Ook heel jonge kinderen hebben migraine

Wat is jouw definitie van migraine?

Migraine is een erfelijke ziekte van de hersenen. De belangrijkste symptomen zijn herhaaldelijke aanvallen van knallende hoofdpijn en misselijkheid waarbij je rust moet zoeken. Ook je brein doet het dan vaak even niet zo goed doet. Denk aan rekenfouten, taalfouten en geheugenfouten. Het is dus veel meer dan alleen hoofdpijn.

Kun je een schatting maken hoeveel mensen in Nederland lijden aan migraine?

Dat zijn er wel 2,5 miljoen, één op de vier vrouwen heeft migraine. Dan tel je ook vrouwen mee die twee keer per jaar migraine hebben, en die zullen zich niet altijd als patiënten beschouwen. Als we het hebben over mensen van wie het leven beheerst wordt door migraine, dan hebben we het over ongeveer 200.000 mensen. Dat zijn er nog altijd ongelofelijk veel. De piek ligt tussen de twintig en de vijftig jaar.

Wat weten we van het ontstaan van migraine?

We denken dat er een genetische aanleg is waardoor de hersenen elektrisch wat instabieler worden. Er zijn meerdere ziektes die dit hebben, epilepsie is er ook een voorbeeld van. In het brein zijn heel veel mechanismen die aanleiding geven tot prikkeling van zenuwcellen, maar ook tot remming van de prikkeling. Normaal blijft dat keurig in balans, waardoor er een zekere controle is over elektrische activiteit. Bij epilepsie en migraine zie je dat die prikkeldrempel voor elektrische ontsporing lager komt te liggen. Ik denk dat dat erfelijk bepaald is. Dan gaat het om genen die te maken hebben met de elektrische stabiliteit van de hersennetwerken.

Waar begint een migraineaanval eigenlijk in de hersenen?

We denken dat als je die aanleg hebt, dat er in de hersenen een soort kern is, je zou dat de migraine-generator kunnen noemen, diep in het brein in de hersenstam, waar de boel begint te ontregelen. Waarom dat gebeurt, weten we niet. We weten wel dat er omstandigheden zijn waarbij het gemakkelijker optreedt. Bijvoorbeeld als een meisje of vrouw ongesteld is en haar oestrogeengehalte daalt, dan ontstaat er makkelijk een migraineaanval. Ergens in die hersenstam begint er dan iets wat een golf aan gebeurtenissen in je hersenen in gang zet. Sommige mensen ervaren een aura. Dat is een aanval waarbij er tijdelijk neurologische uitval is. Het begint vrijwel altijd met visuele verschijnselen, dan komt het daarna soms in je taalgebied en krijg je afasie. Of in je gevoelsgebied, dan krijg je tintelingen. Heel zelden trekt het helemaal naar voren in je brein, tot in de motorische hersenschors, dan krijg je er een verlamming bij. Dat is een aura.

Komt een aura bij alle patienten voor?

Eén op de drie mensen krijgt een aura bij een migraineaanval. Of die golf van elektrische storing (we spreken van cortical spreading depression) optreedt bij mensen zonder auraverschijnselen, weten we niet zeker. Die golf van elektrische storing leidt uiteindelijk tot activering van een systeem, het trigeminovasculaire systeem dat om het brein heen zit. De trigeminus is de hoofdpijnzenuw, de pijn of gevoelszenuw van het brein. Die heeft een relatie met de bloedvaten van het brein. De pijn bij migraine komt niet uit het brein zelf, maar dus uit die om het brein liggende bloedvaten en zenuwen. Die raken in een soort ontstoken toestand tijdens een migraineaanval. Daar zijn allerlei stoffen bij betrokken, bijvoorbeeld het eiwitmolecuul CGRP (calcitonin gene-related peptide). Dat bespreken we bij de behandeling.

Hormonale wisselingen zoals bij ongesteldheid kunnen een trigger zijn. Zijn er meer triggers? Chocola wordt vaak genoemd?

