Ik ben heel goed in Engels
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
Ben je wel eens naar het ziekenhuis gegaan om de couveuseafdeling te zien?
Volgens mijn moeder wel, maar ik weet dat niet meer. Het lijkt me eigenlijk wel leuk om dat nog een keertje te doen.
Je zit nu in Heliomare, hoe is het daar?
Het gaat goed en ik vind het leuk. Op school gaat ook alles goed. Ik ben heel goed in Engels. Ik kijk veel Engelse filmpjes.
Hoe gaat het rekenen?
Dat gaat ook goed. Sommige dingen snap ik niet helemaal, voor de rest is het goed.
In welke klas zit je?
Ik zit in een klas met allemaal kinderen met een beperking. In september ga ik naar de grote school. Dat vind ik wel leuk, maar ook wel spannend. Het is een grote stap voor mij. Ik denk wel dat ik het aankan. Ik ga naar de havo. In mijn klas zitten nog twee kinderen die ook naar de havo gaan, maar daar kan ik niet zo mee opschieten. Er zijn ook veel andere kinderen op die school die ik wel leuk vind.
Hoe is het met school gegaan tijdens de coronaperiode?
Mijn moeder en ik zijn best wel bang voor corona, omdat ik ook wat longproblemen heb. Dat zou best grote gevolgen voor mij kunnen hebben. Ik ben vanaf maart thuis geweest en voor de vakantie wel nog anderhalve week naar school. Na de vakantie ga ik weer naar school.
Wat vind je belangrijk in een vriendschap?
Samen lachen en samen gamen. Dat kan ik met mijn vrienden doen, ook online.
Mag je veel gamen?
Mijn moeder geeft aan wanneer ik moet stoppen. Er is geen vaste tijd. Meestal mag ik een à twee uur gamen, maar niet iedere dag.
Je zit nu veel in een rolstoel. Wat vind je daarvan?
Dat is wel normaal. Ik ben eraan gewend. Ik slaap thuis beneden, en ik doe daar ook mijn huiswerk en ik knutsel daar. Er zijn ook wel nadelen, maar daar kijk ik niet te veel naar.
Wat is het grootste nadeel?
Ik kan mama niet helpen en niet bij hoge dingen komen, en ik moet soms geholpen worden en dat is vervelend. Ik ben niet de enige in een rolstoel in de klas, maar wel de enige met zo’n beperking. Ik kan alleen niet lopen, ik heb ook spastische bewegingen met mijn armen en benen. Dat is ook een beperking eigenlijk.
Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis voor controle?
Ieder jaar een of twee keer. Een keer voor een behandeling en een keer voor controle. Ik krijg ieder jaar botox in mijn spieren gespoten zodat mijn spieren slapper worden, en daarvoor ga ik onder narcose.
Merk je verschil nadat je botox hebt gehad?
Ik merk niet echt het verschil, maar soms zijn mijn benen wel wat slapper. Het is meer voor mijn ouders. Met aankleden is het dan makkelijker. Ik heb klauwtenen en die zijn dan wat rustiger. Het werkt ongeveer drie maanden. Na een maand neemt de spierspanning weer toe.
Wat doen ze bij de controles in het ziekenhuis?
Dan luisteren ze naar mijn hart, kijken ze naar mijn oren en luisteren ze naar mijn longen. Meestal is dat een keer per jaar.
Jij bent vorig jaar ook geopereerd?
Ja dat klopt. Ik heb titaniumplaten gekregen in mijn knieën, omdat mijn knieën verkeerd groeien. Nu ben ik een stuk duurder. De platen zijn op mijn voorste groeischijf gezet en nu hopen we dat mijn benen recht groeien, zodat ik ze beter kan strekken. Het is alweer een jaar geleden en ik heb nog steeds pijn. Ze zeiden in het ziekenhuis dat de pijn drie maanden zou duren, maar moet je mij nu zien, ik heb nog steeds pijn. Ik zou namelijk graag op mijn knieën willen zitten, maar dat is heel gevoelig.
Denk je er wel eens over na, wat je hebt?
Ik denk wel eens, waarom kan ik niet gewoon lopen, en waarom ben ik niet net als alle anderen. Ik ben er niet echt boos over, soms wel verdrietig.
Wat helpt jou goed als je verdrietig bent?
Niet denken aan wat je niet kunt, je moet juist denken aan wat je wel kunt.
Kun je dat ook in het Engels zeggen?
Don’t think what you can’t do, think what you can do!
Hoe zie jij je toekomst?
Ik kijk naar wat ik nu doe en nog niet echt naar de toekomst. Ik verheug me wel op de havo straks.
Wat zou je later willen worden?
Ik heb er nog geen ideeën over. Bouwen kan ik heel goed. En zeggen hoe iemand iets moet bouwen. Ik heb ook veel ruimtelijk inzicht.
Waar blijkt dat uit?
Als ik een lege ruimte heb en ik pak wat meubels, kan ik ze zo neerzetten waar ze horen. Soms met spastische bewegingen, maar dat is nu zo. Ik dek ook heel veel de tafel en daar ben ik heel precies in. Als iemand eraan gezeten heeft, dan leg ik het weer goed.
Heb je het gevoel dat je nog vooruitgaat?
Ja, dat denk ik wel. Op motorisch vlak ook. Er is steeds nog verbetering. Op mijn rapport stond allemaal ‘goed’. Ik kan ook heel goed zwemmen voor mijn beperking, ik kan mijn hoofd namelijk niet omhooghouden. Met een speciaal masker voor mijn gezicht kan ik wel op mijn buik zwemmen.
-
Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).
-
Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.
-
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
-
Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.
-
Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.
-
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
-
Bregje Houtzager is klinisch psycholoog voor kinderen en jeugdigen in het Deventer Ziekenhuis.
-
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
-
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
-
Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.
-
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
-
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
-
Mirte is de moeder van Levi (13) die met 25 weken en 2 dagen is geboren. Levi heeft een CP (cerebrale parese). Mirte werkt zelf ook in de zorg.
-
Mirjam heeft twee te vroeg geboren kinderen. Manon (18) is de oudste. Mirjam is zelf ook te vroeg geboren. Mogelijk speelt er in haar familie bij vroeggeboortes een erfelijke factor mee.
-
Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.
-
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
-
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
-
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
-
Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.
-
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
-
Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.
-
Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.
-
Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.
-
Bob (53) is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.
-
Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.
-
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
