Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Er zijn 13 interviews beschikbaar!
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Opticusglioom niet te vroeg, maar zeker niet te laat behandelen
Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.
Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school
Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. Bij Maurice is NF1 gediagnosticeerd.
Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
Ik lijk net een omgekeerde boom
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.