Elk kind met JIA volgt een eigen programma

Wat is je aandachtsgebied?

Jeugdreuma en pijn. Ik werk als revalidatiearts in een kinderteam dat voornamelijk kinderen met JIA (juveniel idiopathische artritis; jeugdreuma) en chronische pijn behandelt. Daarnaast zie ik ook kinderen met andere ziektes of aandoeningen zoals DCD (ontwikkelingsstoornis van de coördinatie van bewegingen).
Het kinderteam is een groot multidisciplinair team dat wordt aangestuurd door de kinderreumatoloog en mij. Niet alle kinderen met jeugdreuma die in het team behandeld worden komen bij de revalidatiearts. Ik zie vooral de kinderen met complexe problemen en wanneer er voorzieningen nodig zijn als aangepaste schoenen of spalken. Ook zie ik kinderen bij wie de reuma rustig is, maar die toch nog veel klachten en beperkingen ervaren.

Wanneer wordt een kind doorgestuurd naar jullie team?

De kinderreumatologen van Reade verwijzen de kinderen door. Deze kinderreumatologen werken bij ons in het centrum, maar ook in een aantal ziekenhuizen in de omgeving. Niet iedereen met jeugdreuma wordt doorverwezen. Het gaat met name om de kinderen die beperkingen ervaren tijdens activiteiten en niet goed mee kunnen doen in het dagelijkse leven en de kinderen waarbij we problemen verwachten in de toekomst. Iedere twee weken komen er tien tot twaalf kinderen op de poli.

Hebben jullie een vast behandelplan?

We zijn op dit moment bezig met het ontwikkelen van een nieuw behandelprogramma voor kinderen en jongeren met jeugdreuma. Iedere nieuwe patiënt krijgt een vergelijkbaar traject aangeboden waarin we in kaart proberen te brengen wat de vragen en problemen zijn, welke beperkingen er worden ervaren en hoe het gaat op school, thuis en in de vrije tijd. Ook geven we tijdens dit traject veel informatie over de ziekte en praktische tips en adviezen. Na afloop van het traject bespreken we met het team, het kind en de ouders hoe we verder gaan. Wat is er nodig aan therapie en begeleiding en moet dat bij ons in een vervolgtraject of kan dat ook dichterbij huis. Meestal komen de kinderen die dichter bij huis worden behandeld wel regelmatig naar Reade voor controle bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut.

Wat gebeurt er in het vervolgtraject?

Dan bekijken we hoeveel fysiotherapie, ergotherapie en/of psychologische begeleiding er nodig is. Per kind wordt een individueel traject opgesteld met duidelijke doelen. Het team vergadert regelmatig waarbij de voortgang wordt besproken. De reumatoloog is ook aanwezig bij deze vergaderingen. Als het nodig is (bijvoorbeeld bij meer ziekteactiviteit) kunnen we de behandelplannen en doelen bijstellen.

Wanneer kom de revalidatiearts in actie?

Als er specifieke vragen zijn over bijvoorbeeld aanpassingen of voorzieningen, maar ook als de reuma rustig is en er toch veel klachten en beperkingen blijven bestaan. Er is dan sprake van chronische pijn, en daarvoor hebben we een speciaal behandelprogramma (ook voor kinderen en jongeren met chronische pijn in het houdings- en bewegingsapparaat zonder jeugdreuma).

Wat doet een revalidatiearts nu precies?

Een revalidatiearts zet zich in om de gevolgen van een ziekte, aandoening of ongeval zo klein mogelijk te houden. In het jeugdreumateam van Reade coördineer ik de revalidatie en denk ik mee met de reumatoloog. Welke problemen en beperkingen zijn er, wat kan er aan gedaan worden en welke therapeuten zijn daarvoor nodig? Als er bijvoorbeeld problemen zijn met het schrijven op school vraag ik aan een ergotherapeut dit goed in kaart te brengen. Zij kan adviezen geven over schrijfhouding, speciale pennen en het gebruik van een laptop. Soms is het nodig dat er een spalkje wordt aangemeten ter ontlasting. Als een probleem is opgelost sluit ik de behandeling af. De reumatoloog blijft het kind volgen en bespreekt het met mij en het team als er nieuwe vragen of problemen zijn.