Wetenschappers die zich met migraine bezighouden geloven niet in al die triggers. De huidige wetenschappelijke theorie is dat die triggers niet de oorzaak zijn, soms zijn ze een symptoom van een beginnende aanval, waardoor je bijvoorbeeld trek krijgt in chocola. Oorzaak en gevolg worden vaak een beetje omgedraaid. Als je chocola per sonde en blind geeft aan mensen die zweren dat ze daar migraine van krijgen, dan krijgen ze dat niet. Ruzie zou ook een trigger zijn. Je maakt ruzie met je man, dan krijg je migraine en wijs je de ruzie aan als de oorzaak. Maar waarschijnlijk heb je ruzie omdat de migraine al begonnen is. Dat triggers niet betrouwbaar een aanval uitlokken is jammer genoeg, want het zou heel fijn zijn om migraineaanvallen op te kunnen wekken in een laboratorium, dan kun je er goed onderzoek naar doen, maar dat lukt dus heel slecht. Daarom geloof ik niet zo in triggers.

Dus zo’n aanval ontwikkelt zich al zonder dat je het in de gaten hebt?

Ik denk dat sommige mensen al één of twee dagen bezig zijn met een aanval zonder dat ze dat echt doorhebben. Sommige mensen vertellen dat hun partner dat ook aan ze merkt. Dat noemen we prodromale verschijnselen, de eerste fase van de aanval die niet zoals zodanig wordt herkend. Dat is wel een interessante fase, want als je zou willen ingrijpen, zou dat het ideale moment zijn. Misschien komt er in de toekomst wel een app die iedere dag een testje doet en die migraine kan voorspellen, zodat je dan een medicijn kunt nemen.

Hoelang kunnen aanvallen duren?

Gemiddeld ongeveer een dag, maar er zijn ook mensen die regelmatig langere aanvallen hebben. Volgens de definitie mag een aanval drie dagen duren, maar migraine houdt zich daar niet aan. Het is ook heel normaal dat je af en toe aanvallen van een week hebt. Vooral aanvallen tijdens de menstruatie duren vaak langer. Dat hoor ik zo verschrikkelijk veel van iedereen die met migraine bezig is. Ik geloof dat dat heel normaal is.

Op welke leeftijd ontstaat migraine bij jonge mensen?

Heel goed weten we dat niet omdat we een baby niet kunnen vragen of hij hoofdpijn heeft. Toch denken we dat heel jonge kinderen ook migraineaanvallen hebben, maar dat ze die, zoals bijna alle pijn, als buikpijn benoemen. Kinderen die regelmatig een paar dagen ziek zijn, krijgen wel eens de diagnose abdominale migraine of kindermigraine. Als ze de basisschoolleeftijd hebben en helder kunnen vertellen wat er is, dan zien we dat één op de twintig kinderen migraine heeft. In iedere basisschoolklas zit wel een kind met migraine. Dat is best veel. Jongens even vaak als meisjes op die leeftijd, hormonen spelen nog geen rol. Dat zijn kinderen die regelmatig met hoofdpijn thuiskomen en die er bleek en ziek uitzien. Bij kinderen duurt een aanval vaak veel korter en ze reageren veel beter op een pijnstiller en een dutje. Je hoeft er vaak niet zo veel aan te doen, maar je moet wel weten dat het migraine is en geen aanstellerij. Rond de puberteit verandert het, dan zien we dat migraine meer voorkomt bij meisjes dan bij jongens. Bij meisjes is het een op vier en bij jongens een op acht. Mannelijke hormonen lijken ons een beetje te beschermen tegen migraine, terwijl schommelingen in de hoeveelheid vrouwelijke hormonen juist een trigger lijken te zijn.

Kun je eroverheen groeien?

