We kunnen de oorzaak van AOS niet wegnemen, maar wel goed zo goed mogelijk begeleiden

Hoe is het DSD-team samengesteld waar jij onderdeel van uitmaakt?

In het multidisciplinaire DSD-team zitten kinderendocrinologen, kinderurologen, een kindergynaecoloog, twee kinderpsychologen, een specialist in de klinische genetica en een internist-endocrinoloog voor volwassenen. Er is elke maand een bespreking met het team. Een patholoog kan om advies worden gevraagd, maar is niet standaard bij de besprekingen aanwezig.

Hoe kom je in contact met kinderen met DSD?

Als ik de kinderen met het syndroom van Klinefelter en degenen die het syndroom van Turner hebben bij het beantwoorden van deze vraag buiten beschouwing laat, zijn er drie of sinds kort vier manieren waarop we met de kinderen in contact komen. Bij de eerste groep ziet de verloskundige, arts of ouder direct na de geboorte iets bijzonders aan het uiterlijke geslacht van het kind. Ons advies is dan om het kindje zo snel mogelijk aan het team te laten zien. Jongens met een ernstige hypospadie, een stoornis waarbij de monding van de plasbuis niet op het topje van de penis zit, maar lager, bijvoorbeeld op de rand van de penis en het balzakje, worden vaak dagen tot weken na de geboorte doorverwezen, als eerste vaak naar de uroloog. Bij deze groep is het de vraag of het enkel een aanlegprobleem is of dat er een hormoonziekte achter zit. Overigens is het belangrijk dat een jongetje dat wordt geboren met een leeg balzakje meteen na de geboorte wordt doorverwezen, zeker als er ook een hypospadie aanwezig is. Er zijn ook kinderen met een aanlegstoornis van de blaas, een open blaas, dat wordt meteen bij geboorte vastgesteld en dan is de kinderuroloog vaak de belangrijkste arts in de eerste periode. De tweede groep zijn de kinderen die al wat ouder zijn, en waarbij een bijzonderheid optreedt in de geslachtsontwikkeling. Bijvoorbeeld een meisje van vijftien of zestien jaar dat niet ongesteld wordt.

En de andere twee groepen?

De derde groep bestaat uit kinderen met DSD die voor adoptie worden aangeboden. Zeker vanuit Azië worden op dit moment kinderen met wat wordt genoemd special needs ter adoptie aangeboden. Special needs betekent dat ze niet helemaal gezond zijn, maar dat er een aanlegstoornis kan zijn van bijvoorbeeld het hart, een arm- of beenafwijking, het kind kan epilepsie hebben, of met een schisis zijn geboren, en zo is er ook een groep kinderen met een afwijkende geslachtsontwikkeling. Soms hebben ouders een adoptieaanbod al geaccepteerd en komen ze bij een of meer leden van het DSD-team om te bespreken wat een afwijkende geslachtelijke ontwikkeling betekent, nu en in de toekomst. Andere ouders komen voor een adviesgesprek voordat ze het adoptieaanbod accepteren. Een vierde groep lijkt te worden gevormd door kinderen bij wie al voor de geboorte op een echo een mogelijk afwijkend geslacht wordt gezien. Dan komen toekomstige ouders voor een gesprek over hun nog niet geboren kindje.

Kan hypospadie onder DSD gerangschikt worden?

Kinderen met een gewone hypospadie vallen eigenlijk niet onder DSD. Bij kinderen met een ernstige vorm van hypospadie is het zeker verstandig ze in een multidisciplinair team te begeleiden want er moeten soms veel operaties in het urogenitale gebied plaatsvinden. Daarbij is het soms de vraag of het om een op zichzelf staand probleem gaat of niet. Deze groep kinderen zien we vaak wat later, dat wil zeggen niet direct na de geboorte, omdat er geen twijfel is of het een jongetje of een meisje is. Er is geen grote haast omdat je het kind een naam kunt geven, een geboortekaartje kunt laten maken en de geboorte kunt aangeven, omdat er geen twijfel over het geslacht bestaat.

Hoe zit het in de tweede groep, met de meisjes die niet ongesteld worden?

