Ik kom wel eens thuis met een zwarte elleboog

Hoe lang heb je dat al?

Al vanaf mijn geboorte. Ik weet het zelf vanaf dat ik een jaar of negen was. Mijn moeder kreeg toen allerlei testen omdat ze inwendige bloedingen had. Ze heeft het syndroom van Bernard Soulier. Mijn zusje en ik werden toen ook getest en om te kijken of we het net zo erg hadden.

Wat had je voor klachten?

Ik had altijd blauwe plekken. Niet heel veel, want ik was best wel een voorzichtig kind. Ik was ook nooit vies als ik thuiskwam. Ik had er niet veel last van. Mijn zusje had meer klachten. Ze was ’s ochtends vaak licht in haar hoofd en ze had bloedneuzen. Zelf had ik dat niet.

Ook geen bloedend tandvlees?

Dat wel, maar ik dacht dat dat normaal was. Dat denk ik nog steeds, poets ik nou mijn tanden te hard, is mijn tandvlees niet gezond of is er iets anders.

Wat kwam er toen uit de testen?

Dat we minder goed werkende bloedplaatjes hadden. Ze waren te groot, misvormd en het waren er te weinig. Ze zeiden ook dat ik voorzichtig moest zijn en geen vechtsporten mocht doen. Ik mocht ook niet paintballen, en als ik heel erg hard zou vallen, met een stuur in mijn buik bijvoorbeeld, dan moest ik het ziekenhuis bellen omdat ik een inwendige bloeding zou kunnen hebben.

Deed je in die periode aan sport?

Ja, ik zat op turnen en kickboksen. Ik ben ermee gestopt. Ik doe nu geen sport.

Had je door dat kickboksen meer blauwe plekken?

Niet opvallend.

Toen je ongesteld werd, had je toen meer last?

Ja, ik heb dagen gehad dat ik door mijn maandverband heen bloedde in bed, alles in de was, schoonmaken, douchen, nieuw maandverband. Voordat ik naar school ging alweer doorgelekt, kleding vies, andere broek aan, weer nieuw maandverband. Was ik bij het tweede uur alweer doorgelekt. Dan belde ik mijn moeder en mocht ik naar huis. Op mijn vijftiende ging ik aan de pil en sindsdien kan ik zelf kiezen wanneer ik ongesteld ben.

Kreeg je naast de pil nog andere medicijnen?

Ja, Cyclokapron, dat hielp wel, ook tegen blauwe plekken. Ik had een keer een tand eruit, toen hebben we een pil verkruimeld en in de wond geduwd. Dat hielp. We hebben dat wel vaker gedaan. Maar ik zou het niet op grote wonden doen.

Hoe is het de afgelopen jaren gegaan?

Het heftige menstrueren is wel minder geworden. Maar ik ben nu student, en als ik uitga, dan drink ik alcohol. Daar heb ik wel regelmatig last van. Door de alcohol wordt je bloed dunner en dan kom ik wel eens thuis met een zwarte elleboog of een zwart-paarse vlek op mijn arm omdat ik ergens tegen aan gestoten heb.

Valt er wel mee te leven?

Ja, ik heb er niet echt last van, ik ben er natuurlijk ook aan gewend. Er zijn wel dingen waarmee ik moet uitkijken, zoals sommige pijnstillers die ik niet mag. Ik heb vorig jaar zeven keer een keelontsteking gehad, maar ik mocht geen ontstekingsremmende pijnstillers. Toen heb ik via het UMC iets anders gekregen, celecoxib.

Wat doe je als je naar het buitenland gaat?

Dan zorg ik dat ik genoeg Cyclokapron bij me heb. Ik heb ook een speciale pas met al mijn gegevens bij me. Ik heb een maand in Frankrijk gewerkt en toen heb ik van tevoren wel uitgezocht bij welk ziekenhuis ik terechtkon. Als ik langdurig wegga zonder mijn ouders, vind ik dat wel een fijn idee.

En als je valt of een stuur in je buik krijgt, dan weet je wat je moet doen?

Ja, dan bel ik de kliniek waar ik onder behandeling ben.

Hoe vaak moet je daarnaartoe?

Tot mijn achttiende ging ik elk jaar. Dan werd er bloed afgenomen dat werd onderzocht. Maar omdat ik nu mijn eigen zorgverzekering betaal, ga ik alleen als ik het nodig vind.

Moet je die controles zelf betalen?

Ja, eigen risico. Ik heb een iets mildere variant dan mijn moeder, ik heb er minder last van, ik heb nu geen last. Er is nooit iets waarvan ik denk, ik moet er iets mee. Maar stel dat ik over tien jaar een kind wil, dan wil ik wel dat dat goed begeleid wordt. Bij mijn moeder was het een heel gedoe omdat ze niet wisten dat ze dit had.

Je zusje heeft het iets erger dan jij, hebben jullie het er vaak over?

Niet per se. Af en toe vergelijken we wel onze blauwe plekken, maar daar blijft het bij.

Wanneer heb je voor het laatst je bloedplaatjes laten tellen?

Twee maanden geleden, toen werd mijn bloed geprikt. Ik had een ernstig vitamine D-tekort, door de winter, heel veel uitgaan, niet genoeg slapen en niet gevarieerd eten. Ik leefde meer ’s nachts dan overdag. Ik rookte ook, daar ben ik mee gestopt. Ik had een vitamine D van zeventien. Dat is heel weinig. Ik voelde me ook heel slecht daardoor. Mijn hele lichaam deed pijn.

Wat was het aantal bloedplaatjes?

Ik dacht vijfenveertig. Ik was net van huisarts gewisseld en die belde mij in paniek op omdat mijn bloedplaatjes zo laag waren. Ze had het dossier niet goed gelezen en het lab had haar gebeld met de uitslagen.

Weten je vriendinnen wat jij hebt?

Niet allemaal. Wel mijn beste vriendinnen, en de jongen met wie ik date ook.

Wat voor studie doe je?

Ik doe de versnelde academische pabo van drie jaar. Ik wil basisschooldocent worden.

Hoe zie je je toekomst?

Niet met een grote rol voor Bernard Soulier. Ik heb er tot nu toe niet bijzonder veel last van gehad. Iedereen heeft wel zijn dingetjes. Het zal in de toekomst ook niet zo’n groot probleem zijn.