We helpen de jongeren stevig in het leven te staan

Wanneer komen kinderen en jongeren met DSD bij jullie?

Ze komen altijd via een van de artsen uit het DSD-team. Dat kan de kinderendocrinoloog zijn of de kinderuroloog. Deze dokters sturen de meeste patiënten onze kant op. Via de kindergynaecoloog krijgen we meiden die niet ongesteld worden en die een DSD-aandoening blijken te hebben.

Zien jullie ook de ouders?

Wij zien ouders als er een baby wordt geboren waarbij het niet gelijk duidelijk is of de baby een jongen of een meisje is. Voor de meeste ouders is dit heel moeilijk; hoe ga je daarmee om, hoe pas je je aan, wat vertel je wie, wanneer en waarom? Wij proberen ouders daarin te begeleiden. Na een diagnose helpen we ouders om hen sterk te maken in het opvoeden van hun kind met DSD. Over de meeste opvoedingsdingen kunnen ze met andere ouders praten, maar hierover niet of niet gemakkelijk.
Als het kindje nog heel klein is, merken we dat de meeste ouders zoekend zijn. Wat is er allemaal gebeurd, hoe ziet ons kindje eruit, hoe moet dat in de toekomst? Er komt ontzettend veel op ze af en dan helpt het dat we naast ze staan. We kunnen veel uitleggen en kunnen tijdens het hele groeitraject van het gezin met hen meelopen. We behandelen tot de jongeren achttien jaar worden, maar we houden ook nog wel eens contact met jongvolwassenen omdat er maar weinig psychologen met specifieke kennis over DSD zijn.

Het is geen gemakkelijk onderwerp, raken ouders in een isolement?

Dat hoeft gelukkig niet, er zijn goede patiëntenverenigingen waar ouders lotgenotencontact kunnen opzoeken. Maar niet alle ouders voelen zich goed bij een patiëntenvereniging. Ons doel is dat jongeren zo normaal mogelijk groot worden en goed en stevig in het leven staan, dat ze erover leren praten en het kunnen delen als ze dat willen. Daarvoor is het gezin heel belangrijk, want daar moet je dat leren. Welke woorden kun je hiervoor gebruiken bijvoorbeeld.
Eerst moeten ouders er dus over kunnen praten en daarna het gezin. We hebben de ervaring dat hoe vaker je erover praat, hoe gemakkelijker het gaat. Zo kunnen ouders hun kind helpen. Als het thuis een gespreksonderwerp is waar niemand zich (meer) ongemakkelijk bij voelt, dan wordt het voor de jongere ook makkelijker.

Welke groep zien jullie het meest?

We zien veel kinderen die door de kinderuroloog worden doorverwezen, vooral jongetjes met een afwijkend genitaal. Daarnaast zien we veel kinderen van de kinderendocrinoloog en nog wat meiden die doorverwezen worden door de gynaecoloog.
Als kinderen al op heel jonge leeftijd worden doorverwezen, dan begeleiden we in eerste instantie de ouders, maar als kinderen wat ouder worden gaan we ook met hen in gesprek. Zeker rondom de puberteit. We willen graag voorkomen dat de aandoening een belemmerende factor wordt in de gewone ontwikkeling, bij het verliefd worden, relaties aangaan of seksualiteit. We begeleiden kinderen en jongeren zo nodig hierbij.
In de hele periode tot achttien jaar zijn er verschillende momenten waarop we met ouders en kind aan tafel willen. Hoe gaat het, zijn er vragen, waar loop je tegenaan, wat is lastig? Als blijkt dat er niet veel problemen zijn, is het contact kort, maar als er toch wat dingen zijn, kunnen we ouderbegeleiding doen of therapie starten bij het kind of de jongere. Het is fijn dat we samenwerken en we ons kunnen opsplitsen; een psycholoog voor de ouders en een voor de jongere. Dat werkt heel prettig.

Welke momenten zijn dat?

Het eerste moment is kort na de geboorte of kort na een diagnose. Dan later, als het om een jong kind gaat, het moment voordat het kind naar de basisschool gaat. Dat is een belangrijke verandering. Het kind is niet meer alleen thuis met de ouders, maar krijgt te maken met nieuwe mensen zoals leerkrachten. Dat kan lastig zijn voor ouders, bijvoorbeeld als een kind een genitaal heeft dat er anders uitziet, of medicatie krijgt die het ook op school nodig heeft, of als het moet katheteriseren (blaas legen met een flexibele holle slang).

Hoe moeilijk is dat voor ouders?

Dat ligt natuurlijk aan het gezin en de problematiek, maar we kijken heel praktisch steeds naar wat er speelt. Stel dat er een duidelijke aandoening aan het genitaal is, dan kan het zijn dat ouders niet goed weten wat bijvoorbeeld te doen bij een ongelukje op school, wie gaat het kind verschonen? En de zwemles of de gym, hoe ga je daarmee om? Je kunt kijken of het kind kan voetballen en daarna gewoon met de anderen mee gaat douchen, en het daar sterk in maken. Of kies je voor niet samen douchen omdat je het kind wilt beschermen tegen commentaar van anderen of vervelende opmerkingen. Daar zoek je samen met de ouders een weg in, wat het meest bij hun kind en bij hen past.

