Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Hoe lang heb je al hoofdpijn?

Van heel vroeger weet ik het niet meer. Ik herinner me wel dat ik in groep vijf altijd wat bozig of verdrietig naar beneden keek, later kwamen we erachter dat ik toen al heel veel hoofdpijn had. Toen ik een jaar of twaalf was werd het zo erg dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan.

Weet je nog iets van die vroege hoofdpijnen?

Door de week had ik vaak twee keer een aanval en in het weekend altijd een heftige, omdat dan alle spanningen en drukte van een schoolweek eruit kwamen. Zaterdag of zondag was ik dan uitgeschakeld. Dat was op de middelbare school. Daarvoor had ik ook wel hoofdpijn, maar vonden mijn ouders het nog niet zorgelijk genoeg.

Wat voor soort hoofdpijn was het?

Het kwam vanuit de nek, in de slaap aan beide kanten, en dan heel zeurende, kloppende hoofdpijn. Zo erg dat ik op school niet enthousiast op anderen kon reageren en er moe van werd. In het weekend was het echt migraine, dan kon ik geen licht of geluid verdragen. Dan kwam het ook vanuit de nek, door naar het hoofd en dan naar één wenkbrauw, rechts of links.

Was dat knallende hoofdpijn?

Doordeweeks niet, dan had ik vervelende zeurende hoofdpijn. Het bonzende heb ik niet zo. In het weekend wel, dan was mijn hele hoofd vol.

Wat deed je dan in het weekend, als je zo’n hoofdpijn had?

Liggen en huilen, van de pijn en van de machteloosheid, dat ik niet kan bepalen hoe ik me voel. In het weekend moet je juist ontspannen, maar dat lukte niet.

Wat voor school volgde je, en had je veel schooluitval?

Ik deed mavo op de Vrije School. Ik heb niet heel veel verzuimd. Ik ben een doorzetter, maar als het op school echt niet meer ging, ging ik naar huis. In het weekend lag ik op bed omdat ik echt niks meer kon.

Op je twaalfde ging je naar het ziekenhuis. Wat konden ze voor je doen?

De kinderarts vroeg hoe ik me voelde en wat ik had gegeten en zo, maar ik eet en slaap goed, heb goede frisse lucht in mijn kamer en beweeg veel. Alles klopte. Ik deed het heel goed, maar toch had ik pijn. In het ziekenhuis hebben ze me in die zin niet echt geholpen. Behalve dat ik elke drie maanden nieuwe medicijnen kreeg die niet hielpen. Medicijnen uitsluiten, dat is wat ze in het ziekenhuis gedaan hebben.

Welke medicijnen kreeg je?

Medicijnen met veel bijwerkingen, ik was vaak moe en herkende mezelf niet. Van neusspray tot pilletjes, alles geprobeerd. De eerste twee weken had ik hoop dat het hielp, maar daarna zakte het weg. Veel medicijnen die toen op die leeftijd werden aangeraden zijn best zwaar.

Gebruikte je ook paracetamol?

Heel veel. Ik mocht 1400 mg in een keer slikken, 400 mg ibuprofen en 1000 mg paracetamol, en dat twee keer per dag. Ik had toen nog geen aanvalsmedicijnen, ik slikte uit wanhoop. Ik had zo veel pijn. Ik sliep wel lekker van de paracetamol. Dan had ik de dag overleefd door te slapen. Dat is wel heftig want het zijn medicijnen die je niet zo vaak en in die hoeveelheid hoort te slikken. Ibuprofen hielp niet eens, maar ik slikte het wel, want ik dacht dat ik toch iets moest doen. Uiteindelijk mocht ik het niet meer slikken, ik gebruikte te veel medicijnen.

Daarna kreeg je triptanen, hoe was dat?

Ik werd er duizelig van en licht in mijn hoofd, en ik kwam in gewicht aan van sommige pillen. Van andere werd ik niet blij. Die bijwerkingen had ik altijd.

Heb je nog andere medicijnen gebruikt?

Ja, topemiraat, daar kreeg ik ook veel bijwerkingen van. Met de medicijnen die ik gehad heb, ben ik gestopt. Ze werkten niet en ik kreeg er bijwerkingen van. Nu slik ik amitriptyline. Ik had veel positieve verhalen gehoord over dit medicijn, maar ook dit medicijn werkt voor mij niet. Hier ga ik ook mee stoppen. Wel slik ik nu ook een aanvalsmedicijn, eletriptan. Deze pil werkt heel goed. Als ik zo’n pil neem, gaat de hoofdpijn weg of wordt deze een stuk minder. Deze pil heeft ook bijwerkingen, maar omdat hij mij goed helpt, denk ik minder aan die bijwerkingen.