Veel vrouwen merken dat het na de overgang beter gaat. Maar ik heb ook patiënten van tachtig jaar met migraine, mannen en vrouwen, niet veel, want de meesten hebben het al lang opgegeven om naar de dokter te gaan. Die hebben al zo veel negatieve ervaringen opgedaan. De piek ligt tussen de veertig en vijftig jaar, daarna daalt het weer, al zijn er dus mensen met pech die het blijven houden. Er zijn theorieën, of het klopt weet ik niet, dat de bloedvaten bij het ouder worden wat stugger en stabieler worden en daardoor minder gevoelig zijn voor migraine.

Wat kunnen we aan migraine doen?

Vooral niet doen wat niet helpt. Mensen met migraine worden heel vaak naar de fysiotherapeut verwezen vanwege gespannen spieren, maar ook al doet de nek mee, fysiotherapie helpt niet. Ik geloof ook totaal niet in een psychologische oorzaak van migraine. Er is geen enkel bewijs dat praten met een psycholoog helpt tegen migraine. Ik denk dat dat verspilde tijd is. Wat ook niet helpt zijn diëten. Honderdduizend diëten zijn geprobeerd, het ketogeen dieet is nu weer heel erg in de mode, maar er is geen enkel bewijs dat het helpt, ondanks alle positieve verhalen op internet. Er zijn veel bedrijven die geld verdienen aan het ketogeen dieet. Bij extreem ernstige epilepsie helpt het wel, bij heel jonge kinderen. Wat werkt dan wel? Er zijn twee manieren om migraine te behandelen. De ene is wachten op een aanval en daar dan goede medicijnen voor nemen, en als je heel veel aanvallen hebt, preventieve medicatie.

Wat kun je voor een jong kind met een migraineaanval doen?

Mijn eerste vraag is wat er al geprobeerd is. Als mensen bij mij komen hebben ze meestal al een pijnstiller geprobeerd. Zo niet, begin daar dan mee. Als paracetamol niet helpt, neem dan ibuprofen of naproxen. Dat kun je bij de drogist kopen. Kom je daarmee uit en is het niet al te vaak, dan is het prima. Kom je daarmee niet uit, dan mag je vanaf zes jaar triptanen gebruiken. Dat zijn specifieke medicijnen tegen migraine.

Hoe werken die?

We denken dat triptanen de afgifte van het eiwitmolecuul CRGP uit de nervus trigeminus remmen. Dat stofje blijkt een heel belangrijke stof bij migraine te zijn. We denken dat triptanen dus vooral op het zenuwstelsel en niet op de bloedvaten werken. Helaas helpen pillen bij een aanval maar bij de helft van de mensen. Bij migraine ben je vaak misselijk. Dan zijn medicijnen die via de maag moeten meestal niet zo effectief. Triptanen kunnen ook worden gegeven via een neusspray, dat werkt bij kinderen iets beter. Het allerbeste werkt een injectie, met een zogenaamde auto-injector. Je drukt op een knopje en dan springt het naaldje in je huid. Superveilig, kan niet fout gaan, maar het is best een stap. Een spuit vinden mensen vaak eng. Ik heb ook kinderen in de basisschoolleeftijd met migraine die ernstig moeten braken die heel goed af zijn met zo’n injectie.

Het idee leeft dat triptanen te zware medicijnen zijn. Moet je ouders overtuigen dat het kan?

Bij een injectie moet ik vooral ouders overtuigen dat het veilig is, de kinderen vinden alleen het prikken een eng idee. Het is een misvatting dat triptanen gevaarlijk zijn. Ook apotheken en huisartsen denken dat, en we komen er maar moeilijk van af. Van mij mag het bij de drogist liggen. Het is volstrekte onzin dat je wel ibuprofen mag krijgen, waar je maagbloedingen van kunt krijgen, en triptanen niet. Dat mag omgekeerd zijn van mij. Het is zelfs beter om triptanen te geven dan gewone pijnstillers.

Wat is er preventief mogelijk?

