Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken. (Manon als baby op de foto)
Wat weet je er zelf van?
Dat ik te vroeg geboren ben en in de couveuse heb gelegen om mijn lichaam te laten volgroeien. Ik ben ook nog geopereerd aan mijn nieren, dat lag niet aan de vroeggeboorte. Dat was al eerder ontdekt in de zwangerschap. Een paar jaar na mijn geboorte ben ik geopereerd en dat is goed gelukt. Tot nu toe is het goed gegaan en heb ik er niet veel aan overgehouden.
Had dat gekund denk je?
Ja, dat denk ik wel. Je hoort wel eens dat er kans is op overlijden, en ook de kans op een aandoening na een vroeggeboorte is veel groter. Ik hoop dat het zo blijft en dat ik geen afwijking heb.
Wanneer kwam het besef dat je te vroeg geboren was?
Ik ben er nooit bewust mee bezig geweest omdat ik niets had wat andere kinderen niet hadden. Ik had niet iets fysieks waardoor ik kon merken dat ik te vroeg geboren was.
Dus dat onderwerp heeft niet zo’n grote rol gespeeld?
Mijn ouders zijn wel altijd heel open geweest over de risico’s, maar niet zo dat ik me er zorgen over maakte.
Heb je foto’s van jezelf gezien van na de geboorte, en wat doet dat met je?
Ja, dan ben ik heel blij dat ik er zo uit zie zoals ik nu ben. Ik had twee blauw benen en vlekken op mijn ooglid en op mijn voet.
Wat waren die vlekken op je ogen?
Dat was een hemangioom. Ik heb er ook een op mijn hiel gehad. Toen ik tien was, was het weg. Daarvan zag ik wel dat dat afwijkend was en dat had ik liever niet natuurlijk. Dat ziet er niet mooi uit.
Je hebt meegedaan aan het GEEF-onderzoek, kun je daar iets over vertellen?
Ik weet alleen nog wat van de laatste keer. Ik heb het niet als vervelend ervaren, anders had ik dat nog geweten. Ik moest fysieke testjes doen, bijvoorbeeld een bal tegen de muur gooien en weer opvangen. Veel puzzeltjes doen, rekenen, lopen over een lijn, vormen en kleuren herkennen.
Weet je waarom je aan dit onderzoek meedeed?
Niet precies. Ik denk dat het te maken had met vroeggeboorte en afwijkingen die vaker terugkomen in je ontwikkeling.
Was je niet benieuwd wat er uitkomt?
Ja, en ik heb een heel verslag gekregen. Ik kwam er altijd goed uit. Emotioneel ben ik altijd heel sterk geweest. Mijn uitdrukkingsvermogen ook. Ik ben er echt van overtuigd dat als ik handicaps zou hebben gehad, ik er bewuster mee bezig zou zijn geweest dan nu. Als iemand tegen je zegt dat je iets niet goed kunt, onthoud je dat. Ik kan het me niet herinneren.
Zijn er bepaalde dingen die je minder makkelijk kon doen dan andere kinderen?
Ik ben dyslectisch, maar ik weet niet of dat aan de vroeggeboorte ligt. Ik heb het wel als een handicap ervaren. Ik kon heel slecht lezen. In groep 6-7 las ik als iemand uit groep 3. Daar heb ik hulp bij gehad in groep 7 en 8. Daardoor verbeterde het. Mijn lezen is vooruitgegaan. Maar sommige woorden kan ik nog steeds verkeerd lezen en dat ook niet doorhebben. Vooral als ik moe ben en ook als ik geen zin heb.
Het leren en onthouden, hoe ging dat?
Ik kan best goed leren. Ik pak dingen wel snel op qua informatie en zo.
Wat heb je na de basisschool gedaan?
Ik heb eerst vmbo-tl gedaan en daarna heb ik de havo gedaan. Nu zit ik op het hbo. Het eerste jaar kon ik wel naar de havo, ik had heel goede cijfers, maar het volgende jaar zou ik Frans en Duits krijgen en door mijn dyslexie leek dat mijn ouders niet zo’n goed plan. Dat is wel goed geweest voor mijn zelfverzekerdheid. Anderen denken dat ik wel slim ben.
Merk je dat nu nog steeds?
Ik merk dat ik er profijt van heb dat ik eerst vmbo-tl heb gedaan. Dat raad ik anderen ook aan omdat je een veel betere basis krijgt hoe je moet leren, je wordt veel meer begeleid. Op de havo wisten mijn medeleerlingen vaak niet hoe ze iets moesten doen. Opdrachten maken en verslagen maken was van een lager niveau dan dat ik had moeten doen. Op de havo doe je je huiswerk en moet je het af hebben. Op vmbo-tl wordt ook gekeken of je het daadwerkelijk snapt. Die stap is op die leeftijd heel belangrijk.
Doe je aan sport?
Ja, ik doe aan hockey, ik zit in dames 1. Dat is heel gezellig. Mijn hele familie tennist, dus dat doe ik ook wel eens met mijn vriendinnen. Mijn vader vindt me talentvol, maar ik ben er niet verder in gegaan want ik vond de training niet zo leuk. Ik vind het wel leuk om een potje te doen. Ik kan leuk meedoen.
Denk je dat vroeggeboorte later in je leven nog een rol kan spelen?
Ik ben zeker geïnteresseerd, maar dat komt ook omdat ik een medische opleiding volg. Ik heb er geen negatief gevoel over. Maar moeder zei me wel dat als ik een kinderwens heb, ik rekening moet houden met het feit dat in onze familie vroeggeboorte vaker voorkomt. En dat ik voor mijn nieren onder controle moet blijven.
-
Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).
-
Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.
-
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
-
Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.
-
Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.
-
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
-
Bregje Houtzager is klinisch psycholoog voor kinderen en jeugdigen in het Deventer Ziekenhuis.
-
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
-
Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
-
Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.
-
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
-
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
-
Mirte is de moeder van Levi (13) die met 25 weken en 2 dagen is geboren. Levi heeft een CP (cerebrale parese). Mirte werkt zelf ook in de zorg.
-
Mirjam heeft twee te vroeg geboren kinderen. Manon (18) is de oudste. Mirjam is zelf ook te vroeg geboren. Mogelijk speelt er in haar familie bij vroeggeboortes een erfelijke factor mee.
-
Melissa (23) is geboren met 27 weken via een keizersnede. Zij kwam als dysmatuur op de wereld. Zij heeft een eigen blog.
-
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
-
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
-
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
-
Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.
-
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
-
Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.
-
Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.
-
Daniela is de moeder van Emma die met 24 weken en 4 dagen is geboren. Emma is nu acht jaar en tweetalig, Roemeens-Nederlands. Emma zit nu in groep 5 op de basisschool.
-
Bob (53) is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.
-
Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.
-
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
