Ik moest weer leren lopen

Sinds wanneer weet je dat jij jeugdreuma hebt?

Sinds 2007. Ik zat toen in groep zes. Ik ging vaak door mijn enkel en die was dan meteen gekneusd. Ik kreeg ook allemaal rode vlekjes op mijn huid. Dat deed geen pijn, maar mijn polsen of enkels deden soms wel pijn. Daarvoor was ik nooit ziek en altijd fit. Ik deed gewoon mee met gym.
We gingen naar de dokter en werden gelijk doorverwezen omdat het niet goed zat. Ik lag twee weken in het ziekenhuis, maar daar konden ze niet vinden wat ik had. Toen werd ik doorverwezen naar het Sophia.

Wat is er toen gebeurd?

Ik heb toen vijf maanden in het Sophia gelegen. Alles werd onderzocht. Ik kreeg er ook nog een zeldzame bloedziekte bij, die meestal bij reuma voorkomt, HLH (hemofagocytaire lymfohistiocytose).

Hoe ziek was je?

Ik was heel ziek en kon niet bewegen, helemaal niks. Ik had heel veel pijn. Ik kreeg heel veel medicijnen en steeds maar proberen wat hielp. Ik zit nog steeds aan de prednison. Daar ben ik heel dik van geworden. Ik was daarvoor heel slank.

Slik je nog andere medicijnen?

Sinds kort slik ik een heel nieuw medicijn. Ik ben de derde in het Sophia die dit gebruikt. Het heet tocilizumab. Ik heb het nu twee keer gehad, dus weet nog niet goed hoe het werkt. Het gaat per infuus om de twee weken tijdens een dagopname, en het duurt ongeveer vijf uur.

Hoe ging het met je na de diagnose, zes jaar geleden?

Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen ging ik meteen door naar het revalidatiecentrum. Daar ben ik ook vijf maanden geweest. Door de prednison was ik heel dik geworden, en kon ik niet meer goed lopen. Ik zat lange tijd in een rolstoel. Ik had ook chemo gekregen voor die andere ziekte. Ik was kaal, heel dik en had een bril vanwege de medicijnen. Ik voelde me heel rot en zat helemaal niet lekker in mijn vel. Ik moest weer leren lopen en zo.
Daarna ging het lange tijd goed. Ik ging ook naar een speciale school voor kinderen die langdurig ziek zijn. Daar heb ik bijna vier jaar op gezeten. Maar vorig jaar maart wilde ik graag weer naar een normale school. Daar zit ik nu ook op. Dat is veel beter.

Waarom kreeg je een nieuw medicijn?

De pillen die reumapatiënten krijgen hielpen maar niet. Ze moesten steeds de juiste combinatie vinden. Met methotrexaat (MTX) ben ik ook gestopt, omdat het mijn longen heeft aangetast, ik heb er littekens door op mijn longen gekregen. En sindsdien is het weer een beetje aan ’t schommelen.

Het nieuwe medicijn biedt hoop?

Ja, dat hopen we. Ik had daarvoor ook een medicijn dat ik moest spuiten. In combinatie met de MTX en de prednison ging het wel goed. Het bleef stabiel wel, maar ik moest dus stoppen met de MTX. Dat medicijn heette anakinra. Dat spoot ik zelf. Maar na een tijdje durfde ik het niet meer. MTX prikte ik ook zelf. Maar omdat ik er bang van werd, doet mijn moeder het nu.

Hoe voel je je nu?

Goed. Op school gaat het ook goed. Ik zit nu in 3 mavo. Ik ben niet blijven zitten. Ik zit ook op hockey, en dat gaat goed. Ik geef zelf aan wanneer het niet meer gaat en iedereen is op de hoogte. Ik zit in B2 en doe ook wedstrijden.

Wat vertel je aan je vrienden?

Als ik ergens nieuw ben, vertel ik het gelijk. Dan weten mensen meteen wat er is als het niet gaat, en kunnen ze er rekening mee houden. In het begin vragen ze ook wat het is en of het niet alleen bij ouderen voorkomt en zo. De meesten weten niet wat gewrichten zijn.

Hoe vind je dat?

Soms word ik er wel moe van, omdat ze het blijven vragen. Met gym heb ik vrijstelling. Dan vragen ze wel: waarom hoeft zij dat niet te doen en wij wel? Ik doe gewoon mee met gym omdat ik dat wil, maar als het niet gaat, dan gaat het niet. Ze weten wel wat ik heb, maar toch zeggen ze zulke dingen. Dat is vervelend. Maar ze pesten me niet.

Wanneer ben je gestopt met de rolstoel?

Zo’n twee, drie jaar geleden.

Een hele dag op stap, houd je dat vol?

