Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven

Wanneer begonnen de klachten?

Ik had als kind al veel hoofdpijn. De eerste aanval kreeg ik na een verjaardag. Ik had al hoofdpijn sinds die nacht ervoor en tijdens die verjaardag werd het erger. Ik ging uiteindelijk maar naar huis en direct naar bed. Die nacht werd ik wakker van een helse pijn. Dit bleek achteraf mijn eerste aanval te zijn geweest. Het voelde alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden en er messen in mijn oog werden gestoken. Ik was heel erg in paniek door de ondraaglijke pijn. De aanvallen kwamen gedurende de hele nacht terug. Doordat ik zo uitgeput was, viel ik tussen de aanvallen door steeds in slaap en heb ik mijn ouders niet gewaarschuwd. De volgende dag gingen de aanvallen door en zijn we naar de spoedeisende hulp gegaan.

Kun je iets meer vertellen over de pijn?

Ik weet nog dat de pijn tijdens de eerste aanval aan de rechterkant zat. Ik herinner me vooral de paniek, ik was zo van slag. Ik dacht in eerste instantie dat het eenmalig was, dat het kwam door vermoeidheid of door drukte. Toen de pijnaanvallen ook overdag kwamen, begon ik me echt zorgen te maken.

Nam je iets tegen de pijn?

De eerste nacht niet. Ik ben in mijn bed blijven liggen. Ik wist niet wat me overkwam en wat ik ertegen moest doen. Ik had ook niet het gevoel dat paracetamol of een andere vorm van pijnstilling zou gaan helpen.

De dag erna ben je naar de eerste hulp gegaan, wat zeiden ze daar?

Ik heb alle diagnoses wel voorbij horen komen. Ze dachten aan verschillende dingen, bijvoorbeeld aan aangezichtspijn. Doordat ze niet goed wisten waar ze mee te maken hadden, kreeg ik de eerste weken verschillende soorten medicatie, bijvoorbeeld anti-epileptica en morfine.

Uiteindelijk ben je bij een neuroloog terechtgekomen?

Ik geloofde niet dat het aangezichtspijn was, of een van de andere diagnoses waar ze aan dachten. Na een zoektocht op Google kwam ik aardig snel op clusterhoofdpijn uit. Ik herkende me in de symptomen en de verhalen van lotgenoten. Ik wilde dat met een neuroloog bespreken en ik heb zodoende samen met mijn huisarts een doorverwijzing geregeld

Waar dachten ze nog meer aan? Werd een tumor genoemd?

Dat zeiden ze niet, maar ik kreeg al heel snel een MRI -scan. Daaruit begreep ik dat ze ook in mijn hoofd wilden kijken. Ik kreeg ook bloedonderzoeken etc. Ik had de indruk dat ze wel aan een tumor dachten, maar dat ze het niet hardop zeiden. Ergens ook wel begrijpelijk.

Wanneer kreeg je de diagnose?

Redelijk snel, ook omdat ik de artsen er zelf op wees. Ik was eerst onder behandeling van een neuroloog in een regionaal ziekenhuis. Daar hadden ze het beste met me voor, maar onvoldoende kennis. Ik ben daarom doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Hier hebben ze een second opinion gedaan waaruit ook de diagnose clusterhoofdpijn naar voren kwam.

Welke behandeling kreeg je na de diagnose?

Eerst kreeg ik de standaardbehandeling met zuurstof en sumatriptan voor tijdens een aanval en verapamil als onderhoudsmedicijn. Dit werkte helaas niet.

Die zuurstof verlichtte ook niet?

Nee, niets hielp. En de aanvallen gingen gewoon door, het ritme was ook onduidelijk, en ik kreeg ze ook overdag. Vooral de eerste weken was er geen peil op te trekken. Ik kon het niet voorspellen, soms zat er twee uur tussen, soms drie uur en soms meerdere uren. Ik had zo veel paniek in die tijd. Later is het meer gestabiliseerd en kreeg ik voornamelijk in de nacht aanvallen.

De aanvalsmedicatie hielp niet, wat toen?

Ik rolde het medisch traject in, gelukkig woonde ik dicht bij een goed academisch ziekenhuis. Ze gingen alles uitproberen. Ik heb alle soorten medicijnen die te vinden zijn wel gebruikt. Die moest ik dan iedere keer weer opbouwen, kijken of ze effect hebben en weer afbouwen. Die medische molen vond ik op jonge leeftijd, maar eigenlijk nog steeds, heel zwaar.

Welke medicatie kreeg je?

