Ondersteuning van je ontwikkeling

Logopedie

Als je problemen hebt met taal en/of spraak kan een logopedist je helpen. Voor kinderen met spraak-taalproblemen zijn er speciale Cluster 2-scholen.

Fysiotherapie

De fysiotherapeut kan je helpen om je spierkracht en conditie te verbeteren en om soepeler te bewegen. Voor jonge kinderen is er een speciaal project: ‘Doen met Koen’, een onderzoeksprogramma naar motorische ontwikkelingsproblemen van kinderen met NF1 en het effect van fysiotherapie hierop. Het onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.

Een andere mogelijkheid is om via Fitkids je spierkracht en conditie te verbeteren. Fitkids is hét fitness- en oefenprogramma voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. O.l.v. een kinderfysiotherapeut wordt in meer dan 160 locaties in Nederland dit programma gegeven. Raadpleeg de Fitkids website Fitkids voor meer informatie.

Hoe zit het met de ontwikkeling van de fijne motoriek?

De kinderen zijn vaak hypermobiel, net een beetje flexibeler dan andere kinderen. Motorisch zijn ze vaak wat onhandig of klunzig, en hebben ze moeite met klimmen of leren fietsen en zwemmen. Ook daar geldt de integratie van delen naar een geheel, bijvoorbeeld het bewegen van armen en benen tot een zwembeweging. Of fietsen en tegelijk opletten op het verkeer. Dat gaat allemaal minder makkelijk. Coördinatie is moeilijker, veel kinderen hebben dan ook tijdelijk begeleiding van een fysiotherapeut. Om sterker te worden, de conditie te onderhouden en fijnmotorische vaardigheden te trainen. En ook sociaal sterker te worden.

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe, Breda.

Hulpmiddelen

Soms kunnen hulpmiddelen nodig zijn, zoals een aangepaste tafel en stoel op school als je heel klein bent. Een ergotherapeut kan adviseren welke praktische hulpmiddelen je nodig hebt.

Hulp op school

Bijna één van de twee kinderen met NF1 heeft extra ondersteuning nodig op de basisschool. Ongeveer 40% van de kinderen volgt speciaal onderwijs. Op de middelbare school is dit vaak praktijkonderwijs. Als je leerproblemen hebt, is extra hulp op school mogelijk. Je krijgt dan vaak een neuropsychologisch onderzoek vooraf, zodat duidelijk is welke ondersteuning je nodig hebt.

Hoe kan neuropsychologisch onderzoek de scholen helpen?

Als het bijvoorbeeld gaat om aandachtstekort, instrueren we de omgeving zo veel mogelijk een ADHD-aanpak te hanteren, zowel thuis als op school. Je wilt voorkomen dat deze kinderen achter in de klas belanden bijvoorbeeld. We adviseren ouders met de school te spreken over het creëren van een rustige werkplek vooraan in de klas, niet naast het drukste kindje in de klas. Of de mogelijkheid bieden om af en toe op een rustig plekje te kunnen werken als dat nodig of gewenst is. Soms moeten deze kinderen zich motorisch even kunnen ontladen. Laat ze dan een rondje rennen op het schoolplein zonder dat dat gek wordt gevonden. Overigens is de ADHD bij kinderen met NF1 ook met regelmaat niet de ADHD waarbij impulsiviteit en hyperactiviteit specifiek op de voorgrond staan, maar worden de kinderen vooral qua aandacht afgeleid en zijn ze dromerig. Al zijn er zeker ook drukke en impulsieve kinderen onder de groep NF1’ers. De dosering van de medicatie is vaak lager dan die bij kinderen met enkel een ADHD zónder NF1. Kinderen met NF1 kunnen profiteren van de inzet van aandachtondersteunende medicatie. We onderzoeken in ons centrum indien nodig ook hoe kinderen mét en zonder medicatie functioneren op onderdelen van het neuropsychologisch onderzoek en we bevragen hun omgeving. Wat we zien is dat kinderen regelmatig net een wat sneller denk- en werktempo krijgen, dat de informatieverwerking wat kan opklaren en soms ook het werkgeheugen. Kinderen zeggen regelmatig dat het ‘rustiger is in hun hoofd’ en leerkrachten dat taken bv. beter worden afgemaakt. We volgen de medicatie een tijdje om ervoor te zorgen dat we niet onnodig medicatie geven en we denken na over de meest optimale dosering.

