Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
Wat is een hypoplastisch linkerhartsyndroom?
Een hypoplastisch linkerhartsyndroom houdt in dat ik maar een hartkamer heb. Een normaal hart heeft twee kamers en twee boezems, maar ik heb dus van beide maar een.Wanneer werd het ontdekt?
Het werd een paar dagen na mijn geboorte ontdekt. Mijn ouders zagen dat ik het erg benauwd had met een paarse kring om mijn neus en mond.Wisten de dokters snel wat er aan de hand was?
Ja, gelukkig wel. Ik moest meteen in het ziekenhuis blijven en werd meteen behandeld. Ik heb achtereenvolgens drie openhartoperaties gehad en twee hartkatheterisaties.Denk je dat je nog een keer geopereerd moet worden?
Toen ik twaalf jaar was heb ik een hartritmestoornis gehad. Zij kwamen er toen achter dat ik een dubbele bundel van His (een extra stroombundel tussen de kamers) had en een lekkende aorta. Ze wilden toen inderdaad nog een openhartoperatie verrichten om het lek te laten stoppen maar er zaten te veel risico’s aan. Zoals ik nu ben kan ik ook gewoon leven dus zo’n operatie was niet nodig.Wat merk je eigenlijk van je hartafwijking?
Op dit moment heb ik nergens last van. Ik ben wel snel moe maar dat weet ik al heel lang en houd er rekening mee maar last van mijn ziekte heb ik nu niet. Soms vind ik het wel vervelend want iedereen kan sporten en van alles doen. Dat ik niet alles kan vind ik soms lastig.Maak je je wel eens zorgen om je hart?
Nee eigenlijk niet. Ik weet wat ik wel en niet kan en wanneer ik moet stoppen dus echt zorgen maak ik me niet.Ben je afgezien van je hartafwijking gezond?
Nee, ik heb sinds mijn zesde jaar jeugdreuma en wel de poly-articulaire vorm, dus nu al negen jaar.Slik je daar medicijnen voor?
Ja, ik slik methotrexaat en spuit eenmaal in de twee of drie weken Humira®. Het lukt mij om iedere dag mijn pillen in te nemen, want ik heb een heel handige pillendoos.Hoe is het nu met je je jeugdreuma?
Het is aardig onder controle. Alleen heb ik soms last van mijn linker ringvinger omdat het gewricht daarvan gebroken is door een ongelukje. Als mijn reuma eens opspeelt heb ik meestal last van mijn polsen.Waar heb je meer last van, je hartafwijking of je gewrichten?
Eigenlijk op dit moment heb ik nergens last van, maar als ik zou moeten kiezen dat is het mijn reuma, vooral door de kou. In principe mag ik alles doen met mijn reuma. Maar door mijn hartafwijking kan ik bijvoorbeeld niet makkelijk dansen of gymen.Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wel wat je hebt?
Ja, iedereen weet dat ik iets aan mijn hart heb. Of ze het begrijpen wat het allemaal inhoudt durf ik niet te zeggen. Om die reden praat ik er ook niet zo veel over. Dat ze het niet begrijpen vind ik niet zo erg, maar om mijn verhaal kwijt te kunnen moet ik het wel eerst goed uitleggen en dat weerhoudt mij er van er veel over te praten.Hoe gaan ze dan met jou om?
Soms zijn ze wel bezorgd als ik bijvoorbeeld ineens ga rennen of druk doe. Dan zijn ze gauw bang dat ik weer naar het ziekenhuis moet maar verder behandelen ze me normaal.Mis je wel eens school?
Ja, ik lig soms voor onderzoek of door mijn hartritmestoornis een paar dagen in het ziekenhuis en dan mis ik wel wat op school.Hoe is het nu met je conditie?
Ik ben wel snel moe en doe nu niet aan sport, maar ik mis het wel. Ik zou eigenlijk niet weten hoe het mijn conditie gesteld is. Daar kom ik alleen achter als ik weer ga sporten of mee doe met gym.Het is niet niks wat je hebt, je hartafwijking en je reuma. Heb je het geaccepteerd?
Ja. Eerst had ik er veel moeite mee om het te accepteren maar ik heb het nu een plek gegeven en ik accepteer het gewoon. Eerst had ik wel baalmomenten en ben ook verdrietig geweest maar nu niet meer. Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu.Hoe gaat het nu met je?
Het gaat heel goed, ik heb leuke vrienden en een leuke school.Denk je wel eens na over later?
Ja eigenlijk wel en ik zie het positief voor me. Later wil ik graag werken in de zorg. Welke kant in de zorg ben ik nog niet zeker van.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
-
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
-
Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.
-
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
-
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
-
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
-
Valeska (15) heeft jeugdreuma.
-
Simon (12) heeft jeugdreuma.
-
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
-
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
-
Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).
-
Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.
-
Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
-
Laudy (14) heeft jeugdreuma.
-
Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.
-
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
-
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
-
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
-
Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
-
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
-
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
-
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
-
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
-
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
-
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.
-
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.
