Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.
Wanneer werd duidelijk geworden dat je dit had?
Toen ik vier jaar was. Ik kan me niet meer herinneren wat voor klachten ik toen had. Mijn ouders zagen vlekken op mijn lichaam. Ze gingen naar de dokter en toen kwamen ze erachter.
Wat gebeurde er toen?
Dat weet ik niet. Ik ben niet geopereerd.
Wat merk je ervan dat je dit hebt?
Niet zo veel.
Waar in je hoofd zit het?
In mijn hersenstam.
Moet je er medicijnen voor slikken?
Alleen wanneer ik hoofdpijn heb neem ik paracetamol of ibuprofen, maar dat komt gelukkig niet zo vaak meer voor.
Heb je bestraling gehad?
Nee, maar wel een jaar lang chemo. De tumor was aan het groeien en ik had veel hoofdpijn, maar ik was niet misselijk. Ik had ook geen problemen met zien of lopen. In de loop van de dag werd mijn hoofpijn erger, maar ‘s avonds had ik meer last.
Waar heb je de chemo gehad?
In Groningen. Dat is nu twee jaar geleden. Bij een van de laatste kuren kreeg ik een allergische aanval, en toen ze op de MRI zagen dat de tumor gekrompen was, zijn we ermee gestopt.
Hoe gaat het nu met je?
Goed, ik heb geen klachten meer.
Hoe gaat het op school?
Ik doe speciaal onderwijs, ik volg vakken zoals wiskunde op de mytylschool en vakken die ik voor mijn ICT-vakkeuze doe op een andere school. Programmeren vind ik leuk.
Weten ze in de klas wat je hebt?
Ja, want iedereen op de mytylschool heeft wel wat. Ik heb er wel een spreekbeurt over gehouden, maar we hebben het niet speciaal over wat iedereen heeft.
Doe je aan sport?
Ik ga naar de sportschool, krachttraining en zo. Ik doe geen andere sporten.
Hoe gaat het nu met je?
Goed, het is stabiel. Ik ga nu voor controle naar Utrecht. Ik ben er pas een keer geweest. Ik krijg twee keer per jaar een MRI .
Hoe ziet je leven eruit?
Ik ga nog niet uit. Ik heb een paar goede vrienden. ’s Avonds ga ik naar de sportschool, en in het weekend kijk ik graag formule 1.
Maak je je zorgen?
Nee, ik heb ook geen andere klachten.
Wat wil je later gaan worden?
Dat weet ik nog niet.
Heb je advies voor andere kinderen die hetzelfde hebben als jij?
Niet te veel nadenken en doorleven.
-
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
-
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
-
Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.
-
Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.
-
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
-
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
-
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
-
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
-
Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).
-
Merel is de moeder van Jip (6) met NF1.
-
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.
-
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
-
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
