Links
Links en literatuur vroeggeboorte
Initiatieven ervaringsdeskundigen
Care4Neo (voorheen Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)) is de oudste neonatologie-patiëntenvereniging van Europa en heeft als doel ouders van couveusekinderen een steuntje in de rug te geven. De speerpunten van Care4Neo zijn informatievoorziening, deelnemen aan (wetenschappelijke) onderzoeken, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Dit lotgenotencontact is niet beperkt tot ouders, maar zeker ook bedoeld voor de kinderen die jaren geleden een uitdagende start hadden.
Klein Meisje Maakt een Reisje FB
Een initiatief van de ervaringsdeskundige Amber. Zij beoogt met haar project dat therapeuten, ouders en anderen niet alleen moeten focussen op het te vroeg geboren jonge kind, maar verder moeten kijken en moeten luisteren naar de oudere generatie die dit heeft meegemaakt. Dat de nazorg voor te vroeg geboren kinderen ook na het achtste jaar wordt voortgezet is haar ultieme doel.
Een initiatief van de ervaringsdeskundige Melissa. Zij beoogt meer bekendheid te creëren over de gevolgen van (extreme) vroeggeboorte en het leven als slechthorende met hoortoestellen.
Een initiatief van Anne Marie Enneking- Louwerse, kinderverpleegkundige en IC-neonatologie verpleegkundige. Deze website, producten en de scholing aan professionals over bonding zijn tot stand gekomen nadat haar zoon Benjamin met 25 weken te vroeg geboren werd.
Initiatieven van professionals
De Landelijke Neonatale Follow-up (LNF)-werkgroep
De Landelijke Neonatale Follow-up (LNF)-werkgroep is een landelijke werkgroep van professionals die betrokken zijn bij follow-upzorg en -onderzoek van kinderen die opgenomen zijn geweest op een Neonatale Intensive Care Unit (NICU).
Deze website staat voor het Neonatologie Netwerk Nederland. Alle negen Neonatale Intensive Care Units (NICU’s) zijn in dit netwerk verenigd, met als ambitie de toekomst voor zieke pasgeborenen te verbeteren. Dit doen ze door hun kennis en ervaring te bundelen en samen wetenschappelijk onderzoek te doen, samen richtlijnen te ontwikkelen en samen belangrijke uitkomsten van de zorg met elkaar te vergelijken.
Studies over vroeggeboorte
In Nederland is sinds 1983 een groot landelijk cohort van 1.338 kinderen, die zijn geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder 1500 gram, onderzocht en gevolgd tot de jongvolwassen leeftijd. Dit POPS (Project On Preterm and Small for gestational age infants)-cohort is uniek; nergens ter wereld is een landelijk cohort van deze omvang zo langdurig gevolgd en uitgebreid onderzocht.
Het doel is om van extreem premature baby’s, geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 27 weken tijdens een periode van drie jaar, tussen januari 2018 en januari 2021, de resultaten van de neurologische ontwikkeling bij elkaar te brengen die op de gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden en 5½ jaar worden gemeten.