Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school

Wat houdt jouw werk in de praktijk in?

We werken hier in een team met psychologen. Wij zien hier kinderen van 0 tot 18 jaar waarbij naast medische problemen ook vragen zijn over de ontwikkeling. We doen diagnostiek, onderzoek naar de cognitie (intelligentie), naar neuropsychologisch functioneren en de sociaal emotionele ontwikkeling. We geven hier ook kortdurende behandelingen.

Hoe komen kinderen met NF1 bij jou terecht?

Altijd via een verwijzing van onze kinderarts. Het gaat bij kinderen met NF1 meestal over vragen rond de ontwikkeling van het kind. Hoe ontwikkelt het zich op dit moment, qua intelligentie en neurocognitief functioneren en vaak ook sociaal emotioneel. We zien geregeld kinderen met NF1, een stuk of tien per jaar. Bij de overgang naar een nieuwe fase komen we bijvoorbeeld vaker in beeld, zoals de overgang naar groep 3 of de middelbare school. Vaak gaan de kinderen wel over naar groep 3 maar kunnen ze daarna vastlopen en worden ze verwezen voor onderzoek. Ook dat gaat op verwijzing via de kinderarts. Dat is dus niet standaard. De kinderen komen bij de kinderarts wel op standaardmomenten volgens de richtlijn. Die bekijkt dan met de ouders en de kinderen wat er nodig is en als het nodig is, zien wij ze. De kinderarts heeft hier dus een centrale rol in.

Hoe verloopt de eerste kennismaking?

Eerst hebben een gesprek met de ouders om te horen waar de vragen en zorgen liggen. Als het kind ouder is dan twaalf jaar, dan kan het zelf ook bij dat eerste gesprek zijn. Onder de vier jaar sowieso liever niet. Bij lagere schoolkinderen bespreken we altijd met de ouders of ze erbij mogen zijn. Soms willen ouders echt even delen wat er niet goed gaat, en dat is voor het kind meestal niet fijn om te horen. Meestal gaat het eerste gesprek over waar de vragen en zorgen liggen en dan gaan we een plan maken. Dat kan een onderzoek zijn of een kortdurend behandeling, of eerst het een en dan het ander. En als het kind erbij is hebben we natuurlijk als eerste aandacht voor het kind. Dan praten we over wat het kind zoal leuk vindt om te doen of beginnen we , afhankelijk van de leeftijd, met spel. En we vragen het kind waar het graag hulp bij wil.

Op welke leeftijd zie je de kinderen met NF1?

Dat kan op alle leeftijden, van 0 tot 18 jaar. Er is geen vast systeem. Als de kinderarts van ouders hoort dat het kind vastloopt, als er vragen zijn over de ontwikkeling of het welzijn, dan komen ze bij ons. Soms is er alleen een vraag over schooladvies en kijken we alleen naar intelligentie. Maar als we horen dat een kind moeite heeft met contact met andere kinderen, dan kijken we ook naar het sociaal-emotioneel functioneren. Kinderen met NF1 hebben wat vaker ontwikkelingsmoeilijkheden, dat kan al op jonge leeftijd beginnen, bijvoorbeeld met moeite om zindelijk te worden. Dan gaan we daar eerst mee aan de slag en zien we het kind later soms terug voor een ontwikkelingsonderzoek.

Wordt er altijd onderzoek bij kinderen met NF1 gedaan?

Omdat kinderen met NF1 vaker ontwikkelingsproblemen hebben doen we meestal eerst onderzoek om goed te begrijpen wat er aan de hand is. We doen afhankelijk van de hulpvraag een intelligentietest, en neuropsychologisch en sociaal-emotioneel onderzoek. Op allerlei manieren verzamelen we dan ‘puzzelstukken’. We laten ouders vragenlijsten invullen. Er worden testen gedaan bij het kind. We doen spelobservatie in een spelkamer. We hebben contact met school waar nodig. Soms doen we wel eens observaties op school. Dat wordt dan door een stagiaire gedaan. Vooral bij kinderen met aandachts- en concentratieproblemen wordt dat gedaan. Aandacht- en concentratieproblemen komen nog wel eens voor bij kinderen met NF1. Vervolgens leggen we alle puzzelstukken samen en maken daarna een plan met de ouders.

Sla je het onderzoek wel eens over?

Als het kind al op een passende school zit en goed op z’n plek zit en er al meer bekend is over hoe het kind zich ontwikkelt. Als er dan specifieke vragen zijn, bijvoorbeeld hoe het kind afstemt met leeftijdsgenoten of omgaat met NF1, dan kunnen we de stap van het onderzoek overslaan en gelijk overgaan tot behandeling.

Welke problematieken kom je tegen bij kinderen met NF1?

