Van de stress om migraine, kreeg ik migraine

Begon het met gewone hoofdpijnklachten?

Ja, daar begon het mee. Volgens mijn moeder had ik het al als jong kind. Zelf kan ik me dat niet meer zo herinneren, maar in groep drie had ik al last van hoofdpijn, dat weet ik nog wel.

Kon je daardoor dingen niet doen?

Dat lag eraan hoe heftig de hoofdpijn was. Ik kon meestal nog wel met een vriendinnetje spelen of lunchen, maar soms was het zo erg dat ik rustiger aan moest doen. Ik kon niet altijd met iedereen meedoen, dat vond ik wel heel lastig.

Hoe vaak in de week had je last?

In het begin ongeveer eens in de twee weken. Als ik griep had, had ik altijd hoofdpijn, terwijl anderen dan buikpijn kregen of zo. Toen ik in groep 7-8 kwam, merkte ik dat ik meer stress kreeg, ik wilde het graag goed doen. Ik denk dat ik daardoor meer last kreeg.

Kreeg je dan een paracetamol?

Ja, meestal maar één, en die werd niet snel gegeven. Vaak keken we het even aan, wat drinken of wat eten, maar anders kreeg ik paracetamol.

Waar zat de hoofdpijn?

In mijn voorhoofd.

Had je last met slapen?

Dat viel wel mee. Meestal was ik moe en kon ik wel slapen.

Heb je door de hoofdpijn schooluitval gehad?

Op de basisschool niet. Ik kon ondanks de klachten wel functioneren.

Zat je ook op sport?

Ja, ik zat op hockey, twee à drie keer in de week. Dan had ik geen klachten. Soms miste ik een training, maar wedstrijden niet. Na mijn veertiende ben ik gestopt met hockey. Ik ga nu naar de sportschool en ik loop vaak met de hond.

Was de hoofdpijn er meteen in de ochtend al?

Nee, het begon meestal einde van de middag. Rond een uur of drie, vier. Dus als ik thuiskwam of op de BSO was. Ik had geen last als ik op school zat.

Wanneer ging je ermee naar de dokter?

Rond mijn veertiende. Eerder had ik zeurende hoofdpijn, maar toen ik op de tweede van de middelbare school zat, kreeg ik ook migraineaanvallen.

Kun je die aanvallen beschrijven?

Rond een uur of drie begon het, dan kreeg ik hoofdpijn en die ontwikkelde zich verder. Soms moest ik tot vier uur naar school, dan zag ik al aankomen dat het steeds erger werd. Op de fiets naar huis bonsde het in mijn hoofd en werd het soms zwart voor mijn ogen. Als ik dan thuiskwam, ging ik direct op bed liggen, geen geluid of licht, ik kon niks verdragen. Meestal had ik alleen hoofdpijn, maar ik ben er ook misselijk van geweest.

Moest je ook overgeven?

Dat heb ik wel eens gehad, maar meestal niet.

De aanval begon dus met hoofdpijn?

Ja, eerst hoofdpijn en dan ging het over in steken, bij mijn wenkbrauwen. Ik zag ook wel zwart of kleuren, maar dan duizelde het, soms zag ik ook puntjes voor mijn ogen, dat was geen fijn gevoel.

Hoe vaak gebeurde dat?

Op het ergst eens in de week. Ik kon dan niet meer functioneren, was helemaal out. Als ik thuiskwam en naar bed ging, werd ik pas de volgende ochtend wakker. Niet dat ik meteen sliep, soms lag ik huilend op bed.

Wat deed je dan?

Dan nam ik een paracetamol, maar als het erger werd nam ik er nog een. Heel af en toe hielp dat, maar meestal niet. De huisarts zei dat het spanningshoofdpijn was, die heeft er verder niets aan gedaan. Mijn moeder dacht dat het migraine was. Ze heeft het zelf, en mijn broertje heeft het ook, dus ze herkende het en wilde dat ik doorverwezen werd. Mijn broertje heeft het al vanaf zijn vierde, hij heeft het wel heftiger dan ik. Hij moet ook overgeven en heeft vaak ook de dag erna nog last, dat heb ik meestal niet. Hij is nu twaalf jaar.

Kreeg je een doorverwijzing naar het ziekenhuis?

Ja, dat was wel heel fijn. Ik ben door een kinderverpleegkundige en een neuroloog gezien, en in eerste instantie kreeg ik rizatriptan. Dat hielp niet bij hoofdpijn, maar alleen als je migraine hebt. Als ik hoofdpijn had, moest ik dus goed nadenken wat het was, migraine of hoofdpijn. Als ik dacht dat het migraine was, nam ik het in. Het heeft een paar keer heel goed geholpen. Soms hielp het niet, dan was ik te laat. Dus als ik te lang wacht, dan lukt het niet. Je mag het niet te vroeg maar ook niet te laat innemen.

Was rizatriptan niet helemaal het goede middel?

