Ik moet veel huilen van de pijn

Hoelang heb je al last van hoofdpijn?

Al heel lang, sinds groep zes denk ik. Toen was het nog gewoon hoofdpijn. Later werd het migraine.

Wat voor klachten had je?

Hoofdpijn, duizelig, niet goed bij zijn, snel concentratieverlies.

Begon het in de ochtend?

Dat lag eraan, er was niet steeds eenzelfde patroon. Soms was het ’s middags, soms ’s avonds. Het was toen nog niet iedere dag, maar wel vaak. Drie à vier keer in de week.

Wat deed je eraan?

Veel paracetamol slikken, soms wel twee tegelijk, en veel water drinken. Daar bleef het wel bij. Toen mijn moeder er een keer naar vroeg en ik vertelde hoeveel ik slikte, zei ze dat dat veel te veel was. Het waren ongeveer zestien pillen per week. Mijn moeder gaf aan dat dat niet goed was en dat dat niet mocht.

Wat gebeurde er als je geen paracetamol nam?

Dan lag ik de hele dag op bed. Ik gebruikte ook wel eens ibuprofen, maar mijn moeder was bang dat het niet goed voor mijn maag was.

Wat zei de huisarts?

Dat ik waarschijnlijk migraine had. In groep acht ging ik ook sterretjes zien. Toen ik in de tweede van de middelbare school zat kwam corona, en daarna is het veel erger geworden. Toen werd het echt migraine. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de kinderarts.

Sterretjes zien is een klacht die hoort bij migraine, voelde je het ook aankomen?

Ja, ik werd heel duizelig en kreeg een raar gevoel. Ik moest echt stilstaan om te weten dat ik stond. Misselijk was ik ook. Ik zag ook sterretjes en vlekjes, dan wist ik dat het kwam.

Kun je omschrijven wat je voelde in je hoofd?

Alsof iemand met een hamer binnenin mijn hoofd ramde. Niet een kloppende hoofdpijn. Het waren heel scherpe pijnen, constant.

Je werd doorverwezen naar de kinderarts?

Ja, die zei dat het migraine was. Daar was wel een medicijn voor. Ik kreeg een smelttablet, dat heb ik een tijdje genomen, maar dat werkte niet. Toen ben ik overgestapt op de neusspray (sumatriptan).

Wist je wat migraine was?

Niet echt. Ik wist dat mijn oma het ook heeft en dat ze heel intense hoofdpijn had.

Maakte je je zorgen?

Niet over de migraine, maar meer dat het niet wegging. Ik had veel schoolverzuim door de pijn. Ik had de halve week hoofdpijn, en was er ook nog vermoeid van. Ik miste echt veel school, meer dan de helft van de tijd was ik er niet. Daar maakte ik me het meeste zorgen om.

Hoe reageerden ze op school?

In het begin kreeg ik niet veel hulp. Later hebben ze er een begeleider op gezet, maar dat heeft niet veel meer geholpen, want het was een beetje aan het einde van het jaar. Uiteindelijk gaven ze aan dat het zo niet ging lukken. Ik mocht of blijven zitten, of afstromen. Toen heb ik gekozen voor afstromen. Ik werk nu nog steeds met deze begeleider voor het inplannen. We maken een schema omdat ik er niet de hele tijd ben. Ik steek bijvoorbeeld meer tijd in wiskunde en dat soort dingen, en niet in kunst.

Kreeg je veel begrip op school?

Ja, ze vonden niet dat ik me aanstelde. Mijn klasgenoten ook niet. Ik heb nog een heel grote kaart gekregen van mijn klas.

Moest je wel eens stoom afblazen?

Nee, eigenlijk niet. Ik was wel boos toen ik af moest stromen. Niet schreeuwend boos, maar huilend boos, enorm teleurgesteld. Ik kan het vwo wel aan, maar het lukte gewoon niet en dat maakte me boos.

Op wat voor school zit je nu?

Ik zit in havo 3.

Deed je nog andere dingen, sport of zo?

Ik deed aan atletiek, maar toen ik iets aan mijn enkel kreeg ben ik ermee gestopt. Ik heb nu ook niet meer de ambitie.

Hoelang duurt een migraineaanval bij jou?

Drie tot vier uur. Daarna ben ik uitgeput en kan ik niks meer voor de rest van de dag. Vaak is het dan gewoon slapen. Soms lees ik wat als het beter wordt. Maar ik kijk nergens naar, niet naar tv of m’n telefoon. Gewoon niks doen en veel water drinken. Ik moet veel huilen, daardoor verlies ik veel vocht en raak ik gedehydrateerd. Het is huilen van de pijn.

Helpt het als je meteen met de medicatie begint als je het aan voelt komen?

Ja, daar moet ik heel goed op letten. Hoe later ik de medicijnen inneem, hoe langer het duurt en hoe erger het is. Ik heb mijn medicijnen niet altijd bij me. Als ik het op school aan voel komen, dan moet ik daar echt niet meer zijn, het is te fel, te veel geluiden, te veel mensen. Mijn moeder komt me dan ophalen, want fietsen is niet te doen. Thuis neem ik dan mijn medicijnen, ik doe de gordijnen dicht en ga op bed liggen.

Zijn er dingen die je niet mag nemen?

Ik heb een lijstje gekregen waar ik vanaf moet blijven. Chocola, thee, cafeïne. Kruidenthee mag wel. Ik vind het niet heel erg, het waren geen heel grote dingen die ik moest veranderen.

Helpen de medicijnen?

Het ligt eraan hoe heftig het is. Het doet wel wat, maar niet voldoende. Ik doe nu mee aan een onderzoek naar een medicijn voor kinderen. Ik hoop echt dat er iets beters komt.

Is dat een nieuw medicijn?

Het gaat om het medicijn lasmiditan. Volgens mij is het er al voor volwassenen, maar kijken ze nu of het ook voor kinderen is. Ik ben er nu een jaar mee bezig. Het is wel uitproberen. Ik had eerst een bepaalde dosering, maar daar kreeg ik behoorlijke bijwerkingen van. Heel beroerd, moe, een zwaar gevoel, alsof ik niet meer kon bewegen, heel oncomfortabel. Dan wilde ik wel slapen, maar dat lukte niet. Het voelde niet fijn. Toen hebben ze de dosering aangepast.

Heeft de migraine invloed op je kwaliteit van leven?

Wel op mijn leven, maar niet op de kwaliteit van leven. Het heeft een grote impact, het is wat minder leuk, maar dat wil niet zeggen dat mijn kwaliteit van leven naar beneden is gegaan.

Vind je dat migraine een onderschatte aandoening is?

Dat weet ik niet. Veel mensen zien het als een gewone hoofdpijn. Maar het is heel intens, ik moet echt op bed liggen. Ik heb ook wel eens staan overgeven van de pijn. Het is niet zo dat het ‘even vervelend’ is. Het is echt heel erg. Dat hebben mensen vaak niet door omdat ze het niet meemaken. Ik ga wel gewoon door met mijn dag als ik een beetje zeurende hoofdpijn heb. Negen van de tien keer heb ik gewoon hoofdpijn als ik bezig ben met iets of als ik aan ’t praten bent.

Hoe zie je je toekomst met deze aandoening?

Ik hoop heel erg dat ik eruit groei, dat het na de puberteit over is. Nu moet ik er gewoon mee leren omgaan. De laatste jaren doe ik dat al.

Wat wil je later worden?

Iets medisch, wat precies weet ik niet, maar niet de technische kant op en ook niet te veel met mensen. Ik zit liever niet de hele dag te praten. Liever iets van onderzoek of zo, dat lijkt me leuker dan huisarts.