Ondersteun ook de ouders van kinderen die te vroeg geboren zijn

Hoe komen ouders met vroeggeboren kinderen bij jou terecht?

Altijd op verwijzing van de kinderarts. Dat is langzaam uitgegroeid van af en toe een consult naar een stabiele patiëntenstroom die o.a. te maken heeft met gevolgen van vroeggeboorte voor ouders en kind.

Ben je in Deventer ook direct betrokken bij het landelijke follow-up programma vroeggeboorte?

De landelijke follow-up vindt echt plaats vanuit de academisch centra en de NICU’s. Het Deventer Ziekenhuis is geen academisch ziekenhuis. We doen wel follow-up, maar niet de landelijke. Er komen kinderen na vroeggeboorte op reguliere afspraken bij de kinderarts voor lichamelijke controles. Daar word ik in principe niet bij betrokken. Veel kinderen die uit de regio Deventer komen en in het UMC Utrecht of het Isala in Zwolle voor hun vroeggeboorte behandeld worden op de NICU worden na de periode op de intensive care overgeplaatst naar de afdeling Neonatologie in het Deventer Ziekenhuis (DZ). Als ze in Utrecht of Zwolle in de landelijke follow-up zitten, wordt soms aan ons gevraagd of de afspraak ook bij ons in Deventer kan plaatsvinden. Maar dat zijn geen grote patiëntenstromen. We doen dan het ontwikkelingsonderzoek bij het kind, samen met de fysiotherapeut hier in het ziekenhuis.

Waar let je op als psycholoog?

Hiervoor werkte ik in het AMC, waar we veel wetenschappelijk onderzoek deden naar te vroeg geboren kinderen. Ik heb geleerd om multidisciplinair te kijken naar deze kinderen, omdat ze op allerlei terreinen problemen in de ontwikkeling kunnen hebben. Dat kunnen combinaties van problemen zijn, bijvoorbeeld met de motoriek of de spraak-taalontwikkeling, maar ook gedrags- of cognitieve problemen komen voor. Het samenspel van deze problemen bij elkaar kan ervoor zorgen dat het kind vastloopt in de ontwikkeling. Dat hoeven niet altijd grote problemen zijn. Het is de combinatie van problemen die ook soms zorgt voor een stagnatie in de ontwikkeling.

Kun je een voorbeeld geven?

Een kind van een jaar of vijf dat naar de basisschool gaat en moeite heeft om in de kring te zitten en de instructies op te volgen van de leerkracht. Het kind kan niet al die informatie verwerken en tegelijkertijd omgaan met alle prikkels die er zijn in een kleuterklas. Dat zie je veel terugkomen bij te vroeg geboren kinderen, moeite met prikkelverwerking en informatieverwerking in het algemeen. Dit kan leiden tot aandachtproblemen, niet goed stil kunnen zitten of de kinderen trekken zich terug. Bij sommige kinderen kan dat dusdanig ingewikkeld worden dat het hen belemmert in de ontwikkeling.

Wanneer zie je een kind voor de eerste keer?

In het AMC begonnen we destijds bij twee jaar. De psycholoog deed dan een ontwikkelingstest. Dat doe ik nu in Deventer nog steeds, ik gebruik een standaard ontwikkelingstest, de Bayley Scales of Infant and Toddler Development. Dan kijken we naar de cognitieve ontwikkeling van het kind. De fysiotherapeut kijkt (met dezelfde test) naar de motoriek.

Zie je dan al alarmsignalen?

Die zijn er zeker, maar op jonge leeftijd is het moeilijk om precies te zien wat het is omdat ze nog zo jong zijn. Maar vaak zie je wel al dat een kind moeite heeft om de aandacht erbij te houden of problemen heeft met de motoriek, waardoor het belemmerd wordt in de cognitieve taken. Op die leeftijd zijn cognitie en motoriek nog heel erg met elkaar verweven. Of de spraak-taalontwikkeling loopt achter of een combinatie van al die dingen. Als je ziet dat het echt een combinatie is, moet je ingrijpen om de ontwikkeling vlotter te laten lopen.

Je ziet dus al dingetjes die niet goed lopen?

Dat klopt, en daarom is die follow-up zo belangrijk. Misschien moet een kind wel logopedie krijgen voor de spraak-taakontwikkeling, of moet het naar een speciaal kinderdagverblijf, met minder prikkels in kleinere groepen en met meer aandacht van leiding.

Welke problemen zie je met de prikkelverwerking? Wat valt op?

