Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen

Wanneer begon de hoofdpijn en wat had je voor klachten?

Het begon rond mijn vijftiende jaar. Ik had een heerlijke vakantie gehad en op het vliegveld terug kreeg ik een enorm heftige hoofdpijnaanval. Ik was ook misselijk en kon niet meer staan en geen licht verdragen. Ik had geen idee wat het was. Mijn moeder dacht meteen migraine, ze heeft het zelf ook. Ze had haar medicatie mee en de migrainepil die ze me gaf werkte. Met die informatie ben ik naar de dokter gegaan, want ik kreeg het steeds vaker. Maar de huisdokter zei dat het geen migraine was.

Waarom dacht hij dat het geen migraine was?

Omdat ik geen aura had, volgens zijn lijstje kon het dus geen migraine zijn. Ik dacht altijd dat een aura alleen lichtflitsen waren, maar sinds kort weet ik dat een aura ook kan zitten in o.a. spraak. Dat had ik toen, ik kon niet uit mijn woorden komen. Ik wist wel wat ik wilde zeggen, maar het lukte gewoon niet. Achteraf is nooit echt erkend dat het migraine was. Ik mocht wel de medicatie gebruiken. Als ik dat niet had gehad, dan had ik geen leven gehad.

Had je ook moeite met bewegen van armen of benen?

Ja, dan kon ik soms niet meer op mijn benen staan, een soort zwakte erin. Ik heb ook een tijd conversiestoornissen gehad, dat houdt in dat ik spontaan verlamd raakte. Maar ik kon een duidelijk onderscheid maken tussen het krachtverlies veroorzaakt door de migraine en dat door de conversiestoornis. Bij het eerste had ik (veel) pijn en bij het tweede niet.

Vanaf welke leeftijd had je die conversiestoornissen?

Dat begon met vijftien jaar ongeveer. Die heb ik een jaar of vijf gehad, en later nog eens een keer.

Ben je daarvoor behandeld?

Ja, ik heb een behandeling van de psychiater gekregen, mogelijk heeft dat geholpen. Toevallig had ik het laatst nog een keer, toen volgde het op een heel hevige migraineaanval. Dan ben je de wanhoop nabij en kun je niks meer. De oorzaak voor die conversiestoornis heeft mogelijk gelegen in een combinatie van factoren. De scheiding van mijn ouders en de zorg voor mijn meervoudig gehandicapt zusje. Zij werd tot haar twaalfde thuis verzorgd en daar ging toen noodgedwongen alle tijd en aandacht, ook die van mij, naartoe.

Wat deed je tijdens een migraineaanval?

Als ik een aanval had, dan nam ik een pil en ging ik in bed liggen. Licht uit en hopen dat het snel overgaat.

Hoelang duurde zo’n aanval?

Twee tot drie uur de echte piek en daarna de nasleep. Dagen erna nog moe en hoofdpijn, dan ben je ook niet helemaal bij. Als je acht keer per maand een aanval hebt, is dat dus niet acht keer drie uurtjes last, maar dat is acht keer drie dagen, dus bijna de hele maand.

Wanneer werd er voor het eerst wel gedacht aan migraine?

Ongeveer drie jaar geleden. Ik ben vrij ambitieus en wil graag verder komen in mijn werk, ik ben van nature ook een doorzetter. Op een gegeven moment had ik twintig dagen per maand last van aanvallen. Daaromheen hoofdpijn. Ik wilde niet ziek zijn en voor mijn verantwoordelijkheden weglopen. Ik heb een tijdje met pilletjes de aanvallen onderdrukt zodat ik in ieder geval kon functioneren. Maar het werd alleen maar erger en erger. Tot op een gegeven moment de bom barste en ik niks meer kon. Toen kwam ik op de spoedeisende hulp terecht. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog, maar die was niet gespecialiseerd in migraine. Dat was wel jammer. Ik heb in die periode allerlei medicatie geprobeerd. Dat was een tweede klap eigenlijk, want daar heb ik ook weer heel veel bijwerkingen van gehad.

Welke medicatie heb je gehad?