Allereerst kan het heel goed zijn dat het meisje gewoon laat is met de puberteit. De eerste vraag aan de moeder is: weet je nog hoe oud je zelf was? Heeft het meisje oudere zussen en hoe oud waren zij bij de eerste menstruatie? Ook een aandachtspunt is wat een meisje heeft meegemaakt. Is er een chronische ziekte of aandoening waar ze medicijnen voor gebruikt, dan kan dat ook een rol spelen. Verder is er een groep heel slanke meiden die veel sporten, of die bewust met hun dieet bezig zijn, waarvan meiden met anorexia nervosa een uiterste zijn. Als je heel tenger bent en een heel lage BMI (body-mass index) hebt (BMI is een maat voor de verhouding tussen het gewicht in verhouding tot de lengte), dan kan dat het ontstaan van een normale cyclus in de weg staan. Late puberteit in de familie, gewicht en chronische ziekte zijn dus belangrijke factoren.

En als die factoren allemaal uitgesloten zijn?

Dan kan er een los hormoonprobleem zijn of er kan een vorm van DSD aan ten grondslag liggen. Een voorbeeld van DSD in deze groep meiden is het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom, AOS. Dan is er een totale ongevoeligheid voor mannelijk hormoon, waardoor er voor de geboorte geen vermannelijking van de uitwendige geslachtsdelen optreedt. Bij de geboorte ziet het kindje eruit als een meisje en het is ook een meisje. Maar als je binnenin het lichaam gaat kijken, dan zie je dat de geslachtsklieren geen eierstokken zijn, maar teelballen. Door de ongevoeligheid voor mannelijk hormoon sluit de verdere uitwendige ontwikkeling daar niet bij aan. Ook hebben deze meiden geen baarmoeder en kunnen ze daarom geen moeder worden van een kind uit eigen buik. Meiden met een compleet androgeenongevoeligheidssyndroom hebben vaak een prachtig uiterlijk, er zitten filmsterren bij. Alleen als je in het erfelijk materiaal gaat kijken, hoort daar een ander chromosomenpatroon bij. Het AOS is heel zeldzaam. Dus in het algemeen kun je stellen dat bij het niet ongesteld worden in het merendeel van de gevallen om een late puberteit of gewichtsfactoren gaat.

Is er iets aan AOS te doen?

Het eerste wat je kunt doen is uitleg geven, vertellen dat er meer meiden zijn met deze aandoening en onzekerheid en vragen bespreken. De oorzaak wegnemen kunnen we niet, maar de diagnose stellen en kijken wat er nodig is qua begeleiding, dat kunnen we wel. Het zijn vaak goed ontwikkelde pubers, meiden die meestal wel wat eigen borstontwikkeling hebben. En in het geval waarin er geen of weinig borstontwikkeling is, kunnen we vrouwelijk hormoon bijgeven. Meestal schakelen we heel snel na de diagnose een psycholoog in, die ik liever coach noem. Iemand die de meiden adviseert hoe ze met deze ingewikkelde diagnose en alles wat het met zich meebrengt om moeten gaan en die dus ook weet wat het is. Iemand met wie ze kunnen bespreken hoe het in elkaar zit en hoe andere meiden ermee omgaan. Cultuur speelt daarbij zeker een rol. Turkse of Marokkaanse gezinnen hebben vaak een andere visie op puberteit, moederschap en het gezin, dan heeft de diagnose soms nog grotere gevolgen voor het toekomstperspectief. Ook over openheid over deze diagnose kunnen andere ideeën bestaan. Dan is een coach na het stellen van de diagnose een belangrijk persoon om de boel even opnieuw op een rij te zetten. Wat is me overkomen en hoe pak ik dat verder op. Het is ook belangrijk te zeggen dat AOS een erfelijke aandoening is, die in families kan voorkomen, dan is openheid binnen een veilige omgeving nog belangrijker.

Wat zijn de grootste zorgen bij deze meiden na de diagnose?