Bijvoorbeeld dat het kind druk is. Of dat het moeite heeft om meerdere dingen tegelijk te doen, iets motorisch doen en tegelijk kijken. Dat kun je soms subtiel al zien. Al is er nog niet een bepaalde test voor, want de Bayley geeft een globale ontwikkelingsscore en zegt niets over prikkelverwerking. Maar meestal kun je wel al zien hoe het kind met taakjes omgaat en hoe het zich gedraagt ten opzichte van een testleider. Sommige kinderen hebben zo veel moeite met prikkels dat ze zich helemaal van je afsluiten en weinig contact maken.

Wat kun je daaraan doen?

Bij een kind dat veel moeite heeft met prikkelverwerking kun je ergotherapie adviseren. Om te ontdekken welke prikkels lastig zijn voor een kind en op welke manier. Soms is een kind prikkelzoekend of prikkelvermijdend, dat moet je eerst goed uitzoeken. En als het weinig contact maakt, dan kun je kijken hoe de ouders wel contact kunnen krijgen. Daar zijn wel interventies voor bedacht, zoals Floorplay.

Is er ook kans op het ontstaan van een stoornis in het autistisch spectrum?

Soms wel, meestal niet, gelukkig. Het gaat natuurlijk om kleine aantallen, maar kinderen die te vroeg zijn geboren hebben een grotere kans op autistische kenmerken. Maar je moet er heel voorzichtig mee zijn, omdat het ook een bredere, neurologische oorzaak kan hebben. Problemen in de informatieverwerking hebben bij deze kinderen vaak een neurobiologische oorsprong (somatische oorzaak), maar je ziet het aan het gedrag, een gedragsmatige uiting.

Imitatie, is dat iets waar je op let?

Zeker! Als een kind je kan nadoen, is dat een teken van gedeelde aandacht. Als er geen imitatie is, leert een kind heel moeilijk. Dan zit het helemaal in zijn eigen wereldje en moet het leren van wat het toevallig zelf kan. Kinderen hebben de neiging af te kijken bij elkaar, bij ouders en broertjes en zusjes. Als dat er niet is, kan dat heel belemmerend zijn. Daarom is het ontwikkelen van gedeelde aandacht zo belangrijk bij jonge kinderen, dat is een basisvoorwaarde voor het imiteren.

Is dat nog bij te sturen?

Ja, zeker. Ik gebruik zelf de Floorplay-methode om dit uit te leggen aan ouders als kinderen wat ouder zijn. De Learning Tree van Greenspan (de leerboom van Greenspan) ligt eigenlijk ten grondslag aan de Floorplay-methode. Ik leg de ontwikkeling van een kind uit aan de hand van die boom. De wortels van de boom staan voor de sensorische informatieverwerking, de zintuiglijke prikkelverwerking, de basis van de ontwikkeling. De stam van de boom staat voor de communicatie, daar zit ook de imitatie in. De kruin van de boom staat voor de intellectuele, cognitieve ontwikkeling. De wortels en de stam heb je nodig om tot de kruin te komen. Als contact moeilijk is of een kind niet komt tot gedeelde aandacht, kan dat verschillende oorzaken hebben. Je moet dan kijken naar de wortels; hoe zit het met de zintuiglijke ontwikkeling en de motorische vaardigheden, hoe is het met de stam, waar zit het knelpunt, en daar kun je dan aan werken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een kind moeilijk contact maakt als het met je aan een tafel zit. Omdat het kind beweging nodig heeft om tot aandacht te komen. Dan kun je bijvoorbeeld met het kind op de grond gaan zitten en met een bal gaan rollen, waardoor het kind je wel aan gaat kijken en gaat imiteren. Je moet goed kijken naar wat het kind nodig heeft om tot gedeelde aandacht en tot imitatie te komen. Ieder kind is daarin anders.

Leg je dat ook zo uit aan ouders?

Als voorbeeld bij moeilijk contact zeg ik eerst dat ik zie dat het kind weinig oogcontact maakt. Dan vraag ik de ouders of ze dat ook merken. Dan vragen we ons samen af hoe dat zou kunnen komen, en als we het daarover eens zijn, gaan we het samen proberen te begrijpen. Dan vind ik die boom een heel handig hulpmiddel.

Even een sprongetje. Waar let je op als kinderen vijf jaar zijn?

Met vijf jaar kun je soms al een klein beetje impulscontrole zien en is er een begin van executieve functies, plannen en organiseren, maar die zijn nog moeilijk te onderzoeken op die leeftijd. Je kijkt of een kind een beetje taakgericht is. Kan het een opdrachtje uitvoeren, begint het van boven naar beneden figuurtjes aan te kruisen? Veel premature kinderen hebben er moeite mee om een opdrachtje zelfstandig uit te voeren. Het is interessant om te kijken hoe een kind het doet, hoeveel hulp het nodig heeft en hoe de informatieverwerking verloopt op dat moment.

Is informatieverwerking een probleem bij premature kinderen?