Op welke andere momenten in de ontwikkeling zien jullie ouders en kind?

Als het kind naar groep drie gaat, is dat ook een sprong. Afhankelijk van wat er aan de hand is, gaan kinderen tijdens de basisschoolperiode steeds meer zien dat sommige dingen anders zijn. Ook omdat er op school meer besproken gaat worden, bijvoorbeeld seksuele voorlichting. Als je anders bent of er anders uitziet, moet je wel goed begrijpen hoe het 'gewoon gaat'. Dan is het fijn als dat thuis al goed besproken is.

Wie bepaalt wat ter tafel komt?

We hebben een protocol opgezet waarin we op een rijtje hebben gezet wat voor ons belangrijke aandachtspunten zijn, en dat bespreken we met ouders. Daarnaast kijken we steeds naar wat leeft bij ouders en kinderen, waar lopen ze tegenaan? We overleggen ook met de artsen. Zij geven ons soms ook een seintje om iemand nog eens uit te nodigen. Zo proberen we steeds goed met elkaar samen te werken.

Wat is het volgende moment?

Voor de puberteit, dat is een heel belangrijk moment omdat we met elkaar in Nederland de afspraak hebben dat kinderen in principe volledig geïnformeerd zijn voor ze de puberteit ingaan. Dan hebben ze ook de leeftijd dat ze al veel dingen kunnen begrijpen. Als het goed is hebben ouders dan al veel verteld, of zijn ze daar nog mee bezig. Het is fijn als ouders ook moeilijke dingen kunnen bespreken met hun kind. Dat is voor kinderen veel fijner dan dat ze in het ziekenhuis met de dokter, psycholoog en hun ouders te horen krijgen dat ze geen kinderen uit eigen buik kunnen krijgen bijvoorbeeld, of dat er iets met hun chromosomen is. We helpen ouders wel hoe ze het kunnen vertellen in hun eigen woorden.

Is het soms niet te ingewikkeld voor kinderen?

De algemene regel is dat de informatie die aan het kind verteld wordt, aansluit bij waar de kinderen zijn in hun ontwikkeling. Informatie over chromosomen is best ingewikkeld en soms lastig om uit te leggen en te begrijpen. Maar je wilt het wel graag op tijd vertellen, voordat ze bijvoorbeeld in het tweede jaar van het voortgezet onderwijs bij biologie les krijgen over voortplanting, erfelijkheid en seksualiteit.
Wij proberen steeds te kijken naar wat past bij het kind en het gezin. We hebben wel een idee wat, wanneer verteld moet worden, maar soms moet je daar ook van kunnen afwijken.

Wanneer komen de jongeren zelf met vragen?

Vaak komen de vragen pas echt als ze in de adolescentie zitten. Als ze zelf ergens tegenaan lopen en zover zijn dat ze ergens iets mee willen, dan zijn ze soms al ouder dan 18 jaar en is de zorg bij ons eigenlijk niet meer beschikbaar. Kinderen met DSD zijn vaak wat later in hun psychoseksuele ontwikkeling dan jongeren die dat niet hebben. Ze worden gemiddeld wat later verliefd, krijgen later verkering en vrijen later dan andere jongeren. Het is dan wel lastiger om psychologische ondersteuning te krijgen. Soms houden we het contact daarom wat langer aan.

Is het extra lastig voor pubers?

Het kan zeker extra lastig zijn. Als jongeren ergens tegenaan lopen rond hun aandoening of behandeling proberen we dat op te pakken en samen naar een oplossing te zoeken.
We hebben bijvoorbeeld ooit een jongen van zestien met een hypospadie gehad, die al diverse keren geopereerd was. De uroloog wilde een foto van zijn penis in erectie om het resultaat te zien voor hij een nieuw plan ging opstellen. De jongen had zelf namelijk het idee dat zijn penis er nog 'raar' uitzag en dat er nog een operatie nodig was. Maar de opdracht, het maken van de foto en deze via de beveiligde mail te verspreiden, bleek heel lastig. Met de hulp van een stagiair lukte het een plan te maken zodat de foto toch gemaakt en opgestuurd kon worden. We hebben ook een jongen met een behoorlijke kromme penis gehad die dacht dat hij geen seks zou kunnen hebben met een vriendin. De uroloog had gezegd dat het echt geen probleem was. Maar hij had zo veel belemmerende gedachtes, dat als er een meisje verliefd werd, hij het allemaal op afstand hield. Dat zijn dingen waar we bij begeleiden. Als er belemmeringen zijn voor een normale ontwikkeling, proberen we dat steeds samen met de jongere op te pakken.

Waar helpen jullie de kinderen nog meer mee?

