Ze dachten aan een longontsteking

Sinds wanneer weten jullie dat Esmée jeugdreuma heeft?

Eind juli 2011 werd de diagnose gesteld. We merkten al langer dat ze ziek was en we waren al een paar keer naar de huisarts geweest. Maar de echte klachten kwamen pas twee maanden voor ze werd opgenomen.

Wat waren de klachten?

Ze had vaak ’s ochtends en in de middag koorts en in de avond was deze dan weer weg. Dat was heel opvallend. We dachten in eerste instantie aan griep, ze had ook een keelontsteking. Achteraf gezien bewoog ze al een hele tijd heel moeilijk. Ze was heel stijf, maar we dachten dat ze gewoon de bouw van haar moeder had. We zochten er niks achter. Het kan dus al veel langer gespeeld hebben.

Hoe uitte de stijfheid zich?

Ze deed niet mee met de andere kinderen in de straat, maar ging tussen de volwassenen zitten op een bankje. Ze had het prima naar haar zin, maar haar ontwikkeling bleef achter ten opzichte van andere kinderen. Ze zocht de rust op.

Konden jullie het aan je eigen kinderen toetsen?

Nee, ze is de oudste.

Klaagde ze ergens over?

Op een gegeven moment klaagde ze over pijn in haar beentjes. Maar niet opvallend.
Logisch, omdat ze mogelijk is opgegroeid met die pijn, ze wist niet beter.

Sliep ze veel?

Ja, nog steeds. Haar rust heeft ze nog steeds nodig.

Hoe reageerde de huisarts in eerste instantie?

Onze zorgen werden echt een beetje afgedaan als overbezorgdheid. Toen ik voor de zoveelste keer met een keelontsteking langskwam, vlak voor de vakantie, besloten we naar een andere arts te gaan, en die heeft ons ook doorverwezen naar de kinderarts in Breda.

Wat zei de kinderarts toen hij haar zag?

Toen we er waren zat Esmée heel vrolijk te spelen, dus ik was bang dat hij zou zeggen dat er niks aan de hand was, maar dat was niet zo. Hij zei dat Esmee inderdaad een ziek meisje was en dat hij haar graag wilde opnemen.
In eerste instantie dachten ze aan een longontsteking. Maar dat was het niet. Ze kreeg twee weken lang allerlei onderzoeken, een ruggenprik en zo. Maar ook in Breda kwamen ze er niet uit. Toen hebben ze contact gezocht het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Alles moest uitgesloten worden. Als ouder ga je dan door een hel. De ergste ziektes komen voorbij, het was een heel moeilijke periode. Pas in het Sophia kwam de verdenking van reuma. We wisten niet eens dat het bij kinderen kon bestaan. Dat plaats je niet bij een tweejarig kind.

Werd ze meteen behandeld?

In Breda kreeg ze al diclophenac. In Rotterdam werd gelijk begonnen met prednison omdat ze heel veel ontstekingen had. Ze kreeg ook methotrexaat. De prednison gaf heel snel verbetering, maar dat is medicatie waar je geen jaren mee verder wilt, dus dat probeerden we af te bouwen. Tevergeefs. De symptomen kwamen in alle hevigheid weer terug. De MTX deed z’n werk dus niet goed genoeg. Toen zijn we overgegaan op enbrel. En sindsdien gaat het erg goed met haar. De prednison is inmiddels ook afgebouwd. Ze krijgt nu diclophenac, enbrel en MTX.

Hadden jullie je twijfels bij de medicatie?

Ja natuurlijk, maar we hebben geen keuze, want als we het niet doen weten we zeker dat het niet goed gaat. We hadden vooral moeite met enbrel, omdat dat een vrij nieuw middel is en we nog niet goed weten wat dat doet met zo’n lijfje op de lange termijn. Dat baarde mij wel zorgen. Maar we hebben weinig keuze.

Hoe gaat het met het innemen?

Heel goed, het hoort er gewoon bij, ze doet er niet moeilijk over. Het spuiten met enbrel was in het begin wel lastig, omdat ze een fobie voor naalden en prikken had gekregen, maar we hebben er nu een heel ritueel omheen. Dat gaat goed. We laten het doen door de thuiszorg, een keer in de week op vrijdag. Dat doen ze heel leuk, met stickertjes. Op zich zijn we blij dat ze dit op jonge leeftijd heeft gekregen en ermee opgroeit.

Welke gewrichten kon Esmee niet goed bewegen?