Dat is een ingewikkelde vraag. Er zijn een heleboel medicijnen die voor iets anders bedacht zijn en tegen migraine helpen. Bloeddrukpillen, epilepsiepillen, depressiepillen. Migrainepatiënten die bloeddrukverlagende pillen gebruikten gaven aan dat het ook beter ging met de migraine. Tot een paar jaar geleden hadden we ook niks anders. Sinds drie jaar zijn er nieuwe medicijnen, de CRGP-remmers. Dat zijn de eerste preventieve medicijnen die speciaal gemaakt zijn voor migraine. Ze helpen vaak ook heel goed, maar ze zijn erg duur en worden daarom niet meteen ingezet als migrainepreventie. Het tweede probleem is dat het een nieuw medicijn is dat nu nog alleen aan volwassenen mag worden gegeven. Onder de achttien jaar mag je geen CRGP-remmers geven. Maar ik denk dat het een kwestie van tijd is voordat het twaalf jaar wordt.

Wanneer begin je met preventieve medicijnen?

Dan moet het probleem echt substantieel zijn. Voor mij ligt de grens bij veel schoolverzuim of studie- of arbeidsverzuim voor (jong)volwassenen. Want pillen die voor iets anders gemaakt zijn en tegen migraine gebruikt worden, geven ook bijwerkingen. Bloeddrukverlagers heb je helemaal niet nodig als migrainepatiënt. Je bloeddruk wordt lager en daar word je duizelig van, je krijgt ook koude handen en voeten. En epilepsie- en antidepressie-pillen hebben een bijsluiter met wel honderd bijwerkingen. Dat gaat dus ook heel vaak niet goed. Dan geef je een middel dat erger is dan de kwaal. Daarom ben ik ook zo blij met die echte migrainemedicijnen, en ik hoop heel erg dat ze sneller beschikbaar zijn voor kinderen. Vooral in de puberteit heb ik vreselijke ellende gezien. Kinderen die echt al bijna een jaar thuiszitten en iedere week twee tot drie dagen ziek zijn. Dat komt echt voor. Het is heel erg en daar moet een goede oplossing voor zijn.

Hoe zit het met botox?

Dat is er ook een uit het rijtje ‘bedacht voor iets anders en ontdekt dat het soms helpt voor migraine’. Botox is nu een middel in Nederland dat wordt toegelaten voor mensen met chronische migraine. Chronisch wil zeggen meer dan vijftien hoofdpijndagen per maand. Grote voordeel van botox is dat je er in de praktijk weinig tot geen bijwerkingen van ziet. Het voorhoofd wordt wat gladder, maar je hebt er verder geen nadelen van. Ik gebruik het ook bij kinderen.

Doe je dat zelf?

Ik heb het een jaar zelf gedaan, maar het liep zo uit de hand dat ik het niet meer zelf kon doen. Nu doen twee verpleegkundig specialisten in Tergooi MC het, drie dagen in de week. Ik krijg ze uit heel Nederland doorverwezen.

Botox lijkt mij overigens wel een belastende behandeling?

Dat is het. Ik vind het ook wel opmerkelijk dat mensen verplicht zijn om een botoxbehandeling te ondergaan voordat zij in aanmerking kunnen komen voor de vergoeding van CGRP-remmers. Ik vind dit een best opvallend en lastig uit te leggen besluit van het Zorginstituut.

Chronische migraine heeft als definitie vijftien dagen hoofdpijn, wat vind je daarvan?

Deze definitie is vooral vanuit Amerika overgekomen, verzekeringstechnisch gedreven. Medisch is er geen enkel verschil tussen veertien of zestien hoofdpijndagen per maand, dat is gradueel. Bijvoorbeeld als je astma hebt, kun je ook heel erge astma hebben. Zo heb je ook ‘heel erge migraine’. Het had beter heel erge of heel frequente migraine kunnen heten. Het is zo bedacht door een club mensen, en nu is het zo in de regels gezet. Het vreemde is dat het dan ook de basis wordt voor wetenschappelijk onderzoek en dat er zoiets raars uit voorkomt dat je nu met veertien dagen niet en met vijftien hoofdpijndagen wel in aanmerking komt voor sommige behandelingen. Wetenschappelijk slaat die definitie van chronische migraine nergens op.

