Ik regel alles zo dat hij het vol kan houden

Wanneer kwam je erachter dat Jip NF1 heeft?

Hij was een maand of negen toen de consultatiebureauarts opmerkte dat hij veel café-au-laitvlekken had. We werden doorverwezen naar de kinderarts en die vond ook dat het te veel vlekken waren. Er werd bloed geprikt en uit genetisch onderzoek bleek dat hij een onbekende NF1-mutatie had. Hij is de eerste met deze specifieke mutatie wereldwijd. Mijn man en ik zijn ook getest en wij bleken de mutatie niet te hebben. Hij is dus de eerste in onze familie, hij heeft een spontane mutatie.

Had jij de vlekken ook al eerder gezien?

Ik had ze wel eens gezien, maar ik had dat niet als alarmerend beschouwd. Van NF1 had ik nog nooit gehoord. Ik wist van niks, maar ben wel meteen informatie gaan zoeken. We kregen ook informatie van het ziekenhuis en ik ben meteen lid geworden van de patiëntenvereniging.

Wat dacht je toen je dat allemaal las?

Dat was heel pittig. De kinderarts zei in het eerste consult: je moet hem opvoeden als een gewoon kind, maar als hij bijvoorbeeld wat langer klaagt over buikpijn, moet je ons bellen, want er kan een tumor zitten. Sindsdien is alle onbezorgdheid weg. Ik houd hem altijd in de gaten.

Hoe ging het met Jip in die tijd?

Eigenlijk wel goed. Hij is onze oudste, we hadden geen vergelijkingsmateriaal. Omdat hij ook heupdysplasie heeft moest hij een speciale spreidbroek aan. Daardoor liep hij nog niet, want dat kon niet. Hij sprak wel minder dan hij volgens het boekje zou moeten. Omdat dat allemaal bij NF1 kan horen, zijn we redelijk snel gestart met logopedie. Bij de opvang vonden ze ook dat hij achterbleef. Hij sprak iets van tien woorden, terwijl dat er meer zouden moeten zijn. Hij bleek een taalontwikkelingsstoornis te hebben, dus het was goed dat we daarmee aan de slag gingen. Na een jaar mocht de spreidbroek uit en ging hij lopen. Uiteraard wat later dan gemiddeld, maar dat vonden wij niet gek. Op een gegeven moment merkten we wel dat hij wat slapper was, wat hypermobiel, voor zover je dat op die leeftijd kunt zeggen. Het kostte allemaal wat meer moeite, het lopen, het bewegen en zo. Hij werd ook snel moe. Ook op de opvang, hij ging drie dagen per week naar het kinderdagverblijf, zagen ze grote verschillen tussen hem en zijn leeftijdsgenootjes. Dat bevestigden de kinderarts en de fysio ook.

Had hij die fysio toen al?

Nee, die had hij nog niet, dat wordt niet standaard geadviseerd. Toen hij tweeëneenhalf was en zowel op de grove als de fijne motoriek achterbleef, kreeg hij fysiotherapie, tot hij bijna zes was. Het laatste stuk was vooral om hem sterker te krijgen zodat hij naar zwemles zou kunnen, dat was een trainingsdoel. Met logopedie is hij gestopt toen hij vijf was ongeveer.

Hoe vaak moet Jip op controle?

De reguliere controles zijn een keer per jaar in Rotterdam, dan wordt hij gezien door de kinderarts, de neuroloog en de oogarts. De reguliere kinderarts in de buurt zien we een keer per jaar. Een keer had hij heel erg veel last van buikpijnen die we niet konden plaatsen, toen is hij acuut gezien. Gelukkig bleek dat obstipatie te zijn.

Klaagt hij nog over moeheid?

