Links en literatuur

Patiëntenvereniging Neurofibromatose

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een heel belangrijke vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2, Legiussyndroom en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening.

De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich onder andere ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken heeft, met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Op regionaal niveau wordt het contact met lotgenoten vormgegeven in regionale contactgroepen. Daarnaast worden door de NFVN ook landelijke en regionale contactdagen, en een jaarlijkse ledenvergadering georganiseerd.

Lotgenotencontact

Het kan fijn zijn om met andere kinderen of jongeren te praten die weten hoe het is om NF1 te hebben. De NFVN heeft een tienergroep waar je andere kinderen met NF1 kunt ontmoeten tijdens leuke activiteiten. Lees meer op https://neurofibromatose.nl/over-de-nfvn/lotgenotencontact.

NF1-expertisecentra

NF1 is een zeldzame ziekte. Daarom zijn er speciale (kinder)ziekenhuizen waar de artsen veel ervaring hebben met NF1. Deze ziekenhuizen staan op de website www.nf1-expertise.net.

Brochures en boeken

• Spotlight op jongeren met NF1 biedt informatie aan over sociaal-emotionele en leerproblemen voor jongeren met neurofibromatose type 1 en voor de mensen om hen heen.
• Koen & Dapper - Een boekje voor kinderen met NF1. Je kunt dit boekje alleen krijgen als je lid of donateur van de NFVN wordt.
• Daisy, dat is meteen een heel verhaal - Een boek voor jongeren en volwassenen met NF1. Op de website van de NFVN kun je een brochure vinden over de psychosociale gevolgen van NF1. De brochure heet ‘Niet altijd zichtbaar’. Zie ook de website van de NFVN: Sociale vaardigheden | Omgaan met NF1 (neurofibromatose.nl).

Hulporganisaties en links relevante platforms

• Hulporganisaties | Wegwijzer op neurofibromatose.nl
• Ziezon
• Hoe kom ik in aanmerking voor beschut werk?
• Wanneer heb ik recht op Wajong?
• MEE woonwinkel heeft woningaanbod voor mensen met een beperking
• Huidhuis is een platform voor iedereen met een huidaandoening. Voor kinderen, tieners en jongeren, maar ook voor ouders, verzorgers en betrokken professionals.
• Op de website van Stichting Noonan Syndroom vind je begrijpelijke informatie over Noonan-syndroomspectrumaandoeningen, zoals het Noonan-, CFC- of Costello-syndroom.

Het ZenuwCentrum

Het Zenuw Centrum in Leiden is een interventiecentrum waar o.a. zorg voor patiënten met zenuwtumoren wordt verleend. In het ZenuwCentrum worden patiënten behandeld met zenuwletsel, zenuwbeknelling, zenuwpijn, handfunctieverlies na dwarslaesie en zenuwtumoren in een gespecialiseerd, multidisciplinair team. Als een van de weinige gespecialiseerde zenuwchirurgische centra in Europa biedt het ZenuwCentrum vooruitstrevende zorg voor het herstel van zenuwschade, met als doel verbetering van beweging, gevoel en pijn.

Het ZenuwCentrum is een samenwerkingsverband tussen het Leids Universitair Medisch Centrum, het Alrijne Ziekenhuis en het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen.

Het Kempenhaeghe

Het Kempenhaeghe (Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen) is voor leer- en ontwikkelingsproblematiek. Kempenhaeghe is derdelijns expertisecentrum voor complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen. Kempenhaeghe bestaat uit drie centra: een categoraal ziekenhuis, centrum voor epilepsiewoonzorg en onderwijscentrum De Berkenschutse. In elk van deze centra draagt Kempenhaehge bij aan de ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek en innovatie op de expertisegebieden. Dit gebeurt onder andere via samenwerking met andere zorgaanbieders, academische ziekenhuizen, universiteiten, hogescholen, patiëntenorganisaties en het bedrijfsleven.

Voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen is Kempenhaeghe zo hét expertisecentrum bij uitstek.

Fitkids

Fitkids is een fitness- en oefenprogramma opgezet door Stichting Fitkids voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. De kinderen trainen en bewegen gedurende een half jaar tot een jaar onder begeleiding van een (kinder)fysiotherapeut. In een Fitkids-uur wordt er zowel individueel op fitnessapparatuur, als in groepsverband getraind. In groepsverband worden allerlei soorten sport en spel gedaan.

Meer informatie

• Brochures | Documentatiecentrum | Ledeninfo op neurofibromatose.nl
• Patiënteninformatie op de website van het Expertise netwerk
• Kinderneurologie
• Ik Heb Dat