Zijn executieve functies (plannen en organiseren) ook lastig voor kinderen met NF1?

Het samenvoegen van delen naar een geheel doe je ook bij plannen. Planningsvaardigheden vinden de kinderen met NF1 ook lastiger, maar die zijn niet zo verstoord als het visueel ruimtelijk inzichtelijk denken. Vooral in combinatie met een aandachtsprobleem kan plannen lastig zijn. In de bovenbouw van de basisschool worden steeds meer planmatige vaardigheden gevraagd, terwijl deze kinderen er eigenlijk nog niet klaar voor zijn. Met de juiste ondersteuning (hoe gebruik je je agenda, hoe plan je een toetsweek, strategietraining: hoe pak je een taak aan?) kunnen deze kinderen geholpen worden.

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe, Breda.

Op school is er vaak weinig kennis over NF1. Het is voor ouders best lastig om uit te leggen wat het voor het functioneren van een kind in de klas betekent als het NFF1 heeft.

Wat kunnen jullie doen als kinderen met NF1 problemen op school hebben?

In overleg met ouders, school en kinderarts maken we een plan. Dat kan bijvoorbeeld medicatie zijn, in overleg met de kinderarts. We zijn medisch psychologen en geen schoolpsychologen. We doen meestal een rondetafelgesprek met school en ouders, en kunnen dan vanuit onze expertise de sterktes en zwaktes van het kind aangeven, maar ook de valkuilen. De school weet vervolgens zelf het beste wat hun mogelijkheden zijn. Dus samen met de school maken we dan een plan om bijvoorbeeld de planning en organisatie op school beter te laten verlopen. De school heeft vaak ook wel aanbod om kinderen daarbij te gaan helpen.

Welke adviezen kun je een school geven?

Geef kinderen met NF1 een zo rustig mogelijk plekje in de klas, met een kort lijntje naar de leerkracht. Bij concentratieproblemen kan het helpen om uitleg te herhalen of op te schrijven en lange opdrachten in kleinere stukjes te verdelen. Ook kan even bewegen tussendoor helpen om daarna weer beter te kunnen opletten. Voor sommige kinderen helpt het om te werken met een koptelefoon op. Structuur bieden en stappenplannen maken is voor alle kinderen fijn, en voor kinderen met NF1 nog net wat meer. Voor kinderen met NF1 die sociaal-emotioneel wat kwetsbaarder zijn, kan het helpen om sociale regels goed uit te leggen en te oefenen met situaties en herkennen van emoties, bijvoorbeeld met rollenspel.

Zijn de scholen ontvankelijk voor dit advies?

Scholen zijn heel bereid om mee te werken. Dat wil niet zeggen dat ze alles kunnen, maar ze zijn wel heel bereid en zoeken vaak ook naar oplossingen. Wij leggen ons onderzoek op tafel en sparren samen hoe ze de lessen daarop kunnen afstemmen. Ze hebben er vaak ook ideeën over. Met dertig leerlingen in de klas kan niet alles tot in detail worden uitgevoerd, maar dat geeft niet, als er maar een plan ligt waarop ze terug kunnen vallen en kinderen zich gehoord en gezien voelen.

Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht. Zij ziet al twintig jaar kinderen met NF1.

Een goede begeleiding op school is cruciaal. Ondersteunt Kempenhaeghe hier ook in?

We hebben onze eigen ambulante begeleiders, vroegere leerkrachten uit het speciaal onderwijs. Zij zijn werkzaam op de Berkschutse, een school gelieerd aan Kempenhaeghe. We kunnen deze ambulante begeleiders gericht inzetten om de vertaalslag te maken naar de school, daar waar ouders wat minder bij machte zijn om dat te doen. Zij gaan dan met de ouders naar school om ons onderzoek in jip-en-janneketaal toe te lichten en te zorgen dat er uitleg komt op school over wat NF1 is en wat het betekent voor het kind. Dat helpt enorm en wordt heel erg gewaardeerd in het land, omdat zo’n warme overdracht prettiger is dan het delen van alleen maar op papier. Dat we deze samenwerking hebben is een enorme meerwaarde van het onderzoek hier, omdat je ouders goed kunt ondersteunen in het delen van het verhaal. Niet zelden begint hier de kentering in positieve zin en zijn er ineens meer dingen mogelijk op school.

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe, Breda.