Als er problemen zijn op die leeftijd met cognitieve ontwikkeling, dan heeft het vaak te maken met informatieverwerking. Ze hebben meer tijd nodig om een opdrachtje te verwerken. Vaak omdat de informatie trager binnenkomt, maar soms zit het ook in de motoriek. Dan hebben ze moeite met de uitvoering en komen daardoor niet tot de opdracht. (Maar je kijkt natuurlijk ook naar de spraak-taalontwikkeling.)

Hoe zit het met aandachtproblemen?

Prematuur geboren kinderen hebben vaak problemen met de aandacht. Hoe ouder het kind, hoe duidelijker het wordt, omdat er een groter beroep wordt gedaan op al die functies. We spreken wel van ‘growing into deficit’, maar ik vind dat eigenlijk een nare term. Bij een kind van twee is het nog niet zo erg als het steeds opstaat van tafel, maar bij een kind van vijf is dat wel problematisch. Op vijfjarige leeftijd kun je beter zien waar het aan ligt. Of het kind afgeleid is door omgevingsgeluiden of door gedachten in het eigen hoofd, heeft het te maken met de aandacht richten of met volhouden. Ik adviseer soms om langer te ‘kleuteren’. Ik ben ervoor om de gecorrigeerde leeftijd aan te houden als een kind bijvoorbeeld naar groep drie gaat.

Wat versta je onder gecorrigeerde leeftijd?

Als een kind geboren wordt op de uitgerekende datum, gaan we ervan uit dat het kind volgroeid zal zijn. Een kind dat drie maanden eerder geboren wordt dan de uitgerekende datum moet hetzelfde kunnen als een kind dat drie maanden langer in de baarmoeder heeft gezeten. In dat geval ga je uit van de kalenderleeftijd, maar dat is eigenlijk niet eerlijk. Op tweejarige leeftijd kan drie maanden heel veel uitmaken, bijvoorbeeld dat het vijftig woordjes meer zegt. Tot zeker twee jaar moet je die maanden dat het te vroeg geboren is van de kalenderleeftijd af trekken, en dan kijken wat het kan voor een kind van die leeftijd, dat is dan de gecorrigeerde leeftijd.

Moet je op vijfjarige leeftijd ook nog naar de gecorrigeerde leeftijd kijken?

Met vijf jaar maken die drie maanden niet heel veel verschil meer, maar met twee jaar kan dat wel veel verschil maken.

Problemen met de executieve functies, wat kun je daaraan doen?

Dat komt heel veel voor. Leerkrachten vinden het vaak lastig om daarmee om te gaan. Het is handig om duidelijke adviezen te geven. Een kind van vijf jaar dat moeite heeft met executieve functies heeft een korte opdracht nodig. Geef niet drie opeenvolgende maar begin met één opdracht en kijk samen met het kind of het gelukt is. Soms heeft het met visueel overzicht te maken. Als het kind daardoor de aandacht kwijtraakt, kun je het helpen door een afdekblad te gebruiken. Dan staan er niet een heleboel opdrachten tegelijk op een groot papier, ze bekijken maar één ding tegelijk. Als het snel afgeleid is door veel prikkels, dan moet het een rustige plek krijgen in de klas. Heeft een kind juist prikkels nodig, dan moet het de ruimte krijgen om af en toe even door de klas te lopen, zodat het zich weer kan concentreren daarna. Dat moet je elke keer weer bekijken bij elk kind. Elk kind heeft wat anders nodig. Bij elke overgang naar de volgende groep moet je met de nieuwe leerkracht bespreken wat nu weer nodig is. Dat vraagt nogal wat van ouders.

Zijn ouders gevoelig voor adviezen?

Ze zijn er heel gevoelig voor en vragen er zelf om. Ze willen graag weten hoe ze hun kind kunnen helpen. De ouders zijn ook zeer gemotiveerd omdat ze aan het begin van het leven van hun kind vaak te horen krijgen dat er problemen kunnen ontstaan, bijvoorbeeld dat hun kind misschien later niet zal kunnen lopen of dat er andere problemen kunnen ontstaan, dus zijn ze er ook op gespitst om dit in de gaten te houden. Als de kinderarts merkt dat het kind op latere leeftijd problemen heeft op school, doe ik op zijn of haar verzoek vaak uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. Op achtjarige leeftijd kun je al die executieve functies goed bekijken. Dat is meestal ook op verzoek van ouders omdat ze het gevoel hebben dat de school onvoldoende grip heeft op de problemen. Ouders willen graag het beste voor hun kind. Ze willen weten wat er nou precies aan de hand is en wat de school kan doen om het kind te helpen. Dat willen alle ouders.

Je moet er niet van uitgaan dat de school dat meteen begrijpt?

