Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt

Keely en Desiree, jullie zijn te vroeg geboren, wat weten jullie ervan?

We zijn geboren in Leiden, in het LUMC, en we hebben in totaal drie maanden in het ziekenhuis gelegen. We zijn geopereerd en hebben bloedtransfusies gehad. Dat hebben onze ouders ons allemaal verteld.

Weten jullie je geboortegewicht nog?

Keely: Ik was 637 gram. Desiree: Ik 718 gram.

Hoe is het daarna met jou gegaan, Keely? Hoe ging het bijvoorbeeld op school?

Keely: Ik ben in groep vier blijven zitten want ik had veel moeite met lezen. Uiteindelijk zijn ze er in groep zeven achter gekomen dat ik dyslexie heb. Veranderingen, daar kan ik niet tegen, dan word ik zenuwachtig. Ik kan dan een week van tevoren al niet slapen. Dan maak ik me zo druk om wat er gaat gebeuren, en als het is gebeurd, dan is het goed, maar ik moet er wel erg aan wennen.

Op de basisschool had je problemen met lezen. Kon je je aandacht er niet bij houden?

Dat kan ik me niet meer herinneren. Maar ik heb er nu geen moeite mee, dus ik denk dat ik er toen ook niet zo’n moeite mee had.

Je hebt een klas overgedaan?

Ja, maar mijn zusje bleef daarna ook zitten, en toen kwamen we weer bij elkaar in de klas. Het was een kleine school. Sindsdien hebben we steeds bij elkaar in de klas gezeten. Dat heeft wel invloed gehad, omdat Desiree heel veel gepest werd op school. Dat was een lastige periode. Op de middelbare school bleek dat ik op de basisschool niet alles eruit had gehaald wat ik zou kunnen.

Had je een leerachterstand Keely?

Niet zozeer, maar ik was te laag begonnen en ze kwamen er al snel achter dat dat te makkelijk was. Ik ging een niveau hoger, maar daarvoor moest ik naar een andere school. Toen kwam daar weer het veranderingsprobleem bij. Het jaar daarna had ik hetzelfde probleem. Het niveautje hoger was nog te makkelijk, dus ik moest weer naar een andere school. Ik denk dat ik daardoor nu wel iets beter om kan gaan met veranderingen, ik moest wel. Ook omdat ik snel wist wat ik later wilde worden. Ik wilde graag juffrouw worden en naar de Pabo gaan, daar zit ik nu ook.

Op welk niveau ben je uiteindelijk uitgekomen op de middelbare school?

Op vmbo-theoretisch. Dat heb ik ook afgemaakt.

Deed je aan sport?

Heel veel taekwondo. Een aantal jaar. Dat ging mij wel goed af.

Had je geen problemen met de motoriek?

Jawel, maar ik heb ergotherapie gehad voor mijn oog-handcoördinatie. Die was niet goed genoeg denk ik. Mijn moeder vertelde mij dat ik niet goed zakjes kon vangen bijvoorbeeld, daar kwamen zij bij de follow-up achter.

Hoe ging het contact maken met anderen?

Dat ging mij makkelijk af. Ik had heel snel nieuwe vrienden. Toen ik naar een andere school ging, ging een vriendin ook mee. Ik kende altijd iemand in de klas. Dat gebeurde gewoon. Daar had ik geluk mee.

Hoe zou jij jouw leven beschrijven, Keely?

Ik ben heel snel vermoeid, vooral als ik een paar dagen niet goed heb geslapen. Dan heb ik koorts en moet ik twee dagen goed bijslapen. Daar kan ik niet echt goed tegen. Ik heb best wel snel stress en daar word ik ziek van, buikpijn, overgeven.

Denk je dat er een relatie is tussen wat je nu hebt en die vroeggeboorte?

Ik heb heel lang gedacht dat ik er goed vanaf ben gekomen. Ook omdat het bij Desiree heel anders is gegaan en bij een vriendin van ons ook. Ik dacht dat ik gewoon geluk heb gehad. Totdat ik me op latere leeftijd steeds meer ging afvragen of iets door mijn vroeggeboorte komt of dat het van mijzelf is. Toen ben ik een maand of drie geleden bij Care4Neo gegaan om daar meer informatie over te krijgen.

