Niet samen op de trampoline

Wanneer merkten jullie iets aan Danilo?

Toen hij bijna twee jaar was kreeg hij een keel- en oorontsteking, hij was behoorlijk ziek. Daarna kreeg hij rode stipjes in zijn gezicht, puntbloedinkjes waarmee we naar de huisarts gingen. ‘Een gezonde jongen,’ hoorden we, ‘niks aan de hand’, maar op een gegeven moment kreeg hij er blauwe plekken bij. De huisarts schrok toen heel erg. Hij was meteen eerlijk en zei dat hij vermoedens van leukemie had.

Waar zaten die blauwe plekken?

Eigenlijk op zijn hele lichaam: armen, benen, buik en rug.

Was hij in die periode ook ziek?

Op dat moment niet, maar daarvoor is hij een aantal keer flink ziek geweest, we hebben hem tot drie keer toe een antibioticum moeten geven.

Hoe was dat toen jullie het vermoeden van leukemie hoorden?

Daar hebben we een vreselijke nacht van gehad. We kregen gelukkig vrij snel te horen dat leukemie uitgesloten was, omdat de bloedtesten op dat vlak allemaal goed waren. Op dat moment had hij wel een bloedplaatjeswaarde van vier. Dat was enorm laag. Doordat al het andere werd uitgesloten, kwamen ze vrij snel tot de conclusie dat het ITP moest zijn. Ze vertelden ook dat het bij kinderen meestal binnen een jaar weer wegtrekt, alleen bij Danilo was dat helaas niet het geval.

Wisten jullie wat ITP was?

Nee, voor die tijd absoluut niet, nog nooit van gehoord. Maar het werd wel goed uitgelegd.

Hoe ging het verder?

Danilo kreeg steeds meer klachten, bijvoorbeeld meerdere keren grote bloedblaren, bijvoorbeeld op zijn tong en in zijn wangzak. Dan lag er ’s morgens een heleboel bloed in z’n bedje. Er bestond ook angst voor inwendige bloedingen, al gebeurt dat gelukkig weinig. Hij ontwikkelde ook prikangst. Na een heel nare ervaring met bloedprikken wilde hij niet meer geprikt worden. Maar hij moest om de vier weken op controle. Daar hebben we een heel traject voor gehad, met een psycholoog erbij. En zijn bloedplaatjeswaarde bleef maar laag, het ging niet over. Het bleef maar onder de tien.

Wat gebeurde er toen?

Ze vroegen wat wij wilden. De kans dat hij eroverheen zou groeien, werd steeds minder groot, en behandelen was een optie. We kregen steeds meer redenen om voor behandeling te kiezen, zodat hij zich iets prettiger zou gaan voelen. De peuterspeelzaal hield hij eigenlijk al niet meer niet vol. We werden vaak na twee uur al gebeld dat hij te moe was. Ze stelden voor om naar het UMCG in Groningen te gaan, omdat daar het expertisecentrum zit, daar weten ze net even iets meer en kunnen ze meer.

Hoe ging de behandeling?

We begonnen met pillen, eltrombopag. Voor Danilo was dat het prettigst. Een behandeling via een infuus of een injectie had de voorkeur, maar dat was geen optie omdat hij prikangst had. Een maand of tien hebben we dat geprobeerd. Zijn waarden ging wel richting de vijftig, maar hoger niet. We zagen wel wat gebeuren, maar het zakte ook vrij snel weer naar beneden. Het had niet veel effect, dus toen zijn we daarmee gestopt, maar zonder medicatie zakte hij gelijk weer door naar de vijf. We besloten toen om toch voor injecties te kiezen. Hij kreeg eerst behandelingen van een psycholoog en EMDR-therapie voor de prikangst. Daarna begonnen we met de injecties Nplate (romiplostim), iedere week, hij was toen drie jaar. We kozen ervoor om met de injecties in het ziekenhuis te beginnen, en het daarna zelf thuis te proberen. Johnny heeft het een aantal keer gedaan, totdat Danilo zo’n weerstand bood dat dat niet meer ging. Hij legde het ook heel erg bij Johnny, dat pappa hem pijn deed en dat pappa stout was. Dat was geen goede ontwikkeling. De hele kind-oudervertrouwensband raakte erdoor verstoord. Als ouder wil je dat niet. We hebben het anderhalve maand geprobeerd en zijn toen een aantal weken gestopt. De psycholoog werd weer opgepakt en we besloten om het stapje voor stapje weer door de verpleging te laten doen in het ziekenhuis. We zijn een week of tien elke week naar Groningen gegaan voor de injecties. Zelf wilden we het niet meer doen. Wanneer het weer thuis zou kunnen, dan met de kinderthuiszorg. In ieder geval iemand anders dan wijzelf.

Wat was het effect van Nplate?

In eerste instantie zagen we hetzelfde beeld, hij bleef hangen rond de vijftig en na een paar weken daalde het weer naar de veertig. Toen werd combitherapie voorgesteld, met CellCept (mmf). We besloten het te gaan doen, maar toen kregen we een heel nare ervaring in de apotheek. Daar vertelden ze dat het een heel heftig medicijn was en dat er ernstige bijwerkingen konden optreden, en of we ons daar wel bewust van waren.

Waren die bijwerkingen niet verteld door de arts?

