Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan

Welke te vroeg geboren kinderen zie je?

Op de poli neonatologie van het Erasmus MC Sophia zien wij de kinderen volgens de landelijke aanbeveling follow-up. Ze worden zowel op medisch, motorisch als neuropsychologisch gebied gedurende acht jaar gevolgd. Gezien het grote aantal lukt het echter niet alle kinderen die hiervoor in aanmerking komen op te roepen. Dit is de situatie in meer centra in Nederland. Wij hebben in het Erasmus MC Sophia de prioriteit van de follow-up gelegd bij de kinderen geboren na een zwangerschapsduur minder dan 28 weken, kinderen met aangeboren ernstige cerebrale pathologie, dysmaturen, kinderen met ernstige BPD (bronchiale pulmonale dysplasie) en kinderen die een NEC (necrotiserende enterocolitis, vanaf stadium 2) hebben doorgemaakt.

Bij de overige kinderen die volgens de landelijke aanbeveling (prematuren geboren tussen de 28 en 30 weken zwangerschapsduur) een indicatie hebben voor deze follow-uppoli kijken we na de leeftijd van twee jaar, via een screenende methode, of en hoe we deze kinderen met hun ouders kunnen helpen zodat de zorg gewaarborgd is. Wij adviseren ouders als dit nodig is waar ze voor verdere diagnostiek en of behandeling terechtkunnen.

Hebben jullie naast de algemene poli ook expertisepoli’s?

We hebben twee aparte multidisciplinaire poli’s: de BPD-poli en de NEC-poli. De BPD-poli doen we nu ruim acht jaar. BPD is een chronische longziekte en wordt veroorzaakt door meerdere factoren. De belangrijkste zijn de vroeggeboorte met bijbehorende ontwikkelingsachterstand van de luchtwegen, longen en bloedvaten, de ademhalingsondersteuning en/of infecties die het longweefsel beschadigen. Hierdoor kan de verdere ontwikkeling van de longblaasjes en bloedvaten in de longen worden geremd. Hoe jonger je baby is en hoe langer het kind aan de beademing ligt, hoe groter de kans op de ontwikkeling van BPD. Er zijn verschillende gradaties van BPD, van mild tot ernstig. De neonatoloog ziet de kinderen met ernstige BPD samen met de kinderlongarts en de kindercardioloog met extra aandacht voor hart en longen, naast de andere aspecten die we normaal binnen de follow-up neonatologie bekijken.

Hoe lang volgen jullie deze kinderen met ernstige BPD?

We volgen deze specifieke groep kinderen langer dan acht jaar, namelijk tot aan de volwassenheid, waarna ze overgaan naar een longarts met speciale aandacht voor aangeboren longziekten of longziekten die ontstaan zijn vlak na de geboorte. Het is bekend dat veel volwassenen met BPD een lagere longfunctie en longstructuurafwijkingen hebben. Kinderen met ernstige BPD verdienen daarom levenslang aandacht.

Wat kunnen jullie doen voor kinderen met ernstige BPD?

Kinderen met ernstige BPD zijn voornamelijk extreem prematuur waardoor ze meer ernstige afwijkingen in hun ontwikkeling vertonen, zowel op het gebied van de longen en het hart als cognitief, motorisch en sociaal-emotioneel. Er worden extra onderzoeken gedaan om al deze ontwikkelingen goed in kaart te brengen, zoals bijvoorbeeld het in kaart brengen van structuur en functie van de longen en het hart door beeldvorming en functietesten. Zo nodig wordt hier de behandeling op aangepast.

Wat is de andere expertisepoli?

De NEC-poli, die net is opgestart, waarbij ook de kinderchirurg de kinderen gelijktijdig ziet. NEC is een ernstige darmontsteking die gepaard gaat met een verminderde doorbloeding (ischemie) van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). Een deel van deze kinderen heeft tijdens opname op de NICU alleen antibiotische behandeling nodig. Een ander deel moet geopereerd worden. Ook deze kinderen hebben een grotere kans op ontwikkelingsproblemen. De kinderen waarbij een groot deel van een darm is verwijderd komen op de aparte short-bowel (korte darm)-poli. Deze staat los van de neonatologie follow-up. Op de NEC-poli willen we eerdere herkenning van eventuele problemen en betere informatievoorziening voor ouders over wat hun en hun kind op korte en langere termijn te wachten staat.

Langer dan acht jaar?

