Met behulp van draagmoederschap gaat het misschien toch lukken!

Wanneer kwam je erachter dat je het MRKH-syndroom hebt?

Toen ik vijftien was, tien jaar geleden. Ik had in die tijd een vriendje waar ik seks mee wilde, maar dat lukte niet. Het was ons geheimpje want we hadden het niet gedeeld met ouders of vrienden en vriendinnen. We bleven het proberen, maar het deed hartstikke zeer. Ik werd ook niet ongesteld. Van de huisarts kreeg ik de pil om de menstruatie op te wekken. Dat heb ik een paar weken geprobeerd, maar het werkte niet. Toen werd ik doorverwezen naar de gynaecoloog. Ik vertelde haar dat ik wel eens stiekem had geprobeerd seks te hebben met mijn vriendje en dat dat niet lukte, en dat dat misschien wel een belangrijk detail kon zijn. De gynaecoloog had al vrij snel een vermoeden, toen ze niet verder bij me naar binnen kon dan een paar cm. Daarvoor was er ook een echo gemaakt waarop mijn baarmoeder niet te zien was.

Zei de gynaecoloog direct waar ze aan dacht?

Ja, ze vertelde meteen tegen mijn moeder en mij dat het wel eens het MRKH-syndroom kon zijn en dat dat een uniek syndroom is. Binnen een aantal uur lag ik onder de MRI -scan en twee dagen later had ik een afspraak in het regionale ziekenhuis. Daar werd de diagnose bevestigd. We wisten voor die MRI al bijna zeker dat ik dit zou hebben. Ik was toen net vijftien jaar.

Wat doet zo'n bericht met je?

Ik was hartstikke verdrietig. Samen met m'n moeder kwamen we naar het ziekenhuis voor een gesprekje met de gynaecoloog en een uur later kregen we een onwerkelijke diagnose. We waren daarna allebei verslagen. Ik maakte me meteen zorgen over het feit dat ik geen seks kon hebben, terwijl mijn moeder het vooral verdrietig vond dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Ze vroeg zich daarna ook af of zij er iets aan kon doen en of het bij haar vandaan kwam. Het feit dat er verdriet was over twee verschillende onderwerpen, maakte het niet makkelijker. Eenmaal thuis hebben we het verteld aan tantes, ooms, opa en oma's en aan een vriendinnetje. Hun steun voelde fijn, maar wel wilde ik het graag geheim houden. Eigenlijk schaamde ik me ervoor. Behoefte om het aan meerdere vriendinnen te vertellen was er niet meteen.

Waar kwam die schaamte vandaan?

Onzekerheid. Ik voelde me incompleet. Ook is het niet een onderwerp waar je gemakkelijk over praat, helemaal niet als je vijftien jaar bent. Op school onder de meiden zijn ongesteld worden, zoenen en de stappen daarna een interessant onderwerp. Daar wil je over meepraten! Ik stopte niet voor niets af en toe een tampon van mijn zusje in mijn schooltas, dan kon ik die tenminste geven als een klasgenoot er geen bij zich had. Thuis, na de uitslag, heb ik het een en ander over het MRKH-syndroom gegoogeld, ook al werd dat niet geadviseerd. Mijn ouders hebben de rust bewaard. We hebben er heel veel over gepraat. Ze waren er voor mij. Dat was fijn. Ik was heel blij dat ik dit met hen kon delen. We hadden al een goede band overigens.

Je moeder was zelf ook verdrietig, kon ze dat opzijzetten om jou te steunen?

Jazeker. Ze vond het heel erg voor mij. Mijn moeder is geen vriendin, we hebben echt een moeder-dochterverhouding, maar we konden er heel goed over praten. Ze vond het ook helemaal niet erg dat ik niet verteld had over mijn seksuele ervaringen, dat het niet gelukt was. Ze begreep het.

Hoe reageerde je vriendje?

Goed. Ik vond hem erg leuk en we hebben uiteindelijk bijna vijf jaar verkering gehad. Toen ik de uitslag kreeg waren we nog niet zo lang samen. Als je jong bent heeft dat een hele impact. Maar hij is er niet voor weggerend en dat bewonder ik.