Ik heb middelen als indometacine, lithium, verapamil, topiramaat, prednisonstootkuren, sumatriptan, GON-blokkades en zuurstof gehad. Helaas slaat niets aan. Afgelopen jaren heb ik ook regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Wanneer ik niet meer uit een aanval kom, moeten de artsen ingrijpen omdat anders vitale functies uitvallen of ik het zelf niet meer trek. Soms duurde een aanval ruim zestien uur. Ik ben zelfs een keer in een soort coma gebracht omdat ze niet meer wisten wat ze moesten doen.

Het lijkt wel alsof je chronische clusterhoofdpijn hebt?

Dat is ook zo. Het is een tijd episodisch geweest, waardoor ik soms ook een periode aanvalsvrij was. Ik kan me nu niet meer herinneren wanneer dat voor het laatst was, want ik heb het nu echt chronisch, iedere nacht. Al jaren.

Dan slaap je dus niet?

Ik slaap heel weinig inderdaad, vier uur per nacht denk ik gemiddeld.

Even terug naar het begin. Beperkte het je op school?

Dat viel nog wel mee tot mijn verbazing. Ik merkte zelfs dat ik school nodig had. Door volledig op school te focussen, kon ik alles om mij heen tijdelijk uitzetten en even ‘normaal’ zijn. Contact met klasgenoten deed mij daarnaast goed.

Je wilde niet bezig zijn met je aandoening?

Clusterhoofdpijn had direct zo’n grote rol in mijn leven, dat ik o.a. op school er niet mee geconfronteerd wilde worden. Ik had in het begin alleen wel aanvallen op school. Dat vond ik heel ingewikkeld. Omdat een aanval zien best heftig kan zijn, was ik erg bezig met wat anderen van mij zouden vinden tijdens een aanval. Als jongere word je daar heel onzeker van. Je bent nog zo aan het zoeken naar wie je bent en dan krijg je er zo veel angsten en onzekerheden bij.

Een aanval kun je niet verbergen op school?

Nee, dat is onmogelijk. Ik dook vaak de wc in om mezelf af te schermen, maar verbergen kun je het echt niet. Wanneer je iemand niet ziet, hoor je vaak het geschreeuw van de pijn wel.

Begrepen je vriendinnen wel wat er aan de hand was?

Ja, gelukkig wel. Ik heb ook een presentatie gehouden voor de klas. Dat stelde me gerust, want dan wisten ze ervan en raakten ze niet meteen in paniek. Als het op straat gebeurt, belt iedereen meteen een ambulance. Dat mijn klasgenoten het wisten, was voor mij minder stressvol. En als ik weer eens in het ziekenhuis lag, hoefde ik me ook niet te verantwoorden voor mijn afwezigheid.

Heb je gestudeerd?

Rond mijn negentiende ben ik begonnen met een hbo-studie. De opleiding duurde vier jaar en ik heb het in vier jaar gedaan. Naast mijn studie volgde ik een ‘honourtraject’, dat voor iemand met clusterhoofdpijn heel uitzonderlijk is. Niet om mezelf een schouderklopje te geven, maar dit is voor de meeste lotgenoten niet haalbaar.

Had je nog meer uit je opleiding kunnen halen zonder je aandoening?

Ja, en dat vind ik nog steeds wel lastig. Omdat ik tijdens mijn studie altijd goed functioneerde en hoge cijfers haalde, met een extra traject en een goede stageplek, leek het erop dat het mij kwam aanwaaien. Alsof ik de aandoening er een beetje naast had. Maar het heeft heel veel van me gevraagd en ik heb niet het studentenleven geleid dat ik had willen leiden. Ondanks dat het misschien wel het studentenleven is waar veel clusterhoofdpijnpatiënten van dromen. Een bestuursfunctie van een studentenvereniging of aansluiten bij een vereniging was überhaupt niet haalbaar. Hoe kun je bijvoorbeeld aansluiting vinden wanneer je niet mee op stap kunt of veel activiteiten moet afzeggen? Voor mijn gevoel heb ik heel veel compromissen moeten sluiten om te kunnen studeren, maar mijn omgeving lijkt dat niet te zien. Zij vinden dat ik een mooie studententijd heb gehad.

Heb je wel aan sport gedaan?

Ik heb in mijn studententijd gevolleybald en gebokst. Ik vind sporten fijn, maar mijn energie is meestal niet toereikend.

Helpen de middelen die je nu gebruikt enigszins?

Ik heb nooit een goede behandeling gevonden en gebruik momenteel geen enkele vorm van medicatie. Eigenlijk ben ik uitbehandeld, maar daar wil ik niet aan toegeven. Ik spreek mijn neuroloog eens per halfjaar, maar verder kunnen zij niet echt meer iets doen. We richten ons nu voornamelijk op meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld het onderzoek door een aparte organisatie in Amsterdam waar ik nu aan deelneem. Ook de neurostimulator is nog een optie.

Wat is een neurostimulator?