Schoolverzuim

Schoolverzuim door ziekte of vermoeidheid wordt op school vaak niet goed begrepen. Als je veel naar het ziekenhuis moet en veel lessen mist, vraag op school dan of ze willen meedenken over oplossingen. De jeugdarts of jeugdverpleegkundige (jeugdgezondheidszorg) van school kan je hierbij helpen. Ook zijn er consulenten onderwijsondersteuning van Ziezon die gratis advies en hulp kunnen bieden aan school en aan ouders.

School- of beroepskeuze

Leer- en gedragsproblemen spelen vaak een rol bij het kiezen van een school, een opleiding of werk.

Schoolkeuze

Het is belangrijk dat jij en je ouders goed kijken wat voor jou de beste mogelijkheden zijn. Een neuropsychologisch onderzoek kan daarbij helpen. Als een gewone school niet haalbaar is, zijn er basisscholen voor speciaal basisonderwijs (sbo), praktijkscholen of scholen voor voortgezet speciaal onderwijs (vso).

Beroepskeuze

Bij het kiezen van een beroep is het belangrijk om te kijken wat jouw sterke en zwakke kanten zijn.

Geven jullie ook advies over opleiding en werk?

Vermoeidheid speelt vaak een rol, waardoor het hebben van een voltijdbaan niet altijd haalbaar lijkt. We weten door onderzoek dat steeds vaker neuropsychologische factoren een rol spelen. Daarmee bedoelen wij onder andere de manier waarop iemands hersenen informatie ontvangen en verwerken. Soms kost dat voor iemand met NF1 meer energie. We hebben ook praatkaarten die zijn ontwikkeld in samenwerking met de Neurofibromatose Vereniging, de NFVN, Patiëntenvereniging Neurofibromatose . Dat zijn hulpmiddelen die je kunt gebruiken om het gesprek aan te gaan over NF1. Maar er zijn ook heel veel jongeren die wel prima een voltijdbaan kunnen hebben.

Op jongere leeftijd wordt al goed gekeken naar de vermogens van een kind, om vroegtijdig ondersteuning te kunnen bieden als dat nodig is. Zeker als er een Wajong aangevraagd zou kunnen worden. Bij de volwassenenzorg schakelen wij soms een maatschappelijk werker in. De patiëntenvereniging heeft hier ook informatie over. Mijn ervaring is dat mensen ook veel kunnen hebben aan lotgenotencontact. Ik denk dat de Cyberpoli daar ook een grote rol in kan gaan spelen. Informeren over welke routes je kunt bewandelen en welke stappen je kunt zetten; ook voor ouders kan dat soms een zoektocht zijn.

Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.

Als je bij je werk extra begeleiding nodig hebt, zijn er speciale bedrijven (via de Participatiewet) die dié kunnen bieden. Dit heet beschut werk. De ervaring die je daar opdoet kan je helpen aan en/of bij een volgende baan. Als je door NF1 niet volledig kunt werken, kun je een Wajong-uitkering aanvragen.

Psychosociale zorg

Met NF1 heb je meer kans op sociale, emotionele en gedragsproblemen. Ook kun je last hebben van vermoeidheid, onzekerheid of faalangst. Een maatschappelijk werker en/of een (kinder)psycholoog kan je dan ondersteunen. Dit heet psychosociale zorg. Het is belangrijk om op tijd hulp te vragen. De NF1-behandelcentra werken samen met het NF1-interventiecentrum Kempenhaeghe voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen: www.nf1-expertise.net. Je kinderarts kan je doorverwijzen.

Sociale vaardigheidstraining

Pesten is een probleem dat helaas voorkomt. Een weerbaarheidstraining kan zowel de pesters als de kinderen die gepest worden helpen. Soms wordt dit via school gedaan als de school een antipestprogramma heeft.

Praat erover ! Word je gepest? Vertel het aan iemand die je vertrouwt: je ouder(s), leerkracht of iemand anders. Pesten kan het gevolg zijn van onwetendheid. Door in je klas te vertellen wat het betekent om NF1 te hebben of door een spreekbeurt te houden, kunnen je klasgenoten je beter begrijpen.

Zelfstandigheid

Als je NF1 hebt, kost het soms meer moeite om zelfstandig te worden. Dagelijkse dingen zoals huishouden, koken of zelfverzorging gaan vaak niet vanzelf. Begeleid wonen kan dan een oplossing zijn, of je blijft wat langer bij je ouders of verzorgers wonen. Een organisatie als MEE kan je hierbij helpen.