De neonatale follow-up is nu tot en met acht jaar, maar we hebben steeds meer aanwijzingen en studieresultaten dat vroeggeboorte toch een langer durende impact heeft op deze groep kinderen, zoals bijvoorbeeld de kinderen met BPD. Ook veel jongvolwassenen hebben klachten die te maken hebben met hun vroeggeboorte. In de POPS-studie (Project On Preterm and Small for gestational age infants), een van de langstlopende studies, worden de te vroeg geboren kinderen nu tot en met de leeftijd van 35 jaar gevolgd. Deze uitkomsten zeggen iets over de zorg 35 jaar geleden. In de tussentijd is er veel veranderd, maar het zegt wel iets over de ontwikkeling van deze groep. Waar lopen ze als jongvolwassene tegenaan, hoe staan ze in de maatschappij en wat zijn de verschillen met niet te vroeg geboren kinderen Onze ervaring is dat veel jongvolwassenen op zoek zijn naar antwoorden. Hoe ze nu functioneren, heeft dat iets te maken met hun vroeggeboorte, en zo ja, kunnen ze er vervolgens iets aan doen om beter te functioneren? We krijgen ook regelmatig vragen van ouders of via Care4Neo over de relatie tussen vroeggeboorte en latere ontwikkeling. Dit is de oudste neonatologiepatiëntenvereniging van Europa en heeft als doel ouders van couveusekinderen een steuntje in de rug te geven.

Wat zijn de ervaringen tot nu toe op de follow-uppoli?

Op de poli vraag ik regelmatig hoe ouders de voorafgaande periode hebben ervaren. Er zijn ouders die zeggen: ‘Ik ben gecounseld voor de geboorte van mijn zoon/dochter, maar te negatief, want het valt eigenlijk allemaal wel mee, ik heb me onterecht zorgen gemaakt.’ Een andere groep zegt dat ze juist goed gecounseld zijn, want de ontwikkeling is zoals voorspeld of het valt inderdaad niet mee. De meeste ouders accepteren dat hun kind te vroeg geboren is, en dat daar bepaalde beperkingen bij horen. Het belangrijkste noemen ouders dat hun kind goed in zijn of haar vel zit. Vaak weten zij niet dat bepaalde dingen misschien beter kunnen. Met hen kijken we naar wat de mogelijkheden zijn om hun kind zich zo goed als mogelijk te laten ontwikkelen. Daarbij in acht nemend wat binnen het gezin haalbaar is. Soms is een doorverwijzing naar een ander specialisme (kinder- en jeugdpsychiatrie) nodig om bij bepaalde gedragskenmerken een diagnose te stellen. Hierdoor kan een adequate behandeling gestart worden.

Kun je een voorbeeld geven?

In deze digitale tijd zijn kinderen vaak meer bezig met gamen of andere onlineactiviteiten, dus kleine problemen met de grove motoriek vallen niet zo op, maar als we op de polikliniek een kind vragen om op een been te staan of te hinkelen, zijn de ouders verbaasd dat hun kind dat niet kan omdat dit in het dagelijks leven niet opvalt. Het is niet heel ernstig, maar het is wel iets wat mogelijk kan verbeteren. Bij bepaalde gedragskenmerken die door ouders beschreven worden, verwijzen we door om te kijken of er sprake is van een psychiatrische diagnose. Autisme en ADHD komen bij prematuren vaker voor dan in de normale populatie.

Helpt het ook?

Je kunt nooit helemaal precies voorspellen wat de doorverwijzing oplevert, maar vaak heeft het wel (enig) resultaat. Belangrijk is te realiseren dat je, zoals boven beschreven, met ouders bespreekt wat de mogelijkheden zijn en of dit haalbaar is. Anders zie je ouders en kinderen afhaken.

Welke problemen zie je op vijfeneenhalf- en achtjarige leeftijd?

Sociaal-emotionele (bv. ernstige driftbuien) en gedragsproblemen (bv. autisme, ADHD) komen vaker voor bij prematuur geboren kinderen dan bij de kinderen die op tijd geboren worden. Als hier aanwijzingen voor zijn, verwijzen we door om te kijken wat er aan de hand is. Er kan dan zo nodig een passende behandeling gestart worden.

Daarnaast melden veel ouders een of meerdere van de volgende problemen die hun of de school opvallen: concentratieproblemen, moeite met rekenen, dat hun kind trager is en problemen met verwerking van prikkels of informatie. Als je dit vroeg opspoort, kun je met de ouders en eventueel de school kijken of er aanpassingen mogelijk zijn zodat het kind zich beter kan ontwikkelen. Zet het kind bijvoorbeeld op de eerste rij, vraag een keer extra of het alles begrepen heeft en geef het bij een tragere verwerkingssnelheid wat meer tijd bij het maken van taken. Alleen het intelligentiequotiënt (IQ) zegt niet alles; ook als het kind een gemiddeld IQ heeft, kan het toch wat meer tijd nodig hebben. Tijdens de afgelopen coronaperiode hebben ouders meer inzicht gekregen in de schoolprestaties van hun kind. Helaas kunnen scholen niet altijd alles bieden wat een kind nodig heeft. De ene school heeft meer begeleidingsmogelijkheden dan de andere. Soms kiezen ouders een andere school waar wel de juiste begeleiding gegeven wordt.

Welke problemen zie je nog meer?

