Het scenario dat geschetst werd was zo negatief

Kwam de geboorte onverwachts?

Fleur: Ja, eigenlijk wel. Er waren geen medische indicaties dat er iets fout was. Ik had een heel normale zwangerschap. Ik maakte me op een gegeven moment wat zorgen omdat er iets niet helemaal lekker voelde en ik ging voor controle naar het ziekenhuis, waar bleek dat ons kindje elk moment kon komen. Ik werd meteen opgenomen en een dag later is onze dochter geboren.

Hebben ze nog geprobeerd de bevalling te stoppen?

Na het onderzoek bleek dat ik al ontsluiting had en dat de weeën elk moment konden beginnen. Weeënremmers hadden geen nut meer. Steroïdeninjecties konden ze nog doen voor de longrijping, dat was alles. We hoopten dat we met bedrust week 28 nog zouden redden voor de longrijping. De artsen hadden zelf een week verwacht, maar de volgende ochtend werd ze geboren, dat zag niemand aankomen. Ze woog slechts 773 gram.

Je bent bevallen in Engeland, was dat de bedoeling?

We woonden en werkten toen in Londen, dus het was ook de bedoeling dat ze daar geboren zou worden.

Hoe ging de bevalling?

Fleur: Bizar snel, ook omdat we het niet verwachtten. Ik was dus bij mijn eigen ziekenhuis voor controle gegaan. Toen bleek dat ik al ontsluiting had, kreeg ik een eerste steroïde-injectie en ik ben toen direct per ambulance overgebracht naar een academisch ziekenhuis. De artsen hoopten de bevalling in ieder geval nog een week te kunnen uitstellen door bedrust. Valentijn is toen naar huis gegaan omdat hij niet in het ziekenhuis kon blijven. Ook was het plan om thuis verder in te pakken en zo de geplande verhuizing, de dag erna, door te laten gaan. Dan konden we in ieder geval na de bevalling in ons nieuwe huis trekken. Maar in de nacht kreeg ik al weeën en ik werd vervolgens ’s ochtends met spoed naar de verloskamer gebracht. Toen heb ik pas Valentijn gebeld, die toen nog net op tijd kon komen. Valentijn: De voorbereiding van de verhuizing was in volle gang. Mijn collega’s hebben me geholpen zodat ik alles uit mijn handen kon laten vallen. Fleur moest ineens naar een ander ziekenhuis, een academisch ziekenhuis. Ons eigen ziekenhuis mocht geen bevallingen doen onder 32 weken zwangerschap. We hadden geen keuze.

Kon Olivia gelijk zelfstandig ademen?

Ja, dat deed ze, maar om haar niet te belasten wilden de artsen een beademingsbuis in haar luchtpijp brengen, maar dat lukte aanvankelijk niet goed, waardoor ze het eerste kwartier zonder beademing zat. Dat las ik achteraf in haar dossier. Vervolgens heeft zij iets van vier dagen op de ventilator gezeten. Daarna is ze overgegaan op de CPAP, ook weer om haar niet vermoeid te laten raken.

Waren er verder nog bijzonderheden?

Helemaal niet, ze is gezond geboren. Behalve dat ze heel erg prematuur was, had ze niks. Ze moest buiten de baarmoeder verder groeien. Het infectiegevaar was wel extreem groot. Bij verdere onderzoeken die iedere week plaatsvonden, bleek dat met haar organen niets aan de hand was. In het begin heeft ze een navellijn gehad. Daarna kreeg ze er een centrale lijn via haar arm, die heeft ze best lang gehad.

Is er nog extra onderzoek gedaan, een MRI of een CT-scan van de hersenen?

Ze heeft best veel hersenscans gehad, zeker de eerste paar dagen en in de weken erna. Ze heeft ook een klein bloedinkje gehad bleek uit de scans.

Fleur, hoe is het jou in die eerste paar dagen vergaan?

Ik vond de bevalling echt traumatisch. Ik zag het niet aankomen en ik was er mentaal nog niet op voorbereid. Het is een proces waar je normaal gesproken ingroeit, ook samen, en dan krijg je ineens een kind. Op die manier is het echt traumatisch. Ook de dagen erna waren traumatisch, het scenario dat geschetst werd, was zo negatief.

Werd daar meteen over gesproken?