Wat heb je daarvan opgestoken?

Dat stress toch door de vroeggeboorte kan komen, omdat meerderen er last van hebben. Er zijn soms gastcolleges van wetenschappers over onderzoeken. En bij Care4Neo zie ik lotgenoten en leeftijdsgenoten.

Hoe kwam je op het idee om daarnaartoe te gaan?

Via mijn moeder. Ze dacht dat dat wel iets voor ons was.

Ga je er regelmatig naartoe?

Eens in de maand is er een bijeenkomst. Het is nu online vanwege de coronamaatregelen. We hebben vorige week een bijeenkomst gehad. Die stond in het teken van verhalen delen. Dat vind ik wel fijn om te doen. Je komt er steeds meer achter dat het niet aan jou ligt.

Zit je daardoor beter in je vel?

Ja, omdat ik weet waar iets vandaan kan komen. Ook al kan niemand er wat aan doen, het geeft me een fijner gevoel.

Je zit op de Pabo, in welk jaar?

Ik zit in de tweede, maar ik ga dit jaar overdoen. In het begin van dit jaar heb ik een astma-aanval gehad waar ik heel vermoeid uit kwam. Mijn studie deed ik op halve kracht. Toen kreeg ik corona. Dat was in februari. Ik heb er niet heel veel last van gehad, maar ik was daarna wel heel snel vermoeid. Ik heb het een tijdje geprobeerd, maar ik kon me niet concentreren op mijn schoolwerk. Samen met school heb ik besloten een tijdelijke stop in te lassen en volgend jaar opnieuw te beginnen.

Heb je daar goede verwachtingen van?

Ja, maar ik ben wel huiverig om volgend jaar fulltime school en stage te doen. Ik moet ook reizen voor mijn opleiding. Maar ik wil dit al heel lang doen. Dit is mijn toekomst.

Desiree, vertel eens hoe het met jou ging op de basisschool?

Ik heb heel veel beren op de weg gehad. Ik heb een open ductus Botalli gehad, waarvoor ik geopereerd moest worden, en mede door de intubatie werken mijn stembanden niet helemaal goed, waardoor ik heel kortademig ben. Ik heb ook ADHD, het was bij mij vaak te veel en ik schoot snel uit mijn slof. Andere kinderen vinden dat leuk, als ze een reactie bij mij kunnen uitlokken. Ik ben daardoor vanaf groep vier tot en met groep acht veel gepest.

Voelde je je ook anders?

Ja, ik heb me heel anders gevoeld dan anderen.

Zat je vaak in je eentje in de klas?

Ik had twee vriendinnen, maar als er iets gebeurde, dan waren ze nergens te bekennen.

Heb je dagelijks last van je kortademigheid?

Ja, elke dag, traplopen is echt niet leuk. Ik werk in de gehandicaptenzorg en we hebben drie verdiepingen, zonder lift. Ik moet het rustig aan doen. Mijn hartslag is hoger omdat ik moeilijker aan mijn zuurstof kom. Ik moet mijn energie goed verdelen.

Heb je wel aan sport gedaan?

Ik heb wel gesport, maar omdat ik veel lichamelijke klachten had, was het moeilijk om te blijven sporten.

Krijg je medicijnen voor je ADHD?

Niet meer. Ik heb daarvoor altijd Ritalin® gehad, methylfenidaat. Dat heb ik heel lang gebruikt. Het werkte in het begin erg goed, maar de dosering moest steeds omhoog omdat ik ouder werd, en op een gegeven moment was ik mezelf niet meer. Ik zat op de bank voor me uit te staren. Toen kreeg ik andere medicijnen, die werkten heel goed. Dexamfetamine, maar na een jaar of twee werd die uit het schap gehaald. Toen kreeg ik Amfexa. Dat zou hetzelfde werken, maar ik had er geen baat bij.

Hoe ben je door de basisschool heen gekomen?