Dat is een soort ‘pacemakertje’ waarmee je een prikkeling kunt geven aan je achterste hersenzenuwen. Twee jaar geleden kwam ik door de selectie, en kon ik het krijgen, maar ik heb er toen bewust niet voor gekozen omdat er redelijk wat haken en ogen aan zitten. Misschien is het nog iets voor de toekomst.

Wat voor onderzoek is dat in Amsterdam?

Dat gaat over een eiwitremmer, een CGRP-remmer, die bij migraine heel succesvol wordt gebruikt. In Amsterdam loopt een onderzoek om te kijken of onbehandelbare clusterhoofdpijnpatiënten daar ook baat bij hebben. Ik heb binnenkort mijn laatste controle, dan is het onderzoek klaar.

Weet je dan of je een placebo hebt gehad of het echte middel?

Bij dit onderzoek gebruiken ze geen placebo omdat ze de kwaal te erg vinden om niet te behandelen. Om die reden hebben ze er dus voor gekozen om altijd het middel te geven. Niemand heeft een placebo gehad.

Vertel eens hoe je in contact kwam met Stichting Beat the Beast?

Voor mijn studie moest ik een opdracht doen met een maatschappelijk doel. Ik besloot om iets met mijn aandoening te gaan doen. Ik kende eerder alleen Hoofdpijnnet, maar zij richten zich op allerlei soorten hoofdpijn. Om die reden zocht ik naar een specifiekere organisatie. Ik kwam uiteindelijk in contact met een leeftijdsgenootje met clusterhoofdpijn die Stichting Beat the Beast had opgericht om zich in te zetten voor onderzoek naar de aandoening. Uiteindelijk heb ik meegedaan tijdens een sportevenement en zodoende geld ingezameld voor de stichting. Het is fijn dat er een stichting is waar lotgenoten en naasten terechtkunnen en die zich richt opeen betere toekomst voor patiënten.

Hoe bekend is clusterhoofdpijn op dit moment in Nederland?

Het was totaal onbekend, maar ik heb wel het idee dat het aan ’t veranderen is. Zeker in de medische wereld, waardoor diagnoses sneller worden gesteld. De meeste mensen in Nederland hebben er nog nooit van gehoord, of ze moeten toevallig iemand kennen die het heeft. Veel mensen vergelijken het met migraine, maar ik wil benadrukken dat het absoluut niet op elkaar lijkt. Niet qua pijn maar ook niet qua symptomen. De enige overeenkomst is dat het beide in je hersenen ontstaat.

Wat moet er gebeuren om het bekender te laten worden?

Ik denk dat het vooral belangrijk is dat de medische wereld zich meer verdiept in clusterhoofdpijn. Het wordt soms nog steeds als een psychische aandoening weggezet. Als je de aandacht voor clusterhoofdpijn vergelijkt met die voor MS, dat even vaak voorkomt in Nederland, is dat een wereld van verschil. MS is natuurlijk een dodelijke aandoening, en daar wil iedereen wat aan doen. Clusterhoofdpijn is op zich niet dodelijk, maar indirect wel. Ik weet bijvoorbeeld niet of ik met deze aandoening de rest van mijn leven door wil. Als er geen oplossing komt, weet ik niet of ik zo tot mijn tachtigste wil blijven doorgaan. Ook veel lotgenoten geven aan dat de pijn ondraaglijk is, en dat ze dat niet een heel leven volhouden. Ik heb wel eens gehoord dat een op de tien mensen met clusterhoofdpijn een poging tot suïcide doet of daarin slaagt. Ik weet niet of deze cijfers kloppen, maar de bijnaam ‘zelfmoordhoofdpijn’ zegt genoeg.

Hoe zie je je toekomst?

Op dit moment wel een beetje somber als ik heel eerlijk ben. Dat is voor mij ook de reden om die neurostimulator af te houden. Zo heb ik het idee dat ik nog een optie heb, dat ik nog naar iets kan grijpen. Ik zit nu in een fase dat de artsen het niet meer weten. Als ik in het ziekenhuis kom met een langdurige aanval, dan zie ik dat er paniek is omdat ze niet weten hoe ze het op moeten lossen. Dat is heel confronterend en beangstigend. Mijn toekomst hangt wel af van of ik uiteindelijk kan genezen.

Die neurostimulator is een soort strohalm waar je je aan kunt vasthouden?