Het hielp wel, maar ik wilde ook graag een oplossing voor de langere termijn, om de aanvallen te voorkomen. Ik was bang om migraine te krijgen en dat ik dan niet meer zou kunnen afspreken of mijn schoolwerk zou kunnen maken.

Wanneer vroeg je om andere medicijnen?

Drie kwart jaar later of zo. Ik wilde gewoon een goede oplossing. Ik kreeg eerst Imigran in de vorm van een neusspray, maar daar werd ik heel misselijk van en ik kreeg er een nare smaak van in mijn mond, dat was niet fijn. Bij mijn broertje werkte het wel goed. Dat heb ik niet lang geprobeerd, een maand of vier of zo. Mijn moeder vroeg voor mij om bloeddrukverlagers zoals candesartan, dat had haar goed geholpen. Die neem ik nu elke dag. Wat ik ook prettig aan candesartan vind is, dat als je er mee stopt, het nog een blijvend effect lijkt te hebben. Het plan is om dit medicijn af te bouwen.

Wanneer kreeg je candesartan?

Toen ik zestien jaar was kreeg ik het. Dat heeft me echt geweldig geholpen. Af en toe heb ik nog wel hoofdpijn, maar migraine heb ik niet veel meer gehad, het is langzaam afgenomen. Als ik heel moe ben en stress heb, heb ik nog wel hoofdpijn. Maar in vergelijking met wat het eerst was, is dat verwaarloosbaar. Sinds de medicatie is opgehoogd, is de migraine helemaal weg. Daarnaast is de hoofdpijn ook minder geworden. Daar heeft het ook effect op gehad.

Je zei dat je candesartan gaat afbouwen? Een spannend moment?

Ja, ik moet vier tot zes weken 4 mg nemen, of iets langer als het nodig is, en daarna kan ik stoppen. Ik wil ook niet dat het terugkomt. Maar ik heb er wel vertrouwen in omdat ik weet dat het werkt, en ik kan het eventueel weer opbouwen.

Je moeder heeft ook migraine, hoe is dat bij haar?

Zij heeft het erger dan ik, haar migraineaanvallen duren soms twee tot drie dagen. Ik heb het maar één dag, dat scheelt. Mijn moeder heeft het gelukkig niet heel vaak meer. De medicatie helpt goed. Ze kan prima functioneren. Mijn broertje heeft het wel heftiger dan ik. Hij ligt echt huilend op bed en hij kan echt heel erg overgeven. De volgende dag heeft hij er ook nog last van, maar de derde dag gaat het wel.

Ziet hij ook sterren en zo?

Dat weet ik niet. Hij is wel overgevoelig voor licht en geluid.

Een familie met migraine dus?

Ja, mijn oma had het ook, en haar vader geloof ik ook.

Begrepen anderen in je omgeving wat je had, leefden ze met je mee?

Met me meeleven ja, maar begrijpen, dat niet. Ze dachten dat ik hoofdpijn had, maar dat is een misvatting. Migraine is geen hoofdpijn, je bent echt ziek. Soms moest ik dingen afzeggen omdat het niet ging.

Zou er meer aandacht voor moeten komen dat migraine meer is dan alleen hoofdpijn?

Ik denk dat dat wel goed wel zou zijn, omdat er meer mensen zijn die het hebben dan je denkt. Er zijn ook maar heel weinig poliklinieken in Nederland die hierin gespecialiseerd zijn. Sommige mensen blijven er ook heel lang mee doorlopen terwijl er echt wel wat aan te doen is, en dat is zonde. Daar zou ik wel aan mee willen werken.

Heb je je een beetje verdiept in wat migraine is?

Ik weet hoe het werkt, enigszins. Ik lees er geen literatuur over. Ik heb wel op school in het Spaans een presentatie over migraine gehouden, het heeft met een of andere molecuul in de hersenen te maken dat in de bloedbaan vrijkomt. CRGP heet dat geloof ik.

Heb je wel eens gehoord van botox inspuiten?

Ja, daar heb ik van gehoord. Nu zou ik dat nog niet doen, maar als ik ouder ben en het werkt voor mij, dan zou ik daar niet afwijzend tegenover staan.

Denk je dat je een normaal leven kunt leiden?

Ja, ik ken mezelf, ik weet precies waar ik last van heb, wat wel en niet helpt. Als ik ongesteld ben, heb ik er bijvoorbeeld meer last van. Ik heb wel gemerkt dat dit bij iedereen verschillend is, ook binnen mijn familie. Bij mij is de aanleiding duidelijk, moeheid en stress. Ik kreeg migraine omdat ik stress had om migraine te krijgen, dan kom je in een vicieuze cirkel terecht.

Hoe zou je hoofdpijn/migraine kunnen voorkomen?

Het is echt heel cliché, maar je moet goed eten en drinken. Vooral eten is heel belangrijk voor mij. Soms vergeet ik te eten, en dan krijg ik hoofdpijn. Ik merk echt verschil als ik dat wel of niet doe.