De eerste zorgvraag bij AOS is vaak: help wat overkomt mij! De eerste verwachting kan zijn 'er moet iets rechtgezet worden aan de hormonen'. Dan is de uitleg van de arts over de werking van de chromosomen en hormonen op de ontwikkeling van het uiterlijk en innerlijk onontbeerlijk. Naast schrik als eerste reactie, en soms ook wel ontkenning, komt veel onzekerheid voor. Soms voer ik de diagnosegesprekken samen met een psycholoog. De volgende vraag is hoe ermee om te gaan; met het feit dat er iets aan de hand is; dat je niet ongesteld zult worden en geen moeder kunt worden van een kind uit je eigen buik. Er zijn meer gezinsleden die hun toekomstperspectief moeten bijstellen. Wat betekent het voor ouders die soms dan ook niet 'zomaar' grootouder kunnen worden. Bij een kleine groep meiden wordt AOS op jonge leeftijd al ontdekt. Aan de ene kant is het heel ingewikkeld als je dit aan een klein meisje moet vertellen, aan de andere kant blijkt dat als je de informatie in stapjes aan het kind geeft, ze het kan meenemen in het toekomstbeeld dat ze van en voor zichzelf opbouwt. De schok van de diagnose wordt zo weggenomen. Er zijn ook ouders die de diagnose al kennen maar nog niet zelf willen of kunnen vertellen. Dan heb je als ouder(s) een groot geheim, een grote steen in je rugzak waarvan je weet dat die er nog een keer uit moet. Wat de diagnose betekent voor een meisje en hoe ze ermee omgaat kan zeker ook beïnvloed worden door de leeftijd waarop ze de diagnose en uitleg horrt.

Zie je bij AOS niets mannelijks aan het uiterlijk?

Bij meisjes en vrouwen met compleet AOS zie je aan de buitenkant helemaal niets. Sommige meiden hebben geen okselhaar en geen schaamhaar, anderen hebben een beetje. De geslachtsklieren zitten vaak in de buik en zeker in de puberteit helpen ze een beetje mee omdat de mannelijke hormonen die daar wel gevormd worden om worden gezet in vrouwelijke hormonen die zorgen voor borstontwikkeling.
Niet iedereen kent haar eigen diagnose. Ik weet dat er vrouwen zijn die tot ver op volwassen leeftijd niet weten wat er met hen aan de hand is. Ze weten dan wel dat ze hormonen moeten gebruiken en dat ze geen kinderen kunnen krijgen, maar niet wat daar de oorzaak van is. Soms komen ze op het spoor van de diagnose door een documentaire op tv of een interview in een tijdschrift waarin ze zichzelf herkennen.

Bestaat er een verschil tussen compleet AOS en partieel AOS?

Er bestaat een duidelijk verschil tussen compleet AOS en partieel AOS.
Kinderen met een partieel AOS kunnen er bij de geboorte bij een snelle blik soms ook als meisje uitzien. Maar ook zijn er kinderen bij wie bij de geboorte al meteen opvalt dat het eigenlijk niet duidelijk is 'aan de buitenkant' of het een jongetje of een meisje is. Bij partieel AOS kunnen er bovendien redenen zijn om de geslachtsklieren te verwijderen. Dit omdat er een kans is dat de geslachtsklieren, die in de puberteit meer hormoon gaan aanmaken, dan bijdragen aan wat meer 'vermannelijking'. Bij een kind dat als meisje opgroeit is dat vaak niet wat dat meisje fijn vindt. Het is natuurlijk anders als een kind met partieel AOS als jongen opgroeit, dan is meer mannelijk hormooneffect juist gewenst in de puberteit. Ook worden de geslachtsklieren soms weggehaald met een operatie omdat de kans op kwaadaardige ontwikkeling in de geslachtsklieren groter is bij partieel AOS dan bij normale geslachtsklieren.

Hoe zit dat met jongens met hypospadie?

Er is een groep jongens met een ernstige hypospadie waarbij we niet weten of het een los aanlegprobleem is of dat er een hormoonprobleem achter zit. Dan is het de vraag of je een kind wilt belasten met bloedonderzoek. Je kunt afwachten wat de puberteit brengt aan hormonale ontwikkeling, wat het doet met het lichaam, de groei en de ontwikkeling van het uiterlijk, geslacht en beharing en dan besluiten of er reden is om verder onderzoek te doen. Of je kunt op jonge leeftijd kiezen voor uitgebreide diagnostiek. Dat betreft dan bloedonderzoek naar hormonen of erfelijke factoren. Soms ook bloedtesten waarvoor je een paar uur in het ziekenhuis moet zijn.

Wat kiezen ouders?

De wens van ouders is hierin leidend, naast natuurlijk de ernst van de hypospadie, want bij een milde vorm van hypospadie speelt dit onderwerp niet. Soms is het belangrijk voor ouders om diagnoses zo snel mogelijk uit te sluiten omdat zij nog een kinderwens hebben en er soms een kans is dat een volgend kindje hetzelfde kan krijgen. Sommige ouders willen ook weten of een hormoon- of erfelijke aandoening die hypospadie veroorzaakt ook gevolgen kan hebben voor de vruchtbaarheid van hun kind. Dat kan inhouden dat je een paar wat vaker voorkomende diagnoses onderzoekt. Als die worden uitgesloten kun je beslissen om te wachten op wat de puberteit brengt aan hormonale ontwikkeling.

