Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Wanneer werd duidelijk dat jij iets had wat anderen niet hadden?

Rond mijn zestiende jaar. In de puberteit begon het allemaal te spelen.

Wat gebeurde er precies?

Er gebeurde juist niet zo veel. Ik kwam niet goed in de puberteit, mijn groei en ontwikkeling bleven achter, ik kreeg geen borsten en werd niet ongesteld. Mijn ouders maakten zich zorgen of er iets aan de hand was. We hebben een hele tijd gedacht dat we rustig moesten afwachten, dat ik een laatbloeier was. Maar dat bleek achteraf niet zo te zijn.

Wat deden jullie toen?

We zijn eerst naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde het ook niet helemaal en verwees ons door naar het regionale ziekenhuis. Er werd een foto van een hand gemaakt en ik kreeg allerlei testen. Toen bleek dat er meer aan de hand was, werd ik doorverwezen naar het academisch ziekenhuis, naar de kinderendocrinoloog. En daar is alles in gang gezet. Ik kreeg bloedonderzoeken en een echo, en aan de hand daarvan kwamen ze bij de uiteindelijke diagnose, xy gonadale dysgenesie.

Wist je wat dat was?

Ik wist helemaal niks. Ze hebben de uitslag eerst aan mijn ouders verteld, zonder mij erbij. Daarna hebben mijn ouders mij thuis rustig verteld wat ik had en wat het inhield. In het ziekenhuis hebben ze mij ook nog een keer alles uitgelegd. Ook dat ik geen baarmoeder en eierstokken heb en dus niet zwanger kan worden. Zij hebben ook gekeken met een echo of er gonaden aanwezig waren, maar die werden niet gevonden. Ik kreeg ook een duidelijke brief in begrijpelijke taal mee, wat DSD is en wat mijn eigen aandoening inhoudt.

Schrok je?

Ja, heel erg. Maar ik was nog heel jong en daardoor kon ik het wel relativeren. Het was heel prettig dat ik er binnen het gezin open over kon praten. Mijn ouders steunden mij heel goed. Zij hebben het niet verborgen gehouden of schaamden zich er niet voor. Binnen de vereniging begreep ik van de oudere generaties dat het in hun kinderjaren een heel groot taboe was.

Welke vereniging is dat?

Op advies van het ziekenhuis ben ik vrij snel lid geworden van de vereniging DSDNederland. Dat was vroeger de vereniging AOS. Ik was 18 jaar toen ik lid werd. Ik heb toen ook een meisje ontmoet dat ongeveer hetzelfde had, en ik heb haar heel veel vragen kunnen stellen.

Heb je ook andere hulp gehad?

Ik heb even contact gehad met een psycholoog uit het academisch ziekenhuis, naar aanleiding van een medische ingreep die ik moest ondergaan. Er heeft een kleine correctie plaatsgevonden aan de uitwendige geslachtsdelen, namelijk de schaamlippen en vagina. Mijn vagina was weliswaar goed aangelegd, maar had geen uitgang. Ook was er een smal kanaal naar mijn plasbuis. Dat kanaal is losgekoppeld en de verbinding van de vagina naar buiten is aangebracht. Ook heb ik een pelottebehandeling gehad. Er werd geadviseerd een kinderpsycholoog in te schakelen. Daar heb ik een paar gesprekken mee gehad en ook mailcontact, dat was heel fijn, voor en ook na de operatie.

Heb je het meer mensen verteld?

Ik heb er gelijk voor gekozen mijn beste vriendinnen op de hoogte te brengen, en die reageerden superpositief. Ze stonden gelijk op de stoep en waren heel lief voor me. Daar ben ik heel blij mee geweest, ik heb me zeer gesteund gevoeld. De familie hebben we het ook verteld. In de klas en tijdens mijn studie heb ik besloten het niet te vertellen. Ik was een beetje bang dat ze het door zouden vertellen, en dat mensen uit het dorp het niet zouden begrijpen, dat ik raar aangekeken zou worden.

