Soms heeft hij prednison-buien

Sinds wanneer weten jullie dat Sem reuma heeft?

Sinds begin 2009. Hij kwakkelde veel en had griepachtige verschijnselen. Niet lekker voelen, hoge koorts en steeds maar naar de huisarts. Hij had ook vlekjes over zijn hele lichaam. Hij was moe, lamlendig, zag bleek en wilde niet eten. Hij wilde ook niet lopen, lag alleen op de bank. Echt een zieke indruk maakte hij. We dachten eerst aan de 5e ziekte of de 6e ziekte, maar het bleef maar doorgaan, dus dat kon het eigenlijk ook niet zijn. De koorts zakte wel steeds weer. Hij kreeg ook iedere keer een zetpilletje paracetamol. We moesten het steeds maar afwachten. Maar na een tijdje kreeg ook de huisartsenpost twijfels. Toen werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis in de buurt en daar dachten ze dat het wel jeugdreuma kon zijn. De ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.

Hoe lang heeft het nu geduurd vanaf het moment dat hij ziek werd tot de diagnose kwam?

Wel twee tot vier maanden.

Wat gebeurde er toen?

Sem kreeg fysiotherapie en ontstekingsremmers, nerofen. Dat heeft heel lang goed geholpen. Maar we denken dat de dosis verhoogd had moeten worden toen Sem ouder en zwaarder werd. Dat is nooit gebeurd. Dus op een gegeven moment kwamen zijn klachten heel hard terug, hij kon niet meer lopen, en was stijf. Toen zijn we overgeplaatst naar het Sophia. Daar waren ze even bang voor leukemie, omdat het een beetje dezelfde klachten gaf. Maar toen dat uitgesloten was en het echt duidelijk was dat het de ziekte van Still was, kreeg hij prednison en dat hielp gelijk goed. Ook MTX en ontstekingsremmers in een hogere dosis. Zo zijn we een tijd doorgegaan. Maar ook dat bleek niet goed te helpen.

Wat deed de diagnose reuma met jullie?

We waren heel blij dat we wisten wat het was. We zagen ons kind aftakelen en zagen ook in de ogen van de artsen dat ze het niet wisten en dat was heel eng. Dus het was fijn dat het een naam had.
We dachten dat reuma een ziekte was voor oude mensen. Dat kan toch niet bij een kind. We hadden geen idee wat voor impact dit zou hebben.
Edwin: Het verdriet kwam bij mij later.
Patricia: Bij mij was het er wel meteen. En ik heb er af en toe nog wel eens moeite mee, wat het doet met je kind. Je hebt nu een kind met een handicap.
Edwin: Je hebt een gezond kind en gaat naar een ziek kind, en dat is moeilijk te accepteren.

Na het Sophia, ging het toen beter?

Ja, hij ging lopen en wat meer eten. Hij werd ook wat vrolijker. Door zijn ziekte was hij stil, chagrijnig en mopperig geworden. Daarvoor was hij heel vrolijk, kon overal om lachen. Achteraf is dat logisch want hij had pijn. We dachten dat hij zich aanstelde omdat hij niet liep.

Heb je spijt van die gedachte?

Eerst wel, maar nu niet meer. We konden het niet weten.

Hoe gaat het nu met hem?

Hij gaat vooruit. Maar het is heel moeilijk om het juiste medicijn te vinden waardoor de prednison weg kan. Hij heeft sinds twee jaar prednison, sinds hij in het Sophia behandeld wordt. Het is heel moeilijk om dat af te bouwen. We vinden het bezwaarlijk omdat hij niet groeit. Hij blijft klein. Je ziet het ook aan zijn vriendjes op school. Die zijn allemaal groter.

Hoe hebben jullie je laten voorlichten over de medicijnen?

De artsen hebben dat gedaan, maar het was niet duidelijk dat hij van de prednison zo klein zou blijven. Maar we hadden ook geen keus. Het is een paardenmiddel maar het is het enige wat op dat moment helpt. Je wilt alleen dat je kind geen pijn heeft. We wisten alleen niet dat het zo moeilijk was om er weer af te komen.

Heeft hij nu nog verschijnselen van de reuma?

Af en toe komt hij stijf uit bed en als hij heel erg moe is loopt hij krom. En zijn polsen zijn nog wat dikker dan normaal. Maar hij heeft wel energie voor tien en gaat ook iedere dag naar school. Vorig jaar is hij bijna niet geweest. Toen was hij te ziek. Hij had ook prednison-buien. Dan kon hij heel emotioneel worden en opvliegerig. Als hij iets niet wilde, kreeg je hem er ook echt niet toe. Dan was het soms echt letterlijk een gevecht en kon hij zichzelf tot bloedens toe slaan. Dan dacht hij dat hij toch niet naar school hoefde. Dat kwam door de prednison en de MTX. In januari zijn we gestart met nieuwe medicijnen, tocilizumab. Dat slaat goed aan. De prednison is nu heel laag. We zijn per week aan het afbouwen, en de emoties lijken mee te vallen. Maar hij kan ergens heel verliefd op worden of huilen van een mooie bos bloemen, en mama is heel lief. Alles gaat nu naar de liefde toe.
Van de MTX, een keer per week, wordt hij wel mopperig. Dat merk je als hij het gekregen heeft. Dan heeft hij buikpijn en eet minder, de tweede dag geven we hem foliumzuur en de derde dag gaat dan weer goed.

