Hij heeft drie weken aan de beademing gelegen

Kwam de vroeggeboorte onverwacht?

Ja, er was geen enkele aanleiding. Ik kreeg weeën en die waren niet meer te stoppen. In het streekziekenhuis op de eerste hulp kreeg ik injecties voor de longrijping, ik had al twee centimeter ontsluiting. Daarna werd ik naar het Amsterdam UMC, locatie AMC gebracht. Ik heb de bevalling toen nog vijftig uur kunnen rekken.

Hoe ging de bevalling?

Levi is via de natuurlijke weg geboren en hij deed het meteen goed. Hij had een apgar-score van 9, maar na zes uur werd hij moe van het ademen en kreeg hij saturatiedalingen (daling van de zuurstofverzadiging in het bloed). Toen is hij aan de beademing gelegd om hem rust te geven.

Hoe lang heeft hij beademing gehad?

Bijna drie weken. In de tussentijd hebben ze wel geprobeerd hem eraf te halen, maar dat lukte niet. Nadat hij dexamethason had gekregen ging het wel.

Waren er nog andere zorgen?

Hij heeft geen hersenbloedinkjes gehad of zo. Alleen de ROP-screening (test om de ingroei van bloedvaatjes in het netvlies te beoordelen) van zijn ogen was slecht, maar dat herstelde zich weer in de couveusetijd. Later werd een gehoortest gedaan en toen bleek hij aan een zijde doof te zijn. Dat is wel verbeterd. Hij is nu aan een kant slechthorend.

Hoe lang heeft hij in de couveuse gelegen?

Zeker tien weken. Hij heeft in totaal achttien weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan vijftien in het AMC en drie in het streekziekenhuis.

Hoe ging het met voeden?

In eerste instantie kolfde ik, de moedermelk kreeg hij via een neussonde. Dat hebben ze langzaam opgebouwd, eerst een paar milliliter en later steeds meer. Toen hij de kracht had, hebben we borstvoeding geprobeerd, maar toen was hij al aan de fles gewend, dus dat lukte niet meer.

Hoe ontwikkelde hij zich in die periode?

Best goed. Er was nog niets waaraan we merkten dat hij een beperking had overgehouden. Dat merkten we pas bij het ouder worden. We waren wel gewaarschuwd toen hij aan de dexamethason ging. Dat het een paardenmiddel was dat voor beschadigingen kan zorgen, en door de lange beademing zouden zijn longen beschadigd kunnen worden. Je wordt wel op van alles voorbereid.

Wat doet dat met je, als je dat hoort?

Je stapt in een trein en je weet niet waar je uit gaat stappen. Je reist van station naar station en vraagt jezelf steeds af wat er nog meer komt. Je weet niet waar je uiteindelijk stopt. Je staat in een overlevingsstand. Maar het helpt wel als je ziet dat hij het telkens goed doet.

Toen hij naar het streekziekenhuis terugging, hoe was dat?

Heel spannend. Je woont al vijftien weken in het AMC, het is zo vertrouwd geworden. De verpleegkundigen ken je goed en je weet dat het goed gaat. Dan moet je aan nieuwe mensen wennen en ineens heel veel zelf gaan doen: wassen, verschonen, eten geven, alles.

Hoe was de overgang van het streekziekenhuis naar huis?

Ook groot. De laatste drie dagen voordat je naar huis mag krijg je de 24 uurszorg voor je kind, ‘rooming-in’ heet dat. De verpleging is er wel voor als er iets misgaat, maar je moet alles zelf doen. Dat vond ik heel goed. Je slaapt ook bij je kindje, net als bij een gewone baby. En daarna lekker naar huis.

Zat je in het follow-upprogramma?

Ja, omdat het een extreme vroeggeboorte was. Levi werd voor bepaalde studies al gevolgd. Door de arts, maar ook door een psycholoog. Daarna heeft hij tot zijn tiende jaar controles gehad. Om de zoveel tijd kreeg ik een oproep. Met zes maanden, een jaar, twee jaar, vijf jaar, acht jaar en tien jaar. Hij is nu dertien jaar. Verder loopt Levi vanaf zijn tweede jaar bij het revalidatiecentrum Heliomare. Daar ging hij naar de vroegbehandeling.