Ja, als hij thuiskomt dan kruipt hij op de bank onder een dekentje, of bij mij op schoot. Op school rust hij uit op een zitzak, daar heeft hij vaste momenten voor. Hij is er elke dag mee bezig, met wat hij wel en niet kan. Vandaag heeft hij gym en zwemles, dat is eigenlijk iets te veel, dus dan krijgt hij zijn loopfiets mee naar school. De loopfiets gebruikt hij om van school naar de gymzaal te komen. Ook al is het maar vijf minuten lopen. ’s Middags thuis rust hij dan uit, gaat naar zwemles en rust dan ook weer uit. Daar houdt hij zelf rekening mee. En we brengen hem iedere dag naar school, zodat hij niet hoeft te fietsen.

Wat is het voor kind als hij uitgerust is?

Als hij kan kiezen, is hij de hele tijd aan het bouwen met Lego. Hij kiest het liefst een rustig spel. Hij wil bijna nooit buiten spelen of met een bal naar buiten. Ik denk dat hij dat fysiek ook niet redt. Als we met z’n allen naar buiten gaan, dan neemt hij zelf zijn loopfiets of step mee, en als we naar de speeltuin gaan, hier om de hoek, gaat hij tussendoor vaak even liggen of hij zoekt een rustmoment uit. Onbewust of bewust is hij er altijd mee bezig.

Is hij getest voor hij naar de basisschool ging?

Toen hij drie jaar was is hij uitgebreid getest of hij het reguliere onderwijs kon volgen. Toen is ook gekeken wat hij allemaal nodig heeft. Voor de overgang naar groep drie is hij ook nog een keer getest. Hij zit nu in groep drie en het gaat eigenlijk best wel goed.

Hoe was zijn ruimtelijk inzicht?

Dat is wel goed. Dat vonden ze verrassend, in rekenen is hij ook goed. Taal vindt hij lastiger. Ik denk dat hij over een paar jaar het stempel dyslexie krijgt. Hij spiegelt veel letters. Hij vindt het lastig, maar wel leuk, om te lezen. Zijn zusje van twee leest hij vaak voor. Dat doet hij heel goed. Hij laat zich niet tegenhouden door zijn handicaps.

Je bent vrijwilliger bij de patiëntenvereniging, zie je daar ernstige patiënten?

Van sommige fysieke kenmerken van de volwassen leden schrok ik in het begin wel, maar inmiddels ben ik daar wel aan gewend. Op contactdagen zoek ik mensen op die wat minder zware verhalen hebben. Ook omdat het wel goed gaat met Jip. Niet omdat ik niet wil horen dat het niet goed gaat met iemand, maar soms zit iemand in zo’n andere fase dat dat gewoon niet helemaal past.

Ben je bang voor de ontwikkeling van Jip of denk je dat het meevalt?

Daar heb ik denk ik te veel kennis voor, het kan ineens mis zijn. Je hoeft niet te merken dat er een tumor groeit in zijn hoofd of oogzenuw of op wat voor ellendige plek dan ook. Je weet het gewoon niet. In het dagelijks leven gaat het eigenlijk best prima. Maar richting de controles vind ik het altijd heel spannend, want ja, wat ziet de neuroloog dat ik niet zie. Ik ben niet elke dag angstig voor een hersentumor of een fibroom in zijn been waardoor hij niet meer kan lopen, dat niet. Maar ik denk wel elke dag extra aan hem. Meer dan aan de andere twee.

Kun je een voorbeeld geven?

Op de maandag, waarop hij zowel gym als zwemles heeft, regel ik alles zo dat hij het toch volhoudt. Hij zit ook op scouting, dat vindt hij superleuk. Er wordt daar ook heel erg meegedacht. Ze helpen en tillen hem als dat nodig is. Hij heeft een overnachting bij de scouting, maar hij heeft die dag ook een kinderfeestje. Dat gaat dus niet. Dan moeten we samen overleggen wat hij wil. Ook alle therapieën kosten veel energie. Er zijn perioden geweest dat ik zes tot acht wachtkamers per week zag. Ik ben minder gaan werken door alle zorg die nodig was.

Waar let de kinderneuroloog op tijdens de controle?

Ze kijken naar hoe hij beweegt en checken hem fysiek helemaal. Ze vragen naar hoofdpijn, zijn zicht enzovoorts, maar omdat dat hij eigenlijk geen problemen heeft, zijn dat relatief korte bezoeken.