Tijdens het consult met de kinderhematoloog hebben we er specifiek naar gevraagd. Of het middel erg zwaar was, zodat wij een goede afweging konden maken voor onze zoon. De kinderhematoloog vertelde dat het wel meeviel, dat het in de categorie ‘licht’ viel en dat ze goede ervaringen met het middel hadden. Zo waren we erin gestapt. Maar bij de apotheek werden de meest rare vragen op ons afgevuurd, of we nog een kinderwens hadden bijvoorbeeld. Wij verbaasden ons enorm. We hadden er heel specifiek naar gevraagd. Ons vertrouwen werd daardoor wel geschaad. Thuis hebben we informatie opgezocht op internet. We schrokken van de bijwerkingen, dus vroegen we een nieuw gesprek aan met de arts. Ze schrok er wel van, het was haar ook niet bekend. Een en ander werd uitgezocht en toen bleek dat het meerdere malen gebeurd was door dezelfde medewerker. Voor ons was het een stukje vertrouwen dat wegviel. Uiteindelijk bleek de informatie van de apotheker over de bijwerkingen van het medicijn meer te maken te hebben met het productieproces van het medicijn dan met het nemen van de medicijnen. In die zin was de informatie onjuist, maar het heeft ons veel schrik gegeven.

Hebben jullie het middel uiteindelijk gegeven?

Het bijzondere aan dit verhaal is dat er voor die afspraak bij Danilo bloed was afgenomen. We zouden daarna de beslissing nemen, want we wilden toch de waardes nog even weten. En toen zat Danilo op een waarde van honderd! Hij is uiteindelijk niet begonnen met CellCept. Hij kreeg nog wel de Nplate, de hoogste dosis.

Krijgt hij nog steeds Nplate?

Ja, hij krijgt nog steeds elke week de hoogste dosis. Uit de bloedafname bleek wel dat zijn leverwaardes wat hoger aan het worden zijn. Over twee weken hebben we weer een controle. Ze zagen ook wat onrust in het beenmerg, dat zou eigenlijk moeten verbeteren als de waarde omhooggaat. Dat wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Dat is het verraderlijke van ITP , het kan zo ineens omslaan. Het is steeds afwachten.

Wanneer is hij voor het laatst geprikt?

Twee weken geleden, toen zat hij rond de honderd.

Hebben jullie nu thuiszorg die de injecties geeft?

Het ging aanvankelijk redelijk goed. Maar helaas gaan we momenteel weer wekelijks naar het UMCG. De prikangst is terug. Gelukkig zijn de pedagogisch medewerkers en verpleegkundigen, en natuurlijk onze behandelend arts, geweldig. Ze zijn echt een topteam in het UMCG en gaan we stap voor stap weer proberen Danilo erbovenop te krijgen.

Mag hij wel naar school?

Ja, hij gaat gewoon naar de basisschool, en dat gaat heel erg goed. De juffen zijn op de hoogte. Ze hebben de informatie van de ITP -vereniging in de klas hangen. Wanneer Danilo valt of iets dergelijks, dan worden we gebeld. Maar dat heeft wel even tijd gekost.

Is hij nog steeds zo moe?

Op dit moment is hij weer erg moe en bleek. Hij heeft ook een ijzertekort. Hij krijgt wel een ijzersupplement, maar zijn waardes blijven laag. Maar dat schijnt bij ITP zo te zijn.

Kan hij wel met vriendjes spelen?

Jawel, dat gaat wel goed. Hij zit nu net op de basisschool en hij wil met vriendjes afspreken. Het is wel moeilijk om alles iedere keer weer uit te leggen, je merkt dat het totaal niet bekend is. Sommige ouders schrikken er ook van. Dan vragen ze wat hij wel en niet mag. Of hij bijvoorbeeld op de trampoline mag. Hij mag wel alleen op de trampoline, maar niet samen met iemand. Als ze tegen elkaar botsen kan dat lelijke gevolgen hebben. Ze vragen ook wat er gebeurt als hij valt of zo. Dat steeds maar uitleggen is heel vermoeiend, en het doet je als ouder ook pijn, dat je kind niet gewoon lekker alles kan doen.

Hebben jullie nog andere kinderen?

We hebben nog een tweeling van anderhalf. Twee broertjes, met hen gaat het tot nu toe goed. Ze komen nu op de leeftijd van de diagnose bij Danilo. Dus ik kijk steeds of ik geen stipjes of blauwe plekken zie. Maar de huisarts dacht dat de ITP van Danilo in principe niet gelinkt is aan erfelijkheid. Ze denken dat het komt door de doorgemaakte infecties en dat zijn lichaam daar op een bepaalde manier op gereageerd heeft, wat die reactie in werking heeft gezet.

Is er nog iets jullie willen vertellen?

Ja, er zijn ongeveer 150 kinderen per jaar die ITP krijgen, maar er is maar heel weinig bekend over deze ziekte. Het zou heel fijn zijn als er meer bekendheid aan gegeven wordt en er onderzoek naar gedaan kan worden. Het is zo’n wisselend ziektebeeld. De ene week is het goed, en de andere week heeft hij weer allerlei symptomen. Hij heeft ook enorme hematomen gehad, op zijn buik en rug. Zo erg dat we een aantal keren naar de dokterspost moesten en heel angstig waren. Dat is heel naar. Danilo maakt ook gebruik van de Franniez Methode. Die bestaat uit een verzamelsysteem en een digitaal dagboek. Bij elke behandeling mag hij hier een sticker en een Franniez aan doen. Elke Franniez en elke sticker hebben een betekenis.