Welk onderzoek kun je dan uitvoeren?

Als het kind nog niet in de puberteit is kun je het hormoonsysteem bekijken door een hormoontest te doen. Dat betekent twee keer bloedafname en een keer hormooninjecties. Dat zijn drie prikken. Sommige ouders willen direct alles uitgesloten hebben, dat kan een reden zijn om sneller een aantal stappen te maken dan je anders zou doen. Bij een heel jong kind kun je soms al voldoende informatie krijgen door bloedafname als de baby twee tot drie maanden is en in de 'minipuberteit' is, zoals we dat noemen. Deze minipuberteit leent zich goed om hormonen te testen, een fenomeen uit de natuur dat nuttig is.

En als het kind in de puberteit is gekomen?

Dan kijk je wat puberteitshormonen doen op de ontwikkeling van uiterlijke geslachtskenmerken (schaam- en okselhaar, groei penis en balzak, baardgroei) en de lengtegroei en dan kun je als dokter in overleg met de puber en ouders bekijken of er een reden is voor verder onderzoek. In sommige gevallen wordt besloten erfelijkheidsonderzoek te doen, dat betekent bloed afnemen en best lang (soms twee tot drie maanden) wachten op uitslagen. Soms zijn er redenen voor het toedienen van extra hormonen via bijvoorbeeld gel die je kunt smeren, of prikken met mannelijk hormoon elke paar weken. Hoe ouders erin staan, kan erg verschillend zijn. Het is belangrijk met hen mogelijkheden en keuzes te bespreken, daarbij is een multidisciplinair team vaak ook van waarde.

Volg je bij adoptie als je vermoedt dat een kind DSD heeft een vast onderzoeksschema?

Als we vermoeden dat een adoptiekind een vorm van DSD heeft is het advies kort na aankomst in Nederland de kinderendocrinoloog en de kinderuroloog te laten meekijken. Wat zie je van buiten en van binnen, hoe zit het met de hormonen? En de psycholoog uit het team kan informatie geven over omgaan met DSD, naast alle bagage die adoptieouders vaak al hebben uit voorbereidingen over adoptie in algemene zin. Dus de multidisciplinaire beoordeling is de eerste stap. Daarna zijn er allerlei vervolgstappen, maar die worden vooral bepaald door wat de dokter ziet bij het lichamelijk onderzoek en het aanvullend onderzoek. Dus je kunt niet zozeer spreken van een standaard algemeen onderzoek, want afhankelijk van de bevindingen wordt het al heel snel een individueel traject naar de diagnose, en ook daarna. Wat heeft dit kind nodig en wat willen ouders wel of niet en wanneer? Je kijkt samen met ouders naar onzekerheden ten aanzien van problemen in de puberteit en de vruchtbaarheid. Autonomie en zelfbeslissingsrecht van het kind – en de latere volwassene – over wat er met zijn of haar lichaam gebeurt is vaak een belangrijk aspect. Maar ook technische aspecten rondom uitkomsten van een eventuele operatie op jonge of oudere leeftijd. Een voorbeeld kan zijn het al dan niet op jongere leeftijd opereren van een jongetje bij een hypospadie als onderdeel van DSD. Is staand kunnen plassen van belang, of juist dat je het lichaam laat zoals de natuur het heeft gemaakt tot een kind oud genoeg is om zelf keuzes te maken. Dit onderwerp speelt natuurlijk niet alleen bij adoptiekinderen. Maar adoptieouders zijn zich vaak ook sterk van dit soort overwegingen bewust. Wat daarbij helpt is dat in het geval van special needs adoptie het afwijkende geslacht al bekend was, terwijl dat bij een pasgeborene als een donderslag bij heldere hemel kan komen.

Hoe begeleid je die adoptieouders?

De ouders zijn steeds beter voorbereid en weten vaak heel goed waar ze aan beginnen. Maar dan nog hebben ze veel vragen. De meeste ouders nemen van tevoren al contact op, met een arts of kinderuroloog, of soms met een psycholoog. In Nederland is er een actieve groep van ouders met adoptiekinderen met een vorm van DSD. Vaak komen ze na een adoptievoorstel met vragen. Of na acceptatie van het adoptieaanbod, voordat het kind naar Nederland gaat komen. Dan bespreken we hoe het traject eruit zal zien en dat we het kind graag willen zien kort na aankomst in Nederland.