Depakine (niet echt iets voor meisjes) heb ik twee keer een klein halfjaar gebruikt. Daar had ik veel bijwerkingen van. Ik ben wel acht kilo aangekomen en ik had ook haaruitval. Maar topiramaat heeft me echt gesloopt. De pijn ging niet weg en ik kon niet meer praten en helder nadenken. Alles lag gewoon stil. Ik werd somber. Ik was al somber door de pijn, dus ik werd nog somberder. Terwijl ik dat helemaal niet ben, ik ben juist heel positief en levenslustig. Toen zat ik wel heel diep. Ik heb ook gedacht dat ik zo niet verder wilde.

Maar blijkbaar heb je toch iets gevonden?

Ik hoorde via via over CGRP-remmers. Dat heb ik voorgesteld aan de neuroloog. Vanwege de vergoedingen was dat een heel lastig traject. Drie jaar lang duurde het voordat er een beslissing kwam. Eerst moest ik nog een half jaar botox proberen, daar baalde ik wel van. Ik heb twee behandelingen gehad en toen moest ik nog drie maanden wachten hoe het uitwerkte.

Wat hield die botoxbehandeling in?

Je krijgt op dertig plekken, je hoofd, nek en zijkant van je hoofd, schouders en achterkant van je hoofd, botox ingespoten. Dat legt de pijnsignalen richting de hersenen plat. Het helpt wel eens bij mensen met migraine. Je moet onder andere eerst deze goedkope manier geprobeerd hebben voordat je de CGRP-remmers mag gebruiken.

Gebruikte je daarnaast nog medicijnen of niet meer?

Nee, topiramaat heb ik niet meer gebruikt. Dat kon echt niet meer omdat het zo slecht ging. Daarnaast gebruikte ik niets meer, behalve de aanvalsmedicatie. Dat was sumatriptan 100 mg pillen en een injectie. Ik had geen neusspray.

Hoe lang moest je wachten op de tweede ronde botox?

Daar moest drie maanden tussen zitten. Net als bij cosmetische ingrepen met botox.

Merkte je iets van de botox?

Nee, alleen dat ik iets minder rimpeltjes had. Verder eigenlijk niks helaas.

Zes maanden zonder effect, wat gebeurde er toen?

Ik had nog steeds contact met de neuroloog en de verpleegkundige. Op een gegeven moment hoorde ik dat ik in aanmerking kwam voor de CGRP-remmers. Toen kwam er heel veel emotie los. Eindelijk kreeg ik een medicijn dat werkelijk werkt, waarvan anderen zeggen dat je je leven weer terugkrijgt. Ik gebruik het nu vier weken en ik heb nog geen aanval gehad. Dat is echt fantastisch.

Hoe neem je het medicijn?

Het is een maandelijkse injectie die je zelf kunt toedienen. Het is heel gemakkelijk allemaal. Van tevoren komt er iemand langs die dat allemaal rustig uit komt leggen. Elke maand neem je dan zelf die injectie, je zet ’m in je been of in je buik.

Je hebt heel lang moeten vechten voor erkenning, hoe was dat?

Dat heeft een enorme impact op me gehad. Eerst denk je dat die hoofdpijn aan jezelf ligt. Dat het door stress komt en dat je rust moet nemen. Dat heb ik gedaan. Op een gegeven moment lukte het echt niet meer om te werken en belandde ik in de ziektewet. Ook stopte ik met mijn relatie, daar had ik ook geen stress meer van. Sporten, drinken deed ik ook maar niet meer. Net als met vrienden afspreken, dat zou te druk zijn. Je zoekt naar oorzaken en je legt het bij jezelf. Maar het hielp niet, het ging niet over.

Je vermeed dus bijna alle stress, maar de klachten bleven?

Ik denk dat migraine op een bepaalde manier erfelijk is. Mijn moeder had het ook. Je kunt er in die zin niks aan doen. Stress is niet de oorzaak, maar het kan wel net dat extra zetje geven.

Hoe is het met jou op school gegaan?