Wat kun je doen tegen pijn?

Ik behandel naast kinderen met jeugdreuma ook kinderen met chronische aspecifieke pijn. Dit is pijn die al langer bestaat, maar waarvoor geen duidelijke oorzaak kan worden gevonden. Voor deze groep kinderen hebben wij een ook multidisciplinair behandelprogramma dat bestaat uit een observatie en een vervolgtraject. We kijken goed naar het houdings- en bewegingsapparaat, maar ook naar psychologische factoren en naar de invloed vanuit de directe omgeving. Vaak zijn kinderen in een negatieve spiraal terechtgekomen met verslechtering van de conditie, maar ook verdriet, boosheid en somberheid. We proberen kinderen en hun ouders iets uit te leggen over chronische pijn en over hoe ze hiermee om kunnen leren gaan.
Als de reuma rustig is, maar kinderen hebben toch nog veel pijn, is dit vaak moeilijk te bevatten. Ik probeer uit te leggen dat de reuma het alarmsysteem in de hersenen heeft aangezet. Dit merk je als pijn. Als de reuma weer rustig is, zou het alarmsysteem weer uit moeten gaan, maar soms gebeurt dat niet. De pijn blijft dan terwijl het lichaam alweer genezen is. De pijn maakt dat je je slecht voelt en niet kan meedoen aan allerlei activiteiten. Pijnstillers werken meestal niet. Vaak helpt het wel om te snappen hoe het pijnsysteem werkt en dat er geen sprake is van gevaar of schade. Dit maakt het ook makkelijker om weer in beweging te komen en leuke activiteiten te ondernemen. Hiervan krijg je energie en ga je je beter voelen.

Hoe vaak komen kinderen met pijn hier?

Meestal komen kinderen een keer per week een paar uur. Soms gaan ze bijvoorbeeld alleen naar de fysiotherapeut of de psycholoog, soms zijn er meerdere therapieën achter elkaar gepland. Een aantal kinderen gaat ook een keer per week naar het sportcentrum of het zwembad.

Hoe lang blijven jullie de kinderen volgen?

Dat verschilt per kind. De pijntrajecten duren maximaal een halfjaar. Na afronding van de behandeling zijn er wel altijd nog controles of nazorgafspraken bij de arts en een therapeut. Voor de kinderen met jeugdreuma hangt het ervan af hoe het met de reuma gaat. Soms is er langdurig begeleiding nodig vanuit de revalidatie, soms kunnen we snel afronden. Ook voor deze kinderen worden vaak wel controle- en nazorgafspraken gepland.
We zijn op dit moment ook bezig met het opzetten van speciale modules voor jongeren tussen de 15 en 25 jaar. Dit noemen we transitiezorg. Jongeren hebben vaak vragen over opleiding en werk, sporten en vrije tijd, huishouden en wonen, vriendschap en relaties en het zelf leren regelen van alles wat er bij hun ziekte of aandoening nodig is. Dit zijn typisch onderwerpen die binnen de revalidatie aan de orde kunnen komen. De transitiemodules die we aan het ontwikkelen zijn, zijn niet alleen voor jongeren met jeugdreuma of chronische pijn, maar voor alle jongeren binnen de revalidatie.

Komen de kinderen zelf met vragen?

Dat verschilt. Sommige kinderen hebben veel vragen, andere kinderen minder. Als dokter vind ik het wel erg belangrijk om te weten wat er leeft bij de kinderen en hun ouders en wat hun vragen en problemen zijn, zodat de revalidatie hier goed bij aan kan sluiten. Binnen de transitiezorg gaan we werken met jongerencoaches en vragenlijsten. We hopen dat dit goede aanknopingspunten gaat geven voor het gesprek bij de dokter en dat er zo meer vragen op tafel komen.