Nee, zeker niet. Er zijn grote verschillen tussen scholen en leerkrachten in Nederland. Sommige scholen pakken het heel makkelijk op en andere niet. Het is ook super ingewikkeld om zo’n kind in de klas te hebben. Als je misschien wel dertig kinderen in de klas hebt, kun je dat ene kind niet altijd die speciale aandacht geven die het verdient. Daar is vaak wat hulp bij nodig.

De landelijke follow-up met acht jaar lukt vaak niet vanwege geld- en tijdgebrek. Wat zou je op achtjarige leeftijd willen onderzoeken?

Omdat de problemen op alle gebieden kunnen liggen, moet je daar ook naar kijken. Sowieso de executieve functies, de cognitie, de motoriek en de sociaal- emotionele ontwikkeling, het gedrag van het kind en de taal. Vijf jaar is nog erg jong. Als je dan een testonderzoek doet, kun je niet spreken van een IQ, je hebt het dan over een ontwikkelingsniveau. En dat kan variëren. Het kind kan een slechte dag hebben en dan heb je een slechte score. Op achtjarige leeftijd is dat beter te voorspellen. Maar het IQ is niet meer wat het vroeger was, een vast getal dat niet meer te veranderen is, dat is een achterhaald idee. Zelfs na acht jaar kan dat nog veranderen.

Is er dan nog wat aan te doen?

Acht, twaalf of achttien jaar, je kunt altijd wat doen. Bij prematuur geboren kinderen moet je ervoor zorgen dat wat erin zit, er ook uitkomt. Maar ze moeten vaak veel meer moeite doen om tot hetzelfde resultaat te komen als een ander kind. Ze komen er wel en het is dan ook goed, maar ze hebben er harder voor moeten werken. Ze moeten overzicht houden, hun aandacht richten en dat kost allemaal energie. En dan hebben ze soms nog moeite met de motoriek, bijvoorbeeld om een pen vast te houden. Als er op al die gebieden problemen zijn, dan kost dat veel moeite. Met slimheid kunnen ze dat compenseren, maar aan het einde van de dag zijn ze wel meer moe dan andere kinderen. Ouders hebben daar veel mee te stellen. Na school zijn ze dan niet te genieten.

Volg je de kinderen ook als ze ouder worden?

Ik zie ze alleen als er problemen zijn, als het goed gaat, hoor ik dat niet, helaas. Ik denk dat de meeste kinderen wel goed terechtkomen. In Nederland is de zorg best wel goed geregeld, er is veel mogelijk. Wat wel beter zou kunnen, is dat scholen beter geïnformeerd worden over deze problemen, zodat ze weten hoe zij deze kinderen kunnen helpen. In elke klas zitten wel kinderen die te vroeg geboren zijn. Ondersteuning van ouders vind ik ook heel belangrijk. We hebben het over het kind, maar de impact op de ouders is enorm.

Wat zouden we ouders moeten bieden?

Ik denk dat er standaard meer ondersteuning zou moeten zijn, tijdens die lange periode op de NICU en daarna op de neonatologie. Sommige kinderen liggen maandenlang in het ziekenhuis. We moeten ouders ondersteunen bij de hechting en het opbouwen van een relatie met hun kind. Het is niet standaard dat we ouders daarin ondersteunen. Zeker bij die heel vroeg geboren kinderen, 25-26 weken, is dat een enorme klus. Dat zijn ook de kinderen met de meeste problemen later. De relatie tussen ouders en kind staat echt onder druk als je op deze manier ter wereld komt.

Wat kun je de ouders nog meer bieden?

In het begin zijn ouders aan het overleven. Pas als ze thuiskomen en alles op de rit is, komen ze aan zichzelf toe en beseffen ze vaak pas hoe heftig het was. Soms is traumaverwerking nodig. Niet voor alle ouders, gelukkig gaat het met de meeste goed. Maar ik zie ook regelmatig ouders die echt een traumatische tijd hebben gehad, waardoor ze het lastiger vinden om hun kind echt goed te ondersteunen in zijn ontwikkeling. De kinderen zijn al zo kwetsbaar en hebben hun ouders extra hard nodig. Goede hulp is in het belang van het kind en sowieso ook van de ouders.

Is er nog iets wat je wilt zeggen?

Ja, wat ik heel goed vind in Nederland is het ToP-programma voor prematuur geboren kinderen. Dat krijgen ouder en kind standaard bij een zwangerschap onder de 32 weken. Ze krijgen thuis ondersteuning van een speciale fysiotherapeut om te kijken wat het kindje nodig heeft in zijn ontwikkeling, daarbij krijgen ze de eerste zes maanden hulp aan huis. Ik denk dat dat voor ouders heel prettig is in die eerste periode. Daar ben ik heel trots op, dat dat er is in Nederland.