Heb je het ook aan zijn ouders verteld?

Ja, tijdens de uitslag was hij o.a. samen met zijn vader op wintersport. We hebben ervoor gekozen om tijdens de vakantie niets te vertellen. Wel was zijn moeder, omdat ze thuis was, al op de hoogte. Uiteindelijk heb ik het verteld waar allebei onze ouders bij waren. Als je zo jong bent en je woont nog bij je ouders, dan is dat goed om dat zo te doen.

MRKH gaat soms gepaard met nier-, rug- of oorproblemen, is daar verder naar gekeken?

Jazeker, mijn nieren zijn twee weken na de diagnose getest. Ik heb beide nieren. De rest was ook allemaal goed. Ik heb wel wat gehoorklachten, ik hoor sinds een tijd een soort piep. Ik weet nog niet in hoeverre dat met het MRKH-syndroom te maken heeft. In principe klopt alles verder.

Hoe verloopt het acceptatieproces?

Zeker in het begin vond ik het lastig. Ik was wel heel blij dat ik een vriendje had. Daardoor heb ik ook mijn vagina gecreëerd zoals deze nu is. Ik heb pelottes gekregen. Ik moest dat zien als een soort dagelijkse routine. In het begin deed ik het heel trouw, maar ik werd er helemaal niet vrolijk van. Daar heb ik veel verdriet van gehad. Voor het naar bed gaan moest ik de handelingen doen. Terwijl andere leeftijdsgenoten iets voor zichzelf aan 't doen waren zat ik in mijn kamertje met de pelottes, daar werd ik verdrietig van.

Het is ook heel technisch allemaal?

Jazeker, maar ik had wel een doel. Ik had twee problemen waar ik zo snel mogelijk één probleem van wilde maken. En ik kon mijn vriendje daar ook bij betrekken.

Hoe was dat voor hem?

Hij heeft er niet zo veel problemen mee gehad. Ik vond dat knap van hem. Ik was wel bang dat hij bij me weg zou gaan en voor een ander meisje zou kiezen. Ik hoopte dat hij bij me bleef, ook al lukt de seks niet. Het was niet fijn, maar een man ervaart dat misschien anders. Ik heb veel pijn gehad en gebloed. We hebben het meer samen gedaan dan met de pelottes. Als ik nu terugdenk aan die tijd, kan ik trots zeggen dat het ons is gelukt.

Heb je met seksueel verkeer die pelottes eigenlijk niet meer nodig?

Ja dat klopt. Zonder is veel prettiger. Er komt veel verdriet bij die pelottes kijken, je hebt zo veel gedachten daarbij. Ik heb ze daarna bijna niet meer gebruikt. Maar als we lange tijd geen seks hadden, door vakantie o.i.d., dan ging het weer snel zeer doen. Het is wel een paar keer uit geweest, we waren nog jong, toen heb ik ze af en toe erbij gepakt. Als mijn vriend nu langer weg is, doe ik het niet. Het is vooral in het begin belangrijk.

Hoe gaat het nu met je?

Goed, ik ben lang verdrietig geweest, maar dat is nu oké. Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk en er zijn af en toe momenten waardoor ik word geraakt, maar ik kan er goed mee omgaan. Ik heb wel altijd kinderen om me heen gehad, ik ben gewoon blijven oppassen, alleen soms wel met wat tranen. Ik wilde eigenlijk met kinderen gaan werken, maar dat heb ik uiteindelijk niet gedaan, ik ben niet op zoek gegaan naar de moeilijkste weg. Ik heb wel goed nieuws! Ik heb een heel jonge oom, we schelen maar tien jaar, en hij is daardoor meer een grote broer geweest voor mij en mijn zusje. Ondertussen is hij vader van drie kinderen. Zijn vrouw heeft aangeboden om voor ons te dragen. Dat is zó bijzonder en zo dichtbij. Ze is zesendertig jaar en ze heeft haar laatste dochtertje gekregen. 'Mijn baarmoeder mag nog een keer gebruikt worden voor jullie', heeft ze gezegd. Ik heb nu vijf jaar een relatie, dus wij gaan actie ondernemen. Vorige week hadden we een gesprek met ons vieren en dat was fijn. Fijner dan ik had durven hopen. Of het gaat lukken, moeten we afwachten, maar het is een mooi avontuur en het verzacht de pijn en het verdriet.