Ja, dat lukt wel, ik heb geen rolstoel nodig of zo. Maar ik heb de volgende dag soms spierpijn.

Kun je goed je eigen grenzen bepalen?

Ja, dat heb ik ook moeten leren. Ik was gewend dat ik alles kon. Ik was altijd een pietje-precies en wilde altijd tot het uiterste gaan. Nu kan dat niet meer. Daar baal ik wel van. Was het maar weer vijf jaar terug, denk ik dan, toen ik alles nog kon. Als ik het even niet meer zie zitten, word ik wel boos en verdrietig, maar het hoort er ook gewoon bij.

Steunen je vriendinnen je?

Nou niet echt. Iemand moet het echt kunnen begrijpen om steun te kunnen geven. Mijn vriendinnen doen hun best, maar ze kunnen het niet echt begrijpen.

Zoek je wel eens lotgenoten op?

Nee, niet echt. Ik ben wel eens met een kamp mee geweest en deze zomer ga ik waarschijnlijk ook met een kamp van jeugdreuma mee. De begeleiders hebben ook jeugdreuma. Die weten wat het is.

Hoe zie je de toekomst?

Ik hoop dat ik er overheen groei. Ik kan me niet voorstellen dat ik het later nog heb.

Neem je de medicijnen zelf?

Ja. Ik vergeet het ook niet. Het gaat gewoon vanzelf. Ik heb mijn medicijnbakje gevuld, dus dat gaat automatisch. Het verschilt per dag hoeveel medicijnen ik moet nemen.

Hoe vond je de bijwerkingen van de prednison, bijvoorbeeld het dik worden?

Ik heb er heel lang mee gezeten, ik zat ook twee jaar bij een psycholoog en bij het Riagg. Dat hielp wel. Het praten, hoe je ermee om moet gaat. Prednison zorgt namelijk ook voor stemmingswisselingen. Het ene moment kun je blij zijn, het andere moment heel boos. Je leert het wat meer te controleren door middel van simpele oefeningen.

Ieder meisje is bezig met haar uiterlijk. Hoe is dat bij jou?

Ik denk er wel heel erg over na. Eerst had ik maar 10 mg prednison per dag, maar toen het niet goed ging, moest ik naar 60 mg per dag. Dat merk je wel in je gezicht. Ik kreeg er bollere wangen van. Dat is niet leuk.

Schaamde je je wel eens voor jezelf?

Ja heel erg. Ik durfde echt niet naar buiten. Als ik in de auto zat en bekenden zag, dan bukte ik me zodat ze me niet zagen. Of ik nam een omweg om bekenden niet tegen te komen.

Wie heeft je daarbij geholpen?

De psycholoog. Van hem moest ik dan naar de supermarkt om wat te kopen. Elke dag moest ik een stapje verder, naar steeds meer mensen toe. Eerst naar de ijswinkel, dan naar de supermarkt en dan naar het winkelcentrum. Daarna moest ik naar buiten om vrienden te maken. Het klinkt stom als je 12 bent, maar ik moest het weer helemaal leren om te vragen of ze wilde spelen en zo. Daarom ben ik ook op hockey gegaan. Dat is ook beter.

Vind je dat de reuma jouw leven bepaalt?

Soms wel, soms niet. Ik probeer mijn weg erin te vinden. Door alles te doen wat ik leuk vind, maar ik trek wel mijn grenzen. Als ik moe ben of wanneer het niet meer gaat.

Je hebt geleerd er veel over te praten. Doe je dat thuis ook?

Ik zeg gewoon alles tegen mijn moeder. Nu is de prednison ook weer wat hoger in dosis en daar werd ik weer verdrietig van. Mijn wangen worden ook weer wat boller. Ik heb het er meteen uitgegooid, huilen en zo. Ik slaap wel goed en pieker niet. Alleen als ik ergens heel erg mee zit en als het niet goed gaat. Ik denk er niet de hele dag aan, pas als ik iets moet doen waarbij ik een grens moet trekken als het niet meer gaat.

Hoe vind je dat je moeder het doet?

Een tijdje terug was ze heel overbezorgd. Toen ik bij de psycholoog zat hebben we daar ook over gepraat. Maar nu vind ik dat het minder is. Het gaat gewoon goed. Ze is misschien wel een beetje bezorgd om de nieuwe medicijnen en of het wel werkt, maar dat heb ik zelf ook.

Wat wil je later gaan worden?

Iets in de jeugdzorg.

Wat zou jij als advies geven?

Niet denken dat je iets niet kunt, probeer het als je iets graag wilt. Blijf er ook over praten met andere mensen, houd het niet voor jezelf. Als je alles er even uitgooit, helpt dat echt heel erg.