In eerste instantie haar knieën en haar enkels, en daarna zat ook haar nek helemaal vast. Ze bewoog haar hoofd niet naar links of naar rechts. Draaide alleen met haar ogen. Ze liep ook heel houterig. Dat was al voordat de diagnose werd gesteld. Dat hebben we ook verteld aan de arts. Zij dachten toen aan een hoge longontsteking, want dan reageren kinderen soms ook zo. In het ziekenhuis was het toen weer over, het was ook niet constant. Pas later kreeg ze het weer met die nek. Ze had het niet altijd. De pijnen zaten vooral in haar beentjes, dat bleef constant. Ze liep heel houterig. Heel stijfjes. Ze vermeed ook dingen. Ze gaf geen pijn aan, maar deed het op een andere manier.

Hoe gaat het nu met haar gewrichten?

Ze is nu ontstekingsvrij, maar ze heeft geen vertrouwen in haar lichaam en angst voor bewegen. Ze durft bijvoorbeeld niet van de glijbaan af en zal niet uit zichzelf op zoek gaan naar uitdagingen, wat andere kinderen misschien wel doen. De fysio denkt dat het komt omdat ze angst heeft voor pijn. Ze heeft dik een jaar stilgestaan in haar ontwikkeling. Dat moet ze nu gaan inhalen.
Ze doet nu eens in de drie weken fysio. In overleg met haar fysiotherapeut zijn we op zoek naar een speciaal gym- of sportgroepje voor kinderen met een achterstand. Dat is beter voor haar ontwikkeling omdat ze dan gestimuleerd wordt om mee te bewegen. Ze kan het best. Als ze met normale kinderen van haar leeftijd omgaat, trekt ze zich terug. Iets houdt haar tegen. Aan kinderen met eenzelfde soort problematiek kan ze zich misschien optrekken.

Hoe stimuleren jullie haar thuis?

We hebben een heel mooi schriftje met allerlei oefeningen om haar weer vertrouwen te geven in haar lichaam. Die doen we dagelijks. In overleg met de fysio. En als ze het goed heeft gedaan krijgt ze een stickertje. Ze heeft ook een heel fijne driewieler. We stimuleren haar om buiten te spelen, en zo veel mogelijk zelf te doen. We houden er wel rekening mee dat we niet te veel achter elkaar plannen, want ze heeft nog wel rust nodig. Ze slaapt nog iedere middag. Ze heeft het echt nodig. Als je een dag met haar op pad bent geweest, heeft ze daarna een dag nodig om bij te tanken.

Wat deed de diagnose reuma met jullie??

Vader: Dat Esmée ziek was, was al behoorlijk pakkend voor mij. Van reuma wist ik eigenlijk heel weinig af. Ik was allang blij dat het geen kanker was of zo. Ik was gewoon ontzettend bang om haar te verliezen.
Moeder: Ik stond er iets nuchterder in, mijn man is wat emotioneler. Als je de diagnose krijgt, denk je wel meteen aan de toekomst.

Hoe hebben jullie je georiënteerd?

Moeder: In eerste instantie met de reumatoloog, de reumaverpleegkundige en via internet.
Vader: Ik had al meteen besloten niet op internet te gaan speuren, want dan ga je zulke rare dingen lezen. Je maakt jezelf vaak nog gekker dan nodig is. Alle informatie komt van de specialisten, daar doe ik het mee.
We hebben ons wel heel snel bij de jeugdreumavereniging ingeschreven. Daar kregen we veel informatie. We zijn ook bij een informatiedag geweest, daar hadden we ook heel veel aan. In Rotterdam kwamen we binnen in de vakantieperiode. We hadden daardoor vier specialisten en ieder had weer zijn eigen verhaal. Dat was wel prettig. We kregen een bredere kijk en veel kennis, en konden zo onze eigen weg kiezen.

Hoe gaat het nu met jullie?

We hebben besloten dat we met de dag leven. Het gaat nu goed dus daar houden we ons aan vast. We kijken wel met lichte zorg naar de toekomst, de ziekte is toch onvoorspelbaar. We zijn heel blij dat de medicijnen hun werk doen.
Vader: Ik heb ook geleerd er belangrijkere dingen in het leven zijn. Ik was altijd erg carrièregericht, een man van cijfertjes, van targets. Sinds Esmée zijn de cijfertjes wat minder geworden, door privéomstandigheden. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven dan carrièrefocus en materiële zaken. We genieten vooral van de momenten dat het goed gaat.

Welke lessen hebben jullie geleerd?

We hadden misschien nog stelliger moeten zijn dat er echt iets aan de hand was met ons kind. Dat voelden we. Maar we vertrouwden ook weer op de artsen, en twijfelden aan onszelf of we niet overbezorgd waren. Wat in het begin vooral ook stoorde was de communicatie tussen artsen en ouders. Zij kreeg zo veel onderzoeken, maar de volgorde was erg onlogisch soms.

Hebben jullie een tip voor andere ouders?

Kom op voor je kind, want jij weet wat het beste is. Mocht je iets anders zien of iets anders willen, bespreek dat met de arts.