Wat is het grootste misverstand over migraine?

Dat het je eigen schuld is, dat je het hebt omdat je verkeerd leeft. Dat hoor ik heel veel. Als je zegt: ‘Je moet ook geen chocola eten’, dan zeg je eigenlijk dat het iemands schuld is. Migrainepatiënten gaan uiteindelijk denken: ‘Ik heb migraine en dat is mijn schuld’. Maar het is niet je schuld, het is pech dat je het hebt. Het is gewoon een ziekte. Je had bv. ook suikerziekte kunnen hebben, maar je hebt migraine. Het is wel zo dat je er slimmer en minder slim mee om kunt gaan. Met rust, reinheid en regelmaat heb je misschien iets minder last en met een lege agenda is het altijd minder erg om ziek te zijn. Maar dat is niet de kern, de kern is dat je de pech hebt dat je die ziekte hebt. En dat die ziekte je leven kan ontregelen. Ik geloof dat je daar ook best angstig of depressief van kunt worden. En ook dat je alles uit die twee dagen wilt halen dat je geen last hebt omdat je de rest van de week geen puf meer hebt.

Hoe vertel je dit moeilijke verhaal aan een nieuwe patiënt?

Dat kan niet in tien minuten. Het eerste gesprek duurt altijd minimaal een halfuur. Er wordt veel gehuild. Wat ik hen vertel staat helaas vaak haaks op wat andere neurologen of huisartsen tegen die patiënt gezegd hebben. Psycho-educatie is in die eerste fase van de behandeling ontzettend belangrijk. De patiënt terugbrengen naar realistische verwachtingen; ik kan je niet genezen, maar ik hoop wel dat we oplossingen kunnen vinden waardoor je minder last van een aanval hebt. Ook kijken we of we preventief iets kunnen doen waardoor het een enkele keer lukt om migraine helemaal weg te krijgen, maar in de praktijk vind ik 70% minder last al een mooi resultaat.

Zijn er nog andere (nieuwe) medicijnen op komst?

Die CRGP-remmers zijn de grootste doorbraak van de afgelopen tien jaar. Alleen zijn ze voor 99% van de migrainepatiënten nog niet toegankelijk. Maar dat zal zich uitbreiden, en daar komen dan ook kinderen bij. Wat er nog aankomt, is een verbetering van de aanvalsmedicatie. Medicijnen die net op een wat andere manier dan triptanen werken. Lasmiditan heet een van die nieuwe medicijnen. En er komen nieuwe medicijnen die CRGP remmen, maar op een andere manier: de gepants. De zogenaamde CGRP-remmers, zowel de monoclonalen als de gepants die nog komen, werken als receptorblokkeerder, als CRGP-afvanger. Maar van deze nieuwe medicijnen zijn nog geen spectaculaire resultaten bekend, laat ik dat erbij zeggen. Of het een heel nuttige toevoeging zal zijn, moet nog blijken.

Dus die CGRP-remmers werken allemaal net iets anders?

Zij werken op drie niveaus, de afgifte van het eiwitmolecuul CRGP, het eiwitmolecuul zelf en de receptor. Dan hebben we voor alle drie iets en misschien kun je dat ook combineren. Van het beste preventieve medicijn candesartan (eigenlijk een bloeddrukverlager) hebben we ook nooit begrepen hoe dat werkt. Er wordt gedacht dat dit medicijn invloed heeft op de CRGP-afgifte. Bij ongeveer de helft van de mensen die je behandelt met candesartan neemt de migraine met 50% af.

Wil je nog iets toevoegen?

Ik denk dat het goed is om te weten waar je goede migrainezorg kunt krijgen. Er zijn vijftig goede hoofdpijncentra in Nederland. Je vindt ze op de website van Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra www.hoofdpijncentra.nl.