Krijgen de ouders een kant-en-klare diagnose mee voor hun kind vanuit het adoptieland?

Vaak wordt er iets bijzonders gezien na de geboorte, misschien soms mede een reden dat het kind te vondeling is gelegd. Maar die informatie heb je niet. In China, waar veel kinderen vandaan komen, kijken ze naar de uitslag van chromosomenonderzoek en bepalen artsen op grond daarvan wat het geslacht is. Dat is tenminste mijn ervaring op basis van de kinderen die naar Nederland zijn gekomen. Als een kindje er als een meisje uitziet en zo is aangegeven terwijl het na het chromosomenonderzoek 46XY (mannelijk) blijkt te zijn, dan veranderen ze het geslacht van het kind in een jongetje. Ik heb van adoptieouders geleerd dat er in China geen aparte woorden voor 'hij' en 'zij' zijn, dat helpt. Er wordt ook niet in roze en blauw gedacht in speelgoed of met kleding. In de kindertehuizen groeien kinderen minder als jongetje of meisje op. Of dat overal in China zo is, durf ik niet te zeggen. Dus in China wordt soms alleen gekeken naar de chromosomen en niet naar de hormonale situatie; wat de oorzaak is van de afwijkende ontwikkeling is dan nog ongewis. De ouders hebben vaak wel een foto van het gezichtje en soms ook van hoe het er in de luier uitziet, maar om op basis daarvan te zeggen wat de diagnose is, is meestal onmogelijk.

Is DSD voor sommige ouders een reden om van adoptie af te zien?

Adoptieouders kunnen soms aankruisen welke special needs ze wel en niet willen. Als ze een kind met een geslachtelijke ontwikkelingsstoornis adopteren, dan weten ze dat meestal bij adoptieacceptatie. De ouders die bij ons komen, staan dus open voor deze groep kinderen, maar willen wel nog aanvullende informatie. Als je een kind krijgt waarvan je het geslacht nog niet weet, is dat best ingewikkeld. Het is ook een aandoening die mensen niet goed kennen. Het kan toch alleen een jongen of een meisje zijn? We leven niet in India waar het derde geslacht een heel bekend gegeven is en is geaccepteerd. In India kun je zelfs in je paspoort onzijdig of derde geslacht laten registreren.

Wat als ouders iets bijzonders zien aan het uiterlijke geslacht van hun in Nederland pasgeboren kind?

Dat kan een heel ingewikkelde situatie voor ze zijn. Soms zien ouders het zelf na de geboorte, vaak de verloskundige of iemand anders. Ouders moeten dan halsoverkop naar een academisch ziekenhuis waar een DSD-team is. Dan hoop je dat de moeder meteen mee kan en niet van een keizersnee aan het bijkomen is. Soms kunnen we heel snel een diagnose stellen. Soms kun je aan de hand van bloedonderzoek en een echo zien dat bijvoorbeeld een meisje met een adrenogenitaal syndroom (AGS) is blootgesteld aan veel mannelijk hormoon waardoor het geslacht er niet helemaal uitziet als dat van een meisje. Het uiterlijke geslacht kan passen bij een jongetje met bijvoorbeeld een wat klein plassertje met een hypospadie. Als we AGS bij een meisje vaststellen, dan kunnen we de ouders zeggen dat hun dochter een aandoening heeft die we kunnen behandelen en die we goed kennen. Dan is er wel veel spanning, maar ook een behandelplan,

Wat doe je bij de groep kinderen waarbij het geslacht onduidelijk blijft?

Dan moet je ze feliciteren met het kindje en uitleggen dat we niet weten welk geslacht het heeft en dat we dat verder moeten onderzoeken. Dat is heel ingewikkeld voor de ouders. Zeker in een tijd waarin je als ouder met de huidige communicatiemiddelen verwacht wordt familie en vrienden snel te informeren over de geboorte van je zoon of dochter.
De bedoeling is altijd om zo snel als verantwoord is tot een uitspraak te komen over het geslacht. Soms lukt dat niet binnen de officiële wettelijke termijn dat een kind aangegeven moet worden. Dan stellen we een brief op om de aangifte uit te stellen, omdat we het geslacht nog niet kunnen vaststellen. Bij adoptiekinderen is er een andere procedure die soms kan worden gebruikt.