Kun je een aanval goed aan voelen komen?

Soms voel ik ze aankomen, maar meestal zijn ze er als ik wakker ben. Dan ben ik te laat en kan ik geen pil meer nemen. Dan heb ik alsnog heel veel pijn. Ik sta eigenlijk elke dag op met pijn. Ik neem de pillen wel, maar de hoofdpijn zakt in zo’n geval veel langzamer weg.

Gebeurt het ook wel eens dat je op tijd bent?

Soms, maar niet echt vaak. Als ik ’s ochtends ergens heen moet, zet ik om 7.00 uur de wekker om te kijken of ik hoofdpijn heb. Als ik dan hoofdpijn heb, neem ik een pil zodat ik op tijd ben. Die pillen maken me wel moe en sloom. Ik ben dan helemaal leeg, misselijk en ik heb buikpijn. Als ik dan nog een paar uur slaap voordat ik naar school moet, voel ik me iets beter. Ik zet dus meestal de wekker.

Heb je dat zelf bedacht?

Ja, ik kan niet elke dag zo’n pil nemen, dat is niet echt gezond. Ik mag tien medicatiedagen per maand hebben. Ik ga daar vaak overheen, ook deze maand weer. Ik slik de pillen soms heel tactisch.

Heb je je school kunnen afmaken?

Ja, ik ben geslaagd voor vmbo-tl in het coronajaar 2020 en ik zit nu op het mbo. Ik wilde heel graag havo doen, maar dat lukte niet. Stress en huiswerk zorgen voor hoofdpijn, en dat kan ik niet aan. Dus ik moest rustig beginnen. Ik heb veel huiswerkbegeleiding en gesprekken met docenten gehad, zo ben ik er doorheen gekomen.

Wat doe je nu op het mbo?

Ik leer voor onderwijsassistent. De opleiding duurt drie jaar. Ik ga volgende week naar mijn derde jaar en ben dan bijna klaar. Voor ik aan de opleiding begon, dacht ik dat ik juf wilde worden. Ik weet nu dat ik nu geen pabo wil doen, misschien later als ik ouder ben, dat het dan beter bij mij past.

Je maakt ook muziek. Hoe gaat dat?

Ik zit in een band en speel in een kelder. Ik word enthousiast van muziek maken. Ik kan de energie die ik nog heb er goed in kwijt. Thuis hebben we een piano, als ik geen erge aanval van hoofdpijn heb, kan ik daar ook muziek op maken. Dan speel ik zachtjes en rustig.

Doe je ook aan sport?

Ik heb heel lang gevoetbald. Ik ben gestopt omdat mijn team niet meer leuk was. Ik heb een racefiets waar ik graag op fiets en ik heb een bordercollie, die houdt van rennen. Dus ik wandel of fiets met hem. Ik vind alle sporten wel leuk om te doen, maar er is niets meer op mijn pad gekomen.

Hoe reageren je vrienden en vriendinnen op jouw hoofdpijnklachten?

Ze begrijpen het niet. Dat kan ook niet, want ik kan de pijn niet uitleggen, dat is zo intens en lastig. Ze denken dat ik alleen hoofdpijn heb, maar er komt veel meer bij kijken. Zo weten ze niet wat voor medicijnen ik neem en wat het effect daarvan op mijn leven is. Dat ik dingen niet kan doen die ik graag wil doen. Ik wil niet die zielige vriendin zijn die hoofdpijn heeft, dus ik laat niet merken hoe heftig het is en hoe erg het speelt in mijn leven. Ik zeg ook vaak op het laatste moment iets af omdat ik me niet goed voel, of ik moet eerder weg. Dat vinden ze lastig te begrijpen. Dat vind ik heel vervelend.

Hoe voel je je daaronder?