Hoe gaan jullie om met die stemmingswisselingen?

Dat is soms wel moeilijk. Af en toe zijn we wel geïrriteerd, als we bijvoorbeeld weg willen en hij wil weer niet. We nemen het met een korreltje zout, maar er zijn grenzen. Sommige dingen kunnen en mogen gewoon niet. Of je nou ziek bent of niet. Dat proberen we hem ook duidelijk te maken. Maar onze grenzen zullen iets ruimer zijn. Hij is ons eerste kind, dus het is sowieso wat lastig om te vergelijken.

Het is nu drie jaar verder. Hoe hebben jullie dit allemaal verwerkt?

Door hoop te houden en te blijven praten met elkaar, en vertrouwen te hebben in de artsen. We zijn ook eerlijk tegen elkaar. Als het niet goed gaat, moet je dat kunnen zeggen. Je hebt alleen nooit een oplossing en het is een doorlopend proces.
Het laatste jaar kregen we steeds nieuwe medicijnen en dat was wel moeilijk. Dan was het steeds niet goed. De anakinra viel heel erg tegen. Dat moesten we steeds prikken en dat was voor hem een drama. Dan kwam er iemand van de thuiszorg iedere avond, om te prikken in zijn been. Dat brandde heel erg. We waren onze vrijheid kwijt, want iedere dag kwam er iemand om 18.00 uur, dus steeds op tijd eten. We hadden er toen ook een baby’tje bij dus dat was erg chaotisch.

Liggen jullie op een lijn?

Patricia: Mijn man is wat rustiger en ik ben wat bezorgder, misschien wat overbezorgd.
Edwin: Ik heb de neiging me neer te leggen bij dingen waar je toch niks aan kunt doen. Je moet afwachten of een medicijn aanslaat, dus maak je je daar niet druk om.

Hoe zien jullie de toekomst voor Sem?

Edwin: Mijn grote hoop is dat het jeugdreuma is en dat het wat uitdooft. Zonder al te veel schade. Ik denk dat we wel de goede weg ingeslagen zijn en ik zie dat wel goed komen, uitgaande van deze lijn.
Patricia: Ik hoop dat hij er overheen gaat groeien. Dat hij als ieder andere jongen zijn ding kan gaan doen.

Moet hij nog extra dingen doen?

Hij krijgt fysiotherapie.

Hoe stimuleer je hem om te bewegen?

We moeten hem juist afremmen! Hij haalt alles in op het moment. Hij is heel enthousiast, heel druk en voelt zich heel goed. Hij doet nu alles wat hij voorheen niet kon. Als hij te veel beweegt is hij de volgende dag wat stijf, maar hij heeft niet meer meteen koorts.

Praat hij erover met andere kinderen?

Niet dat wij weten, maar hij laat het niet merken aan andere kinderen. We hebben het idee dat hij er niet over praat.

Praten jullie erover met anderen?

We zijn lid van de jeugdreumavereniging, en van een forum op internet. Er is ook een jaarlijkse jeugdreumadag. Dat is voor hem ook heel leuk.

Hebben jullie je verdiept in de werking van de medicijnen?

Ja, maar we kijken ook meteen een stukje verder; wat als het nou niet werkt, wat komt er dan? Hij is een van de eersten in Nederland die op dit moment dit medicijn tocilizumab krijgt. Dat MTX chemo was, daar schrokken we wel van. Ik prik het zelf. Dat geeft veel meer rust. Een keer per week. Hij vindt dat zelf ook fijn. Hij heeft zelf aangegeven dat mama het mocht doen. Je kind prikken is niet leuk, maar ik ben er wel handig in. En het geeft wel een hoop vrijheid. Ik had wel meer begeleiding willen hebben in het leren prikken. We moesten maar meekijken en zo hebben we het geleerd.

Wat zijn jullie adviezen voor andere ouders?

Vertrouw de artsen want ze weten waar ze over praten. En ben niet bang om te vragen, geen vraag is gek. Zoek lotgenoten op en vraag hun ook om informatie. In het begin zagen we artsen waar we niks aan vroegen. We namen alles gewoon aan, maar later werd dat anders. Toen schreven we vragen op en die namen we mee. Dus blijf vragen en durf dat ook.
Ben er voor je kind en blijf met elkaar praten. In het begin zit je in een soort roes. Dat was echt een rotperiode. Dat moet je goed uitpraten.