Klaagt hij over hoofdpijn?

Nee, hij heeft wel een leesbril gekregen om vermoeidheid te voorkomen. Hij merkt zelf geen verschil met of zonder bril. De oogarts ziet hij een keer per jaar en de optometrist een paar keer per jaar.

Wat weet hij er zelf over NF1? Vraagt hij er wel eens ernaar?

Hij weet dat hij NF1 heeft, dat daar vlekken bij horen en dat hij heel lenig is. Hij legt zijn been zo in z’n nek bij wijze van spreken. Ook dat hij sneller moe is en dat hij bultjes kan krijgen. Maar de vergaande consequenties hebben we nog niet met hem besproken. Hij heeft nu net de diagnose ADHD gekregen, maar dat heb ik hem ook nog niet verteld. Hij wordt in de klas al op een bepaalde manier geholpen. Alles wat ze tegen hem zeggen, komt vertraagd bij hem binnen, dus hij wordt vaak al een-op-een geïnstrueerd, dat verandert niet met deze nieuwe diagnose.

Hebben jullie daar bewust voor gekozen, nog niet alles vertellen?

Ja, hij heeft er nu ook niks aan. We praten er onderling wel eens over, ook als hij in de buurt is. Hij zal heus af en toe wel eens wat opvangen. Hij is pienter genoeg om dingen aan me te vragen. We hebben ook een boek over NF1, dat hebben we een keer voorgelezen. Hij moet binnenkort een spreekbeurt houden over zichzelf. Dan kan hij mooi vertellen over zijn NF1, maar het is geen issue voor hem. Terwijl ik merk dat zijn klasgenootjes er wel vragen over beginnen te krijgen, over de zitzak, of waar hij heengaat. Voor Jip is het ziekenhuisbezoek gewoon normaal. Er zijn ook zo veel andere kinderen met therapieën, logopedie, fysio of wat dan ook, daardoor voelt hij zich niet echt anders dan de rest. Maar die loopfiets is natuurlijk wel apart.

Heeft hij ook de onrust die bij ADHD hoort?

Nee, hij is vooral snel afgeleid. Aan tafel blijven is lastig, maar hij is niet extreem druk of zo.

Is Jip een goede slaper?

Als ik het vergelijk met anderen, gaat het op zich goed. Hij slaapt meestal van acht tot zes, aan een stuk door. Wij vinden dat eigenlijk iets te kort.

Houd de omgeving er genoeg rekening mee dat Jip niet alles kan?

Als je Jip ziet denk je op het eerste gezicht dat er niks aan de hand is. Maar dan loop je toch tegen dingen aan. Via Kempenhaeghe hebben wij een uitslagenbrief gekregen van alle onderzoeken die hij heeft gehad. In die officiële brief wordt duidelijk gesteld dat Jip zijn rust werkelijk nodig heeft en dat het niet alleen een moeder is die dat nodig vindt. Zijn loopfiets mocht bijvoorbeeld niet in de dierentuin, dat was gevaarlijk of zo. Met die brief waarin staat dat de loopfiets voor hem een medisch hulpmiddel is, mag het nu wel. Toch vind ik het vreselijk, dat voor iedere keer dat hij bijvoorbeeld naar de dierentuin wil gaan, je een brief met zijn hele ziektegeschiedenis moet laten zien voordat hij met de loopfiets naar binnen mag.

Heb je tips voor andere ouders die aan het begin van hetzelfde traject staan?

Zoek informatie die bij je past. Als je iemand bent die alles wil weten, ga dan vooral zoeken. Als je dat spannend vindt, doe het dan niet of in kleine stapjes. Kijk goed naar je kind en strijd ervoor. Op school vinden ze dat het perfect gaat met Jip en dat die rust eigenlijk onzin is. Terwijl wij merken dat hij anders nooit met kinderen kan spelen of andere dingen kan doen. Dan is hij aan het eind van de week ziek omdat het te veel is geweest. Als ouder heb je het grotere plaatje. Zorg dat je de regie hebt en houdt. En informeer anderen ook goed.