Niet alle kinderen met NF1 hebben ontwikkelingsproblemen, dus die zien we niet hier. Bij de kinderen die we wel zien, zijn de vragen heel divers. Vaak zien we verschillen in het intelligentieprofiel, we noemen dat disharmonie. Vaak doen ze het op het talige vlak beter dan op het performale, het ruimtelijk inzicht. Maar het kan ook andersom zijn. Het is nooit van tevoren te voorspellen waar de eventuele problemen liggen. Soms zien we dat kinderen gemiddeld intelligent zijn, maar toch vastlopen op school, in het reguliere onderwijs. Dat heeft dan vaak te maken met planning en organisatie, neurocognitieve functies die wat minder ontwikkeld zijn.

Hoe uit de sociaal-emotionele problematiek zich?

Vaak hebben de kinderen wat meer moeite om een situatie goed te overzien. Wat gebeurt hier allemaal, wie deed eerst wat en hoe moet ik daarop reageren? Dat overzien, oorzaak en gevolg inschatten en emoties goed af te lezen of te interpreteren is lastig voor hen. Bijvoorbeeld als een klasgenoot moet lachen om iets leuks dat het kind doet, en het kind het gevoel heeft dat het uitgelachen wordt terwijl de klasgenoot het juist positief bedoelt. Of het kind krijgt een duw en denkt dat ze gemeen tegen hem of haar doen, terwijl ze eigenlijk met tikkertje bezig zijn. Het kind kan dan niet goed overzien wat er gebeurt, en interpreteert een actie dan snel verkeerd of negatief.

NF1 kan soms uiterlijk zichtbaar zijn. Zitten kinderen daar mee?

Op de polikliniek hier zie ik heel veel kinderen en jongeren met andere aandoeningen waarbij dat wel vaak op de voorgrond staat, bij NF1 eigenlijk niet zo. Bij alle kinderen met NF1 die ik heb gezien, was het niet zo zichtbaar. Dus die vraag heb ik nog niet zo gehad. Wat ik soms wel merk is dat ouders het lastig vinden om hun kind te vertellen dat het NF1 heeft. Hoe deel je het en hoe groot of hoe klein maak je dat dan? Daar geven we ook begeleiding in, hoe je dat aan je kind vertelt.

Hoe gaat dat in z’n werk?

Dat wisselt per gezin en per kind. We kijken waar ouders zich goed bij voelen en wat past bij hun gezinscultuur: is die open of meer behoudend. We merken dat sommige ouders het niet heel uitgebreid willen doen. Wij adviseren dan om het toch goed te bespreken, zodat het kind weet en begrijpt waarom het soms een beetje anders of lastiger gaat. Het helpt het kind juist om dat te weten.

Moedig je ouders aan om dit met hun kind te bespreken?

We moedigen het zeker aan, maar het is afhankelijk van wat de ouders zelf fijn vinden. We geven eerst ons advies en bespreken dat vervolgens met hen. Als ouders dan aangeven dat ze het graag met hun kind willen bespreken, dan stemmen we af hoe dat op een voor hen acceptabele manier kunnen doen. Bijvoorbeeld eerst een deel thuis, en dan vullen we het later aan op de polikliniek. Of we gaan het hier op de polikliniek samen met hen doen, alles in goed overleg.

Komen kinderen met NF1 zelf met vragen?

Ja, zeker, maar niet zozeer over de voortgang van hun aandoening, maar meer over alledaagse situaties waar ze tegenaan lopen, zoals schoolwerk of omgaan met andere kinderen. De meeste kinderen met NF1 zien we hier tot een jaar of 12-13 en minder in de puberteit. Omdat er dan veel vragen zijn over ontwikkeling en schoolkeuzes. Voor kinderen die nog te jong zijn om in gesprek te gaan, hebben we de spelkamer en doen we dat in spelvorm. Om het kind steviger, weerbaarder te maken en vertrouwen te geven. In spelvorm creëren we dan situaties die je op school ook kan tegenkomen om daarmee te oefenen.

Hoe presenteren kinderen met NF1 zich?

Alle kinderen zijn hun eigen unieke zelf. Daarnaast zien we wel dat kinderen met NF1 vaak heel vriendelijke kinderen zijn. Ze zijn meestal heel behulpzaam en spontaan. Ze vertonen zelden boos of agressief gedrag. Dat zie je ook bij terug in hun werkhouding: zij zijn niet heel druk, maar vaak wat dromerig, wat onoplettend. Als er sprake is van ADHD, dan is dat vaak van het onoplettende type (en niet het hyperactieve type). Kinderen met NF1 zijn vaak wel wat kwetsbaarder in sociale situaties. Maar dat wil niet zeggen dat ze geen vrienden hebben, want dat hebben ze wel. Maar in een grote groep, zeker als daar wat pittigere kinderen inzitten, en ze kunnen de situatie wat minder goed overzien, kunnen soms wat sneller van slag raken of niet zo goed weten hoe ze voor zichzelf kunnen opkomen.

Wat kunnen jullie doen als kinderen met NF1 problemen op school hebben?