Ik vind dat een van de vreselijkste dingen in mijn leven, afzeggen of niet mee kunnen doen met afspraken, feestjes en dergelijke. Ik wil er graag tegen vechten, maar het kan niet. Ik ben nog steeds aan het leren dat ik dingen moet afzeggen. En ik wil ook graag uit en alcohol drinken, maar dat past niet in mijn leven. Heel soms drink ik een biertje, dat plan ik dan heel goed. Ik neem medicijnen mee en denk helemaal na of het kan en hoe ik me voel. Als ik al een beetje hoofdpijn heb, dan ga ik niet drinken, dat snappen sommigen niet en dat is ook vervelend.

Lees je wel eens wat over migraine?

Ik heb me niet echt verdiept in de achtergrond van migraine. Het boek ‘Migraine is geen hoofdpijn’ van dokter Carpay heb ik deels gelezen, maar als ik geen hoofdpijn heb, wil ik er niet mee bezig zijn. De laatste tijd heb ik het helaas vrijwel elke dag. Als ik hoofdpijn heb, dan kan ik niks. Ik krijg wel vaak dingen doorgestuurd, van mijn vriendin, van mijn moeder en van een andere vriendin die ook soms hoofdpijn heeft, die begrijpt het wel beter.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik zie wel de positieve dingen, helemaal als ik geen hoofdpijn heb. Zonder de hoofdpijn heb ik een prima leven. Als ik hoofdpijn heb, ben ik heel negatief. Ik denk er altijd aan, ook als ik het niet heb. Ik ben altijd aan het vooruitplannen. Kan ik vandaag al medicijnen nemen, want ik heb zondag een feestje. Daar ben ik dan alleen maar mee bezig. Dat wil ik niet in de toekomst. Maar niks helpt. Ik ga al vijf jaar naar het ziekenhuis en ik heb nog geen week gehad dat ik geen hoofdpijn heb gehad. Dat is heel lastig.

Zijn er meer familieleden met hoofdpijn?

Mijn moeder heeft ook migraine, maar zij heeft het maar eens in de drie maanden. Dan ligt ze een dag in bed en daarna is het weg. Mijn twee broers en mijn vader hebben het niet.

Als je ongesteld bent, zijn je klachten dan erger?

Als ik ongesteld ben, heb ik de hele dag hoofdpijn. Ook de eletriptan helpt dan niet. Als het over is, gaat de hoofdpijn weg. Ik heb andere pillen geprobeerd, maar die hielpen niet. Ik werd er zwaarder door en wat chagrijniger. Dat waren heel nare pillen, mijn hormonen waren helemaal van slag.

Waar ben je over vijf jaar denk je?

Dan heb ik hopelijk geen hoofdpijn meer. Niet minder maar gewoon geen, en kan ik mijn leven leiden zoals ik wil. Maakt niet uit waar ik ben, als ik maar iets doe waar ik van geniet. Zonder hoofdpijn kan ik gewoon doen wat ik leuk vind.

Wat vind je het moeilijkste nu?

Mijn hoofdpijn te combineren met mijn dagelijks leven. Ik wil zo veel, maar er valt zo veel weg. Ook de stress van school en de toetsen. Dat ik school niet aankan, daar krijg ik stress van en dus weer hoofdpijn. Ik weet het eigenlijk niet, want ik heb altijd al hoofdpijn. Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn.

Ben je bij psycholoog geweest?

Ja, toen ik zeventien jaar was. Ik ben er maar kort geweest. Het moest ook vaak online door corona, en dat vond ik niet prettig. Ik kon mijn verhaal niet kwijt. Misschien klikte het ook niet met die vrouw. Ik vind het lastig om te vertellen wat ik echt voel. Ik kwam voor mijn hoofdpijn en hoe ik daar in het dagelijks leven mee moest omgaan. Maar ze vroeg mij naar andere factoren in mijn leven die het lastig maakten, maar die waren er niet. Ik weet niet waar mijn hoofdpijn vandaan komt, het is er vaak en veel. Door te praten moest mijn stress weggaan, maar dat hielp niet. Toen ben ik gestopt. Het was niks voor mij en het hielp niet.

Ben je lid van een patiëntenvereniging of praatgroep?

In het Martini Ziekenhuis in Groningen zit een psycholoog die een groep heeft waar ik bij wil, ik sta nu op de wachtlijst. Het zijn wel vooral oudere mensen, maar dat maakt mij niet uit, het gaat mij om de verhalen en de ervaringen. Ik kan dan mijn verhaal delen met mensen die ook voelen wat ik voel. Dat kan ik nu niet. Ik ben heel benieuwd naar die groep.