Transitie
Als je van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg overgaat, is dat een grote stap, ook voor je ouders. Die overgang (transitie) gaat niet altijd even makkelijk. Er wordt dan ook op steeds jongere leeftijd al aandacht aan gegeven. Zeker bij complexe aandoeningen als NF1 is het goed om hier vroeg mee te beginnen.
Wanneer gaan jongeren in transitie?
Als jongeren achttien jaar worden, gaan zij over naar de zorg voor volwassenen. Bij ons in het Erasmus MC en in het Sophia Kinderziekenhuis worden jongeren vanaf zestien jaar besproken in een multidisciplinair overleg. Dat is een overleg met verschillende NF1-experts, o.a. medisch en verpleegkundig specialisten, vanuit zowel de kinder- als de volwassenenzorg. Bij dit overleg wordt gekeken of een jongere klaar is voor de overstap naar de volwassenenzorg en waar hij of zij de juiste zorg kan krijgen. In Nederland is er een Zorgnetwerk voor NF1. Dat zorgt ervoor dat wij steeds vaker de juiste zorg dichter bij huis kunnen organiseren. Ieder jaar begeleiden wij vanuit het Erasmus MC ongeveer veertig jongeren bij de overstap naar de volwassenenzorg.
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Volgen jullie ook jongvolwassenen met NF1?
We zijn nu bezig met de opzet van een transitiepoli voor kinderen met NF1. We volgen de kinderen nu tot en met vijftien jaar. Maar dan is het nog niet klaar. En ook op achttien jaar is een jongere met NF1 nog niet altijd rijp en volwassen genoeg om voor zichzelf te zorgen. Juist in die jaren kunnen internaliserende problemen (zoals depressie of angststoornissen) ontstaan, kunnen ze niet volledig werken of zijn ze nog onvoldoende zelfstandig/zelfredzaam. Of lopen de ouders vast in een moeras van regels om extra zorg te regelen en is de hulp van een maatschappelijk werker en/of onderwijsdeskundige hard nodig. Voor nu mogen we tot en met de leeftijd van achttien jaar zorg verlenen, maar voor de nabije toekomst willen we kijken of we die leeftijd kunnen oprekken, op indicatie, naar eenentwintig jaar, voordat ze in de zorg voor volwassenen terechtkomen. We streven naar een goed pakket voor al die dingen waar deze jongeren met NF1 tijdens de transitie kwetsbaar voor zijn. Dat hoeft lang niet voor iedereen, maar juist voor diegenen die riscofactoren hebben: bij familiaire mutaties, bij een lage sociaaleconomische status of bij veel cognitieve en bijkomende problemen, of jongeren die veel zorgen hebben, piekeren of angstig zijn of een belemmerd welzijn ervaren. Juist dan moet je meedenken en niet stoppen met volgen op de leeftijd van vijftien of achttien jaar.
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe, Breda.
-
Neurofibromatose is een zeldzame erfelijke aandoening die zowel huidverschijnselen als neurologische problemen geeft.
-
NF1 kan in de loop van de tijd voor schade zorgen, vooral in je hersenen en zenuwen, en soms aan je hart.
-
NF1 ontstaat door een verandering (mutatie) in je DNA.
-
NF1 is erfelijke ziekte, je ouders kunnen het dus aan je doorgeven.
-
NF1 is een syndroom of multisysteemziekte.
-
Bij NF1 komen verschillende afwijkingen van de huid voor, vooral pigmentafwijkingen en neurofibromen.
-
Bijna iedereen met NF1 krijgt pigmentvlekken (Lisch noduli) in de iris, dat is het gekleurde deel van je oog.
-
Bij NF1 komen afwijkingen aan het skelet redelijk veel voor.
-
Als je NF1 hebt, heb je meer kans op aangeboren hartafwijkingen.
-
Bij NF1 komt hoofdpijn vaker voor.
-
Als je NF1 hebt kan de puberteit eerder of later beginnen.
-
Als je opgroeit, maak je veel ontwikkelingen door.
-
Vermoeidheid komt veel voor bij NF1.
-
Verhoogde bloeddruk komt met NF1 ook vaker voor.
-
De diagnose wordt meestal gesteld voor je zesde jaar.
-
Als je NF1 hebt, heb je 50% kans dat jouw kinderen het ook krijgen.
-
NF1 kunnen we niet genezen, je hebt de aandoening levenslang.
-
In een aantal gevallen moet je direct contact opnemen met je behandelend arts.
-
Er zijn diverse behandelingen mogelijk voor de medische problemen bij NF1.
-
Als je NF1 hebt, maken je hersenen vaak minder goed nieuwe netwerken aan.
-
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.
-
Als je van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg overgaat, is dat een grote stap.