Waarom ging hij naar Heliomare?

Hij ging niet kruipen of lopen, ondanks de fysio. Hij had ook geen rolbalans. Zodoende merkten we dat hij achterliep, ook voor de gecorrigeerde leeftijd. In Heliomare ging hij naar de peuterspeelzaal, daar werd hij door de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist goed bekeken en geholpen waar nodig.

Hebben jullie ook fysiotherapie aan huis gehad?

Ja, meteen nadat hij uit het ziekenhuis kwam kregen we wekelijks fysiotherapie. Dat heb ik als heel goed ervaren. We kregen allerlei oefeningen waardoor hij meer rolbalans kreeg. In kleermakerszit zitten en dan zijn heupen stabiliseren met je handen en zo. Het is nog niet helemaal goed, maar het gaat nog steeds vooruit om zo te zeggen.

Wie heeft het besluit genomen om hem naar Heliomare te laten gaan?

Dat waren de kinderarts, de arts in het AMC en de fysiotherapeut samen.

Hij zit er nog steeds?

Ja, na de zomer gaat hij daar naar het voortgezet onderwijs.

Hoe gaat het met leren?

Hij is superslim. Hij gaat havo doen. Hij heeft IQ-testen gehad en cognitief is hij heel slim, de beperking zit in zijn lichaam. Dat frustreert hem ook soms, dat zijn lichaam niet doet wat hij wil.

Kun je hem daarmee helpen?

Anderhalf jaar geleden heeft hij een moeilijke periode gehad, toen is hij geholpen door een orthopedagoog. Hij heeft ook EMDR-therapie gehad, voor wat hij heeft moeten meemaken, qua operaties en pijn. Dat is goed opgepakt op Heliomare met o.a. de hulp van psychologen.

Wat voor operaties waren dat?

Hij kreeg een PEG-sonde, maar dat is niet goed gegaan. Die hebben ze geplaatst door een zenuw, maar die zenuw was niet helemaal afgestorven. Hij heeft een jaar lang heel veel pijn gehad en we wisten maar niet waardoor dat kwam. Dat was heel traumatisch voor hem. De MIC-KEY-buttons moesten ook om de drie weken vervangen worden, normaal is dat om de zes weken. Zijn maagzuur is zo sterk dat het ballonnetje al na vier weken helemaal zwart was.

Hoe gaat het sociaal met hem?

Zijn leefwereld is wel beperkt. Iedereen gaat met het taxibusje naar school en naar huis. Zijn wereld is daardoor wel wat kleiner. Hij blinkt wel uit, in bepaalde dingen is hij heel goed, je hoeft maar een keer iets uit te leggen en hij weet hoe hij het moet doen. Hij is ook heel talig. Wij spreken Nederlands, maar zijn Engels is beter. Soms weet hij woorden beter in het Engels dan in het Nederlands. Zijn ruimtelijk inzicht is wat minder. Sommige dingen leer je spelenderwijs, maar hij zit in een rolstoel, dus dat is soms lastig. Maar dingen bouwen kan hij dan weer wel, hele huizen met etages en zo van duplo. maar inzicht in wiskunde heeft hij dan weer niet.

Hoe zie jij zijn toekomst? Waar gaat hij naar toe?

Ik denk dat hij zelfstandig kan wonen met hulp. Omdat hij cognitief slim is en een enorme drijfveer heeft om dingen te kunnen. Verder durf ik het niet te zeggen.

Maak je je wel eens zorgen?

Meer over hoe de wereld nu is in het algemeen, vooral richting kwetsbare groepen. Je maakt je al zorgen als je kinderen een avond gaan stappen, maar hoe dat in een rolstoel moet? Hijzelf is daar nog helemaal niet mee bezig. Hij begint nu een beetje te puberen.

Hoe uit zich dat?

Beetje opstandig, wat normale pubers doen. Maar ook gewoon met vriendjes en vriendinnetjes.

