handig. Hij gaat voor de zwarte band volgende week. Maar hij is nooit ziek, daardoor staat het niet hoog op de agenda. Volgens mij is het niet erfelijk.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Nee, Anna had geen behoefte om er met iemand over te praten. Ik heb er zelf wel naar gekeken. Zo ben ik ook aan dat kaartje met info gekomen dat ze bij zich draagt. Anna vindt zelf dat er niks aan de hand is, het gaat toch goed … vindt zij …

Welke medicijnen neemt ze?

Tranexaminezuur, als ik het zeg, dan neemt ze het. Ze gebruikt ook medicatie, ferrofumaraat, om het ijzertekort door de bloedingen op te vangen. Ze is ook net aan de anticonceptiepil gegaan, dit om het bloedverlies te beperken. Dit gaat ze gebruiken zonder stopweek.