Op motorisch gebied zien we problemen als gevolg van een beschadiging in de hersenen, bijvoorbeeld na een infarct, vaak al voor of op de leeftijd van twee jaar. Dit uit zich als het moeilijker kunnen bewegen (cerebrale parese(CP)). Als een kind bijvoorbeeld op zijn of haar tenen loopt, kun je hieraan denken. Het is belangrijk om deze diagnose tijdig te stellen om een passende behandeling te starten.

Op vijfeneenhalf en acht jaar zie je meer lichte algemene problemen in de motorische ontwikkeling ontstaan omdat er meer van het kind verwacht wordt. Het zijn meestal de ouders of school die deze problemen rapporteren.

Zie je ook zestienjarigen die zich afvragen waar hun (gedrags)problematiek vandaan komt?

Er is nu veel meer openheid. Ook de patiëntenvereniging Care4Neo speelt hier een belangrijke rol in. Ex-prematuren lopen ergens tegenaan en niemand kan hun antwoord geven. Ze zoeken dan naar een relatie met de vroeggeboorte. De follow-up was twintig jaar geleden veel minder dan hij nu is en liep ook meestal maar tot maximaal twee jaar. De meeste gedragsproblemen en psychische problemen ontstaan echter later. Omdat we de kinderen nu tot en met acht jaar proberen te volgen en mogelijk op termijn nog langer, hopen we problemen op latere leeftijd te verkleinen.

Wordt daar ook een studie naar gedaan?

Op dit moment loopt er een landelijke studie (EPIDAF-studie) naar kinderen onder de 27 weken zwangerschapsduur waar alle academische centra aan meedoen. Met deze studie kijken we naar de ontwikkeling op twee en vijfeneenhalf jaar. We zijn nog bezig met het verwerken van de gegevens. Uit eerdere studies, ook internationaal, blijkt hoe ouder het kind is, hoe meer kans er is op problemen in de ontwikkeling in algemene zin. Ook de POPS-studie loopt nog. De deelnemers zijn nu 35 jaar.

Kun je dan nog wat doen voor die kinderen?

Voor de motorische, de psychische en sociaal-emotionele problemen kun je begeleiding en eventueel waar nodig een behandeling geven, maar eigenlijk hebben we studies nodig die laten zien dat deze begeleiding ook op langere termijn zinvol is. We hebben namelijk ook te maken met omgevingsinvloeden van school en gezin. Wat zijn daar de effecten van? Misschien moeten we die groep blijvend volgen. Daar is op dit moment nog niet zo veel over bekend. Daarnaast zijn er ook adolescenten die zich telefonisch met fysieke klachten melden, zoals spugen, buikpijn en moeheid waarvoor geen medische oorzaak is gevonden. De vraag is of dit gerelateerd is aan de prematuriteit. Om dit te kunnen zeggen, moet je de groep prematuren lang volgen.

Waar zie jij meerwaarde voor een klinisch werkende neonatoloog om bij de follow-up betrokken te zijn. Als neonatoloog sta je aan het begin van het starten van de behandeling van een te vroeg geboren kind. Ik merk zelf dat je als je ook betrokken bent bij de follow-up anders praat met ouders omdat je uit ervaring spreekt wat betreft kennis en expertise over de late gevolge van de vroeggeboorte. Belangrijk is het om collega-neonatologen die alleen op de NICU werken goed te informeren wat de langetermijngevolgen kunnen zijn. Ook bij medisch-ethische besluitvorming is dit van belang.

Kun je een voorbeeld geven?

Als in de eerste levensweek duidelijk is dat er zo veel complicaties zijn opgetreden dat de kwaliteit van leven op langere termijn zeer beperkt is, is het de vraag of je medisch nog zinvol aan het handelen bent. Waar de prognose zo duidelijk is, kan het medisch team samen met de ouders besluiten om de ic-behandeling te stoppen. Vaak echter is het toekomstbeeld niet zo duidelijk. Bijvoorbeeld bij een kind met BPD dat een infectie of andere medische complicaties heeft gehad, is het moeilijker te voorspellen wat dit op de lange termijn voor dit kind betekent. We kunnen van de terugkoppeling van onze bevindingen op de follow-up veel leren. Zo krijgen we steeds meer kennis en ervaring, die weer een steun kunnen zijn bij je besluitvorming in een andere situatie.

Wordt het belang van langer volgen al door iedereen ingezien?

De landelijke aanbeveling geeft follow-up tot en met acht jaar aan, alhoewel een aantal centra nog niet zover is. Bij de POPS-studie zijn bij 28 jaar nog vragenlijsten afgenomen waaruit ook blijkt dat deze groep tegen allerlei sociaalmaatschappelijke problemen aanloopt. Dit zien we ook in de dagelijkse praktijk door mensen die contact met ons opnemen. Dus het is zeer wenselijk om de ex-prematuren op langere termijn te volgen. Je zou kunnen starten met de hoogrisicokinderen. Op de BPD-poli gaan we deze specifieke groep kinderen al langer volgen.