Hoe heb jij deze periode verwerkt?

Ik kreeg na 2,5 jaar pas de klap. Toen ben ik met psychologen gaan praten en ik heb zelf ook EMDR gehad om alles te verwerken.

Weet je waarom het pas na 2,5 jaar kwam?

Ik denk dat ik voor die tijd te druk was met overleven. Je bent helemaal op je kindje gericht en je cijfert jezelf helemaal weg. Na 2,5 jaar kon ik pas een beetje rust vinden en kreeg ik tijd om over dingen na te denken en terug te kijken op wat me allemaal is overkomen.

Heb je het als traumatisch ervaren?

Traumatisch niet, maar wel spannend. Ik zou het eerder een heftige periode noemen.

Heb je ook andere ouders leren kennen?

Ja, ik ben best lang in het ziekenhuis geweest en ik heb ook heel veel kindjes gezien die het niet hebben gered. Dan breekt je moederhart, als je die mensen ziet die afscheid moeten nemen. Dan ben je maar wat blij dat je kindje er nog is.

Hoe ging het met jullie als gezin?

We hebben veel aan elkaar gehad. Ik heb me heel erg teruggetrokken in die periode. Ik had niet de behoefte aan andere mensen of om mijn sociale contacten te onderhouden. Ik ben daardoor ook wel vrienden kwijtgeraakt.

Vind je dat erg?

Op dat moment wel. Als ik nu terugkijk denk ik dat het geen echte vrienden waren. Ik kon het toen niet opbrengen. Toch is dat pijnlijk.

Je hebt daarna nog een kind gekregen, hoe ging dat?

Dat was heel spannend. Ik heb eerst vooronderzoeken laten doen om te kijken wat de oorzaak van de vroeggeboorte van Levi was, daar kwam niks uit. Ik had net zoveel kans op een vroeggeboorte als ieder ander, ik hield er wel rekening mee dat het weer kon gebeuren. Ik had veel controles en kreeg speciale injecties om vroeggeboorte tegen te gaan. Maar met 21 weken kreeg ik al weeën. Die hebben ze weten te stoppen. Met 24 en 28 weken kreeg ik ze weer en met 32 weken lag ik in het ziekenhuis. Toen ik ’s nachts saturatiedalingen kreeg. besloten ze haar halen. Ze lag in stuit, dus is ze met een keizersnee gehaald. Ze deed het zo goed dat we dezelfde dag nog naar het streekziekenhuis mochten, dat was zo onwerkelijk! Met 36 weken had ik haar al thuis. Ze deed het echt super.

Zit zij ook in een follow-upprogramma?

Nee. Ze gaat goed, ze is nu zeven jaar.

Zijn die controles bij de neonatale follow-up belangrijk voor je zoals bij Levi?

In het begin wel omdat je goed de lijn kunt zien van groei en ontwikkeling van je kind. Maar later is het misschien meer voor de studie dan voor ons van belang. Want sinds zijn tweede jaar gaat Levi naar Heliomare en daar heb ik regelmatig gesprekken met therapeuten over de ontwikkeling van Levi. Dat vervangt het niet helemaal, maar je krijgt daardoor wel heel veel te weten.

Als ervaringsdeskundige, wat is een goed advies voor andere ouders?

Laat nooit de moed zakken en bekijk de dingen van dag tot dag. Maak je geen zorgen om de dingen die er nog niet zijn, en kijk niet te ver naar voren. En luister naar je moedergevoel. Dat is iets wat me er sowieso doorheen heeft getrokken.

Kun je een voorbeeld geven?

Levi heeft een beschadiging aan zijn longblaasjes waardoor een verkoudheid heel snel doorslaat naar een longontsteking. De huisarts onderschatte dat. We moesten het maar aankijken, het hoorde erbij en zo. Maar ik hoorde hem zo piepen dat ik naar het ziekenhuis belde, toen bleek hij een dubbele longontsteking hebben. Je voelt aan als het niet goed is. Je bent zo intensief met je kind bezig en kent het door en door. Je moet overal goed bovenop zitten.