Ik lag niet lekker in de klas, ik was depressief en wilde niks, ook niet naar buiten, en niemand snapte waarom. Ik viel heel erg buiten de boot. Ik was een beetje het lelijke eendje, daar kun je het mee vergelijken. Zo voelde ik me ook.

Wat heb je na de basisschool gedaan?

Ik heb de basisschool afgemaakt en daarna twee jaar speciaal onderwijs gedaan. Een grote klas was niet goed voor me, ik viel helemaal weg. In een kleine klas kreeg ik de aandacht die ik nodig had. Ik ging op een gegeven moment zelfs graag naar school, dat had ik nooit gehad. Omdat het goed ging, wilden ze dat ik weer naar het regulier onderwijs zou gaan, maar daar was ik heel erg op tegen. Ik zat eindelijk lekker, kreeg de aandacht die ik nodig had, en de leraren hadden meer begrip. Na veel gesprekken ben ik naar vmbo-t gegaan en heb ik autotechniek gedaan.

Je hebt autotechniek gedaan en je werkt nu in de gehandicaptenzorg? Dat is een verschil?

Ja, na vmbo-t heb ik mbo gedaan. Ik wilde graag bij Defensie werken, als vrachtwagenmonteur. Daar ben ik doorheen gekomen. Keuringen netjes gehaald, maar met moeite. Heel hard gewerkt om dat te halen. Toen moest ik voor controle naar het Radboud ziekenhuis, ik was er tien jaar niet geweest maar ze herkenden me meteen als ‘die pittige tante’. Daar overtuigden ze me ervan dat deze baan bij Defensie met mijn fysieke conditie niet haalbaar was. Als ik 5 km in 24 minuten zou moeten halen, zou dat niet lukken. Zelf was ik liever doorgegaan. Als ik iets wil, dan ga ik daarvoor, dan moet het lukken, hoe dan ook. Dat kan een goede eigenschap zijn, maar ook een valkuil.

Je praat over jezelf met veel inzicht? Kun je anderen ook duidelijk maken hoe je in elkaar zit?

Ik vind dat heel lastig. In het begin heb ik daar veel gesprekken over gehad met mijn moeder omdat ik zelf niet precies wist hoe ik in elkaar zat en waarom ik bepaalde dingen deed. Na redelijk wat therapie ben ik erachter waarom ik doe wat ik doe en ben hoe ik ben.

Je bent nu tweeëntwintig, hoe gaat het met je?

Ik woon sinds kort op mezelf. Het is wel een uitdaging, maar ik woon gelukkig niet alleen, ik ben twee maanden geleden gaan samenwonen met mijn vriend. Die heeft ook een paar ‘afkortingen’, dus het is voor ons allebei redelijk lastig. Ik heb veel steun gehad van mijn zus. Vooral plannen, daar heb ik zo’n moeite mee. Ik heb veel verschillende agenda’s gehad.

Je zus Keely kon je goed helpen?

Ja, toen ze die opleiding is gaan doen, heeft ze handvatten gekregen om kinderen die een ‘afkorting’ hebben te helpen. Ze is er ook nooit te beroerd voor. Dat maakt haar niet uit. Als ze kan helpen, doet ze dat.

Je hebt moeite met plannen en organiseren, dat hoort een beetje bij ADHD?

Om het opgeruimd houden, daar hebben we zo veel ruzie om gehad. Vrienden maken en houden dat is echt lastig.

Waar lopen die vrienden van jou tegenaan?

Ik heb heel lang een te kort lontje gehad, maar ik heb nu zo’n lange lont, ik heb geleerd daarmee om te gaan. In groep zeven zijn we daarachter gekomen. Een deel van mijn opvoeding is best normaal geweest.

Je bent net als je zus lid van Care4Neo. Wat heb jij eraan?

Ik heb pas één bijeenkomst meegemaakt, ik ben nog niet zo lang lid. Ik werk ook in de avonden, waardoor ik niet altijd aanwezig kan zijn. Toen ik er was heb ik een dame gesproken die dezelfde operatie heeft meegemaakt als ik. Maar haar stembanden waren niet goed dus ze praatte heel schor en heel zacht. Ik kon haar moeilijk horen.

