Haar ogen zijn onze grootste zorg
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
Hoe kwam je erachter dat ze reuma had?
Toen ze tien maanden was ging ze lopen. Op een gegeven moment had ze een dik vingertje. De huisarts zei dat het kwam door het vallen en opstaan, maar ik vertrouwde het niet. Ik werk zelf in een ziekenhuis en ik ben met haar naar de kinderpoli gegaan. De kinderarts liet foto’s maken van haar handen en voeten. Daarna riep hij ons bij zich. Zij had een niet ernstige vorm. We zijn toen ook doorgestuurd naar de oogarts, omdat deze vorm ook een ontsteking in de ogen kon geven. Alles werd meteen nagekeken, bloedwaarden en zo. De oogarts ontdekte een chronische ontsteking, uveïtis, in beide ogen, mogelijk blijvend. Daar heeft ze oogdruppels voor gekregen en ze moet constant worden nagekeken. De gewrichten, daar kan ze mogelijk overheen groeien.Heeft zij dan geen last gehad van haar ogen?
Nee, Quincy heeft nooit veel last ondervonden van de verhoogde druk of de uveïtis, ze weet gewoon niet beter. Wel is haar visus achteruitgegaan, met name die van haar linkeroog, waar ook de druk te hoog is, namelijk min 10 links en rechts min 3,5. Dat is dus een erg groot verschil. Ze heeft dus ook op medische indicatie contactlenzen. Of dit visusverschil echt door de uveïtis komt durf ik niet te zeggen. Wel is het belangrijk je te realiseren dat reuma blijkbaar ook gepaard kan gaan met oogproblemen, zonder dat je er erg in hebt.Zijn de medicijnen meteen aangeslagen?
Ja, voor haar gewrichten kreeg ze naproxen, dat ging meteen vrij goed. Maar haar gewrichten waren wel wat aangetast. De gewrichtjes in haar vingers en tenen waren wat versleten en ook haar kaakgewricht aan de ene kant. Haar oog ging op en neer. Ze gebruikte Pred Forte oogdruppels (oogdruppels met corticosteroïden) waardoor haar oogdruk steeds omhoogging en waardoor haar oogzenuw mogelijk is aangedaan.Is ze ooit in die periode echt ziek geworden?
Nee, het was allemaal goed onder controle.Wat deed het met je toen je het hoorde?
Er gaat aardig wat door je heen. Het moest een plaats krijgen en je moet er zo goed mogelijk mee omgaan. Je kunt je wel heel druk maken, maar dat heeft geen zin. We hebben haar steeds alles verteld, want ze gebruikt natuurlijk ook altijd medicijnen.Wilde ze de medicijnen altijd nemen?
Ja, ze is altijd een heel goede patiënt geweest. Ze luistert goed en neemt zonder morren haar medicijnen. Ze heeft wel even gehad dat ze misselijk werd van de MTX en ze niet meer wilde slikken. Toen hebben we gevraagd of we mochten spuiten. Daar stond ze helemaal achter zelf en daar zijn we toen op overgestapt. Toen ze klein was druppelde ik haar, nu doet ze het zelf en heel trouw. Twee keer per dag. Dat hoef ik ook niet meer te zeggen. Het is een standaardritueel. Vroeger deed ze het ook op school zonder problemen. Nu hoeft dat niet meer.Zie je aan haar dat er wat is?
Ja, vanaf dat ze klein was zie je dat tijdens het spelen ineens het kaarsje uitgaat. Dan was het op en stortte ze helemaal in elkaar. Dan ging ze zo naar bed toe. Ze kon wel goed meekomen met de andere kinderen, daar zat geen beperking in.Hoe vaak moet ze naar het ziekenhuis?
Om de drie maanden gaat ze naar de oogarts en om de drie maanden naar de reumatoloog. Haar gewrichten gaan wel goed, maar de ogen zijn wel een zorg.Hoe is het zicht in haar ogen?
Omdat het steeds op en neer ging, heeft haar linkeroog wel wat schade opgelopen. Ook de oogzenuw is vrij dun. Zelf heeft ze er vrij weinig hinder van. De vlekjes die ze ziet zijn gewoon voor haar. De dokter heeft humira erbij voorgesteld om het grondig aan te pakken. De ontsteking is nu rustig en daar zijn we wel heel blij mee. De MTX krijgt ze een keer per week, dat prik ik zelf. Ik ben doktersassistente. De humira is een keer in de 14 dagen. De oogdruppels doet ze zelf.Hoe zie jij de toekomst?
Als het zo doorgaat, heel goed. Ze zal levenslang medicijnen moeten gebruiken, maar daar kan ze oud mee worden. Hier is goed mee te leven.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
-
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
-
Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.
-
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
-
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
-
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
-
Valeska (15) heeft jeugdreuma.
-
Simon (12) heeft jeugdreuma.
-
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
-
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
-
Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).
-
Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.
-
Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
-
Laudy (14) heeft jeugdreuma.
-
Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.
-
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
-
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
-
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
-
Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
-
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
-
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
-
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
-
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
-
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
-
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.
-
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.