Op de eerste dag kregen we al een gesprek met de neonatoloog. We moesten rekening houden met dit en met dat, alle negatieve gevolgen die een prematuur maar kon hebben. Maar dat ze het nog niet wisten, dat dat uit onderzoeken moest blijken. En dat er infecties konden ontstaan, daar werd veel op gehamerd. Dat wil je allemaal niet horen. Je vraagt je af of je een gehandicapt kind hebt en je bent bang dat het nooit meer goed komt. Gelukkig is het tot nu toe anders gelopen.

Mocht je naar haar toe de eerste dag?

Ja, vrijwel gelijk. Ik zag Olivia twee uur na de bevalling op de ic.

Mocht je ook kangoeroeën?

Dat werd heel erg gestimuleerd. Hand op haar hoofdje en haar lichaam mocht al op dag twee. Op dag zes mocht ze echt uit de couveuse en lag ze op mij.

Hoe was dat?

Dat was doodeng. Er zaten zo veel slangetjes aan haar vast, ik was alleen maar bang dat het mis zou gaan. Er gingen al alarmen af als haar ademhaling veranderde. Ze stelden ons wel gerust, maar ik dacht, laat haar anders maar gewoon liggen. Je moet met alles leren omgaan.

Hoe ging het daarna, zag je vooruitgang?

Ja, na de eerste week, ook omdat ze geen infectie had opgelopen. Ze ging van de ventilator af, dat was een hele verandering. Ook met de voeding ging het goed. Na week twee kreeg ze een kleine terugslag, omdat ze de voeding niet goed accepteerde. Ze moest toen weer terug aan de lijn. Ze had ook een opgezette buik, en omdat ze geen risico wilden nemen kreeg ze antibiotica. Dat is een paar keer gebeurd. Achteraf gezien was het geen infectie, maar uit voorzorg geven ze dan antibiotica. Ze heeft ook acht keer een bloedtransfusie gehad, over de hele periode. Vanwege haar lage Hb-waardes, maar dat is bij een extreme prematuur vrij normaal hoorden we later. Echte grote tegenslagen heeft ze niet gehad. Ze heeft nooit iets aan haar organen gehad.

Kreeg ze borstvoeding?

Ik heb melk afgekolfd. Ze heeft volledig moedermelk gehad. Via een sonde werd die ingebracht.

Hoe lang heeft ze in het ziekenhuis gelegen?

Ze heeft vijf weken in het academisch ziekenhuis gelegen waar ze geboren is. Daarna is ze naar het andere ziekenhuis gegaan waar ze eigenlijk geboren zou worden. Het was uiteindelijk twaalf weken bij elkaar. Eerst de NICU, daarna de high care en uiteindelijk de special care.

Hoe was de overgang naar huis?

Vier weken voor de uitgerekende datum, rond week 36, was ze klaar om naar huis te gaan. Daar schrokken we wel van. Ze was toen net twee kilo. Maar we werden goed voorbereid, dat was heel relaxed. We hebben drie dagen en twee nachten in het ziekenhuis rooming-in gedaan. Ze was bijna 37 weken en woog 2,3 kilo toen ze thuiskwam. Dat was heel gek omdat de zorg voor haar zo lang uit onze handen was geweest. Als iets niet ging, dan deed de verpleging het wel. Je helpt een beetje en staat erbij te kijken. Het besef dat je het ineens alleen moet doen, is dan heel raar. Je voelt je heel kwetsbaar. Ze had medische zorg nodig, medicijnen en vitaminen die we toe moesten dienen. We waren gewend aan de monitors, we wisten precies hoe het ging met haar hart en ademhaling. Die zekerheid was er thuis niet. Dat voelde best wel eng.

Kreeg je ook hulp thuis?

Kraamzorg, zoals die in Nederland bestaat, heb je in Engeland niet. Als je thuiskomt, ben je op elkaar aangewezen.

Kregen jullie wel fysiotherapie aan huis?

Dat had gekund, maar voor Olivia was dat niet nodig, ze bewoog zoals ze moest doen, zoals ieder ander kind van die leeftijd. Ze was alleen best wel laat met lopen, ze heeft zich eerst heel lang op haar knieën voortbewogen. Een heleboel andere dingen leek ze wel goed te doen, vooral fijn motorisch. Achteraf gezien denk ik wel dat het handig was geweest als ze iets meer zorg had gehad van een fysiotherapeut, maar de kinderarts in Nederland zei dat die knieloopfase niet direct kwam door haar vroeggeboorte.

In Nederland helpt een fysiotherapeut de ouders met allerlei adviezen en trucjes, in Engeland niet?