We begeleiden ze ook bij operaties die ingewikkeld of spannend zijn. En als er moeilijke keuzes gemaakt moeten worden. Bij nare of traumatische ervaringen kunnen we helpen met de verwerking zodat er weer ruimte komt om volgende stappen te zetten. We doen ook vaak gezamenlijke gesprekken met de dokter van het DSD-team. We proberen eigenlijk steeds aan te sluiten bij wat een jongere nodig heeft. We maken dan een plan samen met het kind of de jongere.

De vertraagde seksualiteitsontwikkeling, komt dat door schaamte of angst voor hun lichaam of is er sprake van een biologische vertraging?

Het is een combinatie. Er is een groep kinderen die niet uit zichzelf hormonen aanmaakt, meisjes met het syndroom van Turner bijvoorbeeld. Daardoor zijn ze wat trager in die stappen dan gezonde jongeren. We zien dit overigens in algemene zin bij jongeren met een chronische aandoening. Dat neemt niet weg dat schaamte en 'het anders zijn' juist ook ingewikkeld kan zijn als je in de puberteit zit. Voor een jongere is het al lastig om puistjes te hebben, laat staan om een genitale afwijking te hebben, geen genitaal, een leeg scrotum of geen baarmoeder.

Halen ze het wel in?

We zien dat meestal wel. Bijvoorbeeld meiden met MRK (het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster) die geen baarmoeder en vagina hebben, zien we als ze wat ouder zijn een aantal stappen gemakkelijker maken. Zoals relaties aangaan, vrijen en uitproberen. Het zelf creëren van een vagina (met pelotten) gebeurt vaak in de late puberteit. Als je jongvolwassen bent, gaat dat vaak net wat makkelijker.

Gebeurt dat nu in de puberteitsfase?

Ja, maar ook dat is maatwerk. Praktisch maar ook emotioneel. Eerst ga je kijken of de tijd rijp is, dat doen we in afstemming met de dokter. Jongeren hebben zelf ook een keus, maar om te kunnen kiezen moet je goed voorgelicht zijn. We beginnen met uitleg en voorlichting bij heel jonge pubers, eind basisschool/begin voortgezet onderwijs. Daar kunnen we later op voortborduren. Belangrijk is ook om te weten dat iets niet hoeft. Je kunt ook een goed seksleven hebben zonder vagina. Er zijn vrouwen die daarvoor kiezen. Als je goed geïnformeerd bent en je begrijpt dat er allerlei variaties en alternatieven mogelijk zijn, geeft dat ook ruimte in je keuze en vermindert dat de druk. Het is goed dat jongeren weten dat er een plek is waar ze naartoe kunnen als ze het bijvoorbeeld met hun ouders niet kunnen of willen delen.

Met wie wil een jongere het nou het liefst bespreken?

Dat wisselt. Er zijn jongeren die het graag met hun ouders bespreken, die starten bij de psycholoog gezamenlijk en gaan later individueel in gesprek. Maar omgekeerd kan natuurlijk ook. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Ze organiseren activiteiten en weekenden. Dat zijn momenten dat je met lotgenoten kunt praten en dat is voor veel jongeren wel het allerfijnst.

Hebben jullie ook crisisgesprekken? Bijvoorbeeld als een meisje net heeft gehoord dat ze testes heeft?

Dat is voor de jongere en de ouders vaak erg verwarrend. Waar nodig ondersteunen we de jongere en de ouders. In onze maatschappij wordt nog vaak heel duaal gedacht, je bent man of vrouw. Als je dan hoort dat dat bij jou iets anders ligt, is dat verwarrend. Gelukkig is het duale denken wel aan het veranderen en wordt er steeds meer uitgegaan van een breed spectrum, een continuüm van mannelijk naar vrouwelijk. We hebben de tijd mee in dat opzicht.

Wat zijn punten waar jullie op letten bij AGS-meisjes?

Na de geboorte kijken we hoe het met het gezin gaat, lukt het de ouders zich aan de nieuwe situatie aan te passen? Als je kind als jongetje geboren wordt, maar een meisje blijkt te zijn, dan kan het ingewikkeld zijn om dit te bespreken met de omgeving. Je komt, ook als behandelteam, soms voor moeilijke vragen te staan. Welke keuzes moeten er gemaakt worden door de ouders? Moet het genitaal gecorrigeerd worden, ga je bepaalde behandelingen aan, hoe ga je je kind grootbrengen, hoeveel variatie kun je daarin meegeven, hoeveel ruimte is er? Dan komen er soms best ingewikkelde vragen.
In ons vak gaat het heel veel om communiceren. Hoe vertel je iets aan de buitenwereld, binnen het gezin, hoe vertel je het aan je kind, met welke woorden, welk pad volg je daarin? We weten veel over AGS-meiden, over hun ontwikkeling en hun genderidentiteit. In die zin is het geen moeilijke groep, maar als het gaat om jongeren met gedeeltelijke androgeenongevoeligheid bijvoorbeeld, dan ligt het wel ingewikkelder. Daar zijn variaties in de beleving van mannelijke en vrouwelijke identiteit. Samen met het DSD-team helpen we de ouders dan zo goed mogelijk om hun kind groot te brengen.