Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Paola (26). Ik ben antropoloog en journalist én ik heb neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 heeft zich bij mij op meerdere fronten geuit. Zo heb ik meerdere fibromen over mijn hele lichaam, ben ik klein van stuk vanwege groeiproblemen en heb ik meerdere café-au-lait-vlekken. Sinds mijn derde heb ik epilepsie. Als kind zat ik jarenlang aan de maximale dosering anti-epileptica, waardoor ik vaak erg moe en met mijn hoofd op een andere planeet zat. Op de middelbare school ging het goed, en heb ik zes jaar geen pillen geslikt. Toen ik ging studeren kwamen de aanvallen weer terug en moest ik weer aan de medicatie, waardoor die sufheid terugkwam. Momenteel ben ik aanvalsvrij en slik ik geen pillen meer. Echter is de vermoeidheid gebleven, ik ben geen geweldige slaper, dit schijnt een aspect te zijn van NF1. Als kind moest ik vaak naar het ziekenhuis en was ik onder behandeling bij veel specialisten. Ik heb altijd goede ervaringen gehad met artsen die inlevend en ontzettend lief zijn, dus dat maakte een ziekenhuisbezoek nooit erg. Momenteel is het rustig. Jaarlijks moet ik voor controle naar de neuroloog, neuro-oncoloog en oogarts en soms onder de MRI. Dit komt omdat ik een opticus-glioom heb; een verdikking op mijn oogzenuw die mijn gezichtsveld kan verslechten. Ondanks de medische obstakels, heb ik me nooit echt ziek gevoeld. Ik leef zoals mijn familie en vrienden; ik doe veel leuke dingen, ik sport veel en heb ik twee universitaire diploma's op zak en werk ik met heel veel plezier in de thuiszorg. Als je vragen hebt, stel ze gerust. Ik beantwoord ze met alle liefde. Of als je gewoon wilt praten over hoe het is om met (iemand die) NF1 (heeft) te leven is dat natuurlijk ook helemaal prima!

Als kinderoncoloog voor kinderen met hersentumoren (bij NF1) ben ik werkzaam in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Ik ben daar verantwoordelijke voor het NF1 interventie centrum en daarmee verantwoordelijk voor een goede inrichting van onze zorg voor NF1 kinderen met een hersentumor. Onze zorg wordt verricht door een multidisciplinair team waarin de kinderoncoloog, kinderneuroloog, revalidatiearts, neuropsycholoog, neurochirurg en nog vele andere zorgprofessionals deel nemen om kinderen met NF1 in al hun ontwikkelingsgebieden en hun (eventueel benodigde) oncologische behandeling en follow up te ondersteunen. Dit doen wij in nauwe samenwerking met het NF1 Expertise Centrum in Rotterdam en het NF1 netwerk.

Mijn naam is Sandra van Abeelen. Ik ben klinisch neuropsycholoog en ik werk in het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (onderdeel van Kempenhaeghe). We zijn een erkend interventiecentrum voor neuropsychologisch onderzoek binnen het landelijke Expertisenetwerk NF-1. We zien kinderen en jongeren die problemen hebben door de aandoening NF-1. Deze problemen kunnen te maken hebben met gedrag, leren, of sociaal en emotioneel functioneren. Ik werk samen in een team met kinderneurologen, een verpleegkundig specialist en collega psychologen. Ook kunnen we vragen of een maatschappelijk werker, onderwijsdeskundige of kinder- en jeugdpsychiater mee denkt als nodig. Samen met de kinderneuroloog kijken we naar waar het kind of de jongere problemen ervaart; thuis, op school of in de vrije tijd. Ik ben verantwoordelijk voor het neuropsychologisch onderzoek bij kinderen en jongeren met NF-1. Het doel hiervan is de sterke en zwakke punten van het denken, leren en gedrag in kaart te brengen.. Naast kinderen met NF-1, helpen we ook kinderen die te vroeg geboren zijn (prematuur), een hersentumor hebben, traumatisch hersenletsel hebben opgelopen, of bijvoorbeeld cerebrale parese of een spierziekte hebben. Je kunt mij vragen stellen die gaan over problemen in gedrag, leren, of sociaal- en emotioneel functioneren of over wanneer het nuttig is een neuropsychologisch onderzoek te laten uitvoeren.

Hallo, mijn naam is Morien Palma, en ik werk als GZ-psycholoog in het St. Antoniusziekenhuis. Waar de arts of de verpleegkundige in het ziekenhuis van alles weet over je lijf, zo weet een psycholoog veel over je denken, voelen en doen. En als je een aandoening hebt, zoals NF1, dan kun je daar allerlei gedachten en gevoelens over hebben. Kinderen of ouders die daar graag eens over praten (of spelen) komen bij mij. Ook zie ik kinderen met NF1 vaak voor ontwikkelingsonderzoek, om bijvoorbeeld mee te denken over welke school goed zou passen. Door alle kinderen met NF1 die ik de afgelopen jaren gezien heb, weet ik dat NF1 op verschillende manieren van invloed kan zijn op de ontwikkeling van een kind. Samen puzzelen naar wat nodig is en wat kan helpen, vind ik een mooie uitdaging. Naast mijn werk houd ik van volleyballen, lezen en gezellige activiteiten ondernemen met mijn gezin of vrienden. Ik hoor het graag als ik ergens over kan mee puzzelen met jullie!

Mijn naam is Sarah van Dijk. Sinds 2018 ben ik als verpleegkundig specialist werkzaam op de afdeling Neuro-oncologie in het Erasmus MC. Ik heb mij gespecialiseerd in de zorg voor mensen met Neurofibromatose type 1 (NF1), met name in de leeftijd van 18 jaar en ouder. Ik werk twee dagen in de week aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij ik mij richt op ‘Kwaliteit van leven bij mensen met NF1’. De andere dagen werk ik op de Polikliniek NF1 en zie ik mensen die voor een standaard controle komen of mensen die juist klachten bij de NF1 ervaren. Als je bijvoorbeeld vragen hebt over NF1 of de overstap naar de zorg voor volwassenen, zie ik je vraag graag verschijnen.

Ik ben Dr. Rianne Oostenbrink, en ik ben algemeen kinderarts in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met genetische afwijkingen, dat wil zeggen, dat je een aandoening hebt door verandering op het erfelijk materiaal (je DNA). Neurofibromatose type 1 is zo’n erfelijke aandoening, ook wel NF1 genaamd. In het ErasmusMC zien we in een team veel kinderen met NF1, en daar hebben we ook veel van geleerd: waar hebben mensen met NF1 last van in het dagelijks leven, en hoe kunnen we ze het beste helpen bij hun klachten?. Ook doen we onderzoek naar het beloop van NF1, en zijn we op zoek naar speciale behandelingen voor NF1. Graag help ik je bij vragen van jou over NF1, en wat dat voor jou betekent. Tot ziens op de Cyberpoli!

Nicole Naus is oogarts in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en gespecialiseerd in de oncologie op de kinderleeftijd binnen de oogheelkunde. Binnenkort stelt zij zich verder voor.

Justus Groen is neurochirurg in het LUMC in Leiden. Hij is gespecialiseerd in operaties aan de perifere zenuwen en het ruggenmerg. In het ZenuwCentrum behandelt Justus in teamverband patiënten met zenuwletsel en zenuwtumoren, zoals neurofibromen. Binnen het Expertisenetwerk NF1 is het ZenuwCentrum een interventiecentrum voor patiënten met complexe neurofibromen.