Kun je iets kiezen en het daarna veranderen?

Uitstel van aangifte is een officiële procedure. Als je het geslacht van een kind aangeeft en je wilt dat later veranderen, dan is dat een ingewikkelde en kostbare juridische procedure. Je blijft ook zien dat het geslacht ooit gewijzigd is in de gemeentelijke administratie. Terugdraaien van een geslachtskeuze is niet het pad dat we graag kiezen. Meestal kunnen we binnen een paar dagen met spoedonderzoek, bloedonderzoek, chromosomenonderzoek en aanvullende beeldvorming, een voorlopige diagnose stellen; het kind is een jongetje of een meisje, dan kan het kind een naam krijgen en van daaruit verder.

Hoeveel kinderen met DSD zie je jaarlijks?

Ik denk zo'n twintig per jaar. Zonder de meiden met het syndroom van Turner en de jongens met dat van Klinefelter, en ook zonder de kinderen die een keer doorverwezen worden voor onderzoek en waarbij het reuze meevalt. Ik reken hier ook niet onder de kinderen met een minder ernstige vorm van hypospadie, waar ik als kinderendocrinoloog niet standaard bij betrokken ben. Bij een deel van de kinderen met een vorm van DSD wordt er geopereerd aan het urogenitale systeem. Want een afwijkend genitaal en afwijkende inwendige aanleg kan zindelijkheids- en urinewegproblemen geven. Onafhankelijk van wel of niet opereren spelen er vragen rondom zaken die horen bij opgroeien, zoals ook seksualiteit. Want wat doet DSD nou met je lichaam? Wat als je een vriendje of vriendinnetje krijgt? Kun je vrijen? Kun je met een jongen naar bed? Is de piemel wel groot genoeg? Kun je klaarkomen, is je piemel anders? Dat zijn voor kinderen in de puberteit grote onderwerpen. Onze focus ligt dus op de jonge en de opgroeiende kinderen, pubers en hun ouders.

Hoe zit het met de transitie van de jongerenzorg naar de volwassenenzorg?

Er is natuurlijk ook een grote groep volwassenen met een vorm van DSD. Daar kunnen ook problemen zijn, er is een groep volwassenen die in het verleden minder begeleiding hebben gehad en waarbij DSD niet een bespreekbaar onderwerp was met begeleiding voor kind en ouders. Wat dat betreft is er de laatste tien tot twintig jaar zeker veel veranderd in de zorg. In ons DSD-team is er nu ook een speciale uroloog betrokken bij de transitie naar de volwassenenzorg. Helaas is psychosociale begeleiding voor volwassenen nog steeds lastig te organiseren, waar begeleiding voor kinderen vaak wel beschikbaar is binnen DSD-teams.

De zorg voor de wat oudere kinderen is dus niet altijd gemakkelijk?

Dat klopt, een groep DSD-patiënten voor wie dat ook geldt zijn de meiden en vrouwen met het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster, MRK. Ze hebben een aanlegstoornis van de baarmoeder en vaak is ook het binnenste deel van de vagina niet aangelegd. Uiterlijk, gevoelsmatig en genetisch zijn het vrouwen. De diagnose MRK wordt vaak pas in de puberteit gesteld als de eerste menstruatie uitblijft.

Wat doe je wel qua behandeling, en wat niet?

Binnen de VS en ook in Europa is er een belangrijk pleidooi van belangengroepen die adviseren: blijf van het lijf en niet opereren op jonge leeftijd maar autonomie voor het individu. Hoe maak je samen keuzes? Wil je dat een kind er zo snel mogelijk zo normaal mogelijk uitziet 'in de luier', of valt dat onder de autonomie van het kind en mag je daar als ouder en behandelteam niet over beslissen? Dat zijn heel ingewikkelde gesprekken. Je moet wel een keuze maken. Niks doen is een keuze, wel iets doen is ook een keuze. Daar is een heleboel dynamiek omheen. Als je op de websites gaat zoeken, kun je meningen tegenkomen als: had mij dit niet aangedaan, had mij niet zo verminkt. Als je als ouder overweegt je kind al dan niet te opereren en je leest hierover, hoe moet je dan als ouder kiezen? Dat zijn heel grote dillema's.