Komt het verder voor in jouw familie?

Nee, helemaal niet. Bij mijn zus is er niets aan de hand. Ze is er voorzichtig mee omgegaan. Omdat ik niet ongesteld word, is dat ook niet iets wat we met elkaar delen. Ze heeft nooit tampons of maandverband rond laten slingeren en ik heb haar niet een keer horen mopperen over maandelijkse prikkelingen. Fijn dat daar altijd respect voor is geweest. Dat waardeer ik heel erg.

Je hebt meegedaan met een onderzoek naar seksuele beleving, wat hield dat in?

Ik heb samen met mijn vriend meegedaan. We moesten allerlei vragenlijsten invullen over ons seksleven. Daarna is er bij mij nog een test afgenomen. Ik moest naar verschillende beelden kijken, pornografische en beelden die daar niets mee te maken hadden, dieren en natuur en zo. Er was iets ingebracht en ik had plakkers op. Om de vochtigheid van binnen op te meten. Maar dat moet de gynaecoloog maar verder vertellen hoe dat ging. Het was een positieve ervaring in ieder geval.

Uit het onderzoek blijkt dat de seksuele beleving net zo goed is als bij andere vrouwen. Dat is ook zo, absoluut. Wij bespreken dat natuurlijk ook allemaal. In het begin heb ik met mijn huidige vriend seks gehad zonder dat hij iets van mij wist.

Wanneer vertelde je het hem?

Ik had toen een tijd lang vaker buikpijn, een soort van eisprong. Op de derde nacht die ik bij hem doorbracht had ik heel veel last. Dat was een aanleiding om het te vertellen. Hij is er heel goed mee omgegaan. Ik was wel bang, maar van al mijn relaties die ik in vertrouwen heb genomen, heeft niemand me aan de kant gezet. Ik ben altijd met respect behandeld door mannen.

Wat is jouw les die je anderen kunt meegeven?

Doe wat je prettig vindt. Als je wilt dat mensen het niet weten, houd het dan klein, dat is je goed recht. Bedenk goed wie je kunt vertrouwen. En nog belangrijker; blijf jezelf mooi vinden! Je krijgt dan misschien wel jong te horen dat er van alles niet klopt in je lichaam, maar dat is niet aan je te zien.

Heb jij de schaamte afgeschud?

Ja, omdat ik vind dat ik me nergens voor hoef te schamen. Maar dat weet je niet als je vijftien jaar bent. Het is zonde dat je je anders voelt, dus voel je gewoon vrouw. In principe zit alles erop en eraan.

Is het goed om anderen op te zoeken?

Ik ben korte tijd na de uitslag naar een landelijke open dag geweest samen met mijn ouders. We hadden veel verschillende indrukken. Er waren veel heftige verhalen, veel meiden met verdriet en ook ouders met veel emoties. Zes jaar geleden ben ik alleen naar een georganiseerde dag geweest met alleen vrouwen met het MRKH-syndroom. De dag maakte van alles in me los. Het is fijn om elkaar te zien omdat er zo veel herkenning is. Wel kwam ik thuis met veel emoties. In mijn dagelijks leven heeft MRKH een plekje gekregen, maar daar was het volledig aanwezig. Achteraf had ik in het begin (naast de open dagen) liever eerst een-op-een contact gehad met een vrouw met het MRKH-syndroom, zodat je rustig met elkaar kunt praten en vragen kunt stellen.

Hoe open ben je nu?

Ik ben wel open, maar ik vertel eigenlijk nooit dat ik een syndroom heb. Ik vertel meestal dat ik geen kinderen kan krijgen en dat ik geen baarmoeder heb. De meeste mensen vinden het heel erg voor me, maar ik vertel het niet om medelijden te krijgen. Er wordt vaak gevraagd hoe de stand van zaken is. Vrouwen krijgen die vraag heel vaak. Mijn vriend wordt er nooit naar gevraagd.