Waar was je bang voor?

Dat ze de informatie niet volledig zouden begrijpen en stukjes eruit zouden pikken, en dan zouden denken dat ik bijvoorbeeld een jongen was, omdat ik XY-chromosomen heb. Want een vrouw met XY-chromosoom dat kan toch niet …

Heb je zelf getwijfeld of je een jongen of een meisje bent?

Nee, wel even in het begin toen ik het net hoorde, dat was wel schrikken. Maar ik heb me altijd een meisje en vrouw gevoeld. De artsen hebben dat ook nooit in twijfel getrokken en ze hebben ook nooit die vraag gesteld. Ik voel me echt een meisje. Het was vanaf het begin duidelijk dat ik als meisje geboren was. Mijn vagina is goed aangelegd, dus daar was geen twijfel over mogelijk.

Kreeg je medicatie?

In het begin kreeg ik Lynoral®, om o.a. de borstontwikkeling en de groei op gang te helpen. Na een jaar of wat ben ik overgegaan op estradiol.

Wat slik je nu nog aan medicatie?

Eigenlijk het hetzelfde, Progynova®, dat is een vrouwelijk hormoon waar ook estradiol in zit. Het kost me helemaal geen moeite om dat te nemen. Ook gebruik ik calcium om osteoporose te voorkomen.

Kostte het je ook geen moeite toen je jong was?

Toen had ik wel momenten dat ik het niet fijn vond, of er geen zin in had. Maar het hoorde erbij, en dat neem je dan voor lief.

Hoe vind je dat hulpverleners met jou omgaan?

Daar zit heel veel verschil in. Bij de kinderarts vond ik het heel prettig, zij was heel warm en zorgzaam. De afdeling Gynaecologie was voor mij als jong meisje wel een grote stap. Daar misten ze de affiniteit met de jongere generatie een beetje. Dat had wel iets subtieler gekund. Iets meer begrip denk ik. Lastig uit te leggen.

Hoe ging het met de jongens en relaties, hoe ben je daarmee omgegaan?

In de puberteit hield ik met jongens de boot af. Ook omdat ik midden in het proces van de verwerking en de medische ingreep zat. Ik heb een pelottebehandeling moeten ondergaan. Dat is gevoelig, intiem en moeilijk. Ik heb wel vriendjes gehad waarmee ik gekust heb en zo. Totdat voor mij de ware voorbijkwam. Dat was de eerste waarmee ik gemeenschap had, en waarmee dat ook goed ging, daar ben ik ook bij gebleven. Dat is een heel prettige ervaring.

Je moest het op een gegeven moment wel vertellen?

Ja, dat vond ik wel lastig. Ik heb er lang over moeten dubben. Ik wilde geen geheimen hebben en open zijn, voordat we echt een relatie aangingen. Binnen de vereniging kon ik wel veel vragen stellen aan lotgenoten. Dat vond ik heel fijn. Maar ik vroeg ook aan vriendinnen hoe zij dat deden. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen een brief te schrijven en die heb ik hem gegeven. Ik was erbij toen hij hem las. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, dan raak ik helemaal geëmotioneerd. Met die brief konden we er meteen erover praten en toen was de lucht geklaard. Het gesprek is heel goed verlopen en we zijn nog steeds heel gelukkig met elkaar.

Hoe legde je het uit, want het is best een ingewikkeld verhaal?

Dat is het zeker. In het begin wilde ik het standaardverhaal vertellen en er niet te diep op ingaan. Ik wilde de belangrijke lijnen vertellen. Dat ging me wel goed af. Daarna heb ik wat meer dingetjes verteld. Ik ben zelf ook meer dingen gaan ontdekken binnen de vereniging en ben vragen gaan stellen aan de artsen.

Wat waren voor jou de belangrijkste vragen?