Ik heb veel verzuimd op school, maar toch heb ik de bijvoorbeeld de middelbare school uiteindelijk goed doorlopen. Ik begon op het vmbo, ben uiteindelijk op het hbo gekomen, waar ik ‘international business en management’ studeerde, en ik ben later cum laude geslaagd voor mijn master ‘strategie en innovatie’ op de universiteit.

Je hebt lange tijd je werk niet hunnen doen, is het de bedoeling dat je weer teruggaat?

Ik heb het geluk gehad dat ik een heel goede, begripvolle werkgever heb gehad. Dat waardeer ik heel erg. Ik ben al aan het re-integreren. Ik heb me heel schuldig gevoeld, tegenover mijn werk, relatie, familie, wie niet. Zij zitten ook steeds met een ziek kind.

Hoe reageerde je omgeving op de migraine?

Mijn familie altijd heel goed, gelukkig. Vrienden en vriendinnen ook goed, maar het is een heel stille, onzichtbare ziekte. Ze zien je nooit wanneer je ziek bent, dan sluit je je op in het donker. Dat is heel lastig. Mijn vrienden hebben het een keer meegemaakt en die zijn daar toen enorm van geschrokken. Maar een relatie, dat is heel lastig. Die wil een leuke vrouw om zich heen hebben. Dat is begrijpelijk, maar dat lukt niet altijd.

Hoe gaat het nu?

Door het medicijngebruik al die jaren heb ik een aantal maagzweren gehad. Recentelijk ook weer, een maand geleden heb ik nog in het ziekenhuis gelegen met hevige maagklachten. Daar ben ik nu ook nog een beetje van aan ’t herstellen. In mijn hoofd zit ik fantastisch, ik kan heel positief naar de toekomst kijken nu ik de CGRP-remmer kan gebruiken en deze lijkt aan te slaan. Maar het lichaam is nog niet fit. Ik heb weinig energie. Maar dat gaat wel weer goedkomen.

Wat betekent dat in de praktijk?

Voor vandaag is dit interview genoeg en zo doseer ik de dag een beetje. Het gaat wel ietsje beter. Ik heb er vertrouwen in dat ik straks een beetje kan gaan sporten. Ik deed aan krachttraining en was best gespierd, maar dat is nu wel een beetje weg. Ik ben ook veel afgevallen. Ik ben ook veel afgevallen door bepaalde medicijnen en de maagklachten

Hoe kijk je nu naar de toekomst?

Ik ben echt heel positief, ik heb heel veel zin in de toekomst, en dat ik weer mezelf kan zijn. Ik herkende mezelf niet meer. Ik was zo somber geworden. Wat pijn allemaal met je doet. Even pijn is niet zo erg, maar continu, jarenlang. Dat laat alle energie wegvloeien. En het feit dat je als patiënt wordt tegengewerkt door de bureaucratie in de zorg. Ik had heel graag gezien dat de keus voor een medicijn bij de neuroloog ligt en niet bij het Zorginstituut. Dat moet natuurlijk de kosten in het oog houden, maar wat kost het als ik niet werk. Dat staat niet in verhouding met wat het medicijn kost.

Is dat een pleidooi om de CGRP-remmers eerder te laten starten?

Echt absoluut. De neurologen willen dat ook graag.

Ben je aangesloten bij een patiëntenvereniging?

Ja, ik ben bij Hoofdpijnnet aangesloten, en dat raad ik iedereen aan. Het is goed om het verhaal eens van een ander te horen en om je te realiseren dat je niet gek bent, er zijn meer die het precies zo ervaren. Daar kun je een bepaalde erkenning uit halen en ondersteuning.

Hoe kijk je terug, zijn er ‘lessen’ die je hebt geleerd?

Dat is een mooie vraag. Migraine is een ziekte, maar ik kijk er ook spiritueel naar. Wat zegt de ziekte mij, wat geeft het mij voor inzichten? Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen. Ik heb geleerd echt naar mijn lichaam te luisteren, er goed voor te zorgen en er lief en aardig voor te zijn. Niet altijd, maar koste wat kost door willen gaan.