Heb je lotgenoten ontmoet?

Ja, ik heb heel even met mensen kunnen praten. Dat was meer over eigen ervaringen. Met een meisje dat bij ons in de groep zat.

Geeft het je antwoorden, dat je weet dat je te vroeg geboren bent?

Het geeft me eerlijk gezegd veel meer vraagtekens, geen oplossingen.

Noem eens een vraagteken?

Vorig jaar kreeg ik ineens heel veel pijn in mijn buik. Ik dacht eerst aan een blindedarmontsteking, maar het ging met mijn stoelgang niet lekker, en dat wil nu nog steeds niet. Ik heb heel veel last van mijn darmen. Twee jaar geleden werkte ik in de horeca. Ik liep naar huis, had niks geks gedaan en mijn voet deed ineens ontzettend zeer. De volgende dag werd ik met een blauwe enkel wakker. Mijn voet is de hele zomer lang heel koud geweest en heel dik. Niemand wist waar ze het moesten zoeken.

Dus je hebt onbegrepen klachten?

Ja, heel veel. Handen, vingers, blaasjes, eczeem. Aders in mijn handen die te snel dichtslibben. Mijn vingers worden helemaal wit als het koud is of als het heel warm is. Ik heb altijd koude handen en voeten.

Je hebt veel vragen en je zou willen weten of dat door je vroeggeboorte komt?

Ja, of is het iets dat ik gewoon heb? Spastische darmen is ook nog niet vastgesteld. De dokter weet het nog niet. Hij zei: ‘Ga maar alles eten wat je je lekker vindt en kijk maar of het een reactie veroorzaakt. Veroorzaakt het geen reactie, denk dan maar aan spastische darmen.’

Hoe zie jij je toekomst Keely?

Ik hoop dat ik een leuke klas krijg later, liefst een kleuterklas, dat is mijn ding. Ik lees alleen steeds vaker dat veel leraren een burn-out krijgen, daar ben ik wel bang voor, ook omdat ik niet zo goed met stress om kan gaan. Samen met mijn studiebegeleider kijk ik hoe ik het beste mijn tijd kan verdelen om zo min mogelijk stress te krijgen. Ik heb soms ook hulp van mijn moeder nodig, om erop te letten dat ik niet te veel doe. Dan trapt zij op de rem.

Kun je zelf je grenzen bewaken?

Nee, dat is de laatste tijd wel helder geworden. En sinds ik corona heb gehad ben ik ook sneller vermoeid. Vorige week heb ik Desiree geholpen haar huis op te ruimen. Daar heb ik nog steeds last van, toen ben ik over mijn grens heen gegaan. Op de dag zelf gaat het allemaal goed. Dan denk ik dat ik dat gewoon kan. De dagen erna heb ik er last van.

En jij Desiree, hoe zie jij je toekomst?

Ik kijk niet zover, en wil ook niet zo ver kijken, want ik zou het niet weten. Ik hoop dat ik gezond ben. Ik weet niet hoe ik er fysiek uitkom. Op mijn werk heb ik een aantal cliënten met een vorm van dystrofie. Ik hoop dat ik er later niet zo bij zit met al die ongemakken.

Keely, heb je een les voor anderen in dezelfde situatie, als ervaringsdeskundige?

Als je twijfelt of het aan jou ligt of aan iets anders, ga dan naar de dokter voor een onderzoek. Zoek lotgenoten op, leeftijdsgenoten. Daar heb ik heel veel aan. Dan voel je je toch niet alleen.

En jij Desiree?

Als je een onderbuikgevoel hebt dat er iets niet klopt, trek meteen aan de bel. Als je ergens behoefte aan hebt, regel het dan voor jezelf. Er is niets zo fijn als iemand tegenkomen die je begrijpt? En praat open met je ouders over je geboorte. Ik ben heel blij dat mijn ouders me altijd verteld hebben dat ik een moeilijke start heb gehad. Zo heb ik voor mezelf kunnen verwerken wat er allemaal gebeurd is.