Wat kun je eraan doen?
NF1 kunnen we niet genezen, je hebt de aandoening levenslang. Sommige problemen krijg je al op jonge leeftijd, andere pas later.
Wel zijn er verschillende behandelingen om je klachten te verminderen en complicaties te voorkomen. Zo kunnen sommige tumoren worden verwijderd of kun je begeleiding krijgen om met je aandoening te leren omgaan. NF1 is een ingewikkelde aandoening. Je kunt van heel veel verschillende dingen last hebben en dat heeft gevolgen voor jouw dagelijks leven en dat van jullie gezin. Gelukkig kun je zelf veel doen. Een gezonde leefwijze is bijvoorbeeld heel belangrijk. Zo kan je lichaam een goede conditie opbouwen. Gezonde voeding, voldoende water drinken, goed slapen en sporten helpen hieraan mee. Ook zijn regelmatige controles in een NF1-behandelcentrum heel belangrijk.
Hoe is de zorg voor NF1-patiënten georganiseerd?
In Nederland hebben we een NF1-expertisenetwerk. Het Erasmus MC is het expertisecentrum. Verder zijn er behandelcentra die de reguliere zorg voor NF1 bieden en interventiecentra die gespecialiseerd zijn in bepaalde complicaties van NF1.
In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht kun je terecht met tumoren. Het Kempenhaeghe (Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen) is voor leer- en ontwikkelingsproblematiek. Het Zenuw Centrum in Leiden is een interventiecentrum waar o.a. zorg voor patiënten met zenuwtumoren wordt verleend. Binnen het netwerk is afgesproken hoe de zorg verdeeld wordt. Samen met de patiënt wordt besproken wat de beste plek is. Soms is dat het Prinses Máxima Centrum en soms het oorspronkelijke behandelcentrum. Het belangrijkste is dat dezelfde zorg geleverd wordt.
Behandelteam NF1-centrum
In een NF1-behandelteam werken meerdere zorgverleners samen:
- Een kinderarts.
- Een kinderneuroloog.
- Een oogarts.
- Een verpleegkundig specialist.
- Een maatschappelijk werker.
Wanneer nodig wordt de hulp ingeroepen van:
- Een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus).
- Een huidarts (dermatoloog).
- Een kinderpsychiater.
- Een (neuro)psycholoog.
- Een kinderrevalidatiearts.
- Een neurochirurg.
- Een plastisch chirurg.
- Een kinderoncoloog.
- Een hartspecialist (cardioloog).
- Een skelet- of wervelkolomspecialist (orthopedische chirurg).
- Een hormoonarts (kinderendocrinoloog).
- Een longarts (bij volwassenen).
-
Neurofibromatose is een zeldzame erfelijke aandoening die zowel huidverschijnselen als neurologische problemen geeft.
-
NF1 kan in de loop van de tijd voor schade zorgen, vooral in je hersenen en zenuwen, en soms aan je hart.
-
NF1 ontstaat door een verandering (mutatie) in je DNA.
-
NF1 is erfelijke ziekte, je ouders kunnen het dus aan je doorgeven.
-
NF1 is een syndroom of multisysteemziekte.
-
Bij NF1 komen verschillende afwijkingen van de huid voor, vooral pigmentafwijkingen en neurofibromen.
-
Bijna iedereen met NF1 krijgt pigmentvlekken (Lisch noduli) in de iris, dat is het gekleurde deel van je oog.
-
Bij NF1 komen afwijkingen aan het skelet redelijk veel voor.
-
Als je NF1 hebt, heb je meer kans op aangeboren hartafwijkingen.
-
Bij NF1 komt hoofdpijn vaker voor.
-
Als je NF1 hebt kan de puberteit eerder of later beginnen.
-
Als je opgroeit, maak je veel ontwikkelingen door.
-
Vermoeidheid komt veel voor bij NF1.
-
Verhoogde bloeddruk komt met NF1 ook vaker voor.
-
De diagnose wordt meestal gesteld voor je zesde jaar.
-
Als je NF1 hebt, heb je 50% kans dat jouw kinderen het ook krijgen.
-
NF1 kunnen we niet genezen, je hebt de aandoening levenslang.
-
In een aantal gevallen moet je direct contact opnemen met je behandelend arts.
-
Er zijn diverse behandelingen mogelijk voor de medische problemen bij NF1.
-
Als je NF1 hebt, maken je hersenen vaak minder goed nieuwe netwerken aan.
-
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.
-
Als je van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg overgaat, is dat een grote stap.