In overleg met ouders, school en kinderarts maken we een plan. Dat kan bijvoorbeeld medicatie zijn, in overleg met de kinderarts. We zijn medisch psychologen en geen schoolpsychologen. We doen meestal een rondetafelgesprek met school en ouders, en kunnen dan vanuit onze expertise de sterktes en zwaktes van het kind aangeven, maar ook de valkuilen. De school weet vervolgens zelf het beste wat hun mogelijkheden zijn. Dus samen met de school maken we dan een plan om bijvoorbeeld de planning en organisatie op school beter te laten verlopen. De school heeft vaak ook wel aanbod om kinderen daarbij te gaan helpen.

Welke adviezen kun je een school geven?

Geef kinderen met NF1 een zo rustig mogelijk plekje in de klas, met een kort lijntje naar de leerkracht. Bij concentratieproblemen kan het helpen om uitleg te herhalen of op te schrijven en lange opdrachten in kleinere stukjes te verdelen. Ook kan even bewegen tussendoor helpen om daarna weer beter te kunnen opletten. Voor sommige kinderen helpt het om te werken met een koptelefoon op. Structuur bieden en stappenplannen maken is voor alle kinderen fijn, en voor kinderen met NF1 nog net wat meer. Voor kinderen met NF1 die sociaal-emotioneel wat kwetsbaarder zijn, kan het helpen om sociale regels goed uit te leggen en te oefenen met situaties en herkennen van emoties, bijvoorbeeld met rollenspel.

Zijn de scholen ontvankelijk voor dit advies?

Scholen zijn heel bereid om mee te werken. Dat wil niet zeggen dat ze alles kunnen, maar ze zijn wel heel bereid en zoeken vaak ook naar oplossingen. Wij leggen ons onderzoek op tafel en sparren samen hoe ze de lessen daarop kunnen afstemmen. Ze hebben er vaak ook ideeën over. Met dertig leerlingen in de klas kan niet alles tot in detail worden uitgevoerd, maar dat geeft niet, als er maar een plan ligt waarop ze terug kunnen vallen en kinderen zich gehoord en gezien voelen.

En wat kun je in de thuissituatie voor het gezin betekenen?

Als het kind thuis ook problemen heeft met planning of organisatie, dan geven we ouders adviezen hoe ze het kind kunnen helpen. Als het kind wat ouder is, dan kun je ook met het kind zelf aan de slag. Samen zoeken we naar oplossingen hoe de planning beter kan. Moet je een dagschema maken, of moet je met plaatjes werken? Als kinderen visuele informatie beter kunnen onthouden, dan werken plaatjes goed. En we kunnen ouders ondersteunen als er op sociaal-emotioneel gebied vragen zijn.

Kun je een voorbeeld geven?

Als een kind z’n voetbaltas moet inpakken, dan kun je met plaatjes of een stappenplan laten zien wat er allemaal in die tas moet. Of om een dagschema te maken. Zo kun je ze helpen om meer structuur aan te brengen in het dagelijks leven. Op sociaal-emotioneel gebied kunnen we ouders bijvoorbeeld helpen om hun kind te leren meer naar het positieve te kijken. Dan geven we bijvoorbeeld het advies om ’s avonds met het kind de dag door te nemen en te kijken naar wat fijn was die dag en goed ging of om ontspanningsoefeningen te doen.

Hoe help je ouders met de diagnose NF1 bij hun kind, bijvoorbeeld in geval van een de novo diagnose (foutje in een gen dat nieuw is ontstaan) bij hun kind?

Het gaat eigenlijk over rouwverwerking, je kind heeft iets waar het zijn of haar verdere leven mee moet doen. Daar kunnen we de ouders in begeleiden, tenzij het heel erg raakt aan hun eigen mentale processen, dan verwijzen we ze naar hulp buiten het ziekenhuis. Maar als het om opvoedingsvragen gaat, dan kunnen we ouderbegeleiding geven.

En ouders die zelf ook NF1 hebben?

Het is goed om te weten hoe de ouder het zelf ervaart, want dat heeft ook effect op hoe je het uitdraagt naar je kind. Sommige ouders vinden het heel moeilijk omdat ze het zelf ook hebben en andere ouders zijn er juist weer makkelijker en opener in, omdat ze er bekend mee zijn. Als een ouder ook NF1 heeft, is het altijd goed om daarbij stil te staan.

Wat doe je, als je er niet uitkomt met het onderzoek bij een kind met NF1?

Het lukt ons hier eigenlijk altijd wel om de puzzelstukken te leggen. Als het echt complexer is, kunnen we altijd verwijzen naar extern, buiten het ziekenhuis, naar gespecialiseerde neuropsychologische praktijken. Of als er bijvoorbeeld ernstige stemmingsproblemen spelen, dan verwijzen naar die SGGZ, waar deze problematiek het beste aan bod kan komen. Maar onze kinderartsen zijn ook goed in het screenen van de complexe problematiek en die sturen soms ook meteen door naar de geëigende instellingen.