Ik vind het wel leuk dat ik anders ben
Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY
Hoe presenteer je jezelf? Als een jongen of als een meisje of als allebei?
Gewoon allebei.
Zegt iemand daar wel eens wat van?
Ja, soms wel. Op school wordt er wel eens naar gevraagd. Dan vertel ik hoe het zit. Dat ik een jongen en een meisje ben, als sinds mijn geboorte. En dat het mij niets uitmaakt.
Wat voel je je het meest?
Ik voel me gewoon allebei.
Wat vind je leuk aan jongens?
Dat weet ik niet. Ik kan makkelijker met ze omgaan. Ze zitten op sport. Minecraft spelen vind ik leuk en met lego bouwen ook. Dat doe ik liever met jongens.
Wat doen meisjes?
Weet ik niet, ik let er ook niet echt op. Mijn interesse gaat meer uit naar wat jongens doen.
Ben je iemand die makkelijk praat over wat je hebt?
Ja, dat vind ik niet moeilijk.
Je gaat binnenkort naar de middelbare school, wat ga je dan doen?
In het begin ga ik het er niet over hebben. Als iemand ernaar vraagt, dan vertel ik het gewoon, en dan moeten ze het maar accepteren. Als ik zou worden gepest zou ik naar een leraar gaan.
Ben je wel eens gepest?
Nee, helemaal niet.
Denk je dat kinderen begrijpen wat je hebt?
Ik denk dat ze het niet goed weten, daarom heb ik een werkstuk gemaakt over interseksualiteit. Ik ga er ook een presentatie over houden in de klas. Ik denk dat ze nog wel wat informatie kunnen gebruiken. Het zou ook wel leuk zijn als ze weten dat er variaties zijn. Nu staat er in de boeken alleen maar dat er jongens en meisjes bestaan. Niet de variaties.
Denk je dat het helpt als mensen weten dat er variaties zijn?
Ja, het is wel belangrijk dat mensen het gaan weten.
Weten de mensen in jouw straat hoe het zit?
Dat weet ik niet. Ik heb niet veel contact met de mensen in de straat.
Wanneer begreep je dat je anders was?
Dat weet ik niet precies. Ik dacht vroeger altijd dat ik hetzelfde was als iedereen. Dat ik anders was werd mij verteld toen ik het kon begrijpen. Ik vond het wel interessant en leuk dat ik anders was.
Kijk je wel eens op internet over dit onderwerp?
Niet echt, maar voor het werkstuk wel. Is best wel lastig om het goed op te schrijven. Ik heb ook naar het programma 'Geslacht!' gekeken. Dat vond ik leuk.
Doe je aan sport?
Nee, alleen schoolzwemmen tot groep zes. Ik zit niet op sport. Wel op zangles, en ik zat op drummen.
Wat doe je met douchen?
Ik douche bij de jongens. Daar zitten ook al mijn vrienden. Ze hebben mij geaccepteerd en stellen geen vragen. Ik hoop dat het op de middelbare school ook zo kan zijn. Ik denk dat ik er dan wel gepest mee kan worden. Gewoon omdat ik anders ben.
Welke situaties denk jij dat moeilijk gaan worden?
Ik denk dat ik overal wel uitkom. Ik sta wel stevig in mijn schoenen.
Zit je wel eens te piekeren?
Ja, soms. Ik vind dat mensen er meer over moeten weten, want dat zou mij wel helpen.
Voel je je wel eens echt een meisje of echt een jongen?
Soms misschien wel. Ik denk er niet zo vaak over na. Het maakt me niet echt veel uit.
Heb je contact met andere kinderen met DSD?
Ja, met jongeren van de Duitse DSD-vereniging. Ik ken niet iemand hier in Nederland. Een WhatsApp-groep zou wel leuk zijn. In Duitsland gaan we jaarlijks naar de vereniging. Ik heb daar ook vrienden. Ik spreek ook goed Engels en Duits.
En als er iemand was die precies zo is als jij?
Ik denk dat je dan van elkaar kunt leren. Dat je naar jezelf kunt kijken wat je doet.
Denk je dat er jongeren zijn die het net zo beleven als jij?
Ja, dat denk ik wel.
Heb je advies voor anderen in dezelfde situatie?
Dat je jezelf moet zijn en het maar even aan moet kijken.
Ben je tevreden over je naam?
Ik ben er tevreden mee, ik ben eraan gewend en ben mijn hele leven zo genoemd. Het is heel vertrouwd. Ik denk er niet over na of ik een andere naam zou willen.
Bespreek je altijd alles met je ouders?
Nee, ik houd ook wel wat voor me.
Wat wil je later gaan doen?
Ik heb nog geen idee. Ik ben niet echt bezig met mijn toekomst.
-
Natasha (18) heeft het syndroom van Turner, de monosomie X-vorm Zij heeft een lange periode nodig gehad om dat te accepteren.
-
Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.
-
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
-
Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.
-
Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.
-
Tamara (25) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom).
-
Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.
-
Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.
-
Simone (12) heeft het AGS gebaseerd op basis van 21- hydroxylasedeficiëntie. Zij is geboren met een onduidelijk geslacht.
-
Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.
-
Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.
-
Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.
-
Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.
-
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
-
Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY
-
Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.
-
Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.
-
Sabine Hannema is kinderendocrinoloog. In het ErasmusMC maakt zij deel uit van het team dat zich bezighoudt met DSD (Disorders or Differences of Sex Development). Zij is tevens werkzaam als kinderendocrinoloog in het LUMC.
-
Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.
-
Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
-
Maaike van Kuyk, klinisch psycholoog, en Alda Elzinga-Plomp, gezondheidzorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT, zijn beiden betrokken bij de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met DSD.
-
Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).
-
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
-
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
-
Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.
-
Angelique Goverde is gynaecoloog op de afdeling Voortplanting en Gynaecologie in het UMC Utrecht. Haar aandachtsgebied is voortplantingsendocrinologie en kindergynaecologie. Zij houdt een dagdeel in de week spreekuur in het WKZ. Vanuit deze achtergrond is ook haar interesse voor DSD ontstaan en behandelt zij o.a. kinderen met DSD.