Ja, ik denk dat het hebben van een perspectief voor iedereen belangrijk is. Mijn omgeving wil heel graag dat ik ermee begin, zij willen dat ik van de pijn afkom. Maar ik wil het even op de plank houden zodat ik nog een optie heb, en daarnaast zitten er ook gevolgen aan vast. Ik kan dan bijvoorbeeld geen contactsporten meer doen omdat je niet op de stimulator mag vallen. Ook in andere dingen waar ik nu juist veel levensvreugde uit haal, word ik dan beperkt. Terwijl ik niet eens zeker weet of ik wel van de klachten afkom. Voor veel mensen uit mijn omgeving is mijn keuze om op dit moment geen neurostimulator te laten plaatsen moeilijk te begrijpen. Als je echt veel pijn hebt, dan doe je dat toch gelijk? Voor veel mensen is het vaak het een of het ander: of je hebt veel pijn en neemt iedere vorm van behandeling aan, of het valt wel mee. Mensen zien echter niet dat alles wat ik doe op het gebied van behandeling gevolgen heeft. Zo moet je bij een hoge dosering van verapamil soms wekelijks een hartfilmpje laten maken en doen de hoge doseringen medicatie veel met je lichaam. Alhoewel dit soort controles en bijwerkingen niet opwegen tegen de ondraaglijke pijn, vraagt dit heel van je als patiënt. Daarom is het heel belangrijk dat je in balans blijft en je gevoel volgt. Heb je behoefte aan een tijdelijke stop van de behandeling? Doe dat dan. Geeft het jouw energie om wel een behandeling aan te gaan? Dan is dat ook goed.

Wat is het grootste misverstand over clusterhoofdpijn?

Het grootste misverstand vind ik de naam. Het is een waardeloze naam. Het is geen hoofdpijn, daar is het op geen enkele wijze mee te vergelijken. Als ik na een lange dag thuiskom, heb ik ook wel eens hoofdpijn, maar dat is geen clusterhoofdpijn. Een groot nadeel van deze aandoening is ook dat het zo onzichtbaar is. Als ik op het werk kom, is iedereen na een nacht slapen uitgerust om aan een nieuwe werkdag te beginnen. Ik voel me vaak juist uitgeput, alsof ik een marathon heb gelopen. Omdat mensen de aanvallen niet zien, verdwijnt de aandoening snel naar de achtergrond. Logisch, maar ook pijnlijk. Voornamelijk omdat mijn lijden niet gezien wordt en ik me daardoor erg eenzaam kan voelen in de strijd die ik elke dag moet leveren.

Kun je op je werk ergens rusten?

Ik denk dat dat wel zou kunnen als ik dat zou vragen, maar die behoefte heb ik nooit gehad. Mijn werk is redelijk flexibel, ik kan mijn eigen agenda voeren. Zo kan ik soms iets langer blijven liggen als het niet goed gaat, of iets eerder stoppen. Mijn werkgever is heel meedenkend en geeft waar nodig verlof om naar het ziekenhuis te gaan.

Je bent nu vijfentwintig, hoe denk je over het krijgen van kinderen?

Omdat ik weet dat de clusterhoofdpijn voor een deel erfelijk bepaald is, vind ik dit een moeilijk onderwerp. Ik weet namelijk niet of ik het zou kunnen verdragen dat mijn kinderen clusterhoofdpijn zouden krijgen, en dat ik mezelf dan als oorzaak zou zien. Praktisch gezien roept het ook vragen op: hoe moet ik een kind bijvoorbeeld verzorgen? Als het ’s nachts wakker wordt en ik heb een aanval, dan ben ik niet beschikbaar.

Komt het in je familie voor?

Nee, helemaal niet. Een neuroloog zei ooit tegen mij: ‘ergens moet het beginnen’. Dat vond ik niet erg hoopvol. Maar het is wel zo, het ontstaat ergens.

Heb je nog iets toe te voegen?

Misschien een tip voor ouders die dit lezen. Houd echt voet bij stuk als het gaat om de medische behandeling. Ik hoor wel eens verhalen van artsen die met een behandelvoorstel komen waar ouders eigenlijk niet achter staan en dat het dan toch gebeurt. Hierbij gaat het vaak om artsen die geen ervaring met clusterhoofdpijn hebben. Zoek de juiste expertise en de juiste behandeling, er is voor iedere patiënt maatwerk nodig. Juist bij clusterhoofdpijn. Blijf niet te lang hangen bij een neuroloog die er geen verstand van heeft.

Andere tips?

Een advies voor ouders en artsen is ook oog te hebben voor de psychische kant van de aandoening. De pijn bij clusterhoofdpijn drijft patiënten tot wanhoop. Blijven praten over wat de aandoening met je kind doet is daarom enorm belangrijk, ook wanneer je kind niet meer thuis woont. Respecteer dat je kind er niet altijd over wil praten, maar stuur dan bijvoorbeeld af en toe een berichtje waarin je laat weten dat je er wel oog voor hebt. Zelf heb ik baat gehad bij gesprekken met een psycholoog om ook los van mijn omgeving te praten over waar ik tegenaan liep.

Heb je zelfmoordgedachten? Praat erover. Bel 0800-0113 of chat via 113.nl. 24/7 open, anoniem en vertrouwelijk.