In het begin wilde ik weten: aan wie heb je het verteld, hoe voel je je erbij, hoe zit het met vriendjes? Daarna gaat het meer over de toekomst, hoe je het met je vriendje doet, gaat het altijd goed, heb je wel eens problemen met intimiteit, heb je medicijnveranderingen gehad of klachten daarvan. Dat soort dingen komt daar later bij kijken.

En het feit dat je niet zwanger kunt worden?

Dat ik niet zwanger kan worden, is nog steeds een verwerkingsproces. Op jonge leeftijd is dat nog abstract, en ver van je bed. Het was even een klap, maar op die leeftijd kon ik het wel een plekje geven door er met mijn vriendinnen over te praten. Maar niet te veel, ik wilde mijn leuke jeugd houden. Maar naarmate je ouder wordt gaat het meer spelen. Het blijft altijd lastig. Daar moet je samen met je partner over blijven praten. Elk alternatief is het voor ons net niet. Dan laten we het liever zo. Het gemis is er wel, maar het heeft een plekje gekregen. Mijn partner is er ook in meegegroeid. We accepteren het. De ene keer is het wat meer aan de oppervlakte en de andere keer is het weer verder weg.

Wat doe je in het dagelijks leven?

Ik ben werkzaam in de gehandicaptenzorg, als pedagogisch ondersteuner in een logeerhuis voor meervoudig gehandicapte kinderen.

Ben je ook actief in de vereniging?

Als er een nieuw meisje op de poli is, wordt ik door het academisch ziekenhuis soms gevraagd als een soort buddy. Dat doe ik dan heel graag. En bij de vereniging organiseer ik vaak samen met een ander gezellige weekendjes. Dan gaan we met een groepje lotgenootjes weg. Dan zoeken we het huisje, doen de boodschappen en plannen het weekend en leiden het in goede banen. Verder ben ik benaderd voor de klankbordgroep van een academisch ziekenhuis (Radboudumc, Amaliakinderziekenhuis), die is nu een jaar actief denk ik. Dan praten we over wat er leeft bij de patiëntenvereniging of bij patiënten met DSD of aanverwante aandoeningen.

Wat zeg jij tegen meiden die dit nu te horen krijgen? Wat voor advies kun je ze geven?

Stel alle vragen die je hebt aan je arts, ook als je denkt dat het een domme vraag is. Blijf er niet mee rondlopen. En sluit je aan bij een vereniging, ga niet alleen op een eilandje zitten. Daar heb ik heel veel aan gehad destijds.

Hoe kijk jij aan tegen de maatschappelijke acceptatie van DSD?

Ik denk dat er meer kennis moet komen over DSD. Veel huisartsen weten nog niet eens wat het precies is. Daar is nog wel wat in te doen. Qua acceptatie is er al veel verbeterd, vergeleken met de oudere generatie. Het taboe is minder dan vroeger, het is beter bespreekbaar in de familie of de vriendenkring. Maar de kennis kan wel uitgebreid worden. Patiëntenverenigingen hebben daarin een rol en de Cyberpoli werkt ook mee. Daarom werk ik ook mee aan het interview om het bewustzijn rond DSD verder te brengen.

Is ook nog erfelijk onderzoek in de familie verricht?

In de familie is geen erfelijk onderzoek verricht. Zelf heb ik natuurlijk wel DNA-onderzoek gehad.

Heb je ook controles?

Ja, die heb ik wel in verband met osteoporose. We hebben een grotere kans op botontkalking. Ik slik dus dagelijks preventief calcium en om de twee jaar krijg ik een Dexa-scan om te kijken hoe het mijn botdichtheid zit. Verder niets.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik hoop dat ik me goed en vitaal kan blijven voelen. Ik houd van sporten en dat wil ik lang blijven doen. Ik loop hard en doe aan krachttraining. Lekker afreageren, dat is goed voor mijn lijf. Het werk hoop ik lang leuk te blijven vinden en ik hoop dat ik nog heel lang gelukkig ben met mijn huidige partner die ik al negen jaar ken.