Er was toen geen medische noodzaak. Toen we in Nederland kwamen was zij een jaar en ze is toen in het Amsterdam UMC, locatie VU medisch centrum door een fysiotherapeut bekeken. Die vond het ook niet noodzakelijk om fysiotherapie op te starten.

Dus haar ontwikkeling hebben jullie zelf gevolgd?

Ja, maar ik moet er wel bij zeggen dat ze in Londen onder regelmatige controle stond van de neonatoloog. De eerste periode hadden we elke twee weken controle. Toen we naar Nederland verhuisden was dat nog elke maand.

Hoe heb je het neonatale follow-upprogramma ontdekt, toen jullie weer in Nederland gingen wonen?

Ik heb het zelf gevonden via internet. Toen we wisten dat we naar Nederland gingen verhuizen, ben ik gaan googelen, hoe het zit met de zorg voor prematuren in Nederland. Toen zag ik dat er een nazorgpoli is voor neonatologie en dat ik haar moest aanmelden bij een academisch ziekenhuis. Ik vroeg de huisarts om een verwijzing, maar die zei doodleuk dat ik ook naar het consultatiebureau kon gaan. Gelukkig had ik overal al gelezen dat premature kinderen absoluut niet naar het CB moeten omdat daar geen rekening wordt gehouden met hun gecorrigeerde leeftijd en ze zelf een afspraak moeten maken bij het VUmc. Daar werden we heel snel gezien en dat was fantastisch. Heel gestructureerd.

Hoe is de begeleiding nu?

We zitten in het follow-upprogramma bij het VUmc. Daar is haar hele dossier heen gestuurd vanuit Engeland. Zij hebben zich helemaal ingelezen. Een neonatoloog en een kinderfysiotherapeut hebben een controleschema op maat gemaakt. Ze is extreem prematuur en moet naar een academisch ziekenhuis voor grote afspraken, maar ze heeft zich zo goed ontwikkeld dat het niet nodig is dat ze voor alle afspraken daar naartoe gaat. Dus de rest gebeurt in het lokale ziekenhuis.

Hoe doet ze het in jullie ogen?

Heel goed. Dat had ik nooit gedacht toen ze werd geboren. Er zijn heel veel dimensies waar je naar kijkt: hoe ze zich gedraagt, fysiek groeit, hoe ze bepaalde dingen oppakt. Bij normaal geboren kinderen zit daar ook variatie in. Ze is vrolijk, communicatief en het zonnetje in huis. We hadden er vertrouwen in dat ze alle mijlpalen zou halen voor haar gecorrigeerde leeftijd. Ze ging kruipen wanneer dat moest en sommige dingen deed ze zelfs eerder. Het enige waar ze laat in was, was lopen. Maar ook dat was niet extreem laat. Ze was een tijdje kleiner dan gemiddeld, maar dat heeft ze na een paar maanden weer ingehaald.

Terugkijkend, hoe heb je alles ervaren?

Heel lang was het traumatisch. De bevalling en ook de eerste periode omdat we geen normale kraamtijd hadden. Ik was best een beetje boos waarom dit ons nou moest overkomen. Toen het thuis steeds beter ging en er niets aan de hand bleek, kon ik het een beetje loslaten.

Ben je het nu kwijt?

Ja, ook omdat we een tweede kindje hebben gekregen, met een normaal voldragen zwangerschap. En ook omdat het goed gaat met Olivia. Als dat niet zo zou zijn, zou je er ook constant mee geconfronteerd worden en dat is niet zo. Ik heb nog heel lang de piepjes van het ziekenhuis in mijn hoofd gehad. Ik weet nog precies hoe dat klonk. Daar heb ik nu geen last meer van.

Ben je lid van de oudervereniging?

Ik heb er eigenlijk niet zo’n behoefte aan. Als ze problemen had gehad wel, maar omdat ze die niet heeft, haal ik er niet zo veel uit. Ik ben ooit lid geweest van een Facebookpagina voor ouders van prematuren. Daar werd ik zwaar depressief van omdat mensen vooral posten over de negatieve aspecten. Ik werd daar onzeker van, en was bang dat ze misschien nog dingen zou krijgen. Dat was heel deprimerend. Valentijn: Dat heb ik nog. Als ze nu een stap vooruitzet, is dat geweldig, maar ik heb altijd in mijn achterhoofd dat we ons voor moeten bereiden op een terugslag. Ik heb die slechte start altijd in mijn achterhoofd. We hebben de hele periode ook anders ervaren. De eerste dag kon je niks met mij beginnen. Ik probeerde het rationeel te benaderen en via het internet uit te vinden wat ons te wachten stond. De statistieken die ik vond en daarmee het perspectief, waren heel deprimerend. Toen ging er een knop om bij mij en ging ik van dag tot dag leven. Ik vond het niet fijn in het ziekenhuis, maar ik kijk geen moment terug op een vervelende periode. We waren daar immers met z’n drieën, ik heb heel veel tijd met Olivia doorgebracht omdat Fleur moest kolven. Daar kreeg ik gelukkig de ruimte voor van mijn werkgever. Dat was heel fijn, en ben ik ze erg dankbaar voor. Fleur: Een kanttekening is wel de ziekenhuiservaring. De omgeving van het ziekenhuis en de support die je krijgt is heel belangrijk. Het academisch ziekenhuis waar ze geboren is, ligt in een slechtere wijk in Londen. Het is een heel oud ziekenhuis. In Nederland zouden ze dat niet accepteren. De faciliteiten voor ouders daar zijn niet vergelijkbaar met een Nederlands ziekenhuis. Daar hebben we vijf weken gezeten en we werden er met de dag gekker. Valentijn: Ik heb er een logboek van bijgehouden. Er werden veel fouten gemaakt, vooral doordat de belasting van het ziekenhuispersoneel heel erg hoog was. De situatie veranderde toen we naar een privéziekenhuis gingen (waar Olivia in eerste instantie geboren had moeten worden). Ze kreeg haar eigen NICU-kamertje omdat ze in quarantaine moest (i.v.m. overplaatsing uit het academisch ziekenhuis) en ze had een-op-eenverzorging van een verpleegkundige. Die tweede periode was relatief heel fijn. We waren gewoon met elkaar. Ik vond het prima daar te zijn.

Dat klinkt als een zware tijd?

Fleur: Ik werd dezelfde dag al uit het academisch ziekenhuis ontslagen na de bevalling, en dit ziekenhuis was een uur rijden vanaf waar wij woonden. We moesten er iedere dag naartoe, dat reizen was heel vermoeiend. Valentijn: Wat ik ook moeilijk vond was dat er kindjes waren op de ic waar het niet goed mee ging, soms met fatale afloop. We kwamen op een dag bij Olivia’s zaal en toen mochten we er niet in. Er stonden allemaal mensen om haar bed, druk in de weer. Het bleek uiteindelijk om het jongetje naast haar te gaan, die het helaas niet heeft gered. Dat vond ik een van de moeilijkste gebeurtenissen in dat ziekenhuis. We zagen de ouders van dat jongetje elke dag, zaten in een soortgelijke situatie, en dan komt zoiets dubbel hard aan, we voelden enorm mee met die ouders.

Hebben jullie advies voor andere ouders die dit meemaken?

Houd je zo veel mogelijk aan het protocol van het ziekenhuis, bijvoorbeeld met handen wassen. Laat de hygiënemaatregelen niet versloffen, zoals we dat bijvoorbeeld bij veel ouders in het academisch ziekenhuis zagen. Probeer er zo veel mogelijk te zijn. Dat we elke dag met haar konden zitten en huid-op-huidcontact konden hebben, was heel fijn. En ik denk dat ouders heel veel moeten vragen aan de artsen. Er worden heel veel dingen verteld en de mensen kunnen dat niet allemaal in een keer opnemen of begrijpen. Je moet goed weten wat er gaande is. Daarom hebben we heel veel doorgevraagd. Omdat we het interessant vonden, maar ook omdat we haar situatie beter wilden begrijpen, we wilden elk detail weten. Je zit zeven uur per dag naast de couveuse en we wilden graag weten wat we zelf voor haar konden doen. We lazen haar boekjes voor want er werd gezegd dat het goed was om de stem van de ouders te horen.

Zijn jullie over het algemeen wel tevreden over de informatie die jullie kregen?

We kregen heel veel negatiefs te horen en dat was ook logisch, maar ik denk dat ik meer van de positieve kant had willen weten, dat het niet per se zo slecht hoeft af te lopen. Ik snap dat het moeilijk is voor de artsen, het is hun plicht om de ouders te waarschuwen voor wat er allemaal mis kan gaan. Maar ik had liever een betere balans daarin gezien. Dat ik ook wat meer positiefs had gehoord.