Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen

Hoe kwam je erachter dat je dat had?

Ik was altijd heel klein, op zich was dat niet echt verdacht, maar toen vriendinnen in de puberteit kwamen, merkte ik dat ik achterbleef. Ze begonnen te klagen over borstgroei en dat het pijn deed, maar ik had nergens last van.

Maakte je je zorgen?

Niet per se. Ik wist dat de puberteit bij de een later kon komen dan bij de ander. Dat verschilt per persoon. Ik had eigenlijk nog wel hoop. We zijn wel een paar keer naar de huisarts geweest, maar omdat mijn moeder ook niet zo lang is, ze is van Thaise afkomst, dacht de huisarts dat het daaraan kon liggen.

Je bent vaker naar de huisarts gegaan?

Ja, want ik begon het wel vervelend te vinden. Iedereen groeide en ik bleef achter, en dat vond ik wel naar. En ik werd ook niet ongesteld.

De huisarts dacht niet dat er iets aan de hand kon zijn?

Nee, ik heb ook geen andere symptomen, een brede nek of extreem dikke handen of voeten, dat had ik allemaal niet.

Wanneer maakte je je wel ongerust?

Ik was een keer in gesprek met mijn tante en we hadden het over mijn lengte. Daarna ben ik naar de huisarts gegaan en hebben we zelf een onderzoek bij de kinderarts in het ziekenhuis aangevraagd.

Wat zei de kinderarts?

Die heeft me een aantal vragen gesteld over de puberteit, en me onderzocht en opgemeten. Hij had wel wat in gedachten, het syndroom van Turner, maar hij wist dat niet zeker. Ik moest daarvoor een bloedonderzoek laten doen, en ook DNA-onderzoek.

Had je wel eens gehoord van het syndroom van Turner?

Nee. Ik had er ook nog nooit van gehoord.

Wanneer kreeg je de uitslag van de onderzoeken?

Mijn vader zou om 12 uur ’s middags gebeld worden door de dokter. Ik zat op school, want ik wilde niet de hele middag thuis in spanning zitten. Ik had met hem afgesproken dat hij de uitslag zou appen. De docenten waren op de hoogte dat ik een uitslag kon verwachten, maar ze wisten niet waarvan. Precies om 12 uur appte mijn vader me dat ik het syndroom van Turner had. Ik keek een vriendin aan en zei: ‘Nee, het is niet waar’, ik rende de klas uit en moest heel hard huilen. Mijn vriendin wist dat ik de uitslag zou krijgen. We zijn naar de wc gegaan en daar hebben we mijn ouders gebeld.

Wat heb je verder besproken met hen?

Dat ik niet zwanger kan worden en dus niet zelf kinderen kan krijgen, dat vind ik heel verdrietig. De enige optie is adopteren of een draagmoeder.

Zou je dat lastig vinden?

Dat zou ik wel heel lastig vinden. Dat het kindje dan niet volledig van jezelf is. Aan de andere kant, als een kind een paar maanden in je leven is, dan ga je je daar steeds meer aan hechten. Dan gaat dat ook voelen als je eigen kind.

Hoe was het voor je om dit nieuws te krijgen?

Ik heb er wel lange tijd mee gezeten, zeker een maand of twee.

Lag je veel te piekeren?

Ja, dan dacht ik steeds: wat staat me allemaal te wachten, wat voor echo krijg ik morgen weer, die berichten steeds. Want bij het syndroom van Turner kun je ook afwijkingen aan je organen hebben, zoals je schildklier of je nieren. Dat vond ik heel spannend.

Hoe kijk je er nu op terug? Je bent een paar jaar verder?

Ik ben een stuk rustiger, alle echo’s zijn achter de rug. Alles is gelukkig goed. Mijn hart (aorta) is in orde, en dat vond ik wel het belangrijkst.

Zoek je nog veel op internet over het syndroom van Turner?

Toen ik te horen kreeg dat ik het syndroom van Turner had, ben ik veel op internet gaan zoeken wat dat syndroom precies inhoudt. Tot de dag van vandaag kijk ik er veel YouTube-filmpjes over. Het houdt mij dus wel bezig.

Wat vertel je je vrienden en vriendinnen over je aandoening?

Eerst vraag ik of ze het syndroom van Down kennen. Dat kennen ze meestal wel. Dan vertel ik dat ik een chromosoom te weinig heb in plaats van eentje te veel. Dan vragen ze wat dat inhoudt. Dan leg ik uit dat ik later geen kinderen kan krijgen, omdat mijn eierstokken niet functioneren, en dat ik daarom niet in de puberteit kom en ook kleiner ben.

Is het een onderwerp dat je makkelijk met anderen bespreekt?

Ik ben wel voorzichtig, maar mijn vrienden en vriendinnen vertel ik eigenlijk alles.

Reageren ze daar goed op?

Ja, absoluut. Ik krijg veel steun van ze.

Heb je nog broers of zussen?

Ik heb een zus. Mijn ouders zijn gescheiden. Ik woon bij mijn vader en mijn zus bij mijn moeder. Ik zie haar wel regelmatig.

Zoek je hulp buiten je eigen kring?

Ik heb bij een psycholoog gelopen, bijna twee jaar. Blijkbaar had ik het nodig. Het heeft me wel goed gedaan.

Wat was het belangrijkste dat je hebt kunnen overwinnen?

Dat ik accepteer dat ik het syndroom van Turner heb, dat zat bij mij heel diep. Nu kan ik erover praten, maar in het begin was ik heel verdrietig en zat ik niet lekker in mijn vel.

Ben je somber of depressief geweest?

Depressief niet, maar ik ben wel een tijdje heel somber geweest.

Het is ook niet niks dat je te horen hebt gekregen?

Ja, de scheiding van mijn ouders speelde toen ook.

Hoe groot ben je nu?

1,49 meter.

Hoe lang is je moeder?

1,56 meter, ook niet extreem lang.

Wat kun je doen om je lengte nog wat op te krikken?

Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen. Dat was nog spannend, want de dokters moesten overleggen omdat ik al dertien was, of ik ze nog mocht hebben. Ik heb ze wel gekregen gelukkig. Ze durfden niet te zeggen of het zou lukken, maar ik ben van 1.36 cm naar 1.49 cm gegaan.

Hoe lang ga je daarmee door?

Tot het niet meer werkt. Vorige week was ik in het ziekenhuis en was ik 1,3 cm gegroeid, dus ik mag er nog mee doorgaan.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, in het begin wilde ik er niets mee te maken hebben, maar nu lijkt het me toch best wel interessant.

Je kunt dan andere jonge vrouwen ontmoeten die dit ook hebben?

Ja, ik denk wel dat ik een goede band met ze kan opbouwen. Meisjes met het syndroom van Turner zijn best wel gevoelig. Ik denk dat ik het wel kan vinden met die andere meiden. Ik sta daar nu wel open voor.

Neem je naast het groeihormoon ook nog andere medicijnen?

Ja, een vrouwelijk hormoon Cetura ®(estradiol) dat de borstgroei stimuleert, maar ik mag maar een half tabletje omdat ik eerst mijn lengte moet halen. Daarna mag ik pas mijn puberteit en dus mijn borstontwikkeling ontwikkelen. Zolang dat effect heeft, mag ik daarmee doorgaan.

Is een bezoek aan de psycholoog nog iets wat je wilt herhalen in de toekomst?

Ik ben er nu wel helemaal uit. Het was heel naar om te horen dat ik het syndroom van Turner heb, maar ik heb het nu wel een plekje kunnen geven. Het is een afgerond geheel voor me.

Doe je aan sport?

Ja, ik ga naar de sportschool en ik loop twee keer per week hard met mijn vader, ik dans een keer per week en ik train thuis ook nog.

Heb je last van je lengte bij het sporten?

Ja, ik heb zelfs een keer een onvoldoende gekregen voor hoogspringen omdat ik niet bij de hoogste lat kon komen.

Hoe zie je je toekomst?

Op dit moment goed. Ik ben nu bezig met mijn lengte en ik wil goed in vorm blijven en letten op wat ik